Categorie: Nyntha

09:00 uur

Om even voor achten kwam ik bij Nyntha en trof ik een Nyntha in diepe rust aan. Nog lekker aan het slapen dus zo zachtjes mogelijk even bij haar gaan zitten.
De buurman was wel wakker en daar was al voorzichtig wat leven in de brouwerij.

Toen de verpleging eenmaal kwam, was Nyntha ook zo wakker. Na een korte evaluatie van de nacht, werd me verteld dat ze super had geslapen. Goed doorgeslapen en eigenlijk was het prima gegaan. In de nacht was de sondevoeding aangesloten om het vochttekort aan te vullen van gisteren.
Omdat Nyntha toch behoorlijk last had van het inspuiten in de sonde van de antibiotica en de paracetamol werd besloten om dit vanochtend via de pomp te doen. Dit maakt ook duidelijk verschil moet ik zeggen! In de tussentijd kon ze nog ff lekker bij Mama

Ze wilde zojuist met moeite een beetje pap. 50 cc heb ik er met heel veel moeite in gekregen. Daarna gelukkig nog 60 cc Pyamapapje. Nu hopen dat ze vandaag beter gaat eten en drinken dan gisteren.
De temperatuur was in ieder geval weer prima!

12:00

Brood! Dat gaat er niet in! Een stukje appel willen we wel proberen. En nu zit ze weer te knoeien met wat yoghurt. *vocht, vocht, vocht* We denken alleen maar vocht. Elk druppeltje is er 1.
We kunnen wel stellen dat het vandaag niet zo voorspoedig gaat als gisteren. En dat ging al niet goed. #megabaal

Maar de dag is nog lang. Er is nog hoop!

16:00

Na het dutje van een Nyntha en even een pauze voor ons, kwam ik weer bij Nyntha. Een enthousiaste “Mama!!!” klonk en daar zag ik een verpleegster hard haar best doen om Nyntha fruit te geven! Een leeg potje fruit (4 maanden) stond al op tafel. Het 2e potje werd aan gewerkt! Wauw! (Dat doet een Mama goed!) Ik heb het van de verpleegster overgenomen en met wat afleiding van speelgoed (ook al is dat tegen al mijn principes in) zit er toch maar mooi 250 cc fruit in! Tussenstand is nu 435 cc. 

Hoe we het over een half uur met het avondeten gaan doen? Lol. Zo maar even overleggen wat we daarmee doen. Maar ik ben hier heel blij mee!!! 

17:15

Dametje eigenwijs zag de yoghurt en dacht volgens mij: “Dat heb ik eerder gehad, dus dat wil ik!” Avondeten heb ik maar gelaten voor wat het was, maar Nyntha was zo overtuigd van de yoghurt, dat ik dat toch geprobeerd heb. Wel door mij gevoerd en niet zelf, want we willen wel een goed beeld van wat ze eet. Mevrouw is nogal onstuimig dus eerst vloog de yoghurt over de vloer waardoor er nog maar een half bakje yoghurt overbleef. (Voor Nyntha nog steeds voldoende) Daarna wilde ze wel eten. Spelend weer, dat wel. Toen we bijna klaar waren, zag ik haar snoetje vertrekken. En ik wilde nog wel net zeggen dat het haar laatste lepel was… Lepel gauw aan de kant, doek paraat… En dan kun je alleen maar opvangen…. En ook een deel van het fruit kwam terug. #stevigbalen En helaas ging ze toch weer even “out” tijdens het braken. Verpleging gebeld. Deze heeft genoteerd wat genoteerd moest worden. Opruimen was er niet veel, aangezien alles netjes in de doek zat. 

Maar ik blijf positief. Het grootste deel van het fruit zit nog binnen. En dat is toch nog steeds vocht. Ze houdt het spannend, onze dame…

21:00uur laatste update (neem ik aan)

Na de yoghurt wist Nyntha toch nog goed te drinken. Eerst een flesje melk van 80cc en erna een fles Pyamapapje van 90cc. Dat bracht haar vochtintake voor vandaag op  675cc.  Maar het braken wordt eraf gehaald en dat was 105cc. (Handig, dat opvangen…) Dan komen we dus weer uit op 570cc en dat betekent voor vannacht wederom sondevoeding. Dit keer een aanvulling van 180cc. Iets meer dan gisteren. *bummer*

Vanavond ging ze in ieder geval rustiger slapen. Dikke knuffel van Papa, dikke knuffel van Mama. Konijn, Nijn en dr tutje en Woezel die zn liedje speelt. Welterusten lieve Nyntha, tot morgen! We houden van je! ♡♡ 

Goedemorgen!

Vanochtend was er een meisje wakker met een iets heldere blik dan gisteren. Ze had dan ook geen koorts vanochtend!
Nu heb ik nog niet kunnen achterhalen hoelaat vannacht de zetpil gezet is, maar daar kom ik nog wel achter ;-). Maar hoe dan ook. Ik ben er blij mee!

De weegschaal gaf +20 gram aan en ze heeft geplast. Zelfs een half bordje pap gegeten! Een goed begin van dag 2.

Een echte overdracht van hoe de nacht is gegaan weet ik nog niet.

Nu ligt ze lekker weer bij me. We zien wel weer waar het heengaat…

Wordt vervolgd…

UPDATE 16:00UUR

Er is overleg geweest met onze eigen kinderarts en er is besloten dat we iig tot maandag hier blijven. Er wordt serieus gespeeld met de gedachte om sondevoeding te geven voor thuis. Wij staan daar eigenlijk niet heel positief tegenover als het puur als symptoombestrijding is, maar wanneer er ook gezocht wordt  naar een oorzaak van het probleem van Nyntha, willen we het tijdelijk proberen. Hiermee kunnen we in ieder geval voorkomen dat Nyntha telkens op het randje van uitdrogen zit en wanneer ze ziek wordt en het braken verergert, dan ook zo snel de verkeerde kant op kantelt. Het zal dan via de neussonde zijn die ze nu ook heeft.

Maandag wordt samen met onze eigen kinderarts een behandelplan gemaakt en gekeken welke kant we op moeten qua onderzoeken. Dit weekend kunnen ze hier dan ook zien wat het probleem nu echt is. We gaan er maar voor en maken er het beste van en hopen dat we dan over een tijdje eindelijk een gezonde Nyntha hebben en dat we de theedoeken eindelijk echt alleen maar hoeven te gebruiken waarvoor ze bedoelt zijn…

Nyntha is wel wat levendiger als gisteren! Ze drinkt weer wat meer en heeft n half boterhammetje op! En leest weer een goed boek! Go Nyntha! 

Vandaag stond n bezoekje aan de KNO-arts gepland. Om 09.45uur. Netjes op tijd gemeld en het wachten begon.

In de wachtkamer zei ik al tegen Erik dat Nyntha een vieze stinkadem had en dat het me niet zou verbazen als ze een keelontsteking had…
Toen we eenmaal aan de beurt waren en onze dame werd onderzocht bleek ik helaas gelijk te hebben. Een fikse keelontsteking en oorontsteking. Maar gelukkig geen loopoor meer!
Gewapend met een antibioticakuur gingen we richting apotheek.

Toen we langs de kindergeneeskunde liepen, bedachten we ons, dat we wel even konden wegen. Dus wegen en schrikken.
Vorige week woensdag woog Nyntha 10.415 gram. Vandaag woog Nyntha nog 10.180 gram. In een week tijd was ze 235 gram afgevallen.
Omdat ons dit niet beviel toch maar even overleg gevraagd met de kinderarts.  Van een  afspraak bij de arts-assistent ging het naar een afspraak naar de eigen kinderarts. Om half 3. Dus weer wachten.

Tijdens het wachten werd Nyntha zieker, slapper en beroerder. Ze braakte de vloer onder en heeft bijna de hele middag op mijn arm gehangen.

Om 3 uur waren we aan de beurt en de kinderarts was er snel uit. Een opname leek haar het beste.
Nu zitten we te wachten op een behandelplan.
Maagsonde, infuus.. Van alles is genoemd. Wat ze nu daadwerkelijk gaan doen weten we nog niet. We zijn nog even wachtende.
Als het maar helpt.

Wat we weten is dat we gehoord worden. Er is naar het HELE verhaal geluisterd. En vooralsnog lijkt het dat er, na het eerste oplappen, ook naar het hele probleem wordt gekeken.

Hoelang we hier zitten? Geen idee. Als ons meisje maar opknapt….

Wordt vervolgd

En houdt daar haar kleren niet zo heel schoon bij hahaha

Vandaag mochten we in het AZM verschijnen voor een echo van de lever van Nyntha.
Wat zijn we toch elke keer weer blij met de nauwkeurigheid van de artsen en radiologen in het AZM. Niet alleen de lever werd nagekeken, maar ook de alvleesklier, nieren, blaas etc werden nagekeken. Alles wat ook maar een oorzaak kon zijn voor haar bolle buik of in verband kon staan met haar ‘lager-liggende’ lever.
Uitslag: Niks aan de hand.
Alles in haar buikje ziet er prima uit. Organen zij  op de juiste maat, zitten waar ze moeten zitten. *Heeeele diepe zucht*

Na de echo mochten we ons melden bij de kinderarts en zou onze eigen kinderarts naar de poli komen, ondanks dat ze zelf geen dienst had. Ze zou net ons de uitslag bespreken.
Daar aangekomen werd ze eerst gewogen en gemeten.
Gewicht: 10415 gram
Lengte: 81,5 cm

Eenmaal bij de kinderarts kregen we nogmaals te horen dat de echo prima in orde was. Ook de kinderarts was heel opgelucht.
Toen kwam de rest. Het ontstoken oor van Nyntha was reden voor haar om met de KNO-arts te overleggen over eventuele antibiotica. Wat vervolgens weer reden was om ons direct door te sturen naar de KNO-arts.

Vervolgens kwamen we bij het gewicht en lengte van Nyntha. Qua lengte volgt ze nog steeds mooi dezelfde lijn als vanaf het begin.
Qua gewicht is het een ander verhaal. Deze lijn begint af te wijken naar beneden. Iets wat wij helaas al hadden verwacht, omdat wij natuurlijk wel merken dat het met eten niet gaat zoals het moet gaan en we ook wel een idee hebben van wat ze eet.
Dit resulteerde in een doorverwijzing naar de diëtiste. Direct. Dus. Top!

Helemaal fijn, want Erik moest naar huis voor een afspraak met Eleni. Dus ging Erik naar huis en bleef ik met Nyntha in Maastricht en ging door naar de KNO-arts.
Na een kort onderzoek werd duidelijk dat de gehoorgang idd flink ontstoken was, maar wel doorgankelijk. We moeten doorgaan met de huidige medicatie, maar zaterdag/zondag moet het wel zichtbaar beter zijn. Zo niet moeten we weer bellen. Dan wordt het eventueel andere medicatie of terug naar het AZM.
Ook werd duidelijk dat de verkoudheid die ze nu heeft is ontstaan in haar oor en vandaaruit in de rest van haar lichaam is geslopen.

Na dit zijn we even een afspraak gaan maken bij de diëtiste om daarna in de tussentijd een hapje te gaan eten.
Eenmaal in het restaurant kwam Nyntha zo aan het overgeven dat ze haar hele kleren onderspuugde. En natuurlijk had ik geen reservekleding bij. PROBLEEM! Ik heb Nyntha mijn vest maar even aangetrokken en toen naar de diëtiste gegaan. Daar zitten praten met de secretaresse en die is voor mij op speurtocht gegaan in het hele ziekenhuis. Met succes! Nyntha is uiteindelijk als een stoere meid naar huis gegaan! 1000 maal Dank!

Maar goed, de diëtiste.
Even samen alles doorgenomen en conclusie is dat we gaan proberen de boterham structureler gaan invoeren. Gisteren was dat een succes!
Fruit op een ander moment van de dag, omdat deze door haar hele lange middagdutjes er nog wel eens bij inschiet. Eventueel voor het slapen gaan een bordje pap ipv Pyamapapje.
En, vooral, Fantomalt toevoegen aan haar eten. Dat is, als ik het goed heb, een calorieverrijker om haar eten te verrijken.
De Fantomalt krijgen we morgen blijkbaar al bezorgd. Dus al op tijd! Helemaal top!

En ook, heel hard hopen dat ze minder gaat spugen. Heel hard, want dat probleem lijkt weer steeds groter te worden…. Maaaaar dat kan ook door de verkoudheid komen. En die is van voorbijgaande aard.

Nu ligt Nyntha lekker op bed. Met n zetpil en niet zoals gisteren, want toen was ik die weer vergeten en was het weer zover.. Krijsend, gillend, schoppend en slaand. En weer viel ze af en toe weg… Dus die zetpil zat er vandaag wel in. En hopen dat ze vandaag lekker slaapt!

Eerlijk geruild met mijn grootste zus tegen een half koekje…:P

En we hebben een datum.

Vandaag belde ik naar t AZM om eens te informeren of we wat duidelijkheid konden krijgen. Met een overvolle agenda op zak, is het wel handig om te weten wanneer we eventueel naar de anesthesioloog moeten.
Dat was in eerste instantie nog wel even schrikken, want de dame aan de lijn zei dat we vandaag moesten om 1 uur!
“Huh? Wat? Waarom weten we dat niet?”
De dame verbaasd van mijn reactie ging even verder kijken en al snel werd de verwarring duidelijk.
Omdat Nyntha in juni nog geopereerd is hoeft ze nu niet gezien te worden, maar is een ’theoretische screening’ voldoende.

Op de vraag of er al een datum gepland was, wist ze me te vertellen dat Nyntha ingepland staat voor Maandag 1 December om 08.00uur. Als allereerste die dag.
Voor ons qua afstand niet het meest fijne, maar anderzijds betekent dat wel dat ze waarschijnlijk lekker op tijd mee naar huis kan! Wij tekenen ervoor.

Plan Oppas regelen ook al opgestart en bij Oplossing B waren we geslaagd. Wat zijn we weer dankbaar voor Opa Baard! Want het is voor ons vroeg, maar voor Opa nog vroeger!

Nu hopen dat ze niet nog even in de komende anderhalve week de rondzwevende verkoudheid overneemt die hier in huis hangt. Duimen jullie ff mee?

Na heel wat weken wachten kregen we vandaag bericht van de de KNO-arts. De KNO-arts zou overleg plegen met onze kinderarts, maar omdat deze met vakantie was, duurde het allemaal wat langer.
Het overleg had betrekking tot het wel of niet plaatsen van buisje bij Nyntha.
Met de artsen van het AZM weet je het niet, dus we wisten eigenlijk niet wat we moesten verwachten vandaag en we zaten dus ook letterlijk zonder enige verwachting te wachten op het telefoontje. En dat was maar goed ook, want deze hadden we niet aan zien komen.

Dr van Den Neucker (kinderarts) Dr Henatsch (kno-arts) hebben besloten dat het momenteel de beste oplossing is dat er bij Nyntha buisjes worden geplaatst én de neusamandelen worden verwijdert.
Oke, beide dingen zijn afzonderlijk van elkaar genoemd, maar we hadden, vooral die neusamandelen niet zien aankomen.

Na de nodige uitleg, de risico’s en de antwoorden op de vragen die me zo snel te binnen schoten, werd duidelijk dat het in principe een ingreep in met weinig risico’s. Wat gedaan wordt gekoppeld aan een dagopname als alles normaal verloopt (waar we natuurlijk wel vanuit gaan).
De KNO-arts heeft alles in orde gemaakt en nu is het wachten op bericht van de anesthesioloog. De KNO-arts denkt dat Nyntha voor het einde van het jaar nog geholpen is en dat ze dan overal vanaf is.

Wij hopen echt van harte dat ze dan van de verhoging af is, dat ze dan normaal kan eten en dat de blender dan terug kan naar zijn eigenaar. Dat ze gewoon kan eten zoals n kind van bijna 17 maanden ipv gepureerd.

De kinderarts had 3 opties mbt het moeizaam eten waarvan de neusamandelen er 1 was. We hopen dat ze in 1 keer goed zit.

Op naar deze stap! Kom maar op! En dan is ze hopelijk van de 4-wekelijkse verkoudheden af, de aanhoudende verhoging, de koortspieken. We hopen het echt. *fingers crossed*

Deze blog was beloofd, maar ik wist niet goed wat ik er mee moest. Enerzijds omdat het een hele rare week was de afgelopen week, maar anderzijds en vooral omdat we eigenlijk geen steek wijzer zijn en het bezoek aan de KNO-arts misschien nog wel meer vragen en geen antwoorden heeft opgeleverd.

Daar gaan we.. Zoals afgesproken mochten we ons eerst melden voor de gehoortest. We hadden werkelijk geen idee van wat we ons daarbij voor moesten stellen.

Ik zal proberen er een voorstelling van te schetsen:

 *Het is een geluidsdichte kamer met een hoekig meubel waarin geluidsboxen en tvschermen zijn weggewerkt. Aan de achterkant van dit meubel zit de audicien die de apparatuur bedient. Aan de andere kant, in het exacte middelpunt van de 2 luidsprekers is een stoel geplaatst waarin we Nyntha moesten zetten. (Een simpele eetstoel van IKEA) 
Er is een 2e audicien aanwezig aan de kant van Nyntha welke zorgt dat Nyntha bij de les blijft. 
Wij mogen gedurende de gehoortest gewoon aanwezig blijven. 

Gedurende de eerste test worden er verschillende tonen in verschillenden toonhoogtes afgespeeld en op verschillende volumes. Audicien 2 leidt Nyntha stil af met blokjes. Tvscherm rechts gaat dan aan en de bedoeling is dat ze naar links kijkt op het moment dat er links geluid klinkt. En omgekeerd. Na de verschillende tonen wordt de test ‘herhaald’ met muziek. 

Wanneer de beide audiciens het idee krijgen dat Nyntha niet helemaal correct reageert willen ze met een apparaat testen of er vocht achter het trommelvlies zit. Dit moet met een apparaat gebeuren dat voor een korte periode op/in haar oor moet worden gezet. (Vergelijkbaar met een oorthermometer) Na meerdere pogingen, blijkt dit niet te lukken. 

Dan wordt er weer een andere test geprobeerd. Aan de rechterkant reageert Nyntha prima. Links echter, lijkt Nyntha niet tot nauwelijks te reageren. Na verschillende keren proberen bijft dit resultaat gelijk. 
Erik is niet overtuigd en knipt links van Nyntha in zijn vingers. Hier reageert ze wel gelijk op. Andere toonhoogte? Bekend geluid? Het is ons niet duidelijk. Al met al gaan we met een beetje raar gevoel naar buiten. Afwachten op de KNO-arts. *

Om 13:00uur hadden we een afspraak met de KNO-arts. Natuurlijk waren Erik en ik allang vergeten dat we JA hadden gezegd tegen een onderwijs-spreekuur. Dat houdt eigenlijk in dat er eerst een student Nyntha helemaal nakijkt en met ons alles doorneemt. Zij gaat dan haar bevindingen met de arts bespreken, die komt dan Nyntha nog een keer onderzoeken en dan heb je pas een conclusie. Normaliter.

Dus de studente had Nyntha onderzocht, ze ging overleggen. Even later kwam de arts erbij. Deze onderzocht weer en met de resultaten van de gehoortest erbij, schrokken we wel.
“Mogelijk gehoorverlies” was de conclusie. Hoewel Erik en ik er eigenlijk heilig van overtuigd zijn dat Nyntha prima hoort, is de KNO-arts er niet 100% gerust op.
De vorige KNO-arts had gesproken over het inbrengen van buisjes in de oortjes van Nyntha, maar deze KNO-arts was niet helemaal overtuigd dat dit de oplossing zou zijn. Hij wilde dit dus even gaan overleggen met het hoofd van de afdeling.

Inmiddels hadden we al zoveel zitten wachten, dat ook Nyntha het wel beu was. Nyntha zette daar, tijdens dat wachten, gewoon haar allereerste ECHTE stappen! En dat ik ze ook nog op film heb! UNIEK en bijzonder!

 Niet veel later kwam ook deze arts mee en ook deze arts wilde Nyntha nog even onderzoeken. Zij zag op dit moment geen reden om buisjes in te brengen bij Nyntha. Wel adviseerde ze om te overleggen met Dr vd Neucker, onze kinderarts. Als de kinderarts toch over wilde gaan tot de buisjes, dan zou het alsnog gebeuren. Maar dat moeten we dus afwachten. Of er moet in de tussentijd ineens een oorontsteking opduiken of een zware verkoudheid. Maar dan moesten we gelijk aan de bel trekken.

Op dit moment betekent het dus eigenlijk dat we AZM-technisch even stil liggen. Er staat een telefonisch consult gepland voor 13 november met de KNO-arts. Dan heeft deze contact geahd met de kinderarts. Of we voor die tijd nog in Maastricht komen is geheel afhankelijk van hoe het met Nyntha gaat. De afspraak van: Temperatuur boven 38.5 > Maastricht staat nog steeds en met een snipverkouden Nyntha op het moment weet je het maar nooit. Maar gepland staat er in ieder geval even niks.
De temperatuur van Nyntha blijft helaas ongewijzigd. Niet sky-high, maar wel te hoog. Maar wat doe je er aan? Helemaal niks. Oorzaak? Blijft onbekend. We zullen doorgaan. Tot we ooit een keer duidelijkheid krijgen.