Categorie: Nyntha

Vandaag was t tijd voor gipscontrole en checkup bij de chirurg. Een controle die eigenlijk stond voor gips verwijderen en klaar, maar omdat Nyntha afgelopen zondag ging klimmen en van het bed van Ymke was gevallen, werd vandaag ineens een hele spannende afspraak.

We begonnen sowieso met het verwijderen van het gips. Toen konden we ook goed zien hoe de wond op de hak aan het genezen was. Gelukkig mooi droog, maar nog niet genezen. Er zit nog een korst.

Haar been doet helaas nog teveel pijn om zonder gips door te gaan, dus ze heeft nu een verwijderbaar loopgips gekregen. Dit mag er ’s nachts lekker af en ze kan lekker vrij douchen, maar tijdens t lopen moet ie er om.

Nog 2 weken en dan weer terug op controle.

Gisteren moesten we op controle in Boxmeer. Nieuw gips, foto maken en gesprek met de chirurg. Vooral dat laatste vond ik, Mama, nogal spannend. Je weet t niet hè?

Zo gezegd, zo gedaan. Op naar Boxmeer. Gips eraf. Wond goed bekijken. (Zag er nog wat akelig uit, maar ze waren tevreden). Wond opnieuw verbinden op een manier dat t de komende weken kon blijven zitten onder het gips. En toen mocht Nyntha een kleur uitkiezen.

Voor Nyntha was dat appeltje eitje, want wij hoorden al sinds vrijdag dat ze roze wilde en dus werd t roze. 2 lagen werden erom gedaan omnte zorgen dat er extra stevigheid werd aangebracht.

Vanuit de gipskamer, door naar de rontgen. Foto’s maken. En toen weer door naar de wachtkamer.

Eenmaal bij de chirurg werd al gauw duidelijk dat deze tevreden was. Nee, het stond nog steeds niet 100% recht, maar recht genoeg. Het zou aangroeien. Verdere inspectie van de foto’s van vrijdag had ook nog een tweede breukje/scheurtje laten zien. In haar enkel. Maar omdat ze toch al in het gips zit, hoeft hier niks extra’s aan gedaan te worden.

Belangrijkste is nu: Niet lopen… (HELP!!) Op 8 november mag het gips eraf. Enige wat roet in t eten zou kunnen gooien is een ontsteking aan de wond, maar daar gaan we natuurlijk niet vanuit. Het zag er nu zo netjes uit.

Ondertussen is de uitnodiging voor de H2 lactose ademtest ook binnen. 16 November gaat deze plaatsvinden. De dag ervoor betekent een dag dieet voor Nyntha en om 9 uur worden we in Maastricht verwacht.

Dus ook het mdl-stukje loopt gewoon door.

Zo ben je op weg naar huis en klets je vrolijk over je speeldate over een half uur met je vriendinnetje Sophie en ineens hoor ik je heel hard gillen achter me..

Ik rem meteen af en zie dat je met je rechtervoetje totaal verdraaid tussen de spaken van mijn fiets zit! Mijn hart staat stil en in mijn hoofd schiet van alles heen en weer. Hoe? Wat? Waar? HELP!

Ik probeer mijn fiets neer te zetten, jou van mijn fiets te tillen, maar t wilt allemaal niet. Ymke komt aanlopen in tranen en je grote zus helpt me met mijn fiets.

Ik zet je op de stoeprand en doe voorzichtig je maillot uit en de angst slaat me om het hart als ik je voetje zie. Aan de bovenkant lijkt de schade mee te vallen, maar de onderkant ligt open. Hoe dan? Je had schoenen aan! Ik heb jasbeschermers! Voetensteuntjes.

Shit. Papa is werken, hoe kom ik nu bij de dokter met jou? Ik bel Marijke en zij kan gelukkig snel naar ons toekomen. Ik bel de dokter en jij huilt oorverdovend van de pijn. Arm arm meisje… De dokter zegt dat we meteen mogen komen.

Terwijl we wachten op Marijke komen er mensen die ons willen helpen. Een koud doekje, mijn fiets binnen zetten in hun tuin. Mensen van school die kijken of ze kunnen helpen. Ymke die haar zusje steunt.

Als Marijke er is gaan we snel naar de dokter en al snel is duidelijk dat het een ritje Boxmeer wordt. En daar wordt al meteen gezegd dat het sowieso gips wordt. Protocol bij een “spaakverwonding”. De foto’s zullen uitwijzen voor hoelang.

Na het maken van de foto’s wordt eerst de wond verzorgd. Dat vind je echt niet leuk, want dat doet je pijn. Tis dan ook een lelijke open wond… En dan komt David met het gips.

Even later komt de dokter met het nieuws dat je scheenbeen gebroken is. Volledig.

Maar omdat het scheef staat is er overleg geweest met de chirurg en moet er na het gipsen een nieuwe foto gemaakt worden om te kijken naar de stand. Gelukkig blijkt deze “acceptabel”. Over een week moeten we terug voor n nieuwe foto en nieuw gips en hopelijk is je breukstand ook dan nog “acceptabel”, anders moet het toch hersteld worden.

Lieve lieve Nyntha, sorry kleine meid. Ik hoop dat de pijn snel minder wordt.

Lieve Marijke, je was echt echt mijn reddende engel vandaag! Ik weet echt niet hoe ik je moet bedanken…

Vandaag was t dan tijd voor de kennismaking met de nieuwe mdl-arts. Deze zou kijken voor een nieuw plan du campagne en gaan kijken of hij de touwtjes in handen ging houden of dat t straks weer terug ging naar n reguliere kinderarts.

Na een korte anamnese was een vraag al beantwoord: Hij blijft onze behandelend arts. Dan zitten we zeker op de juiste plek.

En een plan du campagne:

*Ontlasting onderzoeken op eiwitten.

*Passageonderzoek (markers slikken, 6 dagen op rij, 7e dag foto maken om te kijken waar de markers zich bevinden in het lichaam en hoeveel er nog in t lichaam zijn. Dit mét Macrogol, omdat ze zonder totaal vastloopt.

*Lactose-ademtest. (Nuchter lactose drinken en dan een aantal keer in een buisje (?) Blazen verdeelt over een paar uur voor bepaalde metingen. (Als ik t goed heb begrepen)

*Belafspraak om dit allemaal te bespreken

*Darmlediging *zucht* met aansluitend…. bariumonderzoek, ook wel coloninloop genoemd…

En dan hopen we de antwoorden te hebben. Ondertussen gaat de arts ook nog haar hele dossier doorspitten, want gek genoeg wist ik niet meer op welke dag Nyntha voor het eerst gepoept had. Geluk bij n ongeluk is Nyntha in t AZM geboren en 3 dagen moeten blijven, dus staat dat in haar dossier. 😉

Na het bespreken van de te nemen stappen, mochten we aan de balie even bespreken wat we moesten bespreken en toen naar radiologie voor de “markers”. Of toch niet? Die stuurden ons terug naar de arts, want de arts zou die markers hebben. Aangekomen bij de arts, bleek dat ook hij die niet had, maar dat die vanuit het Zh in Heerlen moesten komen. Dat gaat de arts voor ons regelen. Ook gaat hij nog in t dossier van Opa kijken, omdat de medische geschiedenis vergelijkbaar is. Die toestemmingsverklaring moet alleen nog ff afgerond worden.

Al met al: Wij zijn dik tevreden over onze nieuwe arts! We kunnen weer vooruit!

Vandaag een keer een geplande controle. Ook die zitten er tussen, gelukkig, en die komen gek genoeg altijd op de momenten dat Nyntha zich toch niet prettig voelt. Buikpijn heeft en zelf duidelijk aangeeft last te hebben van haar buik. We zouden bijna zeggen; perfect timing.

Resultaat van die perfect timing is helaas wel dezelfde als vorige keer. Een buik die meer dan vol zit met lucht en waar geen duidelijk oorzaak, noch oplossing voor te vinden is. En hoe hard t ook klinkt; Nyntha moet t er even mee doen. Het eventuele alternatief zou kunnen zijn dat we met de macrogol iets naar beneden gaan, maar ze zit nu op t randje qua consistentie van de ontlasting, dus minder macrogol is heel tricky en kan een totaal ongewenst resultaat geven: Verstopping.

Dus: Macrogol op 30 gram houden. Dagelijks dagboek van eten, drinken en ontlasting nog steeds bijhouden en voorlopig helemaal over naar de MDL-Arts. Of we daarna weer terug gaan naar een reguliere kinderarts zien we dan wel weer. Eerst nu dit traject in.

En Nyntha? Dapper als altijd, had zich al voorbereid op allerlei onderzoeken die er vandaag allemaal niet waren.

 

We zijn thuis. En het klinkt misschien raar, maar we weten niet zo goed of we er blij mee moeten zijn. Het is een dubbel gevoel, omdat we het Ziekenhuis gisteren instapten met het idee dat we naar buiten zouden gaan met antwoorden. Nu zijn we thuis met 1 (heel belangrijk en positief) antwoord, maar ook nog heel veel vragen en onzekerheden. En dat maakt best verdrietig en ook wel boos. Ik zal t uitleggen.

Opname was uiteraard in eerste instantie voor de MRI en aansluitend de KleanPrep. MRI ging goed en ook de uitslag daarvan was super! Geen open ruggetje, dus die kunnen we doorstrepen met de dikste stift die we kunnen vinden!

Voor de KleanPrep moesten we een dag of 4 incalculeren en afhankelijk van de uitslag van de MRI zou er dan gekeken worden voor t bariumonderzoek.

De KleanPrep verliep mega snel! Vanochtend, na 1500 ml KleanPrep in 8 uur via de sonde bleek Nyntha zich vanochtend al he-le-maal leeggepoept te hebben. Super! Dus wij nogmaals gevraagd naar t bariumonderzoek.

Dat werd ineens een grijs gebied, maar we kregen geen uitleg over waarom dan niet. Oké.. Ik kan misschien accepteren als je het nu niet wilt doen, maar leg t me wel fatsoenlijk uit.

Na een lange dag kwam uiteindelijk onze eigen kinderarts (op ons verzoek) en zij besloot Nyntha dan toch te onderzoeken. Twijfels alom, dus overleg met mdl-arts. Maar uiteindelijk toch besloten geen bariumonderzoek te doen. Nu.

Er is een hele voorzichtige hoop dat Nyntha’s darm zich zelf gaat opstarten nu deze helemaal leeg is. Wel met behulp van de 40 gram macrogol. Over 2 weken moeten we op controle en als nu blijkt dat de plek waar steeds ontlasting ophoopt niet afneemt of ze toch weer gaat vollopen, dan wordt er over 6-8 weken toch een bariumonderzoek aangevraagd en zal ze dus nogmaals de KleanPrep moeten ondergaan.

Jullie begrijpen wellicht dat we echt echt echt hopen dat ze gelijk hebben en dat haar darmen nu gewoon goed gaan werken. Maar we zijn zo bang dat t niet zo is. Al 5.5 jaar heeft Nyntha dit probleem. En dat dit dus betekent dat ze dus nogmaals moet.

En we weten ook niet hoe haar darmen nu reageren op deze hoge dosering macrogol. Hetzelfde als eerst? Heftiger?

Het voelt een beetje onwerkelijk allemaal. Misschien moeten we gewoon even vertrouwen krijgen in de situatie, zodat we weer vol vertrouwen erin krijgen dat we thuis zijn.

Nyntha is in ieder geval wel heel erg blij dat ze thuis is! Dus we kijken maar naar haar blije snoetje. En misschien dat dat onze zorgen wat wegneemt.

Het is nu kwart over 9 in de avond, maar voor mijn gevoel is deze dag inmiddels 48 uur oud. Het was een lange en ook zwaardere dag dan verwacht. En hoewel het echt niet alleen negatief was, zijn we allemaal doodmoe.

Om 5 uur ging de wekker vanochtend, want Nyntha werd om half 8 verwacht op de kinderafdeling. Half 9 stond ze gepland voor de MRI onder narcose. En verhip, stipt op tijd! Nyntha was het niet helemaal eens met t maskertje om in slaap te vallen, maar 3 keer diep inademen en ze was onder zeil. (Al ging dat inademen wel gepaard met wat huilen… )

Anderhalf uur later werd ze op dezelfde manier wakker. Huilend en nee roepend. Ze moest nog even beseffen dat het alweer achter de rug was. Papa en Mama stonden naast haar bed en de tunnel was alweer klaar! En er wachtte als ontbijt vandaag een ijsje!

Na even goed wakker worden, mochten we terug naar de kinderafdeling waar het wachten was op het verdere behandelplan. Onze eigen kinderarts en de afdelingsarts waren het niet helemaal met elkaar eens. Dus dat plan moest even goed uitgewerkt worden.

Eenmaal de afdelingsarts aan ons bed, kregen we eerst erg goed nieuws! De MRI was perfect! Geen verborgen open ruggetje, dus alle signalen die doorgegeven moeten worden die werken prima! Die kunnen we afvinken!

Toen was t wachten op de start van de zgh KleanPrep. Dit is dus het volledig spoelen van haar darmen. En omdat dat een ontzettend smerig goedje is in een enorm grote hoeveelheid, moest er een sonde worden ingebracht. Alweer geplaag… Ondertussen mag t infuus er niet uit, want die zou zomaar nog nodig kunnen zijn de komende dagen… (Gelukkig weet ze niet meer wat er is gezegd op de recovery, want daar was haar beloofd dat het infuus er op de kamer meteen uit mocht..)

Eenmaal gestart met de KleanPrep was t wachten. En ondertussen elke 2 uur de bloeddruk opmeten. Die leek in t begin een beetje te dalen, maar net voor wij naar het Ronald Mc Donald Huis gingen was deze weer perfect.

De KleanPrep betekent overigens voor Nyntha dat ze niet mag eten. Ze is dus al sinds gisteren volledig nuchter. Morgenochtend mag ze, als t goed is, een beschuitje. Meer niet.

Rond 7 uur vanavond was t tijd voor de pyjama, slaapmuts, tandjes poetsen, verhaaltje en een slaapliedje en slapen. Doodmoe en eigenlijk ook gewoon verslagen door alles vandaag is ze gaan liggen.

Maar wat zijn wij trots op onze kanjer! Wat heeft ze t fantastisch gedaan!

En wat zijn wij trouwens ook trots op onze 4 toppers thuis!

Vandaag was als eerste bekijken hoe de afgelopen 2 weken waren gegaan na de 3 hoge klysma’s. Had de buik een regelmaat gevonden? Nou. Nee. Sinds 3 dagen was Nyntha weer vast aan t lopen. En hoe. Dus tijd voor n overleg met de Mdl-arts.

Daarnaast zou ze overleg hebben gehad over het uitbreiden van de MRI naar de darmen. Duidelijk is dat dit geen zin heeft. Hetgene waar men naar zoekt (verwijzingen in de lissen) kan men niet zien op n MRI dus dan zou dit zinloos zijn. Gaan we dus ook niet doen.

Plan voor nu:

* 3 dagen extra medicatie bij de macrogol om de darmen even een extra boost te geven. (En goeie dag die werken! Kan me de dag niet heugen dat Nyntha zoveel poepte en ik ken mn kind toch al wat jaartjes!)

* MRI onder narcose, zoals gepland, en tijdens de narcose wordt er bloed geprikt voor groot labonderzoek.

* (Als er ruimte is op de kinderafdeling) aansluitend aan de MRI een opname voor Nyntha om de darmen volledig leeg te maken. We moeten hiervoor rekening houden met minimaal (!) 4 dagen. Als het gecombineerd kan worden met de narcose, vangen we hopelijk ook het stilvallen van haar darmen op en anders is ze meteen op de juiste plek.

* Als er niet uit de MRI komt dat het een open ruggetje is, volgt er een bariumonderzoek van het gehele maag-darmstelsel. Dan kunnen verwijdingen wel worden opgespoord.

Het is een complex en intensief plan, maar wel een plan waar wij volledig achterstaan. En Nyntha vindt het prima om nog een keer “in de tunnel te gaan als ze mag slapen”.

Onze kanjer.