Dag 6 in het AZM. *D – DAY? *

12:00uur

Terwijl ik in de deurpost sta van onze kamer van het Ronald Mc Donald huis met 2 lege kopjes in mn hand, mn jas aan, steunend tegen de open deur, gaat mijn telefoon. Ik pak mijn telefoon uit mijn tas en zie een telefoonnummer uit Maastricht. De kinderafdeling. Of ik de Mama van Nyntha ben. *bonk bonk bonk bonk* Nyntha mag eerder naar de Radiologie. Of we die kant op komen. Ik vertel dat we letterlijk in de deur staan en we binnen 3 minuten daar zijn.

Met een iets snellere pas lopen we naar de afdeling, vissen we Nyntha uit bed en lopen we naar radiologie. Even aanmelden dat we er zijn en we krijgen letterlijk niet de kans om te gaan zitten in de wachtkamer.

Eenmaal binnen in de onderzoekskamer, wordt alles klaargelegd, krijgen ook Erik en ik zo’n prachtige loodjas aan (Ik mag voor een keer de jas aan van dé kinderradioloog Dokter Robben).

Omdat Nyntha al een neussonde heeft, wordt er besloten om een 2e hele dunne sonde in te brengen. De sonde die ze gebruiken met het barium moeten ze op en neer halen en daarom is een 2e sonde handiger. Nyntha zag de bui al snel hangen toen we haar eenmaal neer legden op de tafel. En de extra handen van Erik en mij waren zeker niet overbodig.

Tijdens het gehele onderzoek mag je als ouders meekijken en het blijft een uniek  iets om mee te kijken IN je kind. We zeiden nog dat wij later kunnen zeggen tegen Nyntha dat wij haar later letterlijk van binnen en buiten kennen.

Voor nu weten we alleen dat de reflux terug is. Iets wat niet zou moeten kunnen  na een nissenoperatie. De oorzaak daarvan weten we nog niet. We moeten wachten tot de officiële uitslag vanmiddag. Dan krijgen we ook alle bevindingen van de arts te horen en dan heeft hij ook de tijd gehad om de volledige nissen na te kijken.
Ik baal. Heel erg. Maar het is voor nu een kwestie van afwachten. En duimen. En hopen op het beste.

17:30 uur
Gesprek gehad met de kinderarts. Laten we beginnen met het beste nieuws. Het voedsel van Nyntha loopt goed door van de maag naar de dunne darm en zo verder. Dat betekent dat er in ieder geval geen heel groot nieuw probleem is ontstaan! *diepe zucht van verlichting*.

En dan de rest. De reflux is zeker aanwezig. Oorzaak is de nissen die verwijd is. Wat daar de oorzaak van is, is dan weer niet helemaal duidelijk.
Plan van aanpak gaat gefaseerd en in stappen. In de hoop dat we het zo eenvoudig mogelijk kunnen aanpakken  en eigenlijk zodat Nyntha er misschien zelf eroverheen groeit en een operatie toch niet nodig is.
Concreet betekent dit:

1: We starten per direct met Antagel om de slokdarm te beschermen. Het idee hierachter is dat ze eventuele ongemakken  van het eten kwijtraakt en zelf beter gaat eten en daardoor opknapt en op den duur niet meer braakt. Daarnaast zorgt de Antagel voor een soort beschermlaagje aan de binnenkant van de slokdarm waarmee de slokdarm wordt beschermd tegen eventueel omhoogkomend maagzuur.
2: Sondevoeding gaat definitief mee naar huis voor ’s nachts. Elke dag moet Nyntha minimaal 1000cc vocht binnenkrijgen. Betekent voor nu dat we minimaal 250cc moeten bijgeven via de sonde.
Morgen komt Sorgente naar het Ziekenhuis met de sondevoeding en de pomp om instructies te geven en komt de diëtiste langs.
3: In januari langs bij de kinderarts om te kijken hoe het er dan voor staat en dan een verder plan bespreken.
4: Morgen naar huis!

Al met al is het een onzeker plan. Een operatie is op dit moment niet in de planning, maar ook zeker niet van de baan. De nissen zal niet zelf herstellen, maar de ingreep is blijkbaar toch dermate ingrijpend dat de voors en tegens goed afgewogen moeten worden. Daarom wil de arts eerst dit pas bewandelen voor we daar serieus naar gaan kijken.

Of de sondevoeding kortdurend of langdurig is, was nog niks van te zeggen. Dit is allemaal afhankelijk van hoe het zich ontwikkeld. Het kan een kwestie van weken zijn, maar maanden of zelfs nog langer is niet volledig ondenkbaar.
We moeten afwachten en proberen in gedachten te houden dat het veel erger had gekund.

En morgen naar huis! Kerst en Oud en Nieuw zijn we niet in het AZM! That’s for sure!