Maand: december 2014

Ja, hoe gaat het nu? Kan iemand het me vertellen? Wij weten het niet zo goed eigenlijk.

Nyntha is koortsvrij, dat even voorop gesteld. De sondevoeding aansluiten gaat  goed. (Het loskoppelen ging de eerste twee dagen minder als je niet precies weet wat je moet doen, lol). Nyntha is lekker vrolijk, speelt lekker, neemt haar slaapjes waar ze ze nodig heeft en doet het eigenlijk wel oké.
Maar het eten? En het drinken? Moeizaam. Het braken gaat top! En dat bedoel ik niet positief. Ze braakt helaas elke dag. Gelukkig kunnen we met de sondevoeding aanvullen wat ze tekort komt, dus uitdrogen zal ze zeker niet.

Gisteren was een dag van bellen, bellen, bellen. Van afspraak maken met de kinderarts  (op 15 januari) naar de diëtiste.  Die ons het advies gaf om overdag misschien toch ook maar sondevoeding te gaan geven. Euhm.. How about no! Gelukkig was haar eigen melk geven ook n optie, dus weer n volgend telefoontje naar Sorgente (leverancier van de sondevoeding en materialen) om daar de materialen voor in huis te krijgen.
Na Sorgente was CZ aan de beurt. Op advies van de apotheek daar eens informeren  of we de Antagel toch vergoed konden krijgen. Wat dan vervolgens weer via de kinderarts moet.

Inmiddels hebben we de materialen in huis om eventueel melk en Pyamapapje via de sondepomp te geven. Vandaag lijkt het niet nodig. Ondanks het braken van vandaag, zit ze net op 600cc. Wij zijn toch positief!

Nu nog wat vinden op de doorlekkende luiers, want de luiers kunnen de extreme hoeveelheden niet aan. Argh! Iemand de tip? Is het waar dat Pampers echt zoveel vocht opnemen? En veel dan heb ik het over minimaal 500cc. Ze heeft maat 4. Weegt 10 kilo.

Maar in t kort. Ze doet het goed! Alleen dan het braken. Maar goed, dat wisten we natuurlijk al lang. We zitten allee  een beetje in dilemma, wachten we tot 15 januari??

Morgen gaan we in ieder geval met alle meiden naar het Top2000 Café! Oud en Nieuw vieren. Op een unieke manier!!!!
Happy New Year!

Thuis! Nyntha voelde zich thuis als een vis in t water. Een gezellig Kerstontbijt met ons gezin, gevolgd door cadeautjes. Allemaal blije gezichtjes dus we kunnen stellen dat het geslaagd was. 

Het was wel even wennen. Zoeken naar wat ze nu wel wilde eten en drinken. De medicatie, de sondevoeding.
Gisteren wist ze het tot een mooie 680cc te brengen. Vandaag was een ander verhaal.
Met moeite had ik Nyntha op 380cc. Het avondeten was dus cruciaal. Vol goede moed begonnen. Ze at goed, deed haar mondje goed open en ineens vertrok dr mooie snoetje. En dat weten we al hoelaat het is. Braken. *hele diepe zucht*

Dan sta je ineens voor n probleem, zo net aan t begin van de sondevoeding. Een zak sondevoeding bevat 500ml. Geen idee wat te doen als ze meer nodig heeft. Mijn hoop dus ingezet op een fles Pyamapapje. 120cc zou me een blije Mama maken!
80cc Helaas..

Nu ligt ze in bed. 500cc sondevoeding tot morgenochtend half acht.
Haar temperatuur 37.5. Niet verkeerd. Op naar morgen. Een dag waarin ze beter drinkt? We gaan het zien! In ieder geval een dag met overleg met de diëtiste,  afspraak maken met de kinderarts, k in ken of ik de Antagel vergoed kan krijgen en nog veel meer. *regeldagje maar dan anders* 

Vanochtend wakker geworden in Venray. Bij onze andere meiden. Nyntha in het AZM. Ogen open, even oriënteren. Kop koffie en de telefoon gelijk gepakt om naar Maastricht te bellen.

Nyntha had een hele goede nacht gehad, geen koorts (36.5), een prima plasluier en was lekker wakker. Het eten was wel een probleem, maar wat melk lukte gelukkig wel.

Met de verpleegkundige samen even wat dingen doorgenomen over de sondevoeding voor thuis die zij voor ons na zou vragen aan de kinderarts en langzaam gingen wij ons bij elkaar rapen om richting Maastricht te gaan.
Onze vraag zat vooral in het punt dat de dietiste nadrukkelijk had gezegd dat we van de sondevoeding die we thuis hebben (150kcal/100ml) nu maximaal 250cc mogen geven per nacht. Maar omdat Nyntha zo ontzettend slecht eet en drinkt, komt ze absoluut niet aan haar vocht.
Na overleg met de kinderarts, is besloten dat we voor het weekend de sondevoeding van het ziekenhuis mee hebben gekregen (100kcal/100ml) welke we mogen aanvullen tot een maximum van 1000 cc vochtintake per dag. Dat houdt dus wel in dat we elke dag bij moeten houden wat Nyntha binnen krijgt aan drinken en eten. In het begin misschien even een investering en uitdaging om daar elke keer aan te denken, maar wel belangrijk, omdat we zo een goed beeld krijgen.
Maandag moeten we contact leggen met de dietiste over hoe verder. Of we door moeten met die iets calorie-armere voeding of dat we toch naar de 250cc moeten en kijken wat ze zelf doet.

Nadat we van Venray tot Roermond de sneeuw hadden getrotseerd en eenmaal in Maastricht aan waren gekomen, zijn we eerst even in het Ronald Mc Donaldhuis langs geweest. Even een kop koffie gaan drinken. Afscheid genomen van een gezin wat naar huis mocht met hun prachtige zoon en toen met de andere dames naar Nyntha.

Eenmaal op de afdeling, leek het er eerst op dat Nyntha nog sliep dus liep ik eerst alleen de kamer op. Al snel hoorde ik haar met haar speen langs de spijltjes van haar bed rammelen. Toen ze me zag, klaarde ze op en klonk er een enthousiast: “MAMA!” *smelt* Toen volgde de rest al snel. Nyntha wist niet wie ze allemaal een knuffel wilde en moest geven en ze was met al haar grote zussen zo blij! En met Papa!
En wat waren wij blij met de grote mooie blauwe ogen van Nyntha die ons zo fris en helder aankeken!

De verpleegster kwam nog even een kijkje nemen en samen met een collega werd de sonde nog even opnieuw vastgelegd en doorgespoten. Daarna nog even schone billen gemaakt en even haar temperatuur gemeten. 37.7. Grmpf.. Erik en ik hebben elkaar even aangekeken en nog eens naar Nyntha… Nee, ze gaat mee naar huis..

De verpleegkundige heeft de benen onder haar lijf uit gerend voor ons, maar we hadden alles wat we moesten hebben. Alle tassen ingepakt en toen weer naar het Ronald Mc Donaldhuis. Daar moest nog gepoetst worden.

Na afscheid te hebben genomen in het huis, zijn we met onze 5 meiden in de auto gestapt en zijn Erik en ik met een zielsgelukkig gevoel van compleetheid in de auto gestapt. Compleet. Weer samen. Allemaal thuis. Samen… 😉

Jippie!Ik mag lekker naar  huis!!!!

Ik wil dit blogje afsluiten met een paar dankwoordjes..

Een dankwoord voor de afdeling B2 in het AZM. Voor de voortreffelijke verpleging. En ach, alle papa’s en mama’s mopperen wel eens. En er worden wel eens fouten en vergissingen gemaakt. Maar ons meisje is nu lekker thuis. En als er ooit weer een volgende keer een Ziekenhuisopname nodig zou moeten zijn, dan weten wij door welke verpleegsters en verplegers wij ons meisje zou willen laten verzorgen..

Een dankwoord voor de kinderartsen die ons nadrukkelijk betrokken bij alle besluiten die genomen werden en genomen moesten worden en die ons ook op het hart drukten dat alles besluiten SAMEN werden genomen. Naar huis? Oke.. Maar niet eerder dan er van alle kanten ook daadwerkelijk goed vertrouwen was. Bedankt daarvoor!

Een dankwoord voor de vrijwilligers van het Ronald Mc Donaldhuis in Maastricht. Die mensen maken zoveel mogelijk. Dat je je thuis kunt voelen, terwijl je het liefst wegkruipt onder de zwaarste steen. En dat allemaal vrijwillig. Geweldig!!!!

En als laatste een dankwoord aan jullie. Iedereen die zo met ons heeft meegeleefd in de afgelopen tijd. De afgelopen dagen, weken en maanden. Jullie helpen ons door de moeilijke dagen heen. De wetenschap dat er overal kaarsjes brandden voor ons kleine meisje, gaf ons kracht om overeind te blijven. Het gevoel dat we niet alleen stonden in Maastricht. Heel erg bedankt allemaal! Zichtbaar en onzichtbaar. Bedankt dat jullie er zijn en waren! <3

9:00uur

Vandaag een korte update, omdat we Kerst gaan vieren met de 4 grote zussen  van ons kleine meisje. Nyntha is in de goede handen van de verpleging van het het AZM.

We zijn de ochtend begonnen met wegen.
10485 gram. 30 gram gewichtstoename ten opzichte van woensdag. Ik zie het als een hele kleine vooruitgang.
Haar temperatuur was vanochtend 37.4. Ook ietsje beter.

Qua eten maakte ze geen goede start vanochtend. Hoe ik ook probeerde en mijn best deed. Meer als 30 cc pap kreeg ik er niet in. De melk weigerde ze ook.
Vertrouwen in de verpleging vandaag en hopen dat het verder goed komt. *fingers  crossed*

Na een beetje overleg over slaaptijden en dergelijke was het tijd om met een brok in mijn keel Nyntha achter te laten.
Vanavond even bellen en dan kijken hoe het gaat.

Komt goed!
Nu even tijd voor de grote zussen!!! 

23:50 uur

Rond half 8 ging de telefoon. Mn hart sloeg over bij het zien van het kengetal van Maastricht, maar de verpleging belde om te vertellen dat Nyntha het eigenlijk super deed! Geen koorts meer, ze zat op kantoor bij de verpleging liedjes te zingen! Ow wat deed ons dat goed! 

Qua vocht ging t helaas wederom niet zo lekker. Via de sonde weer ruim 500cc aan moeten vullen. 

Zojuist rond half 11 heb ik nogmaals gebeld. Ze was lekker gaan slapen. Temp was 37.0. Lag aan de sondevoeding. 

Met enig vertrouwen gaan we morgen naar Maastricht. Toch wel met het gevoel dat ze mee naar huis kan. Maar eerst even met eigen ogen aanschouwen. Op naar morgen! Nu slapen! Welterusten! !

08.30uur

In het AZM hebben ze vaste dagen waarop kindjes gewogen mogen worden en vandaag was weer zo’n dag. Altijd toch weer spannend en zeker met het ontslag voor de deur een dag waar we naar uitkeken.
Bij aankomst op de afdeling kreeg ik al te horen dat Nyntha vannacht gebraakt had. *sjips* (Sorry… ) De theorie erachter is dat de sondevoeding te snel is doorgelopen, waardoor de maag het nog niet heeft kunnen verwerken en ze dus is gaan braken. Afgelopen nacht hebben ze 450cc sondevoeding bij moeten geven.

En dan. Het wegen. Kleertjes uit, weegschaal aan. Nyntha op de weegschaal. En mama’s gezicht op half zeven. Afgevallen. 10455 gram. #megabaal
Kan het kwaad? Ik weet het nog niet. Baal ik? Ja! Ontzettend! Maandag woog ze 10530 gram.

Krijgen we nog als laatste de temperatuur. Dit keer rectaal om de beste temperatuur te krijgen. In haar oortjes wijkt toch altijd af bij haar.
37,9. Nee. Zo willen we de dag niet beginnen.
Laten we zeggen dat we de dagen bij Nyntha de afgelopen week echt al beter zijn begonnen.
Potverdorie!

09.30uur
Dr van de Neucker is even binnen komen wandelen. Naar huis gaan staat op HELE losse schroeven. De KNO-arts komt zo even kijken naar Nyntha, maar zij denkt dat het niet verstandig is om naar huis te gaan. Definitief is het nog niet dus we wachten het nog heel even af.
Een ding weten we wel. De sondevoeding mag niet in zo’n grote hoeveelheden gegeven worden.

12:40 uur
Om maar met de deur in huis te vallen. We mogen niet naar huis… En dat valt me best wel zwaar.
De artsen vertrouwen het niet door de ineens opkomende koorts. Het kan een virusinfectie zijn en dus redelijk onschuldig, maar dat is nooit met zekerheid te zeggen. Het is in ieder geval iets wat reden genoeg is om ons nu niet naar huis te laten gaan.
Om half 3 vanmiddag hebben we een afspraak bij de KNO-arts en hopelijk kan deze een en ander verduidelijken, want ze heeft natuurlijk wel al een antibioticakuur en die loopt sowieso nog tot morgen.

Het braken is aardig goed te verklaren in de zin van: Haar maagje kan de grote hoeveelheid niet aan die haar toegediend is in een te korte tijd. En mede door de reflux heeft ze dat naar buiten gewerkt.

Het afvallen was niet direct een reden tot zorgen, want dat kan ook door het braken komen.

We balen. We are not driving home for Christmas… 😢

20:00uur
Inmiddels is Nyntha lekker aan het slapen. Om 6 uur heb ik voor paracetamol gevraagd, want het was wel duidelijk dat ze ergens pijn had. En ik denk echt in haar keel. Ze kwijlde net zoals op de eerste dag. En ze keek helemaal beroerd uit haar ogen. Hangerig. En eten was er niet bij vandaag. Met heel veel moeite heb ik er vandaag 440cc ingekregen.

Omdat het afgelopen nacht zo mis is gegaan met de sondevoeding, moest de pomp vannacht echt lager gezet worden. Maar omdat ze zoveel moest krijgen, was dat niet haalbaar als ze niet al om 6 uur werd aangesloten. Dus om 6 uur is Nyntha al aangesloten aan de pomp. Pomp op 46cc per uur om er 560cc in te krijgen vannacht… arm arm mopje.

Haar temperatuur is de hele dag constant gebleven. 37.9. Niet hoger gelukkig. Hopelijk doet die morgen ook niet gek.

Heel veel duimen en kaarsje voor morgen alsjeblieft?!

Alle uitleg hebben we iig gehad voor thuis. We weten hoe de pomp werkt, we weten op welke stand, we weten wat te doen met het gewone eten. Nu nog n gezonde Nyntha. Een gezondere is het betere woord..

Fijne Kerstavond vanuit het Zuiden…

12:00uur

Terwijl ik in de deurpost sta van onze kamer van het Ronald Mc Donald huis met 2 lege kopjes in mn hand, mn jas aan, steunend tegen de open deur, gaat mijn telefoon. Ik pak mijn telefoon uit mijn tas en zie een telefoonnummer uit Maastricht. De kinderafdeling. Of ik de Mama van Nyntha ben. *bonk bonk bonk bonk* Nyntha mag eerder naar de Radiologie. Of we die kant op komen. Ik vertel dat we letterlijk in de deur staan en we binnen 3 minuten daar zijn.

Met een iets snellere pas lopen we naar de afdeling, vissen we Nyntha uit bed en lopen we naar radiologie. Even aanmelden dat we er zijn en we krijgen letterlijk niet de kans om te gaan zitten in de wachtkamer.

Eenmaal binnen in de onderzoekskamer, wordt alles klaargelegd, krijgen ook Erik en ik zo’n prachtige loodjas aan (Ik mag voor een keer de jas aan van dé kinderradioloog Dokter Robben).

Omdat Nyntha al een neussonde heeft, wordt er besloten om een 2e hele dunne sonde in te brengen. De sonde die ze gebruiken met het barium moeten ze op en neer halen en daarom is een 2e sonde handiger. Nyntha zag de bui al snel hangen toen we haar eenmaal neer legden op de tafel. En de extra handen van Erik en mij waren zeker niet overbodig.

Tijdens het gehele onderzoek mag je als ouders meekijken en het blijft een uniek  iets om mee te kijken IN je kind. We zeiden nog dat wij later kunnen zeggen tegen Nyntha dat wij haar later letterlijk van binnen en buiten kennen.

Voor nu weten we alleen dat de reflux terug is. Iets wat niet zou moeten kunnen  na een nissenoperatie. De oorzaak daarvan weten we nog niet. We moeten wachten tot de officiële uitslag vanmiddag. Dan krijgen we ook alle bevindingen van de arts te horen en dan heeft hij ook de tijd gehad om de volledige nissen na te kijken.
Ik baal. Heel erg. Maar het is voor nu een kwestie van afwachten. En duimen. En hopen op het beste.

17:30 uur
Gesprek gehad met de kinderarts. Laten we beginnen met het beste nieuws. Het voedsel van Nyntha loopt goed door van de maag naar de dunne darm en zo verder. Dat betekent dat er in ieder geval geen heel groot nieuw probleem is ontstaan! *diepe zucht van verlichting*.

En dan de rest. De reflux is zeker aanwezig. Oorzaak is de nissen die verwijd is. Wat daar de oorzaak van is, is dan weer niet helemaal duidelijk.
Plan van aanpak gaat gefaseerd en in stappen. In de hoop dat we het zo eenvoudig mogelijk kunnen aanpakken  en eigenlijk zodat Nyntha er misschien zelf eroverheen groeit en een operatie toch niet nodig is.
Concreet betekent dit:

1: We starten per direct met Antagel om de slokdarm te beschermen. Het idee hierachter is dat ze eventuele ongemakken  van het eten kwijtraakt en zelf beter gaat eten en daardoor opknapt en op den duur niet meer braakt. Daarnaast zorgt de Antagel voor een soort beschermlaagje aan de binnenkant van de slokdarm waarmee de slokdarm wordt beschermd tegen eventueel omhoogkomend maagzuur.
2: Sondevoeding gaat definitief mee naar huis voor ’s nachts. Elke dag moet Nyntha minimaal 1000cc vocht binnenkrijgen. Betekent voor nu dat we minimaal 250cc moeten bijgeven via de sonde.
Morgen komt Sorgente naar het Ziekenhuis met de sondevoeding en de pomp om instructies te geven en komt de diëtiste langs.
3: In januari langs bij de kinderarts om te kijken hoe het er dan voor staat en dan een verder plan bespreken.
4: Morgen naar huis!

Al met al is het een onzeker plan. Een operatie is op dit moment niet in de planning, maar ook zeker niet van de baan. De nissen zal niet zelf herstellen, maar de ingreep is blijkbaar toch dermate ingrijpend dat de voors en tegens goed afgewogen moeten worden. Daarom wil de arts eerst dit pas bewandelen voor we daar serieus naar gaan kijken.

Of de sondevoeding kortdurend of langdurig is, was nog niks van te zeggen. Dit is allemaal afhankelijk van hoe het zich ontwikkeld. Het kan een kwestie van weken zijn, maar maanden of zelfs nog langer is niet volledig ondenkbaar.
We moeten afwachten en proberen in gedachten te houden dat het veel erger had gekund.

En morgen naar huis! Kerst en Oud en Nieuw zijn we niet in het AZM! That’s for sure!  

15.00uur

Vandaag een dag waarin we duidelijkheid verwachtten. En de artsen lopen normaal al vroeg visite dus Erik en ik waren er al heel vroeg vandaag. Er liepen allerlei artsen over de afdeling, maar de arts die wij hoopten te zien, verscheen maar niet.

Om de dag toch maar gewoon te beginnen, zijn we gestart met wegen. Iets waar we toch behoorlijk naar uitkeken. En mss ook wel tegenop zagen. Want wat als het nu tegenviel?!
Nyntha uit de kleren, weegschaal aan. Nyntha op de weegschaal. *tromgeroffel *
10.530 gram! YES! Dat is goed nieuws! Daar zijn we heel blij mee!
Lekker aangekleed en tijd voor n bordje pap.

Om half 10 kwam Simone van de Speelkamer met de vraag of Nyntha wilde komen spelen! Ondanks dat we op de kinderarts zaten te wachten, lieten we Nyntha lekker gaan. Ze was tenslotte zo gehaald en even afleiding zou onze dame goed doen! Toen ik even voor half elf ging kijken, trof ik Nyntha aan met een auto, gravend tussen andere auto’s en niet lang daarna wilde ze op een stoere roze scooter! Ja, die speelkamer was zeker een goed idee!

Eenmaal terug van de speelkamer was het weer tijd om een hapje te eten. Dit keer een boterhammetje. Een halve boterham wist Nyntha naar binnen te werken. De rest vloog door de kamer. (Maar goed dat ze hier geen beeldopnames maken…. )
Nog steeds was er geen duidelijkheid van een kinderarts. De verpleging begon inmiddels aardig te mopperen, want zij kwam nogal in tijdnood. En in dit Ziekenhuis werken ze officieel gezien net een beleid van een bepaalde tijd waarop kindjes naar huis mogen.

De tijd verstreek en Nyntha werd alsmaar vermoeider. Uiteindelijk toch maar eens gaan vragen en al snel werd duidelijk dat het nog wel eens een uur kon duren tot de kinderarts tijd had voor visites. Besloten werd dat we Nyntha dan toch maar even een dutje zouden laten doen. En wij gingen even een luchtje scheppen. Om kwart voor 2 kwamen we terug naar de afdeling. En waarempel!  Er was een kinderarts!

Om kwart voor 3 kregen we te horen wat er besloten is.
1. Niet naar huis. In ieder geval vandaag niet en zoals het er nu uitziet ook morgen niet.
2. Nyntha wordt elke nacht bijgevoed met minimaal 250cc sondevoeding ongeacht de hoeveelheid vochtintake overdag tot een maximum van 1000cc per dag.
3. Morgen (en dit is mss wel het belangrijkste punt!) gaan ze slikfoto’s maken van de slokdarm en de maag. Deze heeft ze al eerder gehad. Hierop kunnen ze onder andere zien of de nissen nog vast zit. Een heel belangrijk onderzoek wat wel eens veelbetekenend zijn voor de verdere onderzoeken en behandelingen.

Al met al wordt morgen een HELE belangrijke dag. Belangrijker nog dan vandaag. Ze mag vannacht haar sondevoeding, maar moet morgenochtend nuchter zijn (voor het geval ze heel vroeg aan de beurt is).

En nu.. afwachten. Ik vind het spannend en ben ontzettend benieuwd wat er morgen uitkomt.

Stand vochtintake is nu 500cc. Ze is wel goed op weg. Maar nu ze standaard sondevoeding krijgt is dat ineens minder ‘spannend’.
Haar nekje gaat overigens matig. Het wordt nog n dag aangekeken. Ook daar wordt morgen eventueel weer naar gekeken.

22:00uur

Morgen om 10.30uur is ze aan de beurt! 

Rond 16:00uur kwam de kinderarts nog even binnen en deze kwam nog wat aanvullende uitleg geven. De slikfoto’s die gemaakt worden, worden gemaakt omdat men denkt dat het eten niet goed doorzakt. De grote vraag is of het niet doorzakt in de keel, in de slokdarm, in de maag of naar de dikke darm. Of dat het toch de nissen is. De uitslag van het onderzoek is allesbepalend voor het verdere plan. Van hieruit gaan we verder.

Reden dat we morgen ook niet naar huis mogen is enerzijds dat we pas de uitslag krijgen in de loop van de dag, maar anderzijds ook de hoogstwaarschijnlijkheid dat Nyntha sondevoeding mee naar huis krijgt. Hiervoor hebben we blijkbaar veel uitleg nodig, maar moet er ook voeding en een pomp besteld worden. Om dit goed te laten verlopen is het beter voor ons en vooral voor Nyntha om dit rustig te laten verlopen en een dag extra te wachten en niet voor woensdag te gaan. (Allemaal afhankelijk van wat er uit het onderzoek komt morgen.)

Zoals gezegd. Half elf is ze aan de beurt. Ze moet nuchter zijn. 

Eindstand vocht vandaag was 725cc. Dus wordt ze 275cc bijgevoed met sondevoeding. 

Op naar morgen… 

14.30uur
Een laat eerste blogje vandaag, maar ik zat eigenlijk te wachten op de kinderarts en dacht eraan om dat gelijk mee te nemen, maar die is er nog niet en het is inmiddels half drie. Dus dan maar toch een blog en dan volgt er maar later een update.

Vanochtend was Nyntha net wakker toen ik bij haar kwam. Ze had een warm flesje melk van de verpleging gekregen, dus ze was al lekker verwend. Na een dikke knuffel van Mama, was het tijd om.een bordje pap te maken. 60 Cc wilde Nyntha daarvan hebben, iets meer dan gisteren, dus gematigd tevreden. Alle beetjes helpen, toch?
Al snel na het bordje pap hoorden we een bekende stem! Papa! Natuurlijk moest er ook even met Papa geknuffeld worden en  toen vond Nyntha dat het tijd was om even aan ons te demonstreren wat de bijwerkingen waren van de antibiotica.

We hebben gelijk even getest of dat afrollen  van die rompers werkt. Nou, ik vind het maar niks. Met een schaar is handiger, want deze romper was even goed niet meer te redden, zo smerig en vies was deze romper!

Toen Nyntha in de stoel zat viel het Erik en mij op dat Nyntha haar nek niet goed naar links draaide. Als ze naar links wilt kijken, draait ze haar bovenlijf mee. Onze eerste gedachte was eigenlijk dat de sonde gewoon te vast geplakt zat op haar rug, dus *pulk pulk pulk* en maar eens even afwachten. Wel even overleg met de verpleging uiteraard en zij zei eigenlijk hetzelfde. Even afwachten.

Om 10 uur was het tijd voor het middag/ochtenddutje van Nyntha en daar heeft ze dan ook gretig gebruik van gemaakt! Toen ik om 1 uur terugkwam, kwam de verpleegster gelijk naar me toe. Ze had me nog willen bellen. Ze was een paar keer wezen kijken of ze nog wel leefde, want ze sliep zo lang!!! Tja, voor ons niks vreemds.. Ik heb Nyntha uiteindelijk ook maar wakker gemaakt, want willen we nog enige kans maken qua vocht, moeten we de tijd wel optimaal benutten.

Tijd voor weer eten. Even een beetje brainstormen, want wat is wijs. Toch gekozen voor een bordje pap, want daar zitten calorieën in. Nyntha vond dat wat minder. Die wilde een Pyamapapje en daarna vond ze die pap zeker geen goed plan meer!
Een banaantje daarentegen? Dat vond Nyntha wel een heel goed idee!!!

Samen met de verpleging nog eens naar de nek gekeken en dat blijft toch hetzelfde. Waarschijnlijk is het gewoon een doodeenvoudige stijve nek, maar voor de zekerheid komt er wel een arts naar kijken.

Qua vocht is de stand nu om kwart voor 3 395cc. Ze kan het halen, maar het wordt wederom krap aan. Zo maar eens wat fruit proberen. En eens kijken of we zo wat vocht kunnen inbrengen.

Wordt vervolgd maar weer?

Een ding over evt sondevoeding thuis weet ik wel al. Dat zou dan met een pomp zijn net als hier.. Raar idee… Niet teveel bij stilstaan en gewoon afwachten.. toch?

20:45 uur

De kinderarts is nog langs geweest en na een heel lief en grondig onderzoek is de conclusie dat het waarschijnlijk spierpijn is. Spierpijn door het flauwvallen bij het braken gisteren. Ze viel toen met een “klap” rechts naar voren en het lijkt erop dat haar spieren daar een tik hebben gehad. Er waren verder namelijk geen aanwijzingen te vinden. Nyntha wordt verder wel extra in de gaten gehouden hiervoor. Mocht de stijfheid erger worden of ze krijgt koorts, dan gaan ze verder kijken, maar voor nu zijn er dus geen zorgen. Gewoon even aankijken.

Qua eten ging het heel voorspoedig en at ze rond 3 uur 250cc fruit en met het avondeten nog eens een half potje avondeten. Haar Pyamapapje dronk ze maar 65cc van. Uiteindelijk hoeft ze maar minimaal aangevuld vanavond, maar om de kans op bijkomen wat te vergroten is er voor gekozen om haar vanavond wel weer bij te voeden met sondevoeding. 

Morgen wordt een spannend dagje. In meerdere opzichten. Dan gaan we haar weer wegen en gaan we dus zien wat de afgelopen dagen hebben gedaan, maar hopen we ook wat meer duidelijkheid te krijgen over wat het toekomstige plan wordt. En morgen weten we of we weer terug naar het Venrayse gaan. Al met al, een dag met hopelijk antwoorden. 

Kom maar op maandag!!!

09:00 uur

Om even voor achten kwam ik bij Nyntha en trof ik een Nyntha in diepe rust aan. Nog lekker aan het slapen dus zo zachtjes mogelijk even bij haar gaan zitten.
De buurman was wel wakker en daar was al voorzichtig wat leven in de brouwerij.

Toen de verpleging eenmaal kwam, was Nyntha ook zo wakker. Na een korte evaluatie van de nacht, werd me verteld dat ze super had geslapen. Goed doorgeslapen en eigenlijk was het prima gegaan. In de nacht was de sondevoeding aangesloten om het vochttekort aan te vullen van gisteren.
Omdat Nyntha toch behoorlijk last had van het inspuiten in de sonde van de antibiotica en de paracetamol werd besloten om dit vanochtend via de pomp te doen. Dit maakt ook duidelijk verschil moet ik zeggen! In de tussentijd kon ze nog ff lekker bij Mama

Ze wilde zojuist met moeite een beetje pap. 50 cc heb ik er met heel veel moeite in gekregen. Daarna gelukkig nog 60 cc Pyamapapje. Nu hopen dat ze vandaag beter gaat eten en drinken dan gisteren.
De temperatuur was in ieder geval weer prima!

12:00

Brood! Dat gaat er niet in! Een stukje appel willen we wel proberen. En nu zit ze weer te knoeien met wat yoghurt. *vocht, vocht, vocht* We denken alleen maar vocht. Elk druppeltje is er 1.
We kunnen wel stellen dat het vandaag niet zo voorspoedig gaat als gisteren. En dat ging al niet goed. #megabaal

Maar de dag is nog lang. Er is nog hoop!

16:00

Na het dutje van een Nyntha en even een pauze voor ons, kwam ik weer bij Nyntha. Een enthousiaste “Mama!!!” klonk en daar zag ik een verpleegster hard haar best doen om Nyntha fruit te geven! Een leeg potje fruit (4 maanden) stond al op tafel. Het 2e potje werd aan gewerkt! Wauw! (Dat doet een Mama goed!) Ik heb het van de verpleegster overgenomen en met wat afleiding van speelgoed (ook al is dat tegen al mijn principes in) zit er toch maar mooi 250 cc fruit in! Tussenstand is nu 435 cc. 

Hoe we het over een half uur met het avondeten gaan doen? Lol. Zo maar even overleggen wat we daarmee doen. Maar ik ben hier heel blij mee!!! 

17:15

Dametje eigenwijs zag de yoghurt en dacht volgens mij: “Dat heb ik eerder gehad, dus dat wil ik!” Avondeten heb ik maar gelaten voor wat het was, maar Nyntha was zo overtuigd van de yoghurt, dat ik dat toch geprobeerd heb. Wel door mij gevoerd en niet zelf, want we willen wel een goed beeld van wat ze eet. Mevrouw is nogal onstuimig dus eerst vloog de yoghurt over de vloer waardoor er nog maar een half bakje yoghurt overbleef. (Voor Nyntha nog steeds voldoende) Daarna wilde ze wel eten. Spelend weer, dat wel. Toen we bijna klaar waren, zag ik haar snoetje vertrekken. En ik wilde nog wel net zeggen dat het haar laatste lepel was… Lepel gauw aan de kant, doek paraat… En dan kun je alleen maar opvangen…. En ook een deel van het fruit kwam terug. #stevigbalen En helaas ging ze toch weer even “out” tijdens het braken. Verpleging gebeld. Deze heeft genoteerd wat genoteerd moest worden. Opruimen was er niet veel, aangezien alles netjes in de doek zat. 

Maar ik blijf positief. Het grootste deel van het fruit zit nog binnen. En dat is toch nog steeds vocht. Ze houdt het spannend, onze dame…

21:00uur laatste update (neem ik aan)

Na de yoghurt wist Nyntha toch nog goed te drinken. Eerst een flesje melk van 80cc en erna een fles Pyamapapje van 90cc. Dat bracht haar vochtintake voor vandaag op  675cc.  Maar het braken wordt eraf gehaald en dat was 105cc. (Handig, dat opvangen…) Dan komen we dus weer uit op 570cc en dat betekent voor vannacht wederom sondevoeding. Dit keer een aanvulling van 180cc. Iets meer dan gisteren. *bummer*

Vanavond ging ze in ieder geval rustiger slapen. Dikke knuffel van Papa, dikke knuffel van Mama. Konijn, Nijn en dr tutje en Woezel die zn liedje speelt. Welterusten lieve Nyntha, tot morgen! We houden van je! ♡♡