Maand: september 2014

Vandaag een telefonisch consult met Dr. van den Neucker. Zo eentje die dan gelijk even je hele rustige weekplanning in de war gooit. Ik zei het nog van het weekend tegen Erik. “We hebben komende week zo’n lege agenda! Dat kan nooit zo blijven!” Waarom houd ik mijn grote mond eigenlijk ook niet! Maar goed. De telefoon gaat en de kinderarts verteld ons eerst het goede nieuws over de echo. Hoewel we het nieuws eigenlijk al wisten, is die bevestiging natuurlijk erg prettig. Daarna kwamen de uitslagen van het bloed. De uitslagen van de witte bloedcellen waren wel oke. Al waren de ontstekingswaardes nog steeds wat verhoogd. (Eigenlijk niks nieuws, dat is inmiddels al 11 weken zo, net als de aanhoudende verhoging…) Daarnaast blijkt ons meisje teveel rode bloedcellen te hebben in haar bloed. Oorzaak? Vermoedelijk door een infectie. Waar zit die infectie? Onbekend. Wat hebben we? Een rond cirkeltje waarin we al maanden ronddraaien. Daarnaast had Nyntha vorige week vrijdag in nog geen uur tijd 3 keer flink overgegeven. En niet zoals vorige keer projectielbraken, maar heel soepeltjes en makkelijk. Zonder moeite. Dit baarde de kinderarts toch ook wel zorgen. Aan ons de taak om het goed in de gaten te houden hoe het gaat met eten. Of het eten wat ze nu zo goed en netjes binnenhoudt binnen kan houden. Anders moeten we aan de bel trekken. Projectielbraken is echt passend bij een nissenoperatie, soepel en makkelijk braken absoluut niet. Maar we blijven positief. Dit was eenmalig! (Nouja, 3 x eenmalig dan ;-)) Erik en ik hadden het er al over gehad. We zouden haar vragen om alsjeblieft dan maar eens de boel aan te vallen met een breed-spectrum antibiotica. Ze snapte ons helemaal en eigenlijk was ze het ook helemaal met ons eens, maar ze wilde toch dat Nyntha eerst door de KNO-arts werd gezien en ze vond dat het veel te lang ging duren tot 14 oktober. Zo lang mocht dat niet meer duren. Dus ik moest er achteraan bellen en anders moest de KNO-arts, maar met haar contact opnemen. En daar ging ik weer aan het bellen. Maar het is geregeld. De afspraak althans haha. Aanstaande donderdag mogen we ons om 9 uur melden in het AZM. Met Nyntha. En dan gaan we naar de KNO-arts en van daaruit verder. We reizen wat af. Of we werkelijk iets moeten verwachten van de KNO-arts weten Erik en ik allebei niet, maar we zijn wel heel blij dat er geen enkele optie wordt afgewimpeld zonder dat deze serieus wordt onderzocht. Alles wordt serieus bekeken. Hoe klein de kans ook is dat daar de oorzaak ligt. En dat stelt wel gerust. En misschien is het over een week wel ineens helemaal over en is alles voor niks geweest. Helemaal top! Dat zou nog het beste zijn van alles! En misschien vindt de KNO-arts ook niks en gaan we toch preventief een antibiotica proberen over een week. Ook prima. We laten het op ons afkomen. En genieten toch van ons meisje. Het is een top-dame. Het ene moment is ze zo ontzettend vrolijk en kun je zo ontzettend van haar genieten. En het andere moment is ze zo duidelijk niet lekker en niet fit.. Maar het is zo’n lief meisje. Onze Nyntha! <3

“Nyntha kan niet braken.” Een van de vele oneliners die wij in de afgelopen maanden hoorden van het Ziekenhuis. Het is er een die past in het rijtje

* “Dit wordt een modelzwangerschap” of
* “Uw kind is helemaal niet ziek” (EHBO-arts in het VieCuri voor de doorverwijzing naar het AZM
* “Hierna hoeven we niet meer in het AZM te zijn!” (Voor de afspraak van afgelopen week)
* “Het is Uw 3e kindje, hier hoeft geen gynaecoloog aan te pas te komen!” Aldus de verloskundige in het AZM. Maar vervolgens duurde de bevalling nog heeeel veel lange uren en heb ik 4 verschillende gynaecologen gezien.
En nog vele anderen…

Vandaag kreeg Nyntha haar avondeten. Het ging er allemaal prima in, maar Nyntha voelde zich al dagen niet lekker. Iets wat ik al aangaf aan de kinderarts en waarvoor ze dan ook de Motilium had gekregen. De kokhalsaanvallen waren bij elk eetmoment aanwezig, maar ja. Braken kon ze niet.
Tot vandaag.

De blik in haar ogen zei me genoeg. Ze keek me aan, haar snoetje vertrok. Haar hele lijfje schokte en in een hele krachtige boog liet onze dame even zien dat ze WEL kan braken! Projectielbraken om precies te zijn.

Ik ben me rot geschrokken, echt waar. Hoewel ik een hoop heb kunnen opvangen, kwam het met zo’n kracht dat er overal van alles heenging. En Nyntha? Die was opgelucht. In dagen niet zo’n blij meisje gezien.

Omdat ons verteld was dat ze niet zou kunnen braken hebben we wel contact opgenomen met het AZM en even geïnformeerd hoe en wat. Op de achtergrond was Nyntha zo heerlijk aan het brabbelen dat de verpleegkundige me verzekerde me vooral niet druk te maken en vooralsnog heeft ze gelijk gehad.
We moesten wel even lachen toen ze vroeg of Nyntha soms koorts of verhoging had. Uhm, ja? Al 9 weken? Ja daar had ze geen antwoord op klaar. Maar dat had ik ook niet verwacht ;-).

Nu heeft Nyntha ook al een 4 dagen echt wel wat meer dan verhoging al gaat dat nu de betere kant op. De verkoudheid lijkt haar lijfje te verlaten.

Al met al. Ik denk dat we die: “Dit kan wel en dit kan niet- uitspraken” van de dokters maar met een pak zout gaan nemen met onze jonge dame 😉

De kinderarts. Er gingen erheen met een goed gevoel. En een snotterige Nyntha. Niet met een gevoel van: “Hier gaan we vandaag naar buiten met een hoop nieuwe afspraken.”
We hadden het declaratieformulier voor de reiskosten al laten afstempelen, want we hadden eigenlijk wel het idee dat we hoofdstuk AZM konden afsluiten, dus formulier in de envelop, envelop dicht en in de brievenbus en vol goede moed richting Dr. Van Den Neucker.

Eerst het meet en weeggedeelte. Nyntha weegt 9835 gram en is 77,3 cm groot. Volgens de kinderarts precies gemiddeld en ze is dus dik tevreden. Wij dus ook.
De uitslag van de VRE-bacterie was ook binnen en deze was negatief dus ook dit hoofdstuk kunnen we afsluiten. Mooi! Weer een positief stuk.

Maar de verhoging is al die weken gebleven en er is geen duidelijke oorzaak te vinden en die wilt ze wel graag vinden. En wij ook. Daar komt bij dat ook de navel van Nyntha nog steeds niet rustig is en nog steeds rommel blijft geven.
Al met al waren wij te voorbarig en zijn we nog niet klaar in het AZM.

1. Een aanvraag voor een echo van de navel. De reden hiervan is dat er een kleine kans bestaat dat er een cyste of een abces achter haar navel zit die af en toe rommel loslaat. Dit zou nog kunnen zijn van de navelstreng, maar eerder van na de operatie.
We moesten hier wel om lachen. Ze omschreef dit op het aanvraagformulier als ‘een vuil secreet in de navel’. Onwillekeurig doet je dit toch aan heel iets (of iemand) anders denken, lol.
De afspraak voor deze echo staat gepland voor 22 september bij dezelfde radioloog als die ook de slokdarmfoto’s heeft gemaakt.

2. Een verwijzing naar de KNO-arts. Dit hoefde niet in het AZM, maar gezien onze ervaringen in het VieCuri én de mogelijkheid om ook deze afspraak op de 22e te plannen, doen we ook dit in t AZM.
Reden van de Kno is om te onderzoeken of daar misschien een reden zit van de aanhoudende verhoging bij Nyntha. Ergens moet de verhoging vandaan komen. En dan maar verder zoeken dan alleen het Maag, Lever en Darmstelsel.

3. Zodra Nyntha Klinisch schoon is, dus van haar verkoudheid af is, bloedonderzoek. En dan met name op witte bloedcellen en iets met immunologie. (Exact weet ik het niet. Dat wss even te medisch voor me). Al met al gaat ze ook op dat front verderzoeken bij Nyntha.

Na deze 3 dingen hebben we telefonisch contact. Of eerder indien nodig.

Zelf moeten we, zolang ze nog verkouden  is, Motilium geven 3 x daags en qua voeding het haar zo makkelijk mogelijk maken dus potjes van 8 maanden. Als ze weer opgeknapt is, opbouwen naar eigen eten zonder kruiden en Evt potjes 12 maanden. (Zonder de Motilium). En als dat helemaal goed gaat, langzaam echt mee laten eten met ons eten. Wanneer we nu toch merken dat ze er last van krijgt zou er ook nog iets van een allergie kunnen  spelen. Maar de kans is klein.

Al met al zijn we toch positief en wachten we gewoon alles af. Voor alles is een oplossing en waarschijnlijk is er gewoon niks aan de hand. Toch? Positive thinking. Nyntha is een toppertje en een sterke dame.
Alles komp goe!

Zoals jullie gisteren al konden lezen was de voorlopige uitslag dat de operatie geslaagd was. Voor mij geeft dat toch een heel ander gevoel met eten geven. Hiervoor was het, wanneer Nyntha weigerde en kokhalsde toch iets waarmee ik niet goed wist wat ik er mee moest. Maar na gisteren kregen we de bevestiging. Anatomisch gezien is er geen enkele reden waarom er geen stukjes doorheen zouden kunnen. Dus als onze dame nee knikt, is dat niet omdat het niet past. In mijn hoofd voelt dat heel anders aan en eten geven is nu heel anders.
Misschien klinkt dat heel raar in jullie oren, want het blijft hetzelfde. Eten op een lepel en naar binnen schuiven, maar zo is het niet. Ik weet nu dat het kan. Dat het past. Dat er geen enkele reden is waarom Nyntha het niet zou kunnen verdragen dus is het echt anders eten geven. En ik heb echt het gevoel dat Nyntha dat ook zo voelt.

Gisteren in het Ziekenhuis koste het behoorlijk wat moeite om er een potje fruit met stukjes in te krijgen. Tijdens het avondeten heb ik het eten nog wel wat gepureerd, want we moeten niet overmoedig worden natuurlijk, maar het fruit van zojuist, dat ging er net zo vlot in alsof het gewoon volledig gepureerd was.
En wat ben ik trots! De tranen stonden in mijn ogen toen ze de laatste hap nam. Mijn kleine grote meisje. Gaan we dan nu eindelijk ECHT vooruit?! Geen gemok, geen gemor. Met een ondeugende glimlach schudde ze nee bij die laatste hap om vervolgens haar mondje open te doen. En toen: “Kaaaaaa” en 2 handjes in de lucht.

Gisteren hebben we een deel van de uitslagen van (weer) ontlasting op kweek gekregen. Deze uitslagen waren goed, maar als aanvulling hierop moesten uitstrijkjes gemaakt worden. Deze zijn ook gemaakt dus nu is het hier weer even op wachten. 9 September krijgen we de definitieve uitslag van het onderzoek van gisteren en 11 September worden we weer bij de kinderarts verwacht.

Hopelijk hopelijk gaan we langzaam richting het einde van alle bezoekjes aan het AZM… Al besef ik me heel goed dat we zonder het AZM nooit waren geweest waar we nu zijn.