Berichten

Geplaatst op

Logopedie en ingelaste dietiste (Verlaat blogje)

Een verlaat blogje, maar met de gastroscopie met biopten voor de deur, wil ik toch het blogje over de logopediste nog even schrijven.
Ons bezoekje aan het AZM begon, zoals we gepland hadden, met een bezoekje aan de weegschaal. Wij wegen standaard het liefst op dezelfde weegschaal om zo het minste geschommel qua gewicht te krijgen. We hebben net iets te vaak te horen gekregen dat haar gewichtsverlies “aan het verschil van weegschaal” lag.
Zo gezegd, zo gedaan. Terwijl we erheen liepen zei ik nog gekscherend tegen Erik: “Als ze is afgevallen, sla ik de weegschaal aan gort!” 
Nyntha op de weegschaal… Huh? Nyntha eraf… Weegschaal uit. Weegschaal aan. Nyntha weer op de weegschaal. Ships! Het gaat maar om een luttele 10 gram, maar ze is afgevallen. Vorige keer woog ze 11275 gram en nu 11265 gram!

 

No worries, ik heb de weegschaal niet kort en klein geslagen. We hebben haar gewicht in de computer laten zetten en zijn naar Maud, de logopediste gegaan. En ondertussen al besloten dat we na afloop langs de diëtiste zouden gaan.

Maud was dik tevreden over hoe Nyntha het deed en meer dan blij verrast om ons mooie meisje te zien zonder sonde! (Nog steeds trouwens!) Ook de ontwikkeling van wat ze kan eten en welke structuur was een vooruitgang die, zoals Maud zei: “Een ontwikkeling die ze maar zelden tot nooit zag bij sondevoeding kindjes! ” *trots*

 

Haar taal- en spraakontwikkeling deed het ook super. Maar Maud was het met ons eens. Overleg met de diëtiste was een goed idee.
Een vervolgafspraak bij de logopediste was (voor nu) niet nodig!

Toen gingen we op weg naar de diëtiste. Zonder afspraak, op hoop van zegen. En wat zijn wij toch altijd weer blij met de superservice in het AZM. We werden er gewoon tussen gezet. Er werd een diëtiste opgeroepen die plek en tijd maakte voor ons. Het dossier van Nyntha erbijzocht. Zich inlas en de tijd nam om ons te helpen.
Samen hebben we afgesproken dat we vrijdag, 5 juni, bij de opname, Nyntha eerst gaan wegen en meten. De diëtiste komt dan op de afdeling even bij ons langs en afhankelijk van wat daar uitkomt wordt er al dan niet een plan gemaakt. 
We gaan er natuurlijk vanuit dat alles goed is, maar extra checkup is nooit verkeerd.
Al met al doet ons meisje het prima! We zijn beretrots op haar! 
Ten tijde van schrijven van dit blogje (2 juni 2015) is Nyntha nog steeds sondevrij, spelen er wel wat darmprobleempjes en wat schommelingen in haar temperatuur, maar doet ze het eigenlijk super. Op naar 5 juni! En hopen dat ze zonder problemen  door de gastroscopie heen rolt. *fingers crossed*
Geplaatst op

Twee weken geen sonde!

Wat begon als een gok doordat Nyntha haar sonde er zelf uittrok, gaat nu al 14 dagen echt super!
Vandaag heeft Nyntha 2 weken GEEN sonde! En wat doet ze het goed! Ze eet goed, drinkt goed en haalt elke dag de hoeveelheden die ze moet halen. (Dat was de eerste dagen nog wisselvallig)
En ook qua structuur zien we echt vooruitgang. Ze kan zelf avondeten wegwerken met kleine stukjes! En nee, dat gaat niet net zo snel en met net zo’n grote happen als gepureerd, maar het gaat! Dat was tot 4 maanden geleden ondenkbaar!
Ow wat zijn we trots! MEER dan trots!
Aanstaande dinsdag (19 mei) staat er een bezoekje aan de logopedie gepland en dan mag ze daar ook even wat laten zien.
Een kleine tussenweging op onze eigen weegschaal geeft al voorzichtig hoop.
Inmiddels hebben we ook een voorlopige datum voor de gastroscopie van Nyntha. Anders dan ons was verteld wordt het wel met opname. De voorlopige datum van opname is 4 juni en de gastroscopie staat gepland voor 5 juni. Definitief horen we het pas op 28 mei. Dus nog even afwachten. Maar we kunnen langzaamaan al aan t regelen voor 4 & 5 juni (onder voorbehoud). We laten het wel doorgaan, want ondanks dat het nu goed gaat, kan het zomaar omslaan en willen we wel zeker weten dat daarbinnen alles goed zit.
Maar voor nu! Ons toppertje doet het FANTASTISCH! En wij zijn Super trots! !! ♡♡♡ 
Geplaatst op

Een positief blogje!

Na al die ellendige blogjes met miserabel nieuws en berichtjes waarin we hoopten op beterschap vind ik het nu wel tijd voor een blog met een positieve noot.
Nee, wat zeg ik? Een ‘noot’ is veel te zacht uitgedrukt. Gewoon, simpel, een positief blogje.
Hopelijk roep ik niks op ons af, maar ik wil ook deze positieve vooruitgang met jullie delen!

Vorige week donderdag trof ik Nyntha aan met een uitgetrokken sonde. Even balen, maar na overleg tussen Erik en mij besloten we de gok te wagen en dag voor dag aan te kijken hoe ze het zou gaan doen ZONDER sonde. Concreet wilde dat dus zeggen dat ze zelf voor voldoende intake moest gaan zorgen en wij haar ’s nachts niet meer kunnen bijvoeden. Met de wetenschap in ons achterhoofd dat we maar hoeven te bellen als t mis dreigt te gaan, zijn we vorige week donderdag de uitdaging aangegaan.

En het gaat goed. Het gaat berg op en berg af en de ene dag beter dan de andere, maar ze eet en drinkt echt goed! Als ik jullie vertel dat ze vandaag gewoon een HELE banaan heeft weggewerkt! Dat ze zonder problemen drinkt! Dat de craccottes zonder moeite naar binnen gaan en ook avondeten steeds beter en beter gaat!
We zien haar de dagen afwisselen de afgelopen week. Een dag van ongeveer 600 cc wisselt ze af met een dag van 1000-1100cc. Zolang ze dat blijft doen, zijn wij tevreden!
En wat is ze blij! En vrolijk!

En wat is ze mooi……. ♡

19 Mei mogen we weer naar Maastricht. Dan willen we ook weer wegen en als het Tot die tijd goed is blijven gaan hebben we ook n goed beeld of we op de goede weg zijn. En ook zijn we dan weer dichterbij de gastroscopie begin juni. Spannende dagen. Maar wat zijn we trots op ons toppertje!

Geplaatst op

Anesthesioloog, wegen, opnamebu… ach wat… AZM!

Gisteren stond er voor de verandering weer een bezoek aan het AZM op de planning. Dit keer was de hoofdreden de anesthesioloog, maar we proberen de afspraken altijd te combineren. Dit keer met de sondevervanging. Daarnaast wilden we Nyntha even wegen, zodat we weten of we weer de goede kant op gaan ipv bergaf. En ons kennende komen er altijd andere dingen bij. Zo gezegd zo gedaan.

We zijn ons bezoekje begonnen bij de weegschaal. En dit keer eens geen daling in gewicht! Van 11095 op 31 maart naar 11275 op 20 april! Ik ben tevreden!
Wat we nu anders hebben gedaan dan wat de diëtiste zei, was de potjes van 6 maanden achterwege gelaten, maar in plaats daarvan potjes van 15 maanden in de blender tot een prakje van de zelfde consistentie als de potjes van 6 maanden. Of eigen eten tot die consistentie. En pas als ze zelf voldoende gegeten heeft, krijgt ze een bordje met eten om zelf te gaan eten.
Haar fruit (potje) vermeng ik met vanilleyoghurt zodat er mee calorieën inzitten en de hoeveelheden groter worden, maar het wordt wel weer zonder stukjes.
Maar ondertussen wordt het wel steeds meer brood en craccottes. En zondag at ze zelfs bijna een heel worstenbroodje op! En een banaantje gaat er ook al voor driekwart op de vuist in!
Dus we maken vooruitgang in de weken dat ze gezond is. Zodra ze weer in haar ziekenweek zit, moeten we pas op de plaats maken en doen we 2 stappen terug.
Maar ondanks dat is ze 2 ons bijgekomen! *TROTS*

Na het wegen was het tijd voor de anesthesioloog. Deze deed een algehele checkup van Nyntha. Liep de vragenlijst met ons door en informeerde naar de 2 eerdere ingrepen van Nyntha. Al snel kreeg Nyntha groen licht voor de gastroscopie met biopten en ook werd duidelijk dat een zgn re-nissen niet ondenkbaar als vervolg op de gastroscopie. Het stond al in haar systeem vermeld. Hoewel we dat ergens natuurlijk wel weten, is het toch even slikken. Maar voor nu focussen we ons TOCH enkel en alleen op de gastroscopie. En wat daar bij komt kijken. En als we daar de uitslag van hebben zien we wel verder. Dan kan het in theorie nog alle kanten op.

Vanuit de anesthesioloog mochten we door naar het planbureau/electief snijdend centrum. Daar kregen we een voorlopige datum te horen. Deze is nog onder voorbehoud en zou begin juni zijn. Dan zouden we voor haar verjaardag al duidelijkheid hebben over wat ons (en vooral haar) nog meer te wachten staat.
We wachten de officiële oproep maar eens af. Voor nu houden we deze datum vrij in onze agenda.

Hierna was het even diep ademhalen voor Papa en Mama. Oke.. Dit hebben we achter de rug. Het minst vervelende voor Nyntha. Het vervelendste voor Nyntha kwam nu. De sondewissel. Dus op naar B2. Daar werden we al hartelijk ontvangen door de medewerkers.  Een van de bekende gezichten nam ons mee en eigenlijk was het zo gebeurd. Nyntha kroop na afloop op Mama’s schouder en is daar blijven hangen tot we bij de auto waren. Naar huis! Ze was er wel klaar mee!

Op 19 mei staat de eerstvolgende rit gepland naar t AZM. Logopedie zo even uit mn hoofd. Ik ben eens benieuwd…
Ons toppertje! ♡

Geplaatst op

De eerste keer naar de kapper! :-O

Eens een keer een blogje van een andere strekking! Dat mag wel een keer!

Al weken hikken we er tegenaan. De krullen van Nyntha. Of beter gezegd, gaan we naar de kapper of niet. En raakt ze dan haar mooie krullen kwijt? En wanneer gaan we dan? En gaan we eigenlijk wel?
Vandaag dan toch de knoop doorgehakt en met Nyntha naar de kapper gegaan. Ooit moet het er toch van komen en met haar dikke bos haar was, naast staartjes dan, weinig meer mee aan te vangen. Speldjes accepteerde ze niet dus los zag er niet meer uit.

Een beetje angstig wel hoor, want haar krullen!? Maar wauw! Ze zijn er nog! En doordat de kapster dr haartjes niet helemaal strak in één lijn heeft geknipt achter, zijn het nog meer krullen.

Op de grond lag een hele groep lokjes in een krul. Allemaal van Nyntha. En het eindresultaat? Ons kleine knapperdje! ♡♡♡

Geplaatst op

De chirurg. Wegen en een waslijst met vragen…

Op het programma stond vandaag de chirurg.
Gewapend met een waslijst aan vragen, een tas vol met spulletjes voor Nyntha en een hele berg extra reistijd in verband met de extreme weersomstandigheden, vertrokken we ruim op tijd richting het Zuiden.
Het moge duidelijk zijn dat die extra reistijd geen overbodige luxe was gezien de harde windstoten en de manier waarop alle weggebruikers op het weer reageerden. Maar we waren op tijd. Ruim op tijd.
 
In Maastricht aangekomen nam ik de afslag richting ‘weegschaal’ en Erik ging richting KNO. (Uitleg daarover volgt)
De weegschaal. Tja.. Lang verhaal in t kort.. Nyntha is wederom afgevallen. Haar gewicht is nu 11095 gram. Daar worden wij (en ook de arts) niet blij van.
En de KNO. Van de week viel me op dat Nyntha aan 1 kant een loopoor had. Dus gisteren toch maar even contact gelegd met de KNO-arts. Deze was eigenlijk blij dat het buisje werkte, maar advies is wel om met antibioticadruppels een weekje te druppelen om te zorgen dat het loopoor zo snel mogelijk stopt. Dus dat receptje moest Erik even ophalen bij de KNO-arts.
Dus, ‘weegschaal’ en ‘KNO’ was geregeld. Op naar afdeling ‘Chirurgie’.

Terwijl we daar wachtten, zagen we alweer het kindje wat we ontmoetten in juni 2014 bij de ingreep van Nyntha. Bij elk bezoek aan het AZM treffen we hem en zijn ouders. Of we nu gewoon op de kinderafdeling zijn, KNO of zoals vandaag bij Chirurgie. Tis bijna bizar…

Rond 2 uur waren we aan de beurt. Nyntha was het zitten in de buggy moe en wilde eruit en dat liet ze ook horen.
De chirurg vertelde dat hij met de radioloog het slikonderzoek en de foto’s helemaal terug had gekeken, alle uitslagen had teruggekeken. Zich in had gelezen in wat de diëtiste, logopediste alle artsen, hadden geschreven over Nyntha. Hij wist van onze hulpvraag. Waar we tegenaan liepen.
We voelden ons werkelijk begrepen!
 
De chirurg begon met ons uit te leggen wat de risico’s waren van het, zonder zekerheid dat het nodig was, herstellen van de nissen. Omdat er bij de Nissenoperatie in 2014 de milt en lever los zijn gemaakt van de maag, is er littekenweefsel ontstaan. Dit is heel normaal en heel gezond. Maar wanneer ze een hersteloperatie moeten doen, is er altijd een risico. Wanneer de hersteloperatie echt nodig is, calculeer je dit in, maar op dit moment is er nog geen 100% duidelijkheid hierover. En dan is het risico dat er littekenweefsel wordt geraakt of de maag wordt geraakt, een te groot risico om in te calculeren. Zeker wanneer er dan maar een slagingspercentage is van 50%.

Dus voor nu, voor dit moment, is een hersteloperatie van de baan. Staat deze weer in de koelkast.

De chirurg gaat nu eerst zekerheid en vooral duidelijkheid verschaffen en dat gaat hij doen aan de hand van een gastroscopie en biopten die worden afgenomen (uit de maag en slokdarm) tijdens deze gastroscopie.
Het doel hierachter is dat met deze gastroscopie een echt duidelijk beeld gevormd kan worden van de maag, slokdarm, maagklep en nissen. Ze kunnen dan gecontroleerd lucht in de maag blazen en dan zien hoe de maagklep van Nyntha hierop reageert. Bij n gezonde maagklep dient deze heel langzaam te openen en te sluiten. En met dit onderzoek hebben ze ook exact beeld van de nissen. Hoe strak of los zit deze nu werkelijk. Is het werkelijk zo dat deze gewoon te los is komen te zitten of is hij toch kapot gegaan.
Deze gastroscopie wordt uitgevoerd onder narcose/een roesje gedurende een dagopname als alles gaat volgens plan. En daar gaan we natuurlijk wel van uit. Er zijn altijd kleine risico’s aan verbonden, maar daar gaan we natuurlijk niet vanuit.

Op 20 april mogen we naar de anesthesioloog voor de intake daar en dan is het wachten tot Nyntha wordt opgeroepen. En van daaruit is het wederom afwachten. De uitslagen van zowel de gastroscopie als de biopten zijn bepalend voor verdere behandeling.

Voor nu is het zaak dat we qua voeding doorgaan wat we doen alleen wat caloerierijker aanbieden. We doen ons best. En Nyntha komt er wel. Zoals ik al vaker heb uitgesproken: “4 Stappen vooruit, 1 stap terug…”
En ooit gaan we gewoon 4 stappen vooruit..
 
Vandaag was een dag waarop we met informatie naar buiten zijn gekomen waarop we niet hadden gerekend, maar waar we eigenlijk wel “blij” mee zijn want het geeft ons echt het gevoel dat er naar ons wordt geluisterd. En het feit dat de chirurg zich zo ontzettend goed had ingelezen en de onderzoeken en uitslagen zelf had teruggekeken geeft ons echt een goed gevoel en dat versterkt ons gevoel dat we met Nyntha hier goed zitten.
We zijn er nog niet, maar we komen er wel. En Nyntha zit weer in haar heerlijke vrolijke goede weken. Ze kletst ons de oren van ons hoofd. Is blij, zingt, danst. ♡♡♡
En “leest”…. 🙂
 
Geplaatst op

Controle bij de Maag,- Lever,- Darmspecialist in t AZM

Vandaag een controle bij de hoofdbehandelaar van Nyntha. Op de een of andere manier gaan we daar toch anders heen dan naar de ‘gewone’ kinderarts. Zij heeft meer te zeggen, heeft meer specifieke kennis over Nyntha’s probleem in huis en kent Nyntha al vanaf dag 1 dat we in het AZM zijn met Nyntha.
We gingen vandaag sowieso met een gerichte vraag over eventueel herstel van de nissen en zij is daar de eerste die ons daar informatie over kon verschaffen.

Aangekomen in het AZM is het altijd een kwestie van wegen en meten. Met het ziek zijn van 2 weken geleden waren we voorbereid op wat gewichtsverlies dus al een beetje angstig zetten we Nyntha op de weegschaal. En onze angst werd waarheid. Van 11740 naar 11250 gram. 500 Gram afgevallen. Ze is wel 2 cm gegroeid! Dikke prima dus!

Daarna wachten op Dr vd Neucker.
Zij was ondanks het gewichtsverlies toch dik tevreden. Nyntha doet het eigenlijk super. De afgelopen 7 dagen, hebben we pas 1 keer sondevoeding hoeven geven! *Whoop!*
Qua ontwikkeling op andere fronten gaan Nyntha ook prima, dus mogen we ook niet klagen.

Het ziek zijn van 2 weken geleden is alleen flink balen. Met dat in ons achterhoofd hebben we wel besloten de sonde nog te laten zitten. In ieder geval tot de volgende wissel over 3 weken. Als het tot dan zo super gaat als afgelopen week, mag de sonde er eventueel uit.

We hebben ook duidelijkheid wat de ORS betreft. Zolang we bij de ORS van Nutricia blijven kan hij door de sonde. Andere leveranciers voegen andere stoffen toe, welke zorgen voor bezinking en dus zorgen voor verstopping van de sonde. Er mag niet meer inzitten dan Glucose, Natrium, Kalium en nog 1 bestanddeel (naam kwijt haha).
Ze vond t goed dat we er zo voorzichtig mee waren geweest, want het had gegarandeerd voor verstopping gezorgd.

En dan de vragen mbt herstelling van de nissen. Het kan, en is niet risicovol in de zin van levensbedreigend. Voor zover onze informatie nu reikt, wordt de nissen dan los gemaakt en weer wat strakker vastgemaakt. Dit is vrij globale informatie. En ze gaf ook aan dat zij niet ging beslissen over wel of niet opereren. Ze heeft ons doorverwezen naar de chirurg welke ons de uitleg gaat geven die we nodig hebben, die onze vragen kan beantwoorden. Maar die ook kan beoordelen of het nodig is om te herstellen en te opereren.
Op 31 maart kunnen we hier terecht en dan hopen we nog wijzer te worden.

Voor nu gaan we qua voeding de boel een beetje ‘opvoeren’. Een stapje omhoog qua vaste voeding en eens kijken hoe ze dat accepteert. Nu is de sonde er nog dus kunnen we aanvullen.

Geplaatst op

En weer n dag verder…

En zo is het al zaterdag. Afgelopen nacht was wederom een roerige nacht.
Om 18.00uur lag Nyntha al in bed na een hele dag alleen maar hangen. Met de sondepomp op standje 45 hadden we dit keer de hoop dat ze niet zou braken.
Eerlijk is eerlijk: Dat is gelukt! Ondanks haar ontzettend vele hoesten en verschrikkelijk lang aanhoudende hoestbuien van vannacht, heeft ze niet gebraakt!

Om 2 uur vannacht klonk er wel ineens een gil. Bij haar aangekomen, lag ze in een natte plek in bed. Blijkbaar zo goed geplast,  dat de luier had doorgelekt! Er zijn leukere dingen om ’s nachts om 2 uur te doen, maar in deze fase van het ziek zijn is dit klusje minder erg. 😉
Nyntha helemaal opgefrist, bedje verschoont. Fles ORS ook maar gelijk vervangen en Nyntha weer lekker in bed. Mama ook weer naar bed, maar echt lekker slapen doe je niet met een hoestend kindje in de kamer naast je… 

Rond 5 uur werd er weer gegild door Nyntha. Weer die kant op en toen steeg er een walm uit haar bedje… Diarree… Daar zaten we nu net NIET op te wachten. Een andere manier van vochtverlies!
Dus weer verschonen, opfrissen, bed verschonen en weer lekker terug naar bed. Alles nachecken en zelf ook weer naar bed.

Tot nu toe is het gelukkig bij die ene diarreeluier gebleven, dus ik denk dat we nog van geluk mogen spreken!

Ze is net beneden en het enige wat ze eigenlijk doet is jammeren, huilen, hangen en af en toe gillen.
Ze heeft net een paar slokjes water gehad (met een spuitje anders kun je het vergeten…) en de Antagel.

Dadelijk toch maar weer even overleggen. Hoe nu verder? Kunnen we nu inderdaad gewoon vooruit of toch iets voorzichtiger?

Wordt vervolgd

Vandaag heeft zich HEEL anders voortgezet dan we dachten. In positieve zin! 

Vanmiddag heb ik het erop gegokt. 50 cc Melk in een flesje en op goed geluk wat laten drinken. Handdoek in de aanslag en wachten maar. Maar er gebeurde niks! Behalve dan dat Nyntha heel erg boos was toen het op was… Na de melk toch maar weer rustig aan gedaan en weer gewoon voor een middagdutje met ORS via de pomp in bed gelegd. 

Na haar middagdutje weer wat melk gegeven. Dit keer 100 cc. En weer ging het goed! En heel langzaam zag je een beetje leven in Nyntha komen. Voor even, want al snel was ze weer moe en wilde ze weer slapen. Prima, weer naar bed, maar dit keer zonder ors. 

Toen ze dit keer uit bed kwam, heb ik een grote gok genomen. Een kommetje yoghurt. Zelden heb ik haar zo zien smikkelen! Heerlijk! En het mooiste van alles is nog wel dat het allemaal binnen is gebleven! Ondanks haar gehoest, is alles binnen gebleven!

En begon ze te zingen! En te roepen! En te spelen! ♡♡♡ En hoewel die opleving steeds maar van korte duur zijn, zijn ze geweldig om weer mee te maken na de afgelopen week! Heel voorzichtig durf ik te zeggen dat we het ergste gehad lijken te hebben. 

Aankomende nacht moeten we wel nog, volgens protocol, de sondevoeding aanmaken met ORS. 50% ORS/50% sondevoeding. En dan zou ze, als ze dat kan verdragen, morgen weer alles kunnen gaan drinken en eten. 

Ik zit nu met een heel ander gevoel op de bank. Ook doodmoe, maar met een stuk minder onrust dan de afgelopen week. Al jullie geduimd heeft geholpen !