“Wat gebeurd er met mijn kind?”

“Hoe klein ik ook ben, ik heb vier grote zussen die me alles zullen leren.”
Van die strekking was de tekst op het geboortekaartje van Nyntha. En naarmate Nyntha groter, wijzer en slimmer werd zeiden we vaak gekscherend tegen elkaar: “Hadden we díe tekst maar weggelaten!”
Nyntha liet ons dingen zien, waarvan we ons achter de oren krabden en ons afvroegen of we dat nu gewoon vergeten waren van haar zussen of dat gewoon gemist hadden en nu zoveel bewuster mee bezig waren, omdat ze onze laatste en jongste was. Je weet het niet he?

Nyntha werd groter, sterker en slimmer. Ze werd ook bozer naarmate er meer uitdaging zou moeten komen.

In groep 2/3 zat ze toen ze voor het eerst haar boze buien liet zien. Niet dat ze eerder geen temperament had laten zien, integendeel. Maar de manier waarop het hier naar buiten kwam was voor mij, voor ons, ongekend. Het lieve, gehoorzame, brave meisje wat altijd huppelend de klas uit kwam was veranderd in een ongeleid projectiel waarvan ik niet wist wie ze was, wat ze was en hoe ik met haar om moest gaan. Dus ik handelde zoals ik ook zou hebben gehandeld bij elke andere boze bui van haar zussen: “Je kunt nu meekomen of Mama gaat naar huis.” En ze kwam wel mee, maar de boze bui zette thuis gewoon door…

Het aantal blauwe schenen wat ik heb gekregen zijn niet te tellen en we wisten maar geen oorzaak. De ene helft van de week ging het top, de andere helft van de week was het flop. Was het de juf? Was het de drukte in de klas? Wij lieten ons van alles door ons hoofd gaan.

Van groep 2 ging ze naar groep 3 enz. En hoewel het op school supergoed ging en ze leerde enorm voortvarend, waren er thuis toch wel wat problemen met haar gedrag. Wij gingen ons voorzichtig afvragen of het soms ADHD kon zijn. Of het aan ons lag. Of het aan onze opvoedskills lag. Naja, je gaat eigenlijk gewoon gigantisch aan jezelf twijfelen en eigenlijk aan de hele wereld. Je zoekt overal naar adviezen, je probeert van alles uit, trekt de halve bibliotheek leeg. Maar naar nu blijkt hebben we in de verkeerde sectie van de bieb gezocht..


In groep 4 aangekomen kwam er eigenlijk wel een dieptepunt. Na een half jaar stond ik in de ochtend met haar te vechten, omdat ze simpelweg niet meer naar school wilde. Dus sleepte ik haar naar school, ging in gesprek met de juf en ging weer naar huis. Dit herhaalde zich tig keer en zo gingen we verder.  We modderden elke dag aan. We vochten elke dag.


Inmiddels was er wel her en der wat hulp ingeschakeld, maar niet specifiek op Nyntha. De begeleiding van Ymke hielp mee vanaf de zijlijn en het woord “hoogbegaafdheid” viel zo nu en dan en Erik en ik hebben elkaar menig keer meewarig aangekeken. Hoezo hoogbegaafd? Dat zijn toch gewoon hele slimme kinderen? Toch geen kinderen die kasten slopen en hun moeder blauwe plekken schoppen?

Na een gesprek op school met de gezinscoach, school en een orthopedagoge werd er een ambulant begeleider ingeschakeld op school met ingang van het nieuwe schooljaar. Zij zou met Nyntha gaan werken om haar te leren leren, want dat was iets wat voor haar erg lastig was, aangezien alles super-easy was, aldus Nyntha zelf. Dus met goede hoop richting het nieuwe schooljaar gingen we van start. Op naar Groep 5. Een nieuw schooljaar, dezelfde juf als in groep 2/3 en dezelfde juf als in groep 4, maar extra hulp en natuurlijk moeilijke stof. Toch?

Huh? Alweer een jaar voorbij zonder blogje?

Ik kreeg vandaag op m’n donder van Nyntha, want ik had alweer geen blogje geschreven en het jaar 2021 is ook alweer bijna voorbij. (En potverdorie, deze is echt op het nippertje) Dus ik zit hier op Oudjaarsdag om 20 voor 7 nog snel, voordat 2021 voorbij is een blog te schrijven voor Nyntha. Ja, voor Nyntha want als ze er niet specifiek om gevraagd had was dit jaar stilletjes voorbij geslopen zonder een blog van mijn hand op haar pagina. Niet dat er niks gebeurd is, maar zonder al die Ziekenhuisbezoekjes is het en een stuk lastiger om over een 8-jarige inspiratie te vinden om te bloggen. Je wilt niet alles op “straat” gooien, dus je denkt net ff 5 keer na voor je een blog schrijft.

Maar goed. Een blog. Om in de trant van al die andere blogs te blijven. Het ziekenhuis. Gisteren zorgde Nyntha er zelf voor dat we op het nippertje nog ff naar Venlo mochten, omdat ze zich vergiste toen ze op haar ring aan het sabbelen was en deze per ongeluk inslikte. Niks aan de hand zou je denken, maar omdat Madam met 1 jaar de nissenoperatie heeft gehad kan er dus wel iets aan de hand zijn en is het heel erg belangrijk dat we zeker weten dat de ring hier voorbij is. En daar kom je alleen achter als er een foto gemaakt is. Dus daar gingen we, om half 11, naar Venlo.
Na wachten, een foto, nog meer wachten, bleek gelukkig dat alles goed was en we weer naar huis mochten. Toch altijd weer schrikken zo’n moment. Zelfs 7 jaar na de operatie blijft dit een dingetje.

Nyntha lag om 2 uur in dr bed en nu is het dus Oudjaarsdag. Ze zit lekker te spelen met Lego Friends en we tellen de uren af naar het grote Kantelpunt naar weer een nieuw jaar. 2021 Was niet het slechtste jaar. Het was een jaar wat antwoorden bracht, nieuwe ervaringen en waarin Nyntha startte in groep 5, de eindsprint trok naar haar A-diploma.

Op naar 2022, nog meer nieuwe ervaringen, meer antwoorden en hopelijk iets minder corona-shizzle. Bring it on.

“Mama, schrijf nog eens iets op mijn site!”

En ja, zo zit ik dan nu. Iets te schrijven op de site van Nyntha. Eigenlijk was ik ervan overtuigd dat er wel al wat opstond van 2020 maar al snel bleek dat 2019 het laatste blogje was.

Maar laten we wel wezen. In december 2019 rondden we hele hectische jaren af en vanaf dat moment hebben we, voor Nyntha, Maastricht niet meer gezien.

Over 2020 kunnen we inmiddels een boek schrijven, maar voor Nyntha was het een jaar van thuis naar school, geen zwemles meer, groeien, heel hard groeien, bellen met Opa en Oma. Maar ook een jaar zonder knuffels van de Opa’s en Oma’s. Heel veel thuisblijven met Papa, Mama en de zussen. Geen uitstapjes. En dat allemaal door “die stomme corona”.

Het jaar is bijna voorbij en we zitten er inmiddels weer middenin. Een gedeeltelijke lockdown. Nyntha accepteert het, snapt het deels en doet wat we van haar vragen. We zullen doorgaan, want alleen samen.. Nouja. Die kennen jullie wel.

Een einde aan een hele lange periode

In 2013, al in mijn zwangerschap van Nyntha, kwamen wij voor het eerst in het AZM. Een afwijkende 20-weken echo bracht ons destijds in Maastricht en er brak toen al een onzekere tijd aan. Met een bevalling in Maastricht en uiteindelijk een baby waar niks mee aan de hand bleek, gingen we na 3 dagen naar huis. Whoop! Maar na 10 maanden stonden we weer in Maastricht op de stoep. Ons kleine meisje bleek een middenrifbreuk te hebben en eindelijk was de oorzaak gevonden waardoor ze maar geen vast voedsel binnen kon houden. Een (eerste) operatie was onvermijdelijk en die volgde dan ook 3 dagen na haar 1e verjaardag. Vanaf dat moment zijn we eigenlijk nooit meer weggeweest in Maastricht. Op KNO-gebied bleek dat Nyntha zo goed als doof was, dus dat moest opgelost. Met succes! Helaas was t wel elke herfst raak met fikse bovenste luchtweginfecties en kwamen we geen herfst door zonder ziekenhuisopnames en operaties. Klein of groot. Vorig jaar resulteerde een kleine ingreep als buisjes plaatsen in een extremere obstipatie dan dat ze al had. Onderzoek na onderzoek volgde en zorgde voor diverse opnames om haar darmen keer op keer weer helemaal leeg te maken en tussendoor moesten we zoeken naar de juiste dosering. Wat is nu de juiste dosering zodat ze niet na 2 maanden alweer helemaal vol zit. En wat werkt er thuis aan medicatie om opnames te voorkomen. En dát punt hebben we gevonden! Na bijna 2 jaar zoeken met de meest fantastische arts kunnen we nu zeggen dat we voorlopig echt niet terug hoeven. Thuis geven we haar medicatie. En ja, dat is een dosering waarmee wij, als volwassenen de wc niet meer afkwamen.. Maar het werkt voor haar. Als we merken dat ze minder gaat eten, buikpijn krijgt, gaan we eerst masseren, dan mogen we met bisacodyl ingrijpen en mocht dat nu toch niet werken, sturen we een mailtje en is er direct contact met de arts. En de KNO-arts was ook meer dan tevreden. Een supergoede gehoortest. De lage tonen waren ietwat twijfelachtig, maar nog steeds binnen de lijnen. Geen vocht meer achter het trommelvlies. We weten wat te doen bij bloedneuzen (Die heeft ze wel nog steeds) en als we de arts nodig hebben, hoeven we maar te bellen. Het waren een aantal heftige jaren, maar we durven nu met vertrouwen achter ons te kijken. In onze rugzak zit zoveel kennis en ervaring dat we hiermee vooruit durven te gaan. En natuurlijk weten we niet wat de toekomst gaat brengen, want we weten dondersgoed dat het darmprobleem een levenslang probleem is, maar hoe heerlijk is het als je nu gewoon even niet hoeft! Een woord van dank aan alle artsen van de afgelopen jaren. Alle verpleegkundigen. Alle secretaresses. Iedereen die steeds weer insprong als we hulp nodig hadden. Steun bood. Bedankt!

Dag 5 in t AZM

Dag 5, jullie lezen het goed. Wat inhoudt dat het allemaal langer duurt dan gepland. Of verwacht. Of hoe je het wilt noemen.

Ondanks dat het langer duurt is er 1 HELE grote plus: Nyntha is niet ziek! Ze is gewoon haar vrolijke, blije en drukke zelf. Maar haar darm werkt niet helemaal mee, waar deze dat de vorige keer wel deed. Je vraagt t je toch af he?

Gisteren is door dr Kokke besloten om n 4e dag Moviprep aan te sluiten, omdat haar buik echt niet leeg aanvoelde. 4 Dagen is eigenlijk echt de max dus een 5e dag heeft geen zin. Ook niet als ze nog steeds niet leeg is vandaag. Maar wat doen we dan wel? Op dat antwoord wachten we nu. Waarschijnlijk gewoon naar huis, normale plan weer starten en kijken of we de 2 maanden halen.

Gisteren was ik met Nyntha wezen wandelen. Restaurant, naar t RMcD. In het Restaurant sloot ze vriendschap met een hele lieve dame, met wie ze gekletst heeft, die haar vanalles geleerd heeft over Maastricht, buslijnen, de bussen, de ambulances. Zo vertederend.

Geplande opname. Moviprep.

Afgelopen maandag hadden we controle bij dr Kokke, de mdl-arts van Nyntha. Eens bespreken hoe het was gegaan de afgelopen anderhalve maand en of we wellicht een nieuwe opname in moesten plannen. Dat laatste stond voor ons eigen al vast. Het was alweer anderhalve week buikpijn en dagelijks buik masseren. Dan weet je dus al hoe laat het is. Helaas is die 2 maanden dus, blijkbaar, de grens?

Zogezegd, zo gedaan. Na onderzoek bleek het te kloppen wat wij dachten. Een volle buik. Tijd om weer in te grijpen en een opname in te plannen. En wel zo snel mogelijk. En dat werd dus gisteren.

En zo zitten we dus al sinds gisteren weer in Maastricht.

Omdat het de vorige keer zo “mis” ging met braken en een ontzettend ellendige Nyntha, werden er wel hele duidelijke afspraken gemaakt met de dokter en de afdeling. Dit ging vooral over de maximale inloop per uur. En blijkbaar had de dokter ook besloten om een ander middel te gebruiken dit keer, zodat er minder volume nodig is. Waar van de Kleanprep 1,8 liter per dag nodig was, is nu van de Moviprep “maar” 880 ml nodig. Dit is dan ook veel beter haalbaar met een maximale inloop van 110 ml/u.

We zijn nu 2 dagen onderweg en we lijken wel echt op de goede weg. Ik zal jullie de details besparen ;-), maar we zijn niet ontevreden. Of ze morgen volledig leeg is of dat er toch nog een maandag bijkomt is nog niks van te zeggen. Dat zien we morgen. We wachten t maar af…

Nyntha doet het in ieder geval super! We spelen spelletjes, kletsen, kijken filmpjes, lezen boekjes, puzzelen en tekenen. Onze kleine heldin!

Thuis! Wat een dag..

Het was me het dagje wel. Maar we beginnen met het beste nieuws van de dag. We zijn thuis!

De ochtend begon met nuchter zijn en nuchter blijven. En hoewel Nyntha gepland was voor 10.15uur op de OK liep dat uit. Begrijpelijk natuurlijk, want elke patiënt heeft zijn of haar tijd nodig, dus het is ook niet erg. Neemt niet weg dat de tijd heeeel lang duurde. Maar, eenmaal aan de beurt en eenmaal onder zeil ging alles heel vlotjes.

Na een klein uurtje wachten mocht ik naar de recovery waar ze heerlijk lag te slapen. (Dat beeld had ik nog niet gezien de afgelopen dagen ;-))

Het duurde even voordat ze goed wakker was, maar de anesthesioloog legde me later uit dat dit mede kwam door de andere pijnstilling die ze hadden gegeven ipv morfine die ze normaal geven. Morfine is de pijnstilling waar de darmen van Nyntha zo heftig op reageren, dus die wilden we nu voorkomen en dat is gelukt!

Eenmaal wakker, werd er lekker gesmikkeld van een ijsje en mochten we terug naar de afdeling.

En daar kregen we al snel t goede nieuws. Naar huis! Afwachten wat de darm ging doen, mogen we in onze eigen omgeving. En zodra we merken dat r mis gaat, moeten we meteen aan de bel trekken. Maar we hebben vertrouwen. Zeker nu de morfine niet is gegeven. Nyntha geen pijn heeft en ze vanavond al gepoept heeft.

Ze is nog moe, heeft nog wat buikpijn en is nog wat misselijk, maar na 4 dagen niet eten vind ik dat niet gek.

Bedankt allemaal voor jullie medeleven en jullie steun! Het maakte het voor ons net wat beter te verhapstukken.

Dát stond niet op de planning?!

Toen ik vanochtend om 8 uur, na mn kopje koffie, de kamer van Nyntha opkwam verwachtte ik een vrolijke Nyntha. Ofja, op zn minst een Nyntha die zou zeggen: “Mama!” Wat ik kreeg was… stilte. In Nyntha’s bedje lag een hoopje ellende te slapen. Na een knuffel van Mama deed ze haar oogjes open en de enige reactie die ik kreeg was dat ze wilde slapen…

Omdat ze alleen mocht eten vóór de start van de Kleanprep wilde ik haar toch proberen wakker te maken, dus na een vijftal pogingen was ik zover dat ik wist dat ze die nacht 2 keer gebraakt had (check: Stond ook op de lijst) en dat ze wilde slapen, slapen, slapen. Toen ook de verpleging haar niet wakker kreeg, hebben we maar gekozen voor slapen. Weinig andere keuze. 3 happen beschuit lukten tussen het slapen door.

Om 11 uur werd ze een soort van wakker. Even naar de wc met een “oke” resultaat en 2 bakjes vol braaksel. (Sorry voor de details). Verpleging was inmiddels op het punt gekomen dat de arts werd ingeschakeld, want ook de temperatuur begon te stijgen en gaf verhoging aan. (Ah! Vandaar het slapen!)

Omdat ze wakker was, kozen we voor een heerlijk bad, een wandeling en even naar de speelkamer. Terug op de kamer koos Nyntha heel snel weer voor haar bed.

Na een bezoek van de arts werd een plannetje gemaakt. Een buikfoto, een langzamere inloop van de Kleanprep (hehe, dat vroegen we al vanaf vrijdag..) en ze had al iets gekregen tegen de misselijkheid. En ze mocht een waterijsje.

Inmiddels is het 4 uur. Heeft ze de foto gehad en zijn we aan het wachten op de uitslag. Het ijsje zit erin en Nyntha doet dat wat ze vandaag heel veel doet. Slapen. De dag verloopt totaal anders dan we hadden verwacht en we hebben geen idee hoe het komt…

Update: Na een middagdutje van ruim 3 uur had ik t met Nyntha op n akkoordje gegooid. Ik zou gaan eten en als ik terugkwam en ze was nog wakker, zouden we gaan wandelen. Maar dan moest ze wel nog wakker zijn! T werkte, want ze was wakker. En de verpleging hielp een handje mee, want die lieten de pomp los dus ze kon even echt los en vrij bewegen.

En zo gingen we samen op pad naar de speeltuin en dit keer mét sleutel! Onderweg naar de speeltuin at ze nog een lekker waterijsje (Suiker! Suiker!) En eenmaal in de speeltuin heeft Nyntha even heerlijk kunnen spelen.

“Ik ben een unicorn!!”

Samen met ons toppertje

Na het bezoekje aan de speeltuin, was de energie ook weer op. Eenmaal terug op de kamer was het tijd voor een toiletbezoekje (En we maken ECHT vorderingen met de Kleanprep eindelijk), pyjama aan, een verhaaltje en tijdens haar slaapliedje viel Nyntha al in slaap.

Welterusten lieve Nyntha. Morgen is weer een spannende dag. Dan staat de OK op de planning. En hopelijk is de Kleanprep dan klaar…

Vooruitgang!

Vandaag dag 2 van de Kleanprep en dag 2 in t ziekenhuis. De start van de dag was verschrikkelijk moeizaam. Nyntha voelde zich echt ellendig en miserabel en de uren leken dagen te duren.

Nyntha wilde alleen maar liggen en vooral NIET naar de wc, want zodra ze overeind ging zitten moest ze braken. Maarja, als er via een sonde constant vocht naar binnen wordt gepompt, dan loopt je blaas vol of je dat nu wilt of niet… Dus braken, braken, braken. De meeste keren konden we het netjes opvangen, maar de verpleging heeft haar bed toch 2 keer moeten verschonen en haar kleren en pyjama en konijnen hebben de wasmachine nu wel gezien zeg maar…

In het begin van de middag zijn we met Nyntha wezen wandelen. Even lekker de zon in. Lekker een frisse neus halen.

Nyntha vond het wel fijn, maar wilde toch ook wel weer naar binnen. Ze was zo moe dat ze doodmoe in slaap viel.

Rond een uur 7 was er ineens een keerpunt. Hoewel ze ineens enorm braakte, begonnen ook haar darmen ineens dat te doen waarvoor we hier waren en we zagen Nyntha echt ineens opknappen! Ruimte in haar buik leek het wel! Na een heerlijk bad en weer een schoon bed, hebben we met Nyntha nog een potje kwartet gespeeld en zo was het alweer bijna 8 uur en tijd om te gaan slapen.

Morgen gaan we dag 3 van de Kleanprep in. Dan heeft ze al 3,4 liter van de Kleanprep gehad. Stiekem zou ik het niet erg vinden als haar darmen vannacht toch alles verwerken en dag 3 niet nodig blijkt. We moeten even goed blijven ivm de OK, maar mss kan ze dan een beetje aansterken voor maandag. Maar dat zien we morgen wel.

We zijn in ieder geval beretrots op onze stoere dame.

Kom met me mee naar Maastricht..

Gisteren zaten we bij Opa en Oma aan tafel en zong Benny Neyman zijn liedje met deze titel, nu klinkt het in mijn oren. Nu zitten we in Maastricht.

Tegen jullie zeg ik: “Kom met me mee naar Maastricht. Voor wie niet weet waar dat ligt. Ergens in het uiterste Zuiden van t land.” Maar kies dan wel n beter doel dan wij steeds doen ;-).

Vanochtend mochten we ons weer melden voor een geplande opname voor Nyntha. Op het menu staat de Kleanprep voor Nyntha. 1800 ml in 8 uur. Elke dag herhalen tot ze helemaal leeg is. We zijn sowieso hier tot maandag, want dan staat de OK gepland voor haar neusje en we moeten zeker weten dat de opstart daarna goed gaat. Haar darm reageert helaas niet lekker op de pijnstilling die wordt gegeven bij dergelijke ingrepen, dus de artsen willen zeker weten dat alles goed gaat.

Nyntha huppelde vanochtend letterlijk het ziekenhuis in.

Inmiddels zijn er heel wat uren voorbij en is de vrolijkheid helaas van haar mooie snoetje verdwenen. Ze voelt zich niet meer zo fijn, is een beetje verdrietig en heeft wat last van haar keel. Maar wat zijn we nog steeds ongelofelijk trots op haar. Ze doet t allemaal maar wel!

Door een miscommunicatie naar het voedingsteam was haar een broodmaaltijd gebracht. Nyntha zat dus lekker plakjes worst en kaas te eten. Opeens kwam de arts binnen met de mededeling dat ze dat eigenlijk niet mocht hebben zolang als de Kleanprep liep. “Oh!” Zei Nyntha. En ze schoof het dienblad zonder morren aan de kant. Mijn hart vulde zich met trots en brak op hetzelfde moment in 1000 stukjes. Ze zou dit allemaal helemaal niet gewoon moeten vinden. Ze zou gewoon moeten tegensputteren en t allemaal niet moeten begrijpen, omdat t allemaal nieuw is. Maar ze kent t allemaal zo goed. Herkent 90% van de verpleging en omgekeerd. Is hier gewoon echt letterlijk bijna kind aan huis…

Ooit.. Ooit gaat dit voorbij..