Controle bij de Maag,- Lever,- Darmspecialist in t AZM

Vandaag een controle bij de hoofdbehandelaar van Nyntha. Op de een of andere manier gaan we daar toch anders heen dan naar de ‘gewone’ kinderarts. Zij heeft meer te zeggen, heeft meer specifieke kennis over Nyntha’s probleem in huis en kent Nyntha al vanaf dag 1 dat we in het AZM zijn met Nyntha.
We gingen vandaag sowieso met een gerichte vraag over eventueel herstel van de nissen en zij is daar de eerste die ons daar informatie over kon verschaffen.

Aangekomen in het AZM is het altijd een kwestie van wegen en meten. Met het ziek zijn van 2 weken geleden waren we voorbereid op wat gewichtsverlies dus al een beetje angstig zetten we Nyntha op de weegschaal. En onze angst werd waarheid. Van 11740 naar 11250 gram. 500 Gram afgevallen. Ze is wel 2 cm gegroeid! Dikke prima dus!

Daarna wachten op Dr vd Neucker.
Zij was ondanks het gewichtsverlies toch dik tevreden. Nyntha doet het eigenlijk super. De afgelopen 7 dagen, hebben we pas 1 keer sondevoeding hoeven geven! *Whoop!*
Qua ontwikkeling op andere fronten gaan Nyntha ook prima, dus mogen we ook niet klagen.

Het ziek zijn van 2 weken geleden is alleen flink balen. Met dat in ons achterhoofd hebben we wel besloten de sonde nog te laten zitten. In ieder geval tot de volgende wissel over 3 weken. Als het tot dan zo super gaat als afgelopen week, mag de sonde er eventueel uit.

We hebben ook duidelijkheid wat de ORS betreft. Zolang we bij de ORS van Nutricia blijven kan hij door de sonde. Andere leveranciers voegen andere stoffen toe, welke zorgen voor bezinking en dus zorgen voor verstopping van de sonde. Er mag niet meer inzitten dan Glucose, Natrium, Kalium en nog 1 bestanddeel (naam kwijt haha).
Ze vond t goed dat we er zo voorzichtig mee waren geweest, want het had gegarandeerd voor verstopping gezorgd.

En dan de vragen mbt herstelling van de nissen. Het kan, en is niet risicovol in de zin van levensbedreigend. Voor zover onze informatie nu reikt, wordt de nissen dan los gemaakt en weer wat strakker vastgemaakt. Dit is vrij globale informatie. En ze gaf ook aan dat zij niet ging beslissen over wel of niet opereren. Ze heeft ons doorverwezen naar de chirurg welke ons de uitleg gaat geven die we nodig hebben, die onze vragen kan beantwoorden. Maar die ook kan beoordelen of het nodig is om te herstellen en te opereren.
Op 31 maart kunnen we hier terecht en dan hopen we nog wijzer te worden.

Voor nu gaan we qua voeding de boel een beetje ‘opvoeren’. Een stapje omhoog qua vaste voeding en eens kijken hoe ze dat accepteert. Nu is de sonde er nog dus kunnen we aanvullen.