Dag 6 in het AZM. *D – DAY? *

12:00uur

Terwijl ik in de deurpost sta van onze kamer van het Ronald Mc Donald huis met 2 lege kopjes in mn hand, mn jas aan, steunend tegen de open deur, gaat mijn telefoon. Ik pak mijn telefoon uit mijn tas en zie een telefoonnummer uit Maastricht. De kinderafdeling. Of ik de Mama van Nyntha ben. *bonk bonk bonk bonk* Nyntha mag eerder naar de Radiologie. Of we die kant op komen. Ik vertel dat we letterlijk in de deur staan en we binnen 3 minuten daar zijn.

Met een iets snellere pas lopen we naar de afdeling, vissen we Nyntha uit bed en lopen we naar radiologie. Even aanmelden dat we er zijn en we krijgen letterlijk niet de kans om te gaan zitten in de wachtkamer.

Eenmaal binnen in de onderzoekskamer, wordt alles klaargelegd, krijgen ook Erik en ik zo’n prachtige loodjas aan (Ik mag voor een keer de jas aan van dé kinderradioloog Dokter Robben).

Omdat Nyntha al een neussonde heeft, wordt er besloten om een 2e hele dunne sonde in te brengen. De sonde die ze gebruiken met het barium moeten ze op en neer halen en daarom is een 2e sonde handiger. Nyntha zag de bui al snel hangen toen we haar eenmaal neer legden op de tafel. En de extra handen van Erik en mij waren zeker niet overbodig.

Tijdens het gehele onderzoek mag je als ouders meekijken en het blijft een uniek  iets om mee te kijken IN je kind. We zeiden nog dat wij later kunnen zeggen tegen Nyntha dat wij haar later letterlijk van binnen en buiten kennen.

Voor nu weten we alleen dat de reflux terug is. Iets wat niet zou moeten kunnen  na een nissenoperatie. De oorzaak daarvan weten we nog niet. We moeten wachten tot de officiële uitslag vanmiddag. Dan krijgen we ook alle bevindingen van de arts te horen en dan heeft hij ook de tijd gehad om de volledige nissen na te kijken.
Ik baal. Heel erg. Maar het is voor nu een kwestie van afwachten. En duimen. En hopen op het beste.

17:30 uur
Gesprek gehad met de kinderarts. Laten we beginnen met het beste nieuws. Het voedsel van Nyntha loopt goed door van de maag naar de dunne darm en zo verder. Dat betekent dat er in ieder geval geen heel groot nieuw probleem is ontstaan! *diepe zucht van verlichting*.

En dan de rest. De reflux is zeker aanwezig. Oorzaak is de nissen die verwijd is. Wat daar de oorzaak van is, is dan weer niet helemaal duidelijk.
Plan van aanpak gaat gefaseerd en in stappen. In de hoop dat we het zo eenvoudig mogelijk kunnen aanpakken  en eigenlijk zodat Nyntha er misschien zelf eroverheen groeit en een operatie toch niet nodig is.
Concreet betekent dit:

1: We starten per direct met Antagel om de slokdarm te beschermen. Het idee hierachter is dat ze eventuele ongemakken  van het eten kwijtraakt en zelf beter gaat eten en daardoor opknapt en op den duur niet meer braakt. Daarnaast zorgt de Antagel voor een soort beschermlaagje aan de binnenkant van de slokdarm waarmee de slokdarm wordt beschermd tegen eventueel omhoogkomend maagzuur.
2: Sondevoeding gaat definitief mee naar huis voor ’s nachts. Elke dag moet Nyntha minimaal 1000cc vocht binnenkrijgen. Betekent voor nu dat we minimaal 250cc moeten bijgeven via de sonde.
Morgen komt Sorgente naar het Ziekenhuis met de sondevoeding en de pomp om instructies te geven en komt de diëtiste langs.
3: In januari langs bij de kinderarts om te kijken hoe het er dan voor staat en dan een verder plan bespreken.
4: Morgen naar huis!

Al met al is het een onzeker plan. Een operatie is op dit moment niet in de planning, maar ook zeker niet van de baan. De nissen zal niet zelf herstellen, maar de ingreep is blijkbaar toch dermate ingrijpend dat de voors en tegens goed afgewogen moeten worden. Daarom wil de arts eerst dit pas bewandelen voor we daar serieus naar gaan kijken.

Of de sondevoeding kortdurend of langdurig is, was nog niks van te zeggen. Dit is allemaal afhankelijk van hoe het zich ontwikkeld. Het kan een kwestie van weken zijn, maar maanden of zelfs nog langer is niet volledig ondenkbaar.
We moeten afwachten en proberen in gedachten te houden dat het veel erger had gekund.

En morgen naar huis! Kerst en Oud en Nieuw zijn we niet in het AZM! That’s for sure!  

Dag 5 in het AZM. *zucht*

15.00uur

Vandaag een dag waarin we duidelijkheid verwachtten. En de artsen lopen normaal al vroeg visite dus Erik en ik waren er al heel vroeg vandaag. Er liepen allerlei artsen over de afdeling, maar de arts die wij hoopten te zien, verscheen maar niet.

Om de dag toch maar gewoon te beginnen, zijn we gestart met wegen. Iets waar we toch behoorlijk naar uitkeken. En mss ook wel tegenop zagen. Want wat als het nu tegenviel?!
Nyntha uit de kleren, weegschaal aan. Nyntha op de weegschaal. *tromgeroffel *
10.530 gram! YES! Dat is goed nieuws! Daar zijn we heel blij mee!
Lekker aangekleed en tijd voor n bordje pap.

Om half 10 kwam Simone van de Speelkamer met de vraag of Nyntha wilde komen spelen! Ondanks dat we op de kinderarts zaten te wachten, lieten we Nyntha lekker gaan. Ze was tenslotte zo gehaald en even afleiding zou onze dame goed doen! Toen ik even voor half elf ging kijken, trof ik Nyntha aan met een auto, gravend tussen andere auto’s en niet lang daarna wilde ze op een stoere roze scooter! Ja, die speelkamer was zeker een goed idee!

Eenmaal terug van de speelkamer was het weer tijd om een hapje te eten. Dit keer een boterhammetje. Een halve boterham wist Nyntha naar binnen te werken. De rest vloog door de kamer. (Maar goed dat ze hier geen beeldopnames maken…. )
Nog steeds was er geen duidelijkheid van een kinderarts. De verpleging begon inmiddels aardig te mopperen, want zij kwam nogal in tijdnood. En in dit Ziekenhuis werken ze officieel gezien net een beleid van een bepaalde tijd waarop kindjes naar huis mogen.

De tijd verstreek en Nyntha werd alsmaar vermoeider. Uiteindelijk toch maar eens gaan vragen en al snel werd duidelijk dat het nog wel eens een uur kon duren tot de kinderarts tijd had voor visites. Besloten werd dat we Nyntha dan toch maar even een dutje zouden laten doen. En wij gingen even een luchtje scheppen. Om kwart voor 2 kwamen we terug naar de afdeling. En waarempel!  Er was een kinderarts!

Om kwart voor 3 kregen we te horen wat er besloten is.
1. Niet naar huis. In ieder geval vandaag niet en zoals het er nu uitziet ook morgen niet.
2. Nyntha wordt elke nacht bijgevoed met minimaal 250cc sondevoeding ongeacht de hoeveelheid vochtintake overdag tot een maximum van 1000cc per dag.
3. Morgen (en dit is mss wel het belangrijkste punt!) gaan ze slikfoto’s maken van de slokdarm en de maag. Deze heeft ze al eerder gehad. Hierop kunnen ze onder andere zien of de nissen nog vast zit. Een heel belangrijk onderzoek wat wel eens veelbetekenend zijn voor de verdere onderzoeken en behandelingen.

Al met al wordt morgen een HELE belangrijke dag. Belangrijker nog dan vandaag. Ze mag vannacht haar sondevoeding, maar moet morgenochtend nuchter zijn (voor het geval ze heel vroeg aan de beurt is).

En nu.. afwachten. Ik vind het spannend en ben ontzettend benieuwd wat er morgen uitkomt.

Stand vochtintake is nu 500cc. Ze is wel goed op weg. Maar nu ze standaard sondevoeding krijgt is dat ineens minder ‘spannend’.
Haar nekje gaat overigens matig. Het wordt nog n dag aangekeken. Ook daar wordt morgen eventueel weer naar gekeken.

22:00uur

Morgen om 10.30uur is ze aan de beurt! 

Rond 16:00uur kwam de kinderarts nog even binnen en deze kwam nog wat aanvullende uitleg geven. De slikfoto’s die gemaakt worden, worden gemaakt omdat men denkt dat het eten niet goed doorzakt. De grote vraag is of het niet doorzakt in de keel, in de slokdarm, in de maag of naar de dikke darm. Of dat het toch de nissen is. De uitslag van het onderzoek is allesbepalend voor het verdere plan. Van hieruit gaan we verder.

Reden dat we morgen ook niet naar huis mogen is enerzijds dat we pas de uitslag krijgen in de loop van de dag, maar anderzijds ook de hoogstwaarschijnlijkheid dat Nyntha sondevoeding mee naar huis krijgt. Hiervoor hebben we blijkbaar veel uitleg nodig, maar moet er ook voeding en een pomp besteld worden. Om dit goed te laten verlopen is het beter voor ons en vooral voor Nyntha om dit rustig te laten verlopen en een dag extra te wachten en niet voor woensdag te gaan. (Allemaal afhankelijk van wat er uit het onderzoek komt morgen.)

Zoals gezegd. Half elf is ze aan de beurt. Ze moet nuchter zijn. 

Eindstand vocht vandaag was 725cc. Dus wordt ze 275cc bijgevoed met sondevoeding. 

Op naar morgen… 

Dag 4 in het AZM

14.30uur
Een laat eerste blogje vandaag, maar ik zat eigenlijk te wachten op de kinderarts en dacht eraan om dat gelijk mee te nemen, maar die is er nog niet en het is inmiddels half drie. Dus dan maar toch een blog en dan volgt er maar later een update.

Vanochtend was Nyntha net wakker toen ik bij haar kwam. Ze had een warm flesje melk van de verpleging gekregen, dus ze was al lekker verwend. Na een dikke knuffel van Mama, was het tijd om.een bordje pap te maken. 60 Cc wilde Nyntha daarvan hebben, iets meer dan gisteren, dus gematigd tevreden. Alle beetjes helpen, toch?
Al snel na het bordje pap hoorden we een bekende stem! Papa! Natuurlijk moest er ook even met Papa geknuffeld worden en  toen vond Nyntha dat het tijd was om even aan ons te demonstreren wat de bijwerkingen waren van de antibiotica.

We hebben gelijk even getest of dat afrollen  van die rompers werkt. Nou, ik vind het maar niks. Met een schaar is handiger, want deze romper was even goed niet meer te redden, zo smerig en vies was deze romper!

Toen Nyntha in de stoel zat viel het Erik en mij op dat Nyntha haar nek niet goed naar links draaide. Als ze naar links wilt kijken, draait ze haar bovenlijf mee. Onze eerste gedachte was eigenlijk dat de sonde gewoon te vast geplakt zat op haar rug, dus *pulk pulk pulk* en maar eens even afwachten. Wel even overleg met de verpleging uiteraard en zij zei eigenlijk hetzelfde. Even afwachten.

Om 10 uur was het tijd voor het middag/ochtenddutje van Nyntha en daar heeft ze dan ook gretig gebruik van gemaakt! Toen ik om 1 uur terugkwam, kwam de verpleegster gelijk naar me toe. Ze had me nog willen bellen. Ze was een paar keer wezen kijken of ze nog wel leefde, want ze sliep zo lang!!! Tja, voor ons niks vreemds.. Ik heb Nyntha uiteindelijk ook maar wakker gemaakt, want willen we nog enige kans maken qua vocht, moeten we de tijd wel optimaal benutten.

Tijd voor weer eten. Even een beetje brainstormen, want wat is wijs. Toch gekozen voor een bordje pap, want daar zitten calorieën in. Nyntha vond dat wat minder. Die wilde een Pyamapapje en daarna vond ze die pap zeker geen goed plan meer!
Een banaantje daarentegen? Dat vond Nyntha wel een heel goed idee!!!

Samen met de verpleging nog eens naar de nek gekeken en dat blijft toch hetzelfde. Waarschijnlijk is het gewoon een doodeenvoudige stijve nek, maar voor de zekerheid komt er wel een arts naar kijken.

Qua vocht is de stand nu om kwart voor 3 395cc. Ze kan het halen, maar het wordt wederom krap aan. Zo maar eens wat fruit proberen. En eens kijken of we zo wat vocht kunnen inbrengen.

Wordt vervolgd maar weer?

Een ding over evt sondevoeding thuis weet ik wel al. Dat zou dan met een pomp zijn net als hier.. Raar idee… Niet teveel bij stilstaan en gewoon afwachten.. toch?

20:45 uur

De kinderarts is nog langs geweest en na een heel lief en grondig onderzoek is de conclusie dat het waarschijnlijk spierpijn is. Spierpijn door het flauwvallen bij het braken gisteren. Ze viel toen met een “klap” rechts naar voren en het lijkt erop dat haar spieren daar een tik hebben gehad. Er waren verder namelijk geen aanwijzingen te vinden. Nyntha wordt verder wel extra in de gaten gehouden hiervoor. Mocht de stijfheid erger worden of ze krijgt koorts, dan gaan ze verder kijken, maar voor nu zijn er dus geen zorgen. Gewoon even aankijken.

Qua eten ging het heel voorspoedig en at ze rond 3 uur 250cc fruit en met het avondeten nog eens een half potje avondeten. Haar Pyamapapje dronk ze maar 65cc van. Uiteindelijk hoeft ze maar minimaal aangevuld vanavond, maar om de kans op bijkomen wat te vergroten is er voor gekozen om haar vanavond wel weer bij te voeden met sondevoeding. 

Morgen wordt een spannend dagje. In meerdere opzichten. Dan gaan we haar weer wegen en gaan we dus zien wat de afgelopen dagen hebben gedaan, maar hopen we ook wat meer duidelijkheid te krijgen over wat het toekomstige plan wordt. En morgen weten we of we weer terug naar het Venrayse gaan. Al met al, een dag met hopelijk antwoorden. 

Kom maar op maandag!!!

Dag 3 in het AZM

09:00 uur

Om even voor achten kwam ik bij Nyntha en trof ik een Nyntha in diepe rust aan. Nog lekker aan het slapen dus zo zachtjes mogelijk even bij haar gaan zitten.
De buurman was wel wakker en daar was al voorzichtig wat leven in de brouwerij.

Toen de verpleging eenmaal kwam, was Nyntha ook zo wakker. Na een korte evaluatie van de nacht, werd me verteld dat ze super had geslapen. Goed doorgeslapen en eigenlijk was het prima gegaan. In de nacht was de sondevoeding aangesloten om het vochttekort aan te vullen van gisteren.
Omdat Nyntha toch behoorlijk last had van het inspuiten in de sonde van de antibiotica en de paracetamol werd besloten om dit vanochtend via de pomp te doen. Dit maakt ook duidelijk verschil moet ik zeggen! In de tussentijd kon ze nog ff lekker bij Mama

Ze wilde zojuist met moeite een beetje pap. 50 cc heb ik er met heel veel moeite in gekregen. Daarna gelukkig nog 60 cc Pyamapapje. Nu hopen dat ze vandaag beter gaat eten en drinken dan gisteren.
De temperatuur was in ieder geval weer prima!

12:00

Brood! Dat gaat er niet in! Een stukje appel willen we wel proberen. En nu zit ze weer te knoeien met wat yoghurt. *vocht, vocht, vocht* We denken alleen maar vocht. Elk druppeltje is er 1.
We kunnen wel stellen dat het vandaag niet zo voorspoedig gaat als gisteren. En dat ging al niet goed. #megabaal

Maar de dag is nog lang. Er is nog hoop!

16:00

Na het dutje van een Nyntha en even een pauze voor ons, kwam ik weer bij Nyntha. Een enthousiaste “Mama!!!” klonk en daar zag ik een verpleegster hard haar best doen om Nyntha fruit te geven! Een leeg potje fruit (4 maanden) stond al op tafel. Het 2e potje werd aan gewerkt! Wauw! (Dat doet een Mama goed!) Ik heb het van de verpleegster overgenomen en met wat afleiding van speelgoed (ook al is dat tegen al mijn principes in) zit er toch maar mooi 250 cc fruit in! Tussenstand is nu 435 cc. 

Hoe we het over een half uur met het avondeten gaan doen? Lol. Zo maar even overleggen wat we daarmee doen. Maar ik ben hier heel blij mee!!! 

17:15

Dametje eigenwijs zag de yoghurt en dacht volgens mij: “Dat heb ik eerder gehad, dus dat wil ik!” Avondeten heb ik maar gelaten voor wat het was, maar Nyntha was zo overtuigd van de yoghurt, dat ik dat toch geprobeerd heb. Wel door mij gevoerd en niet zelf, want we willen wel een goed beeld van wat ze eet. Mevrouw is nogal onstuimig dus eerst vloog de yoghurt over de vloer waardoor er nog maar een half bakje yoghurt overbleef. (Voor Nyntha nog steeds voldoende) Daarna wilde ze wel eten. Spelend weer, dat wel. Toen we bijna klaar waren, zag ik haar snoetje vertrekken. En ik wilde nog wel net zeggen dat het haar laatste lepel was… Lepel gauw aan de kant, doek paraat… En dan kun je alleen maar opvangen…. En ook een deel van het fruit kwam terug. #stevigbalen En helaas ging ze toch weer even “out” tijdens het braken. Verpleging gebeld. Deze heeft genoteerd wat genoteerd moest worden. Opruimen was er niet veel, aangezien alles netjes in de doek zat. 

Maar ik blijf positief. Het grootste deel van het fruit zit nog binnen. En dat is toch nog steeds vocht. Ze houdt het spannend, onze dame…

21:00uur laatste update (neem ik aan)

Na de yoghurt wist Nyntha toch nog goed te drinken. Eerst een flesje melk van 80cc en erna een fles Pyamapapje van 90cc. Dat bracht haar vochtintake voor vandaag op  675cc.  Maar het braken wordt eraf gehaald en dat was 105cc. (Handig, dat opvangen…) Dan komen we dus weer uit op 570cc en dat betekent voor vannacht wederom sondevoeding. Dit keer een aanvulling van 180cc. Iets meer dan gisteren. *bummer*

Vanavond ging ze in ieder geval rustiger slapen. Dikke knuffel van Papa, dikke knuffel van Mama. Konijn, Nijn en dr tutje en Woezel die zn liedje speelt. Welterusten lieve Nyntha, tot morgen! We houden van je! ♡♡ 

Dag 2 in het AZM

Goedemorgen!

Vanochtend was er een meisje wakker met een iets heldere blik dan gisteren. Ze had dan ook geen koorts vanochtend!
Nu heb ik nog niet kunnen achterhalen hoelaat vannacht de zetpil gezet is, maar daar kom ik nog wel achter ;-). Maar hoe dan ook. Ik ben er blij mee!

De weegschaal gaf +20 gram aan en ze heeft geplast. Zelfs een half bordje pap gegeten! Een goed begin van dag 2.

Een echte overdracht van hoe de nacht is gegaan weet ik nog niet.

Nu ligt ze lekker weer bij me. We zien wel weer waar het heengaat…

Wordt vervolgd…

UPDATE 16:00UUR

Er is overleg geweest met onze eigen kinderarts en er is besloten dat we iig tot maandag hier blijven. Er wordt serieus gespeeld met de gedachte om sondevoeding te geven voor thuis. Wij staan daar eigenlijk niet heel positief tegenover als het puur als symptoombestrijding is, maar wanneer er ook gezocht wordt  naar een oorzaak van het probleem van Nyntha, willen we het tijdelijk proberen. Hiermee kunnen we in ieder geval voorkomen dat Nyntha telkens op het randje van uitdrogen zit en wanneer ze ziek wordt en het braken verergert, dan ook zo snel de verkeerde kant op kantelt. Het zal dan via de neussonde zijn die ze nu ook heeft.

Maandag wordt samen met onze eigen kinderarts een behandelplan gemaakt en gekeken welke kant we op moeten qua onderzoeken. Dit weekend kunnen ze hier dan ook zien wat het probleem nu echt is. We gaan er maar voor en maken er het beste van en hopen dat we dan over een tijdje eindelijk een gezonde Nyntha hebben en dat we de theedoeken eindelijk echt alleen maar hoeven te gebruiken waarvoor ze bedoelt zijn…

Nyntha is wel wat levendiger als gisteren! Ze drinkt weer wat meer en heeft n half boterhammetje op! En leest weer een goed boek! Go Nyntha! 

En toen…. Moest Nyntha in het AZM blijven

Vandaag stond n bezoekje aan de KNO-arts gepland. Om 09.45uur. Netjes op tijd gemeld en het wachten begon.

In de wachtkamer zei ik al tegen Erik dat Nyntha een vieze stinkadem had en dat het me niet zou verbazen als ze een keelontsteking had…
Toen we eenmaal aan de beurt waren en onze dame werd onderzocht bleek ik helaas gelijk te hebben. Een fikse keelontsteking en oorontsteking. Maar gelukkig geen loopoor meer!
Gewapend met een antibioticakuur gingen we richting apotheek.

Toen we langs de kindergeneeskunde liepen, bedachten we ons, dat we wel even konden wegen. Dus wegen en schrikken.
Vorige week woensdag woog Nyntha 10.415 gram. Vandaag woog Nyntha nog 10.180 gram. In een week tijd was ze 235 gram afgevallen.
Omdat ons dit niet beviel toch maar even overleg gevraagd met de kinderarts.  Van een  afspraak bij de arts-assistent ging het naar een afspraak naar de eigen kinderarts. Om half 3. Dus weer wachten.

Tijdens het wachten werd Nyntha zieker, slapper en beroerder. Ze braakte de vloer onder en heeft bijna de hele middag op mijn arm gehangen.

Om 3 uur waren we aan de beurt en de kinderarts was er snel uit. Een opname leek haar het beste.
Nu zitten we te wachten op een behandelplan.
Maagsonde, infuus.. Van alles is genoemd. Wat ze nu daadwerkelijk gaan doen weten we nog niet. We zijn nog even wachtende.
Als het maar helpt.

Wat we weten is dat we gehoord worden. Er is naar het HELE verhaal geluisterd. En vooralsnog lijkt het dat er, na het eerste oplappen, ook naar het hele probleem wordt gekeken.

Hoelang we hier zitten? Geen idee. Als ons meisje maar opknapt….

Wordt vervolgd

De echo van de lever en nog meer artsen

Vandaag mochten we in het AZM verschijnen voor een echo van de lever van Nyntha.
Wat zijn we toch elke keer weer blij met de nauwkeurigheid van de artsen en radiologen in het AZM. Niet alleen de lever werd nagekeken, maar ook de alvleesklier, nieren, blaas etc werden nagekeken. Alles wat ook maar een oorzaak kon zijn voor haar bolle buik of in verband kon staan met haar ‘lager-liggende’ lever.
Uitslag: Niks aan de hand.
Alles in haar buikje ziet er prima uit. Organen zij  op de juiste maat, zitten waar ze moeten zitten. *Heeeele diepe zucht*

Na de echo mochten we ons melden bij de kinderarts en zou onze eigen kinderarts naar de poli komen, ondanks dat ze zelf geen dienst had. Ze zou net ons de uitslag bespreken.
Daar aangekomen werd ze eerst gewogen en gemeten.
Gewicht: 10415 gram
Lengte: 81,5 cm

Eenmaal bij de kinderarts kregen we nogmaals te horen dat de echo prima in orde was. Ook de kinderarts was heel opgelucht.
Toen kwam de rest. Het ontstoken oor van Nyntha was reden voor haar om met de KNO-arts te overleggen over eventuele antibiotica. Wat vervolgens weer reden was om ons direct door te sturen naar de KNO-arts.

Vervolgens kwamen we bij het gewicht en lengte van Nyntha. Qua lengte volgt ze nog steeds mooi dezelfde lijn als vanaf het begin.
Qua gewicht is het een ander verhaal. Deze lijn begint af te wijken naar beneden. Iets wat wij helaas al hadden verwacht, omdat wij natuurlijk wel merken dat het met eten niet gaat zoals het moet gaan en we ook wel een idee hebben van wat ze eet.
Dit resulteerde in een doorverwijzing naar de diëtiste. Direct. Dus. Top!

Helemaal fijn, want Erik moest naar huis voor een afspraak met Eleni. Dus ging Erik naar huis en bleef ik met Nyntha in Maastricht en ging door naar de KNO-arts.
Na een kort onderzoek werd duidelijk dat de gehoorgang idd flink ontstoken was, maar wel doorgankelijk. We moeten doorgaan met de huidige medicatie, maar zaterdag/zondag moet het wel zichtbaar beter zijn. Zo niet moeten we weer bellen. Dan wordt het eventueel andere medicatie of terug naar het AZM.
Ook werd duidelijk dat de verkoudheid die ze nu heeft is ontstaan in haar oor en vandaaruit in de rest van haar lichaam is geslopen.

Na dit zijn we even een afspraak gaan maken bij de diëtiste om daarna in de tussentijd een hapje te gaan eten.
Eenmaal in het restaurant kwam Nyntha zo aan het overgeven dat ze haar hele kleren onderspuugde. En natuurlijk had ik geen reservekleding bij. PROBLEEM! Ik heb Nyntha mijn vest maar even aangetrokken en toen naar de diëtiste gegaan. Daar zitten praten met de secretaresse en die is voor mij op speurtocht gegaan in het hele ziekenhuis. Met succes! Nyntha is uiteindelijk als een stoere meid naar huis gegaan! 1000 maal Dank!

Maar goed, de diëtiste.
Even samen alles doorgenomen en conclusie is dat we gaan proberen de boterham structureler gaan invoeren. Gisteren was dat een succes!
Fruit op een ander moment van de dag, omdat deze door haar hele lange middagdutjes er nog wel eens bij inschiet. Eventueel voor het slapen gaan een bordje pap ipv Pyamapapje.
En, vooral, Fantomalt toevoegen aan haar eten. Dat is, als ik het goed heb, een calorieverrijker om haar eten te verrijken.
De Fantomalt krijgen we morgen blijkbaar al bezorgd. Dus al op tijd! Helemaal top!

En ook, heel hard hopen dat ze minder gaat spugen. Heel hard, want dat probleem lijkt weer steeds groter te worden…. Maaaaar dat kan ook door de verkoudheid komen. En die is van voorbijgaande aard.

Nu ligt Nyntha lekker op bed. Met n zetpil en niet zoals gisteren, want toen was ik die weer vergeten en was het weer zover.. Krijsend, gillend, schoppend en slaand. En weer viel ze af en toe weg… Dus die zetpil zat er vandaag wel in. En hopen dat ze vandaag lekker slaapt!

De ingreep en het niet zo goede herstel tot nu toe….

Op 1 december kreeg Nyntha buisjes en werden haar neusamandelen verwijdert. Een relatief kleine ingreep met een opname van een dag.
De ingreep zelf verliep voorspoedig. Nyntha ging huilend de narcose is en kwam er net zo huilend uit. Toen ik op de recovery aankwam, stond er een verpleegkundige naast om te voorkomen dat Nyntha met haar hoofdje tegen de rand van het bed sloeg. Ze was zo verschrikkelijk wild!
Ik heb Nyntha op mijn arm naar de kamer teruggebracht. Niet dat ze er echt kalmer van werd, maar in het bedje laten liggen was helemaal geen optie.
Eenmaal terug op de kamer was het de strijd om haar aan het drinken te krijgen. We liepen tegen hetzelfde probleem aan als bij de operatie van juni. Ze lust geen water en ranja. En de eerste 2 uur na de operatie, mocht ze geen melkproducten.
De tijd kroop tergend langzaam voorbij, voordat Nyntha van de anesthesioloog dan melkproducten mocht. In de tussentijd had Nyntha al een neusbloeding gehad waar een kno-arts bij kwam kijken en had ze haar hele maaginhoud er al uitgegooid. Een vieze bruinrode drab van bloed en maagsappen.
Toen Nyntha eenmaal melkproducten mocht en ze haar Pyamapapje mocht, ging het allemaal vlot. Ze dronk en toen mochten we ook snel naar huis. We waren thuis voordat de andere meiden thuis waren. Perfect getimed toch?
Inmiddels zijn we 5 dagen verder en gaat het herstel verdorie niet zo goed als we hadden gehoopt. Dinsdagavond hebben we telefonisch contact gehad met het AZM, omdat Nyntha krijsend wakker werd en keer op keer voor kortdurende momenten flauw viel. Woensdagochtend bezoek aan de huisarts gebracht. Zijn conclusie was “collapse”. Flauwvallen door pijn.
Woensdag, donderdag en vrijdag dus netjes een zetpil gegeven voor het slapen, maar zaterdag vergeten. En zaterdag was het weer mis.
Zaterdag, gisteren dus, was het weer raak. Krijsend en gillend werd ze weer wakker. Om zich heen slaande. Geen land mee te bezeilen en wederom ging ze af en toe “out”. Erik vertrouwde het niet en nam weer contact op met het AZM. De KNO-arts belde ons terug en na het aanhoren van het verhaal, ging hij in overleg met de kinderarts. Besluit was dat ze Nyntha die nacht nog wilden zien.
Nyntha had ik in de tussentijd al een zetpil gegeven, met het collapse-verhaal in mijn achterhoofd.
Dat betekende voor ons om 1.00uur ’s nachts nog in de auto, naar Maastricht.
Daar eenmaal aangekomen was het even wachten op de KNO-arts. Deze keek Nyntha na en ontdekte al snel dat Nyntha een ontstoken rechteroortje heeft en een loopoor. Dus daar werd een antibiotica in druppelvorm voorgeschreven. Haar lymfklieren zijn iets opgezet, maar dat is gelukkig niet problematisch.
En toen was het wachten op de kinderarts. Nadat zij ons verhaal had aangehoord en Nyntha had onderzocht kwam zij toch tot een iets andere conclusie dan de huisarts. Al wijkt het er niet heel veel van af.
Breath Holding Spell. Wat inhoudt dat Nyntha door pijn, angst, boosheid en/of frustratie haar adem inhoudt, hierdoor flauwvalt. Als ze dan buiten bewustzijn zijn is, gaat ze vanzelf weer ademhalen en is alles weer oké. Het kan geen kwaad en ze groeit er zelf weer overheen. En nu we weten wat het is, weten we ook hoe we er mee om moeten gaan. Hopelijk haha.
Tijdens het onderzoek ontdekten ze ook dat de lever van Nyntha wat lager leek te liggen dan gewoonlijk. Of dit komt omdat Nyntha tegendruk gaf met haar buik of doordat deze vergroot is, was niet duidelijk, maar dit gaan ze verder onderzoeken. Morgen krijgen we bericht voor een afspraak voor een echo van de lever. Ze heeft het onderzoek 3 keer herhaald en tot 3 keer toe kwam ze tot dezelfde ontdekking dus ze wilt het zeker weten.
Wordt vervolgd zullen we maar zeggen.
Uiteindelijk waren we om 8 uur ’s ochtends weer thuis in Venray. (Er zat wel nog een bezoekje aan de HAP voor mezelf bij met longfoto’s en een longontsteking als uitslag bij)
One thing is for sure. Zetpil voor het slapen gaan!  

Datum ingreep bekend

En we hebben een datum.

Vandaag belde ik naar t AZM om eens te informeren of we wat duidelijkheid konden krijgen. Met een overvolle agenda op zak, is het wel handig om te weten wanneer we eventueel naar de anesthesioloog moeten.
Dat was in eerste instantie nog wel even schrikken, want de dame aan de lijn zei dat we vandaag moesten om 1 uur!
“Huh? Wat? Waarom weten we dat niet?”
De dame verbaasd van mijn reactie ging even verder kijken en al snel werd de verwarring duidelijk.
Omdat Nyntha in juni nog geopereerd is hoeft ze nu niet gezien te worden, maar is een ’theoretische screening’ voldoende.

Op de vraag of er al een datum gepland was, wist ze me te vertellen dat Nyntha ingepland staat voor Maandag 1 December om 08.00uur. Als allereerste die dag.
Voor ons qua afstand niet het meest fijne, maar anderzijds betekent dat wel dat ze waarschijnlijk lekker op tijd mee naar huis kan! Wij tekenen ervoor.

Plan Oppas regelen ook al opgestart en bij Oplossing B waren we geslaagd. Wat zijn we weer dankbaar voor Opa Baard! Want het is voor ons vroeg, maar voor Opa nog vroeger!

Nu hopen dat ze niet nog even in de komende anderhalve week de rondzwevende verkoudheid overneemt die hier in huis hangt. Duimen jullie ff mee?