Categorie: Nyntha

Vandaag dag 2 van de Kleanprep en dag 2 in t ziekenhuis. De start van de dag was verschrikkelijk moeizaam. Nyntha voelde zich echt ellendig en miserabel en de uren leken dagen te duren.

Nyntha wilde alleen maar liggen en vooral NIET naar de wc, want zodra ze overeind ging zitten moest ze braken. Maarja, als er via een sonde constant vocht naar binnen wordt gepompt, dan loopt je blaas vol of je dat nu wilt of niet… Dus braken, braken, braken. De meeste keren konden we het netjes opvangen, maar de verpleging heeft haar bed toch 2 keer moeten verschonen en haar kleren en pyjama en konijnen hebben de wasmachine nu wel gezien zeg maar…

In het begin van de middag zijn we met Nyntha wezen wandelen. Even lekker de zon in. Lekker een frisse neus halen.

Nyntha vond het wel fijn, maar wilde toch ook wel weer naar binnen. Ze was zo moe dat ze doodmoe in slaap viel.

Rond een uur 7 was er ineens een keerpunt. Hoewel ze ineens enorm braakte, begonnen ook haar darmen ineens dat te doen waarvoor we hier waren en we zagen Nyntha echt ineens opknappen! Ruimte in haar buik leek het wel! Na een heerlijk bad en weer een schoon bed, hebben we met Nyntha nog een potje kwartet gespeeld en zo was het alweer bijna 8 uur en tijd om te gaan slapen.

Morgen gaan we dag 3 van de Kleanprep in. Dan heeft ze al 3,4 liter van de Kleanprep gehad. Stiekem zou ik het niet erg vinden als haar darmen vannacht toch alles verwerken en dag 3 niet nodig blijkt. We moeten even goed blijven ivm de OK, maar mss kan ze dan een beetje aansterken voor maandag. Maar dat zien we morgen wel.

We zijn in ieder geval beretrots op onze stoere dame.

Gisteren zaten we bij Opa en Oma aan tafel en zong Benny Neyman zijn liedje met deze titel, nu klinkt het in mijn oren. Nu zitten we in Maastricht.

Tegen jullie zeg ik: “Kom met me mee naar Maastricht. Voor wie niet weet waar dat ligt. Ergens in het uiterste Zuiden van t land.” Maar kies dan wel n beter doel dan wij steeds doen ;-).

Vanochtend mochten we ons weer melden voor een geplande opname voor Nyntha. Op het menu staat de Kleanprep voor Nyntha. 1800 ml in 8 uur. Elke dag herhalen tot ze helemaal leeg is. We zijn sowieso hier tot maandag, want dan staat de OK gepland voor haar neusje en we moeten zeker weten dat de opstart daarna goed gaat. Haar darm reageert helaas niet lekker op de pijnstilling die wordt gegeven bij dergelijke ingrepen, dus de artsen willen zeker weten dat alles goed gaat.

Nyntha huppelde vanochtend letterlijk het ziekenhuis in.

Inmiddels zijn er heel wat uren voorbij en is de vrolijkheid helaas van haar mooie snoetje verdwenen. Ze voelt zich niet meer zo fijn, is een beetje verdrietig en heeft wat last van haar keel. Maar wat zijn we nog steeds ongelofelijk trots op haar. Ze doet t allemaal maar wel!

Door een miscommunicatie naar het voedingsteam was haar een broodmaaltijd gebracht. Nyntha zat dus lekker plakjes worst en kaas te eten. Opeens kwam de arts binnen met de mededeling dat ze dat eigenlijk niet mocht hebben zolang als de Kleanprep liep. “Oh!” Zei Nyntha. En ze schoof het dienblad zonder morren aan de kant. Mijn hart vulde zich met trots en brak op hetzelfde moment in 1000 stukjes. Ze zou dit allemaal helemaal niet gewoon moeten vinden. Ze zou gewoon moeten tegensputteren en t allemaal niet moeten begrijpen, omdat t allemaal nieuw is. Maar ze kent t allemaal zo goed. Herkent 90% van de verpleging en omgekeerd. Is hier gewoon echt letterlijk bijna kind aan huis…

Ooit.. Ooit gaat dit voorbij..

Bijna 6 jaar. Na haar hele ellenlange geschiedenis in Maastricht vonden we het eindelijk tijd voor zwemles. Zomervakantie voor de deur, dus zwemmen is toch belangrijk.

En nu zit ik hier in het restaurant te kijken naar een vrolijk spetterende Nyntha. En terwijl ik kijk, herinner ik me de keren dat ik hier liep met een dikke buik met daarin Nyntha. Voor de zwemles van Ymke. Hoe ik hier zat in het restaurant met Nyntha, met bergen speelgoed, voor de zwemles van Ymke.

En nu? Nu zit ik hier alleen. Geen kleine kinderen meer om bezig te houden. Gewoon wachten. Voor de zwemles van ons kleine grote meisje. Op naar een zwemdiploma!

Toevoeging: Na de zwemles kan ik zeggen dat het een goede zwemles was. Ze heeft gespetterd, van de mat gesprongen, door het water gerend, geprobeerd te drijven. Al met al was zwemles 1 een groot succes.

Chirurg. Dat klinkt ineens zo eng. Maar we gingen er niet heen voor een operatie, maar wel omdat deze het beste zou kunnen beoordelen of er bij Nyntha sprake zou kunnen zijn van littekenweefsel op de plekken waar ze in het verleden geopereerd is. Reden dat hier naar gekeken wordt, is omdat ze altijd zeer gepositioneerde pijn aangeeft aan haar navel. En aangezien er in haar darmen geen anatomisch probleem gevonden is, wilde de mdl-arts toch even verder kijken.

De chirurg had snel door dat Nyntha inderdaad heel goed de plek wist aan te geven waar ze pijn had. En de pijn die ze aangeeft, met de uitstraling naar rechts kan 3 dingen betekenen. (Althans, ik heb er 3 onthouden. Hij noemde ergens punt 4, maar ik ben dan toch echt punt 3 vergeten)

1. Een navelbreuk. Deze zou dan pijn veroorzaken als de buik zich opblaast (jup) en als er op gedrukt wordt (dubbel jup). Is te herstellen.

2. Littekenweefsel. Veroorzaakt door de operatie op haar 1e verjaardag. Is te herstellen, maar elke operatie om dit te herstellen, geeft weer kan op nieuw littekenweefsel. Dus de vraag is of dat wijs is. Het wordt namelijk ook soepeler naarmate ze ouder wordt.

3. Een of ander moeilijk woord dat te maken heeft met de blinde darm. Uitleg: Harde ontlasting die zich in de blinde darm heeft genesteld en die er niet uit kan en die af en aan irritatie veroorzaakt. Dit zou de pijn rechts verklaren, altijd op dezelfde plek. Niet de pijn aan de navel. Is uiteraard ook te verhelpen.

Plan du campagne; Een echo van de buik die nummer 1 en 3 kan laten zien. Nummer 2 helaas heel erg moeilijk. Deze echo staat gepland op 13 februari.

Diezelfde dag krijgen we ook de uitslag en afhankelijk daarvan een vervolgplan, ook als het deze 3 dingen niet zijn. We zullen doorgaan ;-).

En t was weer zover. Vandaag stond dat onderzoek gepland wat eerst wel, toen niet en toen weer wel gepland werd. Het onderzoek waarvan we hopen dat ons antwoorden gaat geven.

Nyntha had ik gisteravond al wat voorbereid en uitleg gegeven en met de laatste vraag: “Maar wat gebeurd er dan als ik een scheetje laat als t slangetje erin zit?” Was de uitleg compleet ;-).

Vanochtend vertrokken we naar Maastricht. Nyntha telt altijd de tunnels en leest onderweg een boekje. En na de 3e tunnel mag Nyntha ons de weg verder wijzen. Dus eenmaal boven aan de afrit, klonk er een enthousiast: “Jeej! Het ziekenhuis!” (Schiet ons lek! Ze weet zo wat er gaat gebeuren en is nog zo blij!)

Op naar afdeling radiologie en eenmaal aan de beurt, waren de eerste paar minuten even moeilijk. Ze vertelde de dokter over de “tunnel die zoveel lawaai maakte” en dat ze toen meteen moest liggen en dat ze nu eerst wilde zitten!

Stapje voor stapje en uiteindelijk even doorpakken. Slangetje erin en toen kon ze meekijken hoe de contrastvloeistof zn weg vond in haar darmen. Een zak van 1,5 liter werd aangehangen, want de radioloog rekende op 1 liter voor haar darmen. Halverwege zijn ze bij gaan halen, want er was 2 liter nodig. Dit is ook meteen een onderdeel van wat de radioloog ons wist te vertellen.

Nyntha heeft een langere darm. Een wijdere darm. En een extreem luie darm. Maar een uitslag hebben we niet, want daarvoor moet de mdl-arts ons nog bellen. Die belt als t goed is nog vandaag. Een uur na het onderzoek heeft Nyntha nog een foto moeten maken van haar buik. Die is ook nog meegenomen in het onderzoek. We wachten nu dus op de uitslag.

We hebben wel al nogmaals de bevestiging dat het geen Hirschprung is. Ook heel prettig.

Al met al zijn we wel heel erg trots op Nyntha, want wauw. Wat heeft ze het fantastisch gedaan!

Mn laatste blog ging over de biopten. Uitslag is inmiddels ook binnen en dat was hartstikke fijn nieuws. Het is GEEN Hirschprung. Zelfs de MDL-arts was hier ontzettend blij mee.

Nu was het alleen nog steeds wachten op de uitnodiging voor het barium-onderzoek. En daarvan kregen we vandaag EINDELIJK de brief. Op dinsdag 15 januari is ze aan de beurt.

Anders dan ons in het verleden is verteld en zo extreem op gehamerd is, hoeven haar darmen niet leeg te zijn. Dit doen ze niet bij kleine kinderen, omdat dit te belastend is voorafgaand aan een dergelijk onderzoek. Het heeft een hele dag heen en weer bellen gekost om dat duidelijk en helder te krijgen, want blijkbaar was t niemand echt duidelijk.

Na het barium-onderzoek, oftewel dikke-darm-doorkijk, hopen we antwoorden te hebben.

Voor nu is Nyntha gewoon een heerlijk, vrolijk en blij kind.

Nog 3 onderzoeken op de planning, waarvan 1 gisteren op de planning stond.

Biopten van het rectum, onder lachgas. Iets wat voor Nyntha (En ons) volledig nieuw was dus het was even afwachten hoe ze dat zou gaan doen. Vooraf was er telefonisch contact geweest met de kinderverpleegkundige van het sedatieteam en zij had me uitgebreid verteld wat het in zou houden, zodat wij daaruit konden filteren wat voor Nyntha belangrijk was om te weten voor de ingreep.

Woensdagavond met Nyntha even samen gaan zitten. Ze wist natuurlijk dat ze naar het ziekenhuis moest en dat er een onderzoek ging plaats vinden, maar wat? Daar had ze nog niet naar gevraagd. Dus nu moest ik toch iets vertellen. Stap voor stap. Aan het einde; Heb je nog vragen meisje? “Ja! Is het in het ziekenhuis ook versierd voor Kerst?”

En zo gingen we donderdag op weg met een vrolijke jongedame. Vol praatje die als eerste op de HELE GROTE kerstboom afrende.

Ik had haar verteld dat er in het ziekenhuis ook een hele grote kerststal stond met poppen die net zo groot waren als zijzelf en dat ze er tussen kon gaan staan alsof ze erbij hoorde. Nou, dat liet ze zich geen 2 keer zeggen!

Na de fotomomentjes was het tijd om richting de kinderafdeling te gaan waar we op werden gehaald door Michéle van het sedatieteam. Zij nam ons mee naar de PICU waar Nyntha een bedje kreeg. En de knop tot de magische lamp 😉

Nyntha en ons werd gevraagd wat haar was verteld en alle knuffels werd verteld welk maskertje Nyntha dadelijk op mocht. En toen mocht ze eens ruiken aan het maskertje. En begon Michéle voor Nyntha te zingen. En heel snel zag je Nyntha in een bepaalde roes terecht komen waarin ze intens genoot van “In de manenschijn” en blijkbaar blijft dat liedje ook na 25 keer nog leuk en grappig. En wat kan ze lief giebelen ;-).

De arts en zijn assistente kwamen heel sneaky binnengeglipt, verrichten de handeling die ze moesten doen en verdwenen net zo vlotjes eigenlijk. Nyntha heeft er eigenlijk niks van meegekregen. Zo fijn en soepel was dat team op elkaar in gewerkt en zo ontspannend werkt “In de manenschijn” ;-).

Toen Nyntha overging van lachgas naar zuurstof en ze weer langzaam uit haar roesje kwam, zag je weer een heldere blik en het 1e wat ze vroeg was: “Waar is de knop!” Ze wilde weer met de lamp spelen haha.

Wij zijn meer dan trots op hoe Nyntha het heeft gedaan. Ze deed het echt fantastisch. Over een week krijgen we de uitslag en we hopen echt oprecht dat hier niks uitkomt, omdat dit onderzoek bedoelt is om Hirschprung aan te wijzen. En dat is iets wat we liever niet zien… Dat zou namelijk met zekerheid opereren betekenen.

Maar we gaan er vooralsnog vanuit dat het dat niet is. Dus dat dit ook een kwestie van afstrepen is.

Nyntha is weer lekker naar school. Ze had er weer zin in vandaag.

Het eerste van een reeks onderzoeken stond vandaag op het programma. Een onderzoek wat antwoord kon gaan geven op de vraag: “Waardoor heeft Nyntha altijd een bolle buik en zoveel lucht in haar buik?”

Dit onderzoek was eigenlijk een soort lactose-allergie test, maar dan meet deze of de darmen lactose omzetten in lactase of dat de darmen hier waterstofgas van maken.

De dag voorafgaand aan het onderzoek, gisteren dus, moest Nyntha een streng dieet houden. Ontbijt en lunch mochten uit niet meer bestaan dan beschuit of wit brood met dieethalvarine en 48+ kaas of jam. (Max 2 sneetjes brood of 4 beschuitjes). Avondeten was rijst met bloemkool of wortel en kip of vis. Alles zonder kruiden of saus. Drinken mocht ze kiezen uit water en thee (zonder suiker of melk).

Nyntha at wat ze mocht eten, accepteerde dat ze niks anders kreeg… En midden in de nacht zei haar maag: “ETEN!!” En braakte gal. En dat bleef ze doen. Met als resultaat dat het drankje wat ze kreeg voor het onderzoek, ook niet volledig binnenbleef.

Het onderzoek zelf had niet veel om het lijf. Drankje drinken en dan 7 x, elk half uur, blazen. Meting sloeg echter niet uit.

Dit kan 3 dingen betekenen, waarvan wij eigenlijk hopen op het eerste:

1. Geen reactie op de lactose

2. Doordat ze te weinig binnen heeft gehad door het braken, was de meting incorrect.

3. Door de extreem trage werking van het verteringsstelsel van Nynthawas de lactose nog niet in de darmen (dunne, daarna dikke), waardoor er dus nog geen gasvorming was.

Maandag staat er een belafspraak gepland met de mdl-arts om dit en alle andere onderzoeken te bespreken. We gaan vooralsnog gewoon uit van het positieve: Geen reactie. En verder zien we wel weer wat t brengt. Nyntha deed het weer goed en heeft zich de 3 uur die we er doorbrachten heel goed gedragen.