Auteur: Mama Sammy

Vandaag maakten we ons op voor een lange lange lange drukke drukke dag in het AZM. 4 Afspraken stonden op het programma, dus je weet nooit hoe het gaat lopen.
Het oorspronkelijke programma was:
11:00uur Gehoortest
11:30uur KNO-arts
13:00uur Diëtiste
Daartussen of daarna op de kinderafdeling de sonde wisselen naar het andere neusgat.

Ons kennende waren we uiteraard iets te vroeg in Maastricht met als geluk dat we om 10:45 uur al aan de beurt waren voor de gehoortest. Dat ging lekker vlot. Nyntha vond het eigenlijk wel leuk al die geluidjes en plaatjes. En na een tijdje ging ze het fluitende geluidje zelfs nadoen!
En wat wij superstoer vonden was dat ze het gewoon toeliet dat de arts die de test afnam met een apparaatje de druk in haar oor op ging meten met lucht. Ze liet het perfect gebeuren! *TROTS*
De uitslag kregen we mee, maar uit die grafiekjes konden wij niks maken dus was het tijd om richting de afdeling KNO te gaan.

Aangezien het pas 11 uur was, maakten we ons op voor een half uur wachten. We troffen  daar de ouders van een kindje wat we kenden van de operatie in juni. Dus terwijl wij stonden te kletsen en Nyntha aan het spelen was, duurde het maar 5 minuten voor we al naar binnen mochten! 11:05!
Nyntha bijelkaar geraapt 😉 en naar de dokter. Nyntha liet ook daar alles super gebeuren. De dokter mocht haar oortjes nakijken zonder gekrijs!!!!
De uitslag van de gehoortest was helemaal goed!
Nakijken van de oren was twijfelachtig, maar de arts was dik tevreden. Hij kon aan een kant het buisje niet vinden, maar dat kón zijn omdat er oorsmeer voor zat. Maar omdat het oor er verder prima uitzag en er geen afwijkingen waren van de gehoortest, zag hij verder totaal geen enkele reden om er ook maar verder naar te kijken. Zelfs ALS het buisje weg zou zijn, zou dat op dit moment geen enkel probleem zijn. Dat twijfelachtige is dus eigenlijk meer iets van mij haha. Al ben ik wel gerust hoor.
Hij was tevreden over Nyntha’s spraakontwikkeling en haar verdere gezondheid en in principe hoeven we pas over 6 maanden naar de KNO-arts terug. Mocht ze klachten krijgen moeten we wel naar Maastricht bellen. Niet naar de huisarts bellen.

Met een, stiekem toch wel, heerlijk gevoel gingen we richting diëtiste.
Ook zij was eigenlijk heel tevreden. Ook over de wijze waarop we haar voeding bij hebben gehouden de afgelopen weken. Het maakte het voor haar alleen maar makkelijker om te zien wat ze nu wel en niet eet.
Vanaf nu gaan we stap voor stap meer vast eten. Van brood over naar crackers/craccottes om te leren kauwen en eten.
We hebben daarnaast een overzichtje ontvangen over hoeveel calorieën er in brood en avondeten/fruit zit zodat we dit kunnen opvangen bij de sondevoeding ’s nachts.

Ook heeft Nyntha een verwijzing gekregen naar een pre-logopediste. Dit klinkt raar, maar is niet zozeer voor de spraak, maar wel om te leren eten.
Normaliter gaan kindjes vanaf 4 maanden langzaam over naar vast voedsel. Zoals inmiddels bekend is dit bij Nyntha radicaal mislukt en is het vaste eten nog steeds een probleem.
Een van de problemen waar we tegenaan lopen is dat ze bijvoorbeeld wel een boterhammetje kan eten, maar geef ik eten met stukjes op een lepel, dat dit niet gaat.
En daar komt pre-logopedie om de hoek kijken. Blijkbaar kunnen die daar bij helpen.
Vraag me niet hoe. Ik weet het (nog) niet. Ik sta er wel zeker voor open om hierbij hulp bij te krijgen. De verwijzing is inmiddels geregeld, daar hebben we al telefoon van gehad.
Nu zullen we wel telefoon krijgen voor een afspraak.wordt vervolgd!

Na de diëtiste mochten we naar het vervelendste van de dag. De sondewissel. Arme arme Nyntha. Maar wat is het toch een dapper meisje. Toen de sonde eenmaal gewisseld was, kroop ze in mijn armen en hield ze me vast alsof ze me nooit meer los wilde laten. En 5 minuten later? Was ze weer het allervrolijkste meisje wat we kennen! Onze blije lieve dappere Nyntha! ♡

En om 13:00 uur stonden we buiten! Goed geregeld toch?!

We krijgen de laatste dagen vaak de vraag hoe het met haar gaat. Ik durf nu echt te zeggen dat het goed met Nyntha gaat. En ik denk wel dat de sondevoeding een grote rol speelt, maar dat is nu eenmaal zo.
Maar echt. We hebben zo’n blij, vrolijk, gezellig, kwebbelend meisje. Zo’n pienter dametje!
En Ow Ow wat hou ik van dat meisje! Ze begint steeds meer te praten, haar woordenschat wordt steeds groter, duidelijker, vertederender. Ik ben zo trots op haar dat ze zich zo door al die ellende heenslaat! Zo klein en zo sterk! Ons toppertje!!!!! En ik hoop echt dat we nu vooruit gaan..

Bedankt allemaal voor het meeleven! Jullie maken al die weken en maanden net wat lichter. En ons meisje voelt jullie steun ook! Bedankt! ♡♡♡♡♡♡

Donderdag was het tijd voor controle bij de kinderarts. Een spannend moment, want hoewel wij wel een hele vrolijke Nyntha zien, ging het met het eten en drinken wel heel erg wisselend. En was ons wel duidelijk dat we niet eeuwig konden blijven hangen op het gepureerde eten, maar zelf laten eten bracht haar nog niet voldoende. Maarja, wat dan.

Het bezoek begon met wegen en dat bracht ons al hele goede hoop! 11240 gram! Ruim 7 ons bijgekomen! Wauw! “Joepie” zei ik tegen Nyntha. En Nyntha zei net zo enthousiast “Joepie!” Terug! ♡

Toen was het tijd voor de controle. De kinderarts was blij om te zien dat Nyntha zo blij, vrolijk en opgewekt was. Ook het gewicht stemde haar positief.
Een blik op de gegevens van de vochtintake maakte duidelijk dat er een hele lichte stijgende lijn inzit, maar dat die in hoofdzaak zit in het Pyamapapje.

Al met al was ze zeer tevreden over hoe het nu gaat met Nyntha. Een paar kleine aanpassingen moeten we wel maken. Die zijn:

Meer vast (zelf laten) eten ipv gepureerd eten. In de hoop dat ze op den duur de juiste hoeveelheden zal gaan eten. In het begin zal dat misschien wel inhouden dat ze wat meer sondevoeding nodig heeft, maar dat is te overzien. Volgende week moeten we dat nog even met de diëtiste goed kortsluiten hoe en wat exact.
Daarnaast krijgt ze medicatie om te kunnen poepen. Dat wil niet echt zoals het moet gaan, dus macrogol wordt t trucje hopelijk. Even zoeken naar de juiste dosering en hopelijk gaat dat ook verschil maken in hoeveel ze eet.

En verder gaat het eigenlijk super. Vandaag heeft ze het zelfs zo goed gedaan dat ze nu in bed ligt ZONDER sondevoeding! Ze heeft het zo goed gedaan op eigen houtje dat ze zo dicht tegen de liter aanzit, dat we voor 60cc geen sondevoeding gaan aansluiten.
Nu was vandaag n dag met gepureerd eten en fruit en veel Pyamapapje. Maar ze heeft t toch maar gedaan. Wij zijn beretrots!

In februari moeten we weer terug naar de kinderarts.

En volgende week naar de KNO-arts. En dan tevens een hoortest én de diëtiste.
Het houdt ons op de straat, toch? 😉

Ons dappere sterke meisje! ♡♡♡

Heel veel bijzonders is er niet te melden, maar we krijgen zo vaak de vraag hoe het nu met ons meisje gaat dat een blo gn e misschien niet verkeerd is.

Eigenlijk gaat het nog gelijk. Er is alleen 1 heel groot verschil. Doordat we een vochtintake bijhouden, worden wij als ouders, elke dag wijzer over ons meisje. Je leert signalen herkennen die je normaal niet ziet. En af en toe zet ze ons ook voor raadsels.

Het gene wat ik van de week schreef over de 80 – 85cc is nog onveranderd. Heel af en toe zit er een uitschieter naar boven bij, maar in grote lijnen kunnen we stellen dat ze qua vast voedsel als avondeten en fruit geen grotere hoeveelheden op kan dan 80 – 85cc. En het is niet dat ik maar een dergelijke hoeveelheid klaarmaak. Nee, ik maak de normale hoeveelheid van anders klaar en begin gewoon met eten geven. En dan komt er een punt waarop Nyntha een klein beetje speeksel naar buiten duwt, kucht en begint te kokhalzen. Het stopteken. En dan is het ook echt een “Halt”. Als ik dan weeg, dan geeft de weegschaal keer op keer rond de 80cc aan.

Gisteravond heeft ze ons echt voor een raadsel gesteld.
Om 13 uur heeft Nyntha fruit gegeten. In de uren die volgden kwam nog een boterhammetje, (oranje) avondeten, een danoontje en bij het avondeten at ze nog 2 frietjes. Toen Nyntha naar bed moest, wilde ze GEEN schone luier en zette Mevrouw het op een gillen. Niks was goed. Schreeuwen, schoppen. Ze raakte dus behoorlijk van streek. Met moeite de luier verschoond en haar opgepakt om te kalmeren. Ze ging gelijk tegen me aanliggen en kalmeerde. Na een 10 a 15 tellen, hoorde ik haar maag borrelen en voelde ik het bij Nyntha omhoog komen. En ja hoor. Ze moest braken. Haar hele fruit braakte ze over zichzelf, mij en de vloer. Haar FRUIT! Compleet met de stukjes die daarin zaten. Je rook het, het had de exacte kleur, samenstelling. Schiet ons lek..

Dat ze moet braken na huilen en van streek zijn, snap ik wel. Dat is passend bij de reflux. Door het huilen gaat de maagklep open staan en heeft, wat er dan ook in de maag staat, de vrije weg naar buiten. Maar dat het fruit nog in haar maag staat?
We gaan het volgende week allemaal voorleggen bij de kinderarts.

Nu is ze weer aan het snotteren. Verder is ze wel nog steeds heerlijk vrolijk. Het is zo’n lief vrolijk en blij meisje.. 

Dat 2015 ons toch de oplossing mag brengen?

Een week geleden alweer dat we Nyntha mee naar huis namen. Nog wat snotterig, maar vol goede moed.

Inmiddels een week thuis. Een week waarin we vooral heel veel hebben bijgehouden. Wat dronk en at Nyntha nu werkelijk. Wat wss haar temperatuur. Plaste ze goed. Braakte ze. Hoeveel sondevoeding moest ze hebben. Tussendoor leefden we toe naar Oud en Nieuw. Een uniek Oud en Nieuw!

Conclusie: Nee, ze eet en drinkt niet zelf genoeg. Gemiddeld haalt ze met heel veel moeite tussen de 500 en 600 cc vocht. En dat gaat mondjesmaat. Haar avondeten en fruit gaat met hoeveelheden die eigenlijk niet groter zijn dan ongeveer 85cc. Zo is het ook met drinken. Er zit wel eens een uitschieter tussen van een iets grotere hoeveelheid, maar dat is meer uitzondering dan regel. De grotere hoeveelheden komen er over het algemeen uit. Dus ja, braken doet ze helaas ook nog steeds.
Plasluiers wisselen heel sterk. Die zijn helaas niet heel erg stabiel.  Iets wat voor ons dan wel versterkt dat we goed bezig zijn met de sondevoeding, want zonder de sondevoeding zou ze dus echt n vochttekort krijgen en snel ook!
Haar temperatuur zit helaas ook nog steeds te hoog.
En sondevoeding varieert van de ene nacht ongeveer 330 tot de andere nacht een hele zak van 500cc.

Alles bij elkaar genomen zijn we net zover als een week geleden, met als grote verschil dat we wel een heel blij, vrolijk kletsend meisje hebben. Ze is zo gezellig en lief. Als je niks zou weten en je denkt de sonde even weg, zie en merk je niks aan haar.

Ons toppertje!!! ♡♡♡

Ja, hoe gaat het nu? Kan iemand het me vertellen? Wij weten het niet zo goed eigenlijk.

Nyntha is koortsvrij, dat even voorop gesteld. De sondevoeding aansluiten gaat  goed. (Het loskoppelen ging de eerste twee dagen minder als je niet precies weet wat je moet doen, lol). Nyntha is lekker vrolijk, speelt lekker, neemt haar slaapjes waar ze ze nodig heeft en doet het eigenlijk wel oké.
Maar het eten? En het drinken? Moeizaam. Het braken gaat top! En dat bedoel ik niet positief. Ze braakt helaas elke dag. Gelukkig kunnen we met de sondevoeding aanvullen wat ze tekort komt, dus uitdrogen zal ze zeker niet.

Gisteren was een dag van bellen, bellen, bellen. Van afspraak maken met de kinderarts  (op 15 januari) naar de diëtiste.  Die ons het advies gaf om overdag misschien toch ook maar sondevoeding te gaan geven. Euhm.. How about no! Gelukkig was haar eigen melk geven ook n optie, dus weer n volgend telefoontje naar Sorgente (leverancier van de sondevoeding en materialen) om daar de materialen voor in huis te krijgen.
Na Sorgente was CZ aan de beurt. Op advies van de apotheek daar eens informeren  of we de Antagel toch vergoed konden krijgen. Wat dan vervolgens weer via de kinderarts moet.

Inmiddels hebben we de materialen in huis om eventueel melk en Pyamapapje via de sondepomp te geven. Vandaag lijkt het niet nodig. Ondanks het braken van vandaag, zit ze net op 600cc. Wij zijn toch positief!

Nu nog wat vinden op de doorlekkende luiers, want de luiers kunnen de extreme hoeveelheden niet aan. Argh! Iemand de tip? Is het waar dat Pampers echt zoveel vocht opnemen? En veel dan heb ik het over minimaal 500cc. Ze heeft maat 4. Weegt 10 kilo.

Maar in t kort. Ze doet het goed! Alleen dan het braken. Maar goed, dat wisten we natuurlijk al lang. We zitten allee  een beetje in dilemma, wachten we tot 15 januari??

Morgen gaan we in ieder geval met alle meiden naar het Top2000 Café! Oud en Nieuw vieren. Op een unieke manier!!!!
Happy New Year!

Thuis! Nyntha voelde zich thuis als een vis in t water. Een gezellig Kerstontbijt met ons gezin, gevolgd door cadeautjes. Allemaal blije gezichtjes dus we kunnen stellen dat het geslaagd was. 

Het was wel even wennen. Zoeken naar wat ze nu wel wilde eten en drinken. De medicatie, de sondevoeding.
Gisteren wist ze het tot een mooie 680cc te brengen. Vandaag was een ander verhaal.
Met moeite had ik Nyntha op 380cc. Het avondeten was dus cruciaal. Vol goede moed begonnen. Ze at goed, deed haar mondje goed open en ineens vertrok dr mooie snoetje. En dat weten we al hoelaat het is. Braken. *hele diepe zucht*

Dan sta je ineens voor n probleem, zo net aan t begin van de sondevoeding. Een zak sondevoeding bevat 500ml. Geen idee wat te doen als ze meer nodig heeft. Mijn hoop dus ingezet op een fles Pyamapapje. 120cc zou me een blije Mama maken!
80cc Helaas..

Nu ligt ze in bed. 500cc sondevoeding tot morgenochtend half acht.
Haar temperatuur 37.5. Niet verkeerd. Op naar morgen. Een dag waarin ze beter drinkt? We gaan het zien! In ieder geval een dag met overleg met de diëtiste,  afspraak maken met de kinderarts, k in ken of ik de Antagel vergoed kan krijgen en nog veel meer. *regeldagje maar dan anders* 

Vanochtend wakker geworden in Venray. Bij onze andere meiden. Nyntha in het AZM. Ogen open, even oriënteren. Kop koffie en de telefoon gelijk gepakt om naar Maastricht te bellen.

Nyntha had een hele goede nacht gehad, geen koorts (36.5), een prima plasluier en was lekker wakker. Het eten was wel een probleem, maar wat melk lukte gelukkig wel.

Met de verpleegkundige samen even wat dingen doorgenomen over de sondevoeding voor thuis die zij voor ons na zou vragen aan de kinderarts en langzaam gingen wij ons bij elkaar rapen om richting Maastricht te gaan.
Onze vraag zat vooral in het punt dat de dietiste nadrukkelijk had gezegd dat we van de sondevoeding die we thuis hebben (150kcal/100ml) nu maximaal 250cc mogen geven per nacht. Maar omdat Nyntha zo ontzettend slecht eet en drinkt, komt ze absoluut niet aan haar vocht.
Na overleg met de kinderarts, is besloten dat we voor het weekend de sondevoeding van het ziekenhuis mee hebben gekregen (100kcal/100ml) welke we mogen aanvullen tot een maximum van 1000 cc vochtintake per dag. Dat houdt dus wel in dat we elke dag bij moeten houden wat Nyntha binnen krijgt aan drinken en eten. In het begin misschien even een investering en uitdaging om daar elke keer aan te denken, maar wel belangrijk, omdat we zo een goed beeld krijgen.
Maandag moeten we contact leggen met de dietiste over hoe verder. Of we door moeten met die iets calorie-armere voeding of dat we toch naar de 250cc moeten en kijken wat ze zelf doet.

Nadat we van Venray tot Roermond de sneeuw hadden getrotseerd en eenmaal in Maastricht aan waren gekomen, zijn we eerst even in het Ronald Mc Donaldhuis langs geweest. Even een kop koffie gaan drinken. Afscheid genomen van een gezin wat naar huis mocht met hun prachtige zoon en toen met de andere dames naar Nyntha.

Eenmaal op de afdeling, leek het er eerst op dat Nyntha nog sliep dus liep ik eerst alleen de kamer op. Al snel hoorde ik haar met haar speen langs de spijltjes van haar bed rammelen. Toen ze me zag, klaarde ze op en klonk er een enthousiast: “MAMA!” *smelt* Toen volgde de rest al snel. Nyntha wist niet wie ze allemaal een knuffel wilde en moest geven en ze was met al haar grote zussen zo blij! En met Papa!
En wat waren wij blij met de grote mooie blauwe ogen van Nyntha die ons zo fris en helder aankeken!

De verpleegster kwam nog even een kijkje nemen en samen met een collega werd de sonde nog even opnieuw vastgelegd en doorgespoten. Daarna nog even schone billen gemaakt en even haar temperatuur gemeten. 37.7. Grmpf.. Erik en ik hebben elkaar even aangekeken en nog eens naar Nyntha… Nee, ze gaat mee naar huis..

De verpleegkundige heeft de benen onder haar lijf uit gerend voor ons, maar we hadden alles wat we moesten hebben. Alle tassen ingepakt en toen weer naar het Ronald Mc Donaldhuis. Daar moest nog gepoetst worden.

Na afscheid te hebben genomen in het huis, zijn we met onze 5 meiden in de auto gestapt en zijn Erik en ik met een zielsgelukkig gevoel van compleetheid in de auto gestapt. Compleet. Weer samen. Allemaal thuis. Samen… 😉

Jippie!Ik mag lekker naar  huis!!!!

Ik wil dit blogje afsluiten met een paar dankwoordjes..

Een dankwoord voor de afdeling B2 in het AZM. Voor de voortreffelijke verpleging. En ach, alle papa’s en mama’s mopperen wel eens. En er worden wel eens fouten en vergissingen gemaakt. Maar ons meisje is nu lekker thuis. En als er ooit weer een volgende keer een Ziekenhuisopname nodig zou moeten zijn, dan weten wij door welke verpleegsters en verplegers wij ons meisje zou willen laten verzorgen..

Een dankwoord voor de kinderartsen die ons nadrukkelijk betrokken bij alle besluiten die genomen werden en genomen moesten worden en die ons ook op het hart drukten dat alles besluiten SAMEN werden genomen. Naar huis? Oke.. Maar niet eerder dan er van alle kanten ook daadwerkelijk goed vertrouwen was. Bedankt daarvoor!

Een dankwoord voor de vrijwilligers van het Ronald Mc Donaldhuis in Maastricht. Die mensen maken zoveel mogelijk. Dat je je thuis kunt voelen, terwijl je het liefst wegkruipt onder de zwaarste steen. En dat allemaal vrijwillig. Geweldig!!!!

En als laatste een dankwoord aan jullie. Iedereen die zo met ons heeft meegeleefd in de afgelopen tijd. De afgelopen dagen, weken en maanden. Jullie helpen ons door de moeilijke dagen heen. De wetenschap dat er overal kaarsjes brandden voor ons kleine meisje, gaf ons kracht om overeind te blijven. Het gevoel dat we niet alleen stonden in Maastricht. Heel erg bedankt allemaal! Zichtbaar en onzichtbaar. Bedankt dat jullie er zijn en waren! <3

9:00uur

Vandaag een korte update, omdat we Kerst gaan vieren met de 4 grote zussen  van ons kleine meisje. Nyntha is in de goede handen van de verpleging van het het AZM.

We zijn de ochtend begonnen met wegen.
10485 gram. 30 gram gewichtstoename ten opzichte van woensdag. Ik zie het als een hele kleine vooruitgang.
Haar temperatuur was vanochtend 37.4. Ook ietsje beter.

Qua eten maakte ze geen goede start vanochtend. Hoe ik ook probeerde en mijn best deed. Meer als 30 cc pap kreeg ik er niet in. De melk weigerde ze ook.
Vertrouwen in de verpleging vandaag en hopen dat het verder goed komt. *fingers  crossed*

Na een beetje overleg over slaaptijden en dergelijke was het tijd om met een brok in mijn keel Nyntha achter te laten.
Vanavond even bellen en dan kijken hoe het gaat.

Komt goed!
Nu even tijd voor de grote zussen!!! 

23:50 uur

Rond half 8 ging de telefoon. Mn hart sloeg over bij het zien van het kengetal van Maastricht, maar de verpleging belde om te vertellen dat Nyntha het eigenlijk super deed! Geen koorts meer, ze zat op kantoor bij de verpleging liedjes te zingen! Ow wat deed ons dat goed! 

Qua vocht ging t helaas wederom niet zo lekker. Via de sonde weer ruim 500cc aan moeten vullen. 

Zojuist rond half 11 heb ik nogmaals gebeld. Ze was lekker gaan slapen. Temp was 37.0. Lag aan de sondevoeding. 

Met enig vertrouwen gaan we morgen naar Maastricht. Toch wel met het gevoel dat ze mee naar huis kan. Maar eerst even met eigen ogen aanschouwen. Op naar morgen! Nu slapen! Welterusten! !

08.30uur

In het AZM hebben ze vaste dagen waarop kindjes gewogen mogen worden en vandaag was weer zo’n dag. Altijd toch weer spannend en zeker met het ontslag voor de deur een dag waar we naar uitkeken.
Bij aankomst op de afdeling kreeg ik al te horen dat Nyntha vannacht gebraakt had. *sjips* (Sorry… ) De theorie erachter is dat de sondevoeding te snel is doorgelopen, waardoor de maag het nog niet heeft kunnen verwerken en ze dus is gaan braken. Afgelopen nacht hebben ze 450cc sondevoeding bij moeten geven.

En dan. Het wegen. Kleertjes uit, weegschaal aan. Nyntha op de weegschaal. En mama’s gezicht op half zeven. Afgevallen. 10455 gram. #megabaal
Kan het kwaad? Ik weet het nog niet. Baal ik? Ja! Ontzettend! Maandag woog ze 10530 gram.

Krijgen we nog als laatste de temperatuur. Dit keer rectaal om de beste temperatuur te krijgen. In haar oortjes wijkt toch altijd af bij haar.
37,9. Nee. Zo willen we de dag niet beginnen.
Laten we zeggen dat we de dagen bij Nyntha de afgelopen week echt al beter zijn begonnen.
Potverdorie!

09.30uur
Dr van de Neucker is even binnen komen wandelen. Naar huis gaan staat op HELE losse schroeven. De KNO-arts komt zo even kijken naar Nyntha, maar zij denkt dat het niet verstandig is om naar huis te gaan. Definitief is het nog niet dus we wachten het nog heel even af.
Een ding weten we wel. De sondevoeding mag niet in zo’n grote hoeveelheden gegeven worden.

12:40 uur
Om maar met de deur in huis te vallen. We mogen niet naar huis… En dat valt me best wel zwaar.
De artsen vertrouwen het niet door de ineens opkomende koorts. Het kan een virusinfectie zijn en dus redelijk onschuldig, maar dat is nooit met zekerheid te zeggen. Het is in ieder geval iets wat reden genoeg is om ons nu niet naar huis te laten gaan.
Om half 3 vanmiddag hebben we een afspraak bij de KNO-arts en hopelijk kan deze een en ander verduidelijken, want ze heeft natuurlijk wel al een antibioticakuur en die loopt sowieso nog tot morgen.

Het braken is aardig goed te verklaren in de zin van: Haar maagje kan de grote hoeveelheid niet aan die haar toegediend is in een te korte tijd. En mede door de reflux heeft ze dat naar buiten gewerkt.

Het afvallen was niet direct een reden tot zorgen, want dat kan ook door het braken komen.

We balen. We are not driving home for Christmas… 😢

20:00uur
Inmiddels is Nyntha lekker aan het slapen. Om 6 uur heb ik voor paracetamol gevraagd, want het was wel duidelijk dat ze ergens pijn had. En ik denk echt in haar keel. Ze kwijlde net zoals op de eerste dag. En ze keek helemaal beroerd uit haar ogen. Hangerig. En eten was er niet bij vandaag. Met heel veel moeite heb ik er vandaag 440cc ingekregen.

Omdat het afgelopen nacht zo mis is gegaan met de sondevoeding, moest de pomp vannacht echt lager gezet worden. Maar omdat ze zoveel moest krijgen, was dat niet haalbaar als ze niet al om 6 uur werd aangesloten. Dus om 6 uur is Nyntha al aangesloten aan de pomp. Pomp op 46cc per uur om er 560cc in te krijgen vannacht… arm arm mopje.

Haar temperatuur is de hele dag constant gebleven. 37.9. Niet hoger gelukkig. Hopelijk doet die morgen ook niet gek.

Heel veel duimen en kaarsje voor morgen alsjeblieft?!

Alle uitleg hebben we iig gehad voor thuis. We weten hoe de pomp werkt, we weten op welke stand, we weten wat te doen met het gewone eten. Nu nog n gezonde Nyntha. Een gezondere is het betere woord..

Fijne Kerstavond vanuit het Zuiden…