Auteur: Mama Sammy

Na heel wat weken wachten kregen we vandaag bericht van de de KNO-arts. De KNO-arts zou overleg plegen met onze kinderarts, maar omdat deze met vakantie was, duurde het allemaal wat langer.
Het overleg had betrekking tot het wel of niet plaatsen van buisje bij Nyntha.
Met de artsen van het AZM weet je het niet, dus we wisten eigenlijk niet wat we moesten verwachten vandaag en we zaten dus ook letterlijk zonder enige verwachting te wachten op het telefoontje. En dat was maar goed ook, want deze hadden we niet aan zien komen.

Dr van Den Neucker (kinderarts) Dr Henatsch (kno-arts) hebben besloten dat het momenteel de beste oplossing is dat er bij Nyntha buisjes worden geplaatst én de neusamandelen worden verwijdert.
Oke, beide dingen zijn afzonderlijk van elkaar genoemd, maar we hadden, vooral die neusamandelen niet zien aankomen.

Na de nodige uitleg, de risico’s en de antwoorden op de vragen die me zo snel te binnen schoten, werd duidelijk dat het in principe een ingreep in met weinig risico’s. Wat gedaan wordt gekoppeld aan een dagopname als alles normaal verloopt (waar we natuurlijk wel vanuit gaan).
De KNO-arts heeft alles in orde gemaakt en nu is het wachten op bericht van de anesthesioloog. De KNO-arts denkt dat Nyntha voor het einde van het jaar nog geholpen is en dat ze dan overal vanaf is.

Wij hopen echt van harte dat ze dan van de verhoging af is, dat ze dan normaal kan eten en dat de blender dan terug kan naar zijn eigenaar. Dat ze gewoon kan eten zoals n kind van bijna 17 maanden ipv gepureerd.

De kinderarts had 3 opties mbt het moeizaam eten waarvan de neusamandelen er 1 was. We hopen dat ze in 1 keer goed zit.

Op naar deze stap! Kom maar op! En dan is ze hopelijk van de 4-wekelijkse verkoudheden af, de aanhoudende verhoging, de koortspieken. We hopen het echt. *fingers crossed*

Deze blog was beloofd, maar ik wist niet goed wat ik er mee moest. Enerzijds omdat het een hele rare week was de afgelopen week, maar anderzijds en vooral omdat we eigenlijk geen steek wijzer zijn en het bezoek aan de KNO-arts misschien nog wel meer vragen en geen antwoorden heeft opgeleverd.

Daar gaan we.. Zoals afgesproken mochten we ons eerst melden voor de gehoortest. We hadden werkelijk geen idee van wat we ons daarbij voor moesten stellen.

Ik zal proberen er een voorstelling van te schetsen:

 *Het is een geluidsdichte kamer met een hoekig meubel waarin geluidsboxen en tvschermen zijn weggewerkt. Aan de achterkant van dit meubel zit de audicien die de apparatuur bedient. Aan de andere kant, in het exacte middelpunt van de 2 luidsprekers is een stoel geplaatst waarin we Nyntha moesten zetten. (Een simpele eetstoel van IKEA) 
Er is een 2e audicien aanwezig aan de kant van Nyntha welke zorgt dat Nyntha bij de les blijft. 
Wij mogen gedurende de gehoortest gewoon aanwezig blijven. 

Gedurende de eerste test worden er verschillende tonen in verschillenden toonhoogtes afgespeeld en op verschillende volumes. Audicien 2 leidt Nyntha stil af met blokjes. Tvscherm rechts gaat dan aan en de bedoeling is dat ze naar links kijkt op het moment dat er links geluid klinkt. En omgekeerd. Na de verschillende tonen wordt de test ‘herhaald’ met muziek. 

Wanneer de beide audiciens het idee krijgen dat Nyntha niet helemaal correct reageert willen ze met een apparaat testen of er vocht achter het trommelvlies zit. Dit moet met een apparaat gebeuren dat voor een korte periode op/in haar oor moet worden gezet. (Vergelijkbaar met een oorthermometer) Na meerdere pogingen, blijkt dit niet te lukken. 

Dan wordt er weer een andere test geprobeerd. Aan de rechterkant reageert Nyntha prima. Links echter, lijkt Nyntha niet tot nauwelijks te reageren. Na verschillende keren proberen bijft dit resultaat gelijk. 
Erik is niet overtuigd en knipt links van Nyntha in zijn vingers. Hier reageert ze wel gelijk op. Andere toonhoogte? Bekend geluid? Het is ons niet duidelijk. Al met al gaan we met een beetje raar gevoel naar buiten. Afwachten op de KNO-arts. *

Om 13:00uur hadden we een afspraak met de KNO-arts. Natuurlijk waren Erik en ik allang vergeten dat we JA hadden gezegd tegen een onderwijs-spreekuur. Dat houdt eigenlijk in dat er eerst een student Nyntha helemaal nakijkt en met ons alles doorneemt. Zij gaat dan haar bevindingen met de arts bespreken, die komt dan Nyntha nog een keer onderzoeken en dan heb je pas een conclusie. Normaliter.

Dus de studente had Nyntha onderzocht, ze ging overleggen. Even later kwam de arts erbij. Deze onderzocht weer en met de resultaten van de gehoortest erbij, schrokken we wel.
“Mogelijk gehoorverlies” was de conclusie. Hoewel Erik en ik er eigenlijk heilig van overtuigd zijn dat Nyntha prima hoort, is de KNO-arts er niet 100% gerust op.
De vorige KNO-arts had gesproken over het inbrengen van buisjes in de oortjes van Nyntha, maar deze KNO-arts was niet helemaal overtuigd dat dit de oplossing zou zijn. Hij wilde dit dus even gaan overleggen met het hoofd van de afdeling.

Inmiddels hadden we al zoveel zitten wachten, dat ook Nyntha het wel beu was. Nyntha zette daar, tijdens dat wachten, gewoon haar allereerste ECHTE stappen! En dat ik ze ook nog op film heb! UNIEK en bijzonder!

 Niet veel later kwam ook deze arts mee en ook deze arts wilde Nyntha nog even onderzoeken. Zij zag op dit moment geen reden om buisjes in te brengen bij Nyntha. Wel adviseerde ze om te overleggen met Dr vd Neucker, onze kinderarts. Als de kinderarts toch over wilde gaan tot de buisjes, dan zou het alsnog gebeuren. Maar dat moeten we dus afwachten. Of er moet in de tussentijd ineens een oorontsteking opduiken of een zware verkoudheid. Maar dan moesten we gelijk aan de bel trekken.

Op dit moment betekent het dus eigenlijk dat we AZM-technisch even stil liggen. Er staat een telefonisch consult gepland voor 13 november met de KNO-arts. Dan heeft deze contact geahd met de kinderarts. Of we voor die tijd nog in Maastricht komen is geheel afhankelijk van hoe het met Nyntha gaat. De afspraak van: Temperatuur boven 38.5 > Maastricht staat nog steeds en met een snipverkouden Nyntha op het moment weet je het maar nooit. Maar gepland staat er in ieder geval even niks.
De temperatuur van Nyntha blijft helaas ongewijzigd. Niet sky-high, maar wel te hoog. Maar wat doe je er aan? Helemaal niks. Oorzaak? Blijft onbekend. We zullen doorgaan. Tot we ooit een keer duidelijkheid krijgen.

Op de plek waar onze dame is geboren, terwijl we zaten te wachten op  de KNO-arts, zette onze kleine grote dame haar eerste passen los.

En niet 1 of 2, nee gewoon een aantal echte stapjes!

Papa en Mama zijn beresupermegatrots! (En bereiden ons voor op het grote achter Nyntha aanrennen over niet al te lange tijd…)

Niet echt veel spectaculairs, maar als we alles bijhouden is het wel handig om alles goed en op een rij bij te houden.

Qua bloeduitslagen van vorige keer leek het toch mee te vallen. Blijkbaar iets qua misverstand tussen haar en mij? Of toch een verkeerd dossier? De uitslag die ze me gaf vorige keer was wel degelijk afkomstig van een (virus)infectie. Althans, dat denkt ze nu. Dus we wachten het af. Dus geen teveel aan rode bloedlichaampjes zoals ze het vorige week zei. *haalt opgelucht adem*

Het krijsen wat Nyntha doet bij het eten (en met name bij avondeten (en dus het brood gisteren)) kan te maken hebben met enerzijds vergrote neusamandelen of anderzijds iets met de slokdarm. (Exact is niet blijven hangen). Om het voor Nyntha en ons voor nu even zo prettig mogelijk te maken, gaan we qua structuur van het avondeten weer tijdelijk een stapje terug. Dus weer iets meer in de blender. Niet helemaal tot vloeibare drab, maar wel zo dat het wat makkelijker glijdt. Fruit en pap heeft Nyntha geen moeite mee en wordt er ook niet gegild, dus daar lijkt geen probleem te zijn. We gaan het proberen.

Qua temperatuur van Nyntha ligt er nu de afspraak dat, Waneer deze boven de 38,5 uitkomt, we direct contact opnemen met het AZM en we dezelfde dag nog erheen moeten. (Altijd fijn..) Ik snap dat wel, dit gebeurd de laatste tijd met enige regelmaat, maar ze zien haar nooit met zo’n koortspiek. We hope  dat de koortspiek nu weer ff wegblijft. En anders maken we weer een ritje Maastricht.

Al met al, een telefonisch consult met wat nieuwe afspraken, maar weinig echt ‘shockerende’ dingen. Maar wel met een opluchting aangaande uitslag van vorige keer.
Wellicht nog steeds geen schone uitslag, maar het valt toch ineens een stuk mee!

Op naar 14 Oktober. Dan mogen we weer naar Maastricht voor een gehoortest en een gesprek met de KNO-arts.

Vandaag een telefonisch consult met Dr. van den Neucker. Zo eentje die dan gelijk even je hele rustige weekplanning in de war gooit. Ik zei het nog van het weekend tegen Erik. “We hebben komende week zo’n lege agenda! Dat kan nooit zo blijven!” Waarom houd ik mijn grote mond eigenlijk ook niet! Maar goed. De telefoon gaat en de kinderarts verteld ons eerst het goede nieuws over de echo. Hoewel we het nieuws eigenlijk al wisten, is die bevestiging natuurlijk erg prettig. Daarna kwamen de uitslagen van het bloed. De uitslagen van de witte bloedcellen waren wel oke. Al waren de ontstekingswaardes nog steeds wat verhoogd. (Eigenlijk niks nieuws, dat is inmiddels al 11 weken zo, net als de aanhoudende verhoging…) Daarnaast blijkt ons meisje teveel rode bloedcellen te hebben in haar bloed. Oorzaak? Vermoedelijk door een infectie. Waar zit die infectie? Onbekend. Wat hebben we? Een rond cirkeltje waarin we al maanden ronddraaien. Daarnaast had Nyntha vorige week vrijdag in nog geen uur tijd 3 keer flink overgegeven. En niet zoals vorige keer projectielbraken, maar heel soepeltjes en makkelijk. Zonder moeite. Dit baarde de kinderarts toch ook wel zorgen. Aan ons de taak om het goed in de gaten te houden hoe het gaat met eten. Of het eten wat ze nu zo goed en netjes binnenhoudt binnen kan houden. Anders moeten we aan de bel trekken. Projectielbraken is echt passend bij een nissenoperatie, soepel en makkelijk braken absoluut niet. Maar we blijven positief. Dit was eenmalig! (Nouja, 3 x eenmalig dan ;-)) Erik en ik hadden het er al over gehad. We zouden haar vragen om alsjeblieft dan maar eens de boel aan te vallen met een breed-spectrum antibiotica. Ze snapte ons helemaal en eigenlijk was ze het ook helemaal met ons eens, maar ze wilde toch dat Nyntha eerst door de KNO-arts werd gezien en ze vond dat het veel te lang ging duren tot 14 oktober. Zo lang mocht dat niet meer duren. Dus ik moest er achteraan bellen en anders moest de KNO-arts, maar met haar contact opnemen. En daar ging ik weer aan het bellen. Maar het is geregeld. De afspraak althans haha. Aanstaande donderdag mogen we ons om 9 uur melden in het AZM. Met Nyntha. En dan gaan we naar de KNO-arts en van daaruit verder. We reizen wat af. Of we werkelijk iets moeten verwachten van de KNO-arts weten Erik en ik allebei niet, maar we zijn wel heel blij dat er geen enkele optie wordt afgewimpeld zonder dat deze serieus wordt onderzocht. Alles wordt serieus bekeken. Hoe klein de kans ook is dat daar de oorzaak ligt. En dat stelt wel gerust. En misschien is het over een week wel ineens helemaal over en is alles voor niks geweest. Helemaal top! Dat zou nog het beste zijn van alles! En misschien vindt de KNO-arts ook niks en gaan we toch preventief een antibiotica proberen over een week. Ook prima. We laten het op ons afkomen. En genieten toch van ons meisje. Het is een top-dame. Het ene moment is ze zo ontzettend vrolijk en kun je zo ontzettend van haar genieten. En het andere moment is ze zo duidelijk niet lekker en niet fit.. Maar het is zo’n lief meisje. Onze Nyntha! <3

“Nyntha kan niet braken.” Een van de vele oneliners die wij in de afgelopen maanden hoorden van het Ziekenhuis. Het is er een die past in het rijtje

* “Dit wordt een modelzwangerschap” of
* “Uw kind is helemaal niet ziek” (EHBO-arts in het VieCuri voor de doorverwijzing naar het AZM
* “Hierna hoeven we niet meer in het AZM te zijn!” (Voor de afspraak van afgelopen week)
* “Het is Uw 3e kindje, hier hoeft geen gynaecoloog aan te pas te komen!” Aldus de verloskundige in het AZM. Maar vervolgens duurde de bevalling nog heeeel veel lange uren en heb ik 4 verschillende gynaecologen gezien.
En nog vele anderen…

Vandaag kreeg Nyntha haar avondeten. Het ging er allemaal prima in, maar Nyntha voelde zich al dagen niet lekker. Iets wat ik al aangaf aan de kinderarts en waarvoor ze dan ook de Motilium had gekregen. De kokhalsaanvallen waren bij elk eetmoment aanwezig, maar ja. Braken kon ze niet.
Tot vandaag.

De blik in haar ogen zei me genoeg. Ze keek me aan, haar snoetje vertrok. Haar hele lijfje schokte en in een hele krachtige boog liet onze dame even zien dat ze WEL kan braken! Projectielbraken om precies te zijn.

Ik ben me rot geschrokken, echt waar. Hoewel ik een hoop heb kunnen opvangen, kwam het met zo’n kracht dat er overal van alles heenging. En Nyntha? Die was opgelucht. In dagen niet zo’n blij meisje gezien.

Omdat ons verteld was dat ze niet zou kunnen braken hebben we wel contact opgenomen met het AZM en even geïnformeerd hoe en wat. Op de achtergrond was Nyntha zo heerlijk aan het brabbelen dat de verpleegkundige me verzekerde me vooral niet druk te maken en vooralsnog heeft ze gelijk gehad.
We moesten wel even lachen toen ze vroeg of Nyntha soms koorts of verhoging had. Uhm, ja? Al 9 weken? Ja daar had ze geen antwoord op klaar. Maar dat had ik ook niet verwacht ;-).

Nu heeft Nyntha ook al een 4 dagen echt wel wat meer dan verhoging al gaat dat nu de betere kant op. De verkoudheid lijkt haar lijfje te verlaten.

Al met al. Ik denk dat we die: “Dit kan wel en dit kan niet- uitspraken” van de dokters maar met een pak zout gaan nemen met onze jonge dame 😉

De kinderarts. Er gingen erheen met een goed gevoel. En een snotterige Nyntha. Niet met een gevoel van: “Hier gaan we vandaag naar buiten met een hoop nieuwe afspraken.”
We hadden het declaratieformulier voor de reiskosten al laten afstempelen, want we hadden eigenlijk wel het idee dat we hoofdstuk AZM konden afsluiten, dus formulier in de envelop, envelop dicht en in de brievenbus en vol goede moed richting Dr. Van Den Neucker.

Eerst het meet en weeggedeelte. Nyntha weegt 9835 gram en is 77,3 cm groot. Volgens de kinderarts precies gemiddeld en ze is dus dik tevreden. Wij dus ook.
De uitslag van de VRE-bacterie was ook binnen en deze was negatief dus ook dit hoofdstuk kunnen we afsluiten. Mooi! Weer een positief stuk.

Maar de verhoging is al die weken gebleven en er is geen duidelijke oorzaak te vinden en die wilt ze wel graag vinden. En wij ook. Daar komt bij dat ook de navel van Nyntha nog steeds niet rustig is en nog steeds rommel blijft geven.
Al met al waren wij te voorbarig en zijn we nog niet klaar in het AZM.

1. Een aanvraag voor een echo van de navel. De reden hiervan is dat er een kleine kans bestaat dat er een cyste of een abces achter haar navel zit die af en toe rommel loslaat. Dit zou nog kunnen zijn van de navelstreng, maar eerder van na de operatie.
We moesten hier wel om lachen. Ze omschreef dit op het aanvraagformulier als ‘een vuil secreet in de navel’. Onwillekeurig doet je dit toch aan heel iets (of iemand) anders denken, lol.
De afspraak voor deze echo staat gepland voor 22 september bij dezelfde radioloog als die ook de slokdarmfoto’s heeft gemaakt.

2. Een verwijzing naar de KNO-arts. Dit hoefde niet in het AZM, maar gezien onze ervaringen in het VieCuri én de mogelijkheid om ook deze afspraak op de 22e te plannen, doen we ook dit in t AZM.
Reden van de Kno is om te onderzoeken of daar misschien een reden zit van de aanhoudende verhoging bij Nyntha. Ergens moet de verhoging vandaan komen. En dan maar verder zoeken dan alleen het Maag, Lever en Darmstelsel.

3. Zodra Nyntha Klinisch schoon is, dus van haar verkoudheid af is, bloedonderzoek. En dan met name op witte bloedcellen en iets met immunologie. (Exact weet ik het niet. Dat wss even te medisch voor me). Al met al gaat ze ook op dat front verderzoeken bij Nyntha.

Na deze 3 dingen hebben we telefonisch contact. Of eerder indien nodig.

Zelf moeten we, zolang ze nog verkouden  is, Motilium geven 3 x daags en qua voeding het haar zo makkelijk mogelijk maken dus potjes van 8 maanden. Als ze weer opgeknapt is, opbouwen naar eigen eten zonder kruiden en Evt potjes 12 maanden. (Zonder de Motilium). En als dat helemaal goed gaat, langzaam echt mee laten eten met ons eten. Wanneer we nu toch merken dat ze er last van krijgt zou er ook nog iets van een allergie kunnen  spelen. Maar de kans is klein.

Al met al zijn we toch positief en wachten we gewoon alles af. Voor alles is een oplossing en waarschijnlijk is er gewoon niks aan de hand. Toch? Positive thinking. Nyntha is een toppertje en een sterke dame.
Alles komp goe!