prinses Nyntha I

Na een roerige nacht, maar wel een nacht waarin ze de ORS heeft binnen gehouden, werd Nyntha vanochtend wakker en vroeg me wel 10 keer om drinken. “Dinken,  Dinken, Mama! Dinken!” Het arme ding met haar keelpijn moest wel zo verschrikkelijk dorst hebben..
Dus om half elf gaf ik haar wat Pyamapapje. Op hoop van zegen! Maar helaas. Na letterlijk 1 kuch, kwam alles er weer uit…

Dan sta je toch even voor n dilemma. Want als ze dorst heeft, wil je haar iets kunne  aanbieden, maar alles wat er via haar mondje ingaat, komt er ook weer uit. En de sondevoeding van vannacht ook.
De kinderarts, dr. Sanders, had vannacht ook aangegeven dat bij braken we contact moesten opnemen, dus met lood in mijn schoenen heb ik de telefoon gepakt. De angst voor een naderende opname zit er goed in.

Die angst is niet geheel onterecht, maar de dienstdoende kinderarts gaf wel aan dat we een “geluk” hebben en dat is de sonde die Nyntha heeft. Doordat Nyntha de sonde al heeft, kan ze nu (nog?) thuis blijven. De stappen die we nu thuis moeten nemen, zouden we anders in het ziekenhuis moeten doen, via een neusmaagsonde. Verlopen de komende 24 uur goed, hebben we hopelijk geluk en hebben we het ergste gehad. Hopelijk.

Het protocol voor nu is (startend om 11 uur vanochtend):
*De komende 24 uur minimaal 1000 ml ORS toedienen. (Enkel ORS) Wanneer Nyntha echter echt om drinken vraagt mogen we haar maximaal 2 slokjes drinken aanbieden.
*Elk uur 60 ml ORS via de sonde handmatig toedienen.
*Tijdens het middagdutje sondepomp met ORS aansluiten en de pomp op 60 zetten ( in de hoop dat ze die verdraagt, maar waarschijnlijk wel)
*Minimaal 3 goede plasluiers (We zitten al op 2!)
*Pas zelf (normale hoeveelheden) laten drinken als ze minimaal 24 uur niet heeft gebraakt.
*Komende nacht enkel ORS door de sonde
*Nacht daarna Sondevoeding/ORS mengen en dan toedienen.

Al met al: Gelijk aan het protocol in het ziekenhuis.
*Paracetamol tegen de pijn en koorts.
*Bij verergeren klachten gelijk aan de bel trekken.
*Mochten we de 700cc niet gehaald hebben voor morgenochtend 11 uur: BELLEN!

We hebben één heel groot geluk en dat is dat ze zo goed in haar gewicht zit momenteel, dus ze kan iets missen. Maar dit mag geen 2 weken duren.
We gaan ervoor en maken het beste ervan. En het lijntje naar het AZM is heel dun. We hoeven maar te bellen en dat is een heel fijn en gerust gevoel…

Wordt vervolgd… 

21:25 uur

We hebben een hele rare en vermoeiende dag achter de rug met een ziek meisje wat ons keer op keer om drinken vraagt. 

Netjes het protocol gevolgd zoals afgesproken met de kinderarts en om 18 uur heb ik haar naar bed gebracht. Doodmoe. Inmiddels is het half 10 en ik ben al een keer of 5 naar boven moeten rennen voor een gillende Nyntha. Dan zit ze rechtovereind in bed te gillen. En de reden? Onbekend. 

Inmiddels heeft ze nog 1 keer gebraakt rond 19 uur. Na samen even overlegd te hebben, hebben we besloten het even aan te kijken. Als het bij deze ene keer blijft, gaan we door zoals we nog bezig zijn. Dadelijk gaat ze echt de nacht in. Dan zal ik wel de sondepomp qua stand iets naar beneden zetten. Die loopt nu op 60 ml per uur. Het vermoeden zit toch dat dat te hoog is. Om haar iets te ontlasten, stel ik die voor de nacht iets lager in. Dan heeft haar lijfje iets meer tijd om de maag leeg te krijgen  en de ORS te verwerken. 

En dan gaan we eens kijken hoe ze deze nacht door gaat komen. Arm klein meisje. Ik heb zo met haar te doen. Wij hebben zo met haar te doen. 

De 3 plasluiers heeft ze overigens gehaald! 2 Hele goede, de 3e was iets minder, maar ik reken het zeker tot een plasluier. 

Op naar de nacht en op naar morgen. Hopelijk geen update meer vandaag… 

Wat begon als wat gekuch, lijkt nu toch iets meer. Maar wat? Ik weet het niet. Dat ze er ellendig en ziek van is moge duidelijk zijn!

Alles wat er in gaat, komt er ook weer uit. Waar de kinderarts vrijdag O zo enthousiast was, zagen we na vrijdag de hoeveelheden die ze zelf at en dronk ook gestaag achteruit lopen. En sinds gisteren is het dus weer doffe ellende.

Gisteravond om half 8 zei de thermometer 39.3. De ochtend zijn we gestart op 38.5…
En de fles die ze zo enthousiast dronk, zit inmiddels via de dweil weggespoeld door de afvoer. Nee, lekker gaat het niet.

Om 9.20uur hebben we een afspraak bij de huisarts. Wordt vervolgd. 
En we have the results. ..
Ons meisje heeft een (virale) keelontsteking en wss een griepje en een verkoudheid. Haar keelamandel aan de rechterkant was enorm opgezwollen. Wat gelijk verklaart waarom ze niet wilde eten de afgelopen dagen…
Wat te doen? Zorgen dat ze zo weinig mogelijk braakt. (Uhm.. Hoe?)
En vooral hopen dat het zo snel mogelijk over gaat. De macrogol mag ze nu even niet hebben, omdat de kans aanwezig is dat ze sowieso al diarree krijgt. En nog meer vochtverlies moeten we niet hebben!
Paracetamol tegen de koorts en pijn en voor de rest: Afwachten…

Mocht het nu de komende dagen niet beter gaan, moeten we gelijk weer aan de bel trekken en wordt er door de huisarts contact gelegd met het AZM. Om overleg te plegen over welke stappen er genomen moeten worden.

Op dit moment ligt Nyntha lekker in bed. Met een zetpilletje erin en lekker te slapen. Een klein beetje yoghurt gegeten. En nu hopen dat dat binnen blijft.
Arm klein mopje.

19.30uur

Na heel wat pogingen had ik er eindelijk een hele 170cc aan vocht in. Op een hele dag…. Een klein hapje eten en alles kwam er weer uit. Resultaat. Dan zijn we gelijk weer nergens. En zoals bekend dat Nyntha tijdens het braken nog al eens “out” wil gaan, gebeurde dat nu ook weer. Je hart breekt… 

Omdat we nu even weinig anders meer weten, maken we nu gretig gebruik van de sonde om er ORS door te geven. In de hoop dat dat binnen blijft.  Ze zo in ieder geval wat vocht binnenkrijgt, want ik heb nog geen enkele plasluier gehad vandaag van haar. Alleen traantjes gezien. Dat wel. 

Morgen toch maar even contact leggen met Maastricht. Want zelfs met 500cc sondevoeding komt ze zo echt niet aan haar vocht. Even overleg plegen hoe we dit gaan doorbreken. Mits ze niet de ORS vanavond eruit gooit, want dan wordt het vanavond nog. 

Potverdorie meisje, konden we maar toveren. Dan toverden we alle stoute auwa weg… 🙁

22.15uur

Uiteindelijk toch vanavond contact opgenomen met Maastricht. De 3e “dosis” van 60 cc ORS heeft ze niet binnen gehouden. Huilen en hoesten zorgden voor braken met het gevolg dat ze de ors en alle andere medicatie weer kwijt is. 

Om voor onzelf even zeker te hebben wat we kunnen (een mogen) in combinatie met de sondevoeding hebben we contact gelegd met het AZM. Helaas zitten we nog te wachten tot ze ons terugbellen. Maar met slechts 1 arts beschikbaar op de SEH snap ik wel dat het even kan duren.

Nyntha ligt in bed. Maar het is zo zielig. Ze schrikt steeds wakker, gillend. Dan zit ze overeind. Toen ik net boven kwam zei ze letterlijk: “Ik heb pijn.” Je hart breekt werkelijk in 1000 kleine stukjes. Meer dan een zetpil kun je niet voor haar doen. Waar ze pijn heeft kan ze ons niet vertellen. Arm klein mopje van ons.

Hopelijk valt ze zo echt in een diepe slaap waarin ze de pijn niet voelt en kan ze dan doorslapen tot morgenochtend. 

En hopelijk worden wij zo wat wijzer van de kinderarts. Wordt vervolgd…

0.00uur Contact met de kinderarts. Twee keer zelfs. Het eerste contact was gelegd rond half 12. We spraken af dat we de sondevoeding in zouden zetten zodat Nyntha vannacht in ieder geval 500 cc zou halen. Morgen overdag ook aanvullen met sondevoeding en ORS waar nodig. De ssondevoeding verdroeg ze tenslotte prima! En voor de rest hopen dat ze er goed doorheen kwam… 1 A 2 Weken staat voor dit virus. *slik*.

5 Minuten later klonk er gegil vanuit Nyntha’s kamer. Erheen gegaan. Nyntha uit bed, naar onze kamer. Er klonken bekende geluiden en Erik was maar net op tijd met een handdoek… So far voor het binnenhouden van de sondevoeding. 

Teruggebeld naar de kinderarts. Wat nu? Stoppen met de sondevoeding en ORS via de sonde. Tot morgenmiddag 12 uur. Daarna voorzichtig voeding/drinken aanbieden. ORS wel aanbieden op n hogere stand dan Nyntha gewend is, dus wel.tricky. Maar we moeten het proberen, want het wordt langzaam wel riskant qua vocht. Gaat dit niet goed moeten we een lagere stand instellen. Gaat het braken morgen door, moeten we gelijk contact opnemen. 

Note: we troffen de kinderarts van afgelopen vrijdag. Dus zij kent onze Nyntha als geen ander. Nog van december en vele afspraken daarna. 

Vrijdag was het weer tijd voor een ritje AZM.

Begonnen met het herinbrengen van sonde en van daaruit door naar de diëtiste.

Eigenlijk bracht het bezoek aan de diëtiste niet heel veel nieuws naar voren aangezien we pas bij de logopediste waren geweest. Het was een kwestie van alles wederom een keer doornemen en even de neuzen dezelfde richting opzetten.
Diëtiste zei eigenlijk hetzelfde als de kinderarts : “Ga zo door!”

Op naar de kinderarts dus. Daar mochten we beginnen met wegen. Iets wat we tegenwoordig toch een spannender moment vinden dan vroeger. Maar we mogen absoluut niet klagen!
Nyntha weegt 11740 gram en is 82,9 cm groot! Dikke prima!

De kinderarts was heel erg tevreden over hoe het ging en toen ze hoorde dat Nyntha in de afgelopen week al 3 keer geen sondevoeding had hoeven hebben, was ze bijna lyrisch!
Note: Wanneer Nyntha qua vocht rond de 1000 cc zit en niet gebraakt heeft, mogen we de sondevoeding achterwege laten.
Hoewel ik de blijdschap deel dat we Nyntha geen sondevoeding hoeven te geven, ben ik toch minder ‘dolblij’ dan iedereen om me heen. (En ik weet dat me dat niet door iedereen in dank wordt afgenomen….) Het is niet dat ik er niet blij om ben, integendeel! Zeker wel, want ze haalt de hoeveelheid die ze moet halen! Maar niet met vaste voeding zoals het eigenlijke plan was. Haar eetpatroon is nog steeds gepureerd a la ‘6 maanden’. Met het avondeten eet ze weliswaar zelf mee met ons eten en ongepureerd, maar qua hoeveelheid haalt ze hoeveelheden van 25 tot max 50 gram.
Maar de kinderarts verzekerd me dat het een kwestie van tijd is. Ik moet geduld hebben. Geduld geduld geduld.

Stap 1 is nu dat ze haar hoeveelheden haalt, desnoods gepureerd en dat ze na verloop van tijd de sondevoeding helemaal niet meer nodig heeft.
Hoelang dit gaat duren weet ik niet. Weet de arts niet. Weten wij dus niet. En dus is het een onzekere factor die mij gillend gek maakt. *Ja ik beken, het kan nog gekker*

Al met al is de arts HEEL TEVREDEN over Nyntha. En dat telt. Zij is heel erg blij met wat ze ziet bij Nyntha. Met hoe Nyntha zich ontwikkeld en is gegroeid. En ze kan naar, met name mij/ons toe alleen maar zeggen: “Geduld”. En de tijd zal uitwijzen waar we uitkomen.
Ze doet het nu prima. So far AZM. Positief dus. Mama moet niet zo stressen. Ik beken haha.

Ik ben nu begonnen met het oefenen met drinken uit n ‘gewone’ beker. Alleen dan model Avent. Antilek-beker, maar dan type gewone beker. Elke keer oefenen in de hoop dat ze het onder de knie krijgt. Uiteraard heb ik het allang 500 keer met een gewone beker geprobeerd, maar Nyntha is een nogal onstuimige peuter *zacht uitgedrukt*. Dit lijkt te werken. Als ze hiermee de beker uit mn handen trekt, vliegt de melk NIET door de kamer! *top!*

En dan Nyntha en haar sonde. Tijdens de carnaval zagen we de mensen ook weer met zoveel “zielige” gezichten naar Nyntha kijken, maar niemand die ons kwam vragen wat ze mankeerde. Nyntha heeft totaal geen last van haar sonde en is inmiddels Mama’s hulpje als het op de sonde aankomt. De macrogol  (medicijnen voor haar darmen) krijgt ze ook via de sonde. Als ik haar die geef, mag ze Mama helpen met de spuiten vasthouden. (Beter dan aan de slang trekken haha) En dat doet ze dan ook heel erg goed zoals jullie zien op de foto!

Nyntha is een toppertje. Ze ontwikkeld zich als een pittige peuter met een sterke eigen wil. “Ze heeft al een bietje een eigen mening!” is op Nyntha zeer zeker van toepassing. Ze heeft een hoge stem en als ze haar zin wil krijgen, laat ze die ook horen. Je moet dus ook een behoorlijk lange adem hebben om niet gelijk haar dr zin te geven… *zen*.
Als ik terugkijk naar wat ze al heeft doorgemaakt en waar ze nu staat, zou je er niks meer van zien als ze de sonde niet had. Een lekkere bolle toet, kletst je de oren van je hoofd, zingt vrolijk met liedjes mee. Een heerlijk blij meisje dat met haar mooie blauwe ogen en haar heerlijke krullen elke donkere dag een beetje lichter maakt. ♡

Zoals ik al aangaf in mn vorige blogje, hebben we Nyntha laten prikken op de ziekte van Pfeiffer. Dit naar aanleiding van de ziekte van Pfeiffer bij Eleni.

Toen we de symptomen bij Eleni zagen en hoe ziek Eleni was, ging er bij ons een belletje rinkelen en wilden Erik en ik eigenlijk duidelijk hebben of het kon wat wij dachten te zien. En niet alleen daarom.
Als Nyntha de ziekte van Pfeiffer al had doorgemaakt, kan ze het niet nog een keer krijgen.

Vandaag kregen we de uitslag van het bloedprikken en eigenlijk hadden we het ergens wel verwacht.
Nyntha heeft inderdaad de ziekte van Pfeiffer gehad. *PLOINK* Horen jullie dat puzzelstukje op zijn plek vallen?

Voor ons verklaart het toch best wel wat. Het vele slapen, het extreme ziek zijn in december met de Ziekenhuisopname in het AZM in december tot gevolg. Het feit dat Nyntha na een drukke dag toch altijd een hogere temperatuur heeft dan na een normale gewone dag. Het feit dat ze toch meer slaapt, dan een gewone peuter. (Al wordt dat steeds minder en worden haar middagdutjes steeds korter!

En nee, het AZM valt hierin niks te verwijten. Ze hadden niks anders kunnen doen tijdens de opname, want aan Pfeiffer is niks te doen. Ja, ze hadden misschien, heel misschien bloed kunnen prikken. Maar wie verwacht Pfeiffer bij een kind van anderhalf. Wij hadden het niet verwacht en gingen er pas aan denken toen we het zagen bij Eleni.

Eleni is overigens na de antibioticakuur, die de keel- en oorontsteking heeft aangepakt, zienderogen opgeknapt, maar het blijft rustig aan doen. (Eigenlijk precies hetzelfde beeld als Nyntha).
Nu is het hopen dat de andere dames niet besmet raken…

Maar dit puzzelstukje ligt op zn plek…

Kleine update. Er gebeuren wel eens dingetjes en soms heb ik tijd over en dan kan ik dat mooi even invullen met een blogje gewijd aan Nyntha ;-).

Donderdag werden we gebeld door de logopediste Maud voor een afspraak. Sneller dan verwacht eigenlijk. Op 9 februari kunnen we met Nyntha terecht. Met het verzoek om iets mee te nemen wat ze makkelijk eet en iets waar ze moeite mee heeft, hebben we de afspraak in de agenda gezet.

Ondertussen gaan we zelf langzaamaan door met vast eten proberen. En dagje voor dagje lijkt het wat beter. Er lijkt meer in haar mondje te gaan en minder op de vloer te belanden.
Gisteren hadden we aardappschijfjes met sperzieboontjes en Nyntha wist toch maar mooi ongeveer 90 gram ZELF op te eten. Dit staat omgerekend gelijk aan 45 ml sondevoeding, dus een toetje na en het wordt nog een mooie verhouding.
Wat waren Papa en Mama trots!
We zien elke dag vooruitgang!!!! ♡♡♡

Qua hoeveelheid sondevoeding zit ze redelijk stabiel. Tussen de 200 en 300 cc. Niet verkeerd aangezien het oorspronkelijke advies 250 cc was. Dus wij klagen niet! Met de macrogol gaat ook de ontlasting beter. Dus al met al mogen we niet echt klagen!

Vanochtend deed Nyntha me wel even schrikken. Ik kwam bij haar op de kamer om Ymke wakker te maken en zag ineens een slangetje in haar gezicht hangen. Het duurde even voor het kwartje bij me viel wat het betekende. *Ships! Ze heeft de sonde eruit getrokken!!!!*
Om voor zo min mogelijk ongemakken te zorgen heb ik de gehele sonde weggehaald van haar gezicht en kleding, haar weer lekker ingestopt en is ze weer lekker gaan slapen.
Inmiddels wel gezien en gevoeld dat knuffels, dekbed en matras weer nat zijn, dus dat wordt weer wassen en schrobben. 
En naar t VieCuri om hem opnieuw in te laten brengen vanmiddag… Zucht..

*UPDATE* Geen VieCuri! Na wat lezen op de website van Sorgente, leverancier van de pomp, werd me duidelijk welke opties ik allemaal had én dat de sonde zelf opnieuw te gebruiken was, omdat deze nog geen week oud was. Met die gedachte in mijn achterhoofd ben ik de Huisartsenpost gaan bellen of zij een oplossing wisten. En Tadaaaa! Vanmiddag om 3 uur kwam een een Gespecialiseerde Verpleegkundige de sonde van Nyntha thuis inbrengen. 

Hoewel we eigenlijk niet wilden dat dit thuis zou gebeuren, was dit voor dit moment wel de beste oplossing. Of we hier in een eventuele toekomst ook gebruik van zouden maken weet ik niet. Voor nu is het opgelost. Bedankt Huisartsenpost! 

*EINDE UPDATE*

Maar we mogen niet klagen. Sinds 18 december heeft ze hem nu voor het eerst eruit getrokken! Geen slechte score!

Al met al doet Nyntha het eigenlijk super!
Wat de toekomst brengt weten we het niet, maar voor nu is ze, zoals ze zeg ook zegt een ware “Kletskousssss!” 

Vandaag maakten we ons op voor een lange lange lange drukke drukke dag in het AZM. 4 Afspraken stonden op het programma, dus je weet nooit hoe het gaat lopen.
Het oorspronkelijke programma was:
11:00uur Gehoortest
11:30uur KNO-arts
13:00uur Diëtiste
Daartussen of daarna op de kinderafdeling de sonde wisselen naar het andere neusgat.

Ons kennende waren we uiteraard iets te vroeg in Maastricht met als geluk dat we om 10:45 uur al aan de beurt waren voor de gehoortest. Dat ging lekker vlot. Nyntha vond het eigenlijk wel leuk al die geluidjes en plaatjes. En na een tijdje ging ze het fluitende geluidje zelfs nadoen!
En wat wij superstoer vonden was dat ze het gewoon toeliet dat de arts die de test afnam met een apparaatje de druk in haar oor op ging meten met lucht. Ze liet het perfect gebeuren! *TROTS*
De uitslag kregen we mee, maar uit die grafiekjes konden wij niks maken dus was het tijd om richting de afdeling KNO te gaan.

Aangezien het pas 11 uur was, maakten we ons op voor een half uur wachten. We troffen  daar de ouders van een kindje wat we kenden van de operatie in juni. Dus terwijl wij stonden te kletsen en Nyntha aan het spelen was, duurde het maar 5 minuten voor we al naar binnen mochten! 11:05!
Nyntha bijelkaar geraapt 😉 en naar de dokter. Nyntha liet ook daar alles super gebeuren. De dokter mocht haar oortjes nakijken zonder gekrijs!!!!
De uitslag van de gehoortest was helemaal goed!
Nakijken van de oren was twijfelachtig, maar de arts was dik tevreden. Hij kon aan een kant het buisje niet vinden, maar dat kón zijn omdat er oorsmeer voor zat. Maar omdat het oor er verder prima uitzag en er geen afwijkingen waren van de gehoortest, zag hij verder totaal geen enkele reden om er ook maar verder naar te kijken. Zelfs ALS het buisje weg zou zijn, zou dat op dit moment geen enkel probleem zijn. Dat twijfelachtige is dus eigenlijk meer iets van mij haha. Al ben ik wel gerust hoor.
Hij was tevreden over Nyntha’s spraakontwikkeling en haar verdere gezondheid en in principe hoeven we pas over 6 maanden naar de KNO-arts terug. Mocht ze klachten krijgen moeten we wel naar Maastricht bellen. Niet naar de huisarts bellen.

Met een, stiekem toch wel, heerlijk gevoel gingen we richting diëtiste.
Ook zij was eigenlijk heel tevreden. Ook over de wijze waarop we haar voeding bij hebben gehouden de afgelopen weken. Het maakte het voor haar alleen maar makkelijker om te zien wat ze nu wel en niet eet.
Vanaf nu gaan we stap voor stap meer vast eten. Van brood over naar crackers/craccottes om te leren kauwen en eten.
We hebben daarnaast een overzichtje ontvangen over hoeveel calorieën er in brood en avondeten/fruit zit zodat we dit kunnen opvangen bij de sondevoeding ’s nachts.

Ook heeft Nyntha een verwijzing gekregen naar een pre-logopediste. Dit klinkt raar, maar is niet zozeer voor de spraak, maar wel om te leren eten.
Normaliter gaan kindjes vanaf 4 maanden langzaam over naar vast voedsel. Zoals inmiddels bekend is dit bij Nyntha radicaal mislukt en is het vaste eten nog steeds een probleem.
Een van de problemen waar we tegenaan lopen is dat ze bijvoorbeeld wel een boterhammetje kan eten, maar geef ik eten met stukjes op een lepel, dat dit niet gaat.
En daar komt pre-logopedie om de hoek kijken. Blijkbaar kunnen die daar bij helpen.
Vraag me niet hoe. Ik weet het (nog) niet. Ik sta er wel zeker voor open om hierbij hulp bij te krijgen. De verwijzing is inmiddels geregeld, daar hebben we al telefoon van gehad.
Nu zullen we wel telefoon krijgen voor een afspraak.wordt vervolgd!

Na de diëtiste mochten we naar het vervelendste van de dag. De sondewissel. Arme arme Nyntha. Maar wat is het toch een dapper meisje. Toen de sonde eenmaal gewisseld was, kroop ze in mijn armen en hield ze me vast alsof ze me nooit meer los wilde laten. En 5 minuten later? Was ze weer het allervrolijkste meisje wat we kennen! Onze blije lieve dappere Nyntha! ♡

En om 13:00 uur stonden we buiten! Goed geregeld toch?!

We krijgen de laatste dagen vaak de vraag hoe het met haar gaat. Ik durf nu echt te zeggen dat het goed met Nyntha gaat. En ik denk wel dat de sondevoeding een grote rol speelt, maar dat is nu eenmaal zo.
Maar echt. We hebben zo’n blij, vrolijk, gezellig, kwebbelend meisje. Zo’n pienter dametje!
En Ow Ow wat hou ik van dat meisje! Ze begint steeds meer te praten, haar woordenschat wordt steeds groter, duidelijker, vertederender. Ik ben zo trots op haar dat ze zich zo door al die ellende heenslaat! Zo klein en zo sterk! Ons toppertje!!!!! En ik hoop echt dat we nu vooruit gaan..

Bedankt allemaal voor het meeleven! Jullie maken al die weken en maanden net wat lichter. En ons meisje voelt jullie steun ook! Bedankt! ♡♡♡♡♡♡

Donderdag was het tijd voor controle bij de kinderarts. Een spannend moment, want hoewel wij wel een hele vrolijke Nyntha zien, ging het met het eten en drinken wel heel erg wisselend. En was ons wel duidelijk dat we niet eeuwig konden blijven hangen op het gepureerde eten, maar zelf laten eten bracht haar nog niet voldoende. Maarja, wat dan.

Het bezoek begon met wegen en dat bracht ons al hele goede hoop! 11240 gram! Ruim 7 ons bijgekomen! Wauw! “Joepie” zei ik tegen Nyntha. En Nyntha zei net zo enthousiast “Joepie!” Terug! ♡

Toen was het tijd voor de controle. De kinderarts was blij om te zien dat Nyntha zo blij, vrolijk en opgewekt was. Ook het gewicht stemde haar positief.
Een blik op de gegevens van de vochtintake maakte duidelijk dat er een hele lichte stijgende lijn inzit, maar dat die in hoofdzaak zit in het Pyamapapje.

Al met al was ze zeer tevreden over hoe het nu gaat met Nyntha. Een paar kleine aanpassingen moeten we wel maken. Die zijn:

Meer vast (zelf laten) eten ipv gepureerd eten. In de hoop dat ze op den duur de juiste hoeveelheden zal gaan eten. In het begin zal dat misschien wel inhouden dat ze wat meer sondevoeding nodig heeft, maar dat is te overzien. Volgende week moeten we dat nog even met de diëtiste goed kortsluiten hoe en wat exact.
Daarnaast krijgt ze medicatie om te kunnen poepen. Dat wil niet echt zoals het moet gaan, dus macrogol wordt t trucje hopelijk. Even zoeken naar de juiste dosering en hopelijk gaat dat ook verschil maken in hoeveel ze eet.

En verder gaat het eigenlijk super. Vandaag heeft ze het zelfs zo goed gedaan dat ze nu in bed ligt ZONDER sondevoeding! Ze heeft het zo goed gedaan op eigen houtje dat ze zo dicht tegen de liter aanzit, dat we voor 60cc geen sondevoeding gaan aansluiten.
Nu was vandaag n dag met gepureerd eten en fruit en veel Pyamapapje. Maar ze heeft t toch maar gedaan. Wij zijn beretrots!

In februari moeten we weer terug naar de kinderarts.

En volgende week naar de KNO-arts. En dan tevens een hoortest én de diëtiste.
Het houdt ons op de straat, toch? 😉

Ons dappere sterke meisje! ♡♡♡

Heel veel bijzonders is er niet te melden, maar we krijgen zo vaak de vraag hoe het nu met ons meisje gaat dat een blo gn e misschien niet verkeerd is.

Eigenlijk gaat het nog gelijk. Er is alleen 1 heel groot verschil. Doordat we een vochtintake bijhouden, worden wij als ouders, elke dag wijzer over ons meisje. Je leert signalen herkennen die je normaal niet ziet. En af en toe zet ze ons ook voor raadsels.

Het gene wat ik van de week schreef over de 80 – 85cc is nog onveranderd. Heel af en toe zit er een uitschieter naar boven bij, maar in grote lijnen kunnen we stellen dat ze qua vast voedsel als avondeten en fruit geen grotere hoeveelheden op kan dan 80 – 85cc. En het is niet dat ik maar een dergelijke hoeveelheid klaarmaak. Nee, ik maak de normale hoeveelheid van anders klaar en begin gewoon met eten geven. En dan komt er een punt waarop Nyntha een klein beetje speeksel naar buiten duwt, kucht en begint te kokhalzen. Het stopteken. En dan is het ook echt een “Halt”. Als ik dan weeg, dan geeft de weegschaal keer op keer rond de 80cc aan.

Gisteravond heeft ze ons echt voor een raadsel gesteld.
Om 13 uur heeft Nyntha fruit gegeten. In de uren die volgden kwam nog een boterhammetje, (oranje) avondeten, een danoontje en bij het avondeten at ze nog 2 frietjes. Toen Nyntha naar bed moest, wilde ze GEEN schone luier en zette Mevrouw het op een gillen. Niks was goed. Schreeuwen, schoppen. Ze raakte dus behoorlijk van streek. Met moeite de luier verschoond en haar opgepakt om te kalmeren. Ze ging gelijk tegen me aanliggen en kalmeerde. Na een 10 a 15 tellen, hoorde ik haar maag borrelen en voelde ik het bij Nyntha omhoog komen. En ja hoor. Ze moest braken. Haar hele fruit braakte ze over zichzelf, mij en de vloer. Haar FRUIT! Compleet met de stukjes die daarin zaten. Je rook het, het had de exacte kleur, samenstelling. Schiet ons lek..

Dat ze moet braken na huilen en van streek zijn, snap ik wel. Dat is passend bij de reflux. Door het huilen gaat de maagklep open staan en heeft, wat er dan ook in de maag staat, de vrije weg naar buiten. Maar dat het fruit nog in haar maag staat?
We gaan het volgende week allemaal voorleggen bij de kinderarts.

Nu is ze weer aan het snotteren. Verder is ze wel nog steeds heerlijk vrolijk. Het is zo’n lief vrolijk en blij meisje.. 

Dat 2015 ons toch de oplossing mag brengen?