prinses Nyntha I

Vanmiddag ging, eerder dan verwacht, de telefoon. AZM planbureau met de vraag of ik de moeder was van Nita de Laat. (Stiekem moet ik toch gniffelen om de vele manieren waarop men Nyntha uitspreekt, maar aan de andere kant is haar naar voor ons heel gewoon en voor vreemden natuurlijk niet.)
Na een kort gesprek werd me verteld dat Nyntha op 4 januari geopereerd kan worden. Net na de feestdagen. Prima! Scheelt weer 2 weken en hopelijk 2 weken eerder dat ze opknapt!
Of ze nog verder naar voren geschoven kan worden is ons niet duidelijk dus daar gaan we niet vanuit. 4 Januari it is!

Ook sprak ik vanmiddag de diëtiste over het gewichtsverlies van Nyntha. Voor nu gaan we nog door met de drinkvoeding. We mogen tijdelijk iets meer geven, maar ook niet te lang en te veel, omdat het stoppen/afbouwen dan weer problemen kan geven. De machtiging is weer verlengd en nu zal de tijd moeten uitwijzen hoe Nyntha’s gewicht zich gaat ontwikkelen. Ze eet in ieder geval een stuk beter! Wij zijn tevreden!

Dondersteentje dat ze is!!

Vandaag mochten we naar de anesthesioloog  (Thank you autocorrect) voor de check-up zodat Nyntha ook dat gehad heeft voor de op handen zijnde ingreep. We waren er tussengepropt, omdat Nyntha op deze manier eventueel naar voren gehaald kan worden als er kindjes uitvallen.
Haar eigenlijke operatie datum is 18 januari.

Nyntha stapt tegenwoordig opgewekt en vrolijk het Ziekenhuis binnen. “We zijn in het Ziekenhuis hè Mama?” En zonder blikken of blozen loopt ze dan ook de wachtkamer binnen.
De vragenlijst mochten we dit keer digitaal invullen en als je dan zo al haar ingrepen en opnames op een rijtje zet (en dan zit die van vorige week er niet bij, want er konden er maar maximaal 5 in) dan besef je je dat ze eigenlijk al een belachelijke staat van ‘dienst’ heeft.

Toen we werden binnengeroepen, huppelde Nyntha achter de anesthesioloog aan, kroop op een stoel en keek vol verwachting naar de arts/verpleegkundige. Trok haar trui al omhoog en vertelde al dat ‘daar haar buik zat hè?!’

De anesthesioloog nam met ons de vorige keer door dat Nyntha onder narcose ging en vroeg mij of ik een idee had waarom Nyntha zo wild in slaap viel. Of Nyntha wist wat er ging gebeuren. (De laatste keer was in juni met de gastroscopie en het wegnemen met de biopten in de maag)
Omdat wij Nyntha wel hadden verteld dat we naar het Ziekenhuis gingen, maar niet hadden verteld over de ingreep kon dat niet de oorzaak zijn. Maar Nyntha vindt de geur van het masker (een aardbei-achtige geur) vies en ze moet liggen. En dan wordt ze vervolgens, als dat niet goed gaat, toch onder lichte dwang vastgehouden en wordt ze dus nog wat wilder.
Helaas hebben ze geen andere maskers en het andere alternatief is een infuus en of dat nu zo’n prima alternatief is? Nyntha kwam er de laatste keer heel rustig uit en dat stelde Erik en mij heel gerust. Dus we hebben voor nu afgesproken dat we het houden zoals het is. Indien de anesthesioloog bij de ingreep mogelijkheden ziet om Nyntha mss rechtovereind te houden ofzo dan zien we dat dan wel, maar voor nu houden we het zoals het de afgelopen keren ook is gegaan.

Na een lichamelijk onderzoek kreeg Nyntha haar groene licht en nu is het wachten of het gewoon bij 18 januari blijft of dat ze toch eerder mag.

We shall see. Ons toppertje!!

Xanne vraagt om een appel. Waarop Nyntha reageert:
“Een appel, dat is de telefoon van Sam hè?”
Terwijl mama en ik dubbel liggen van het lachen zegt onze kleine wijsneus ook nog: ” Dat is leuk hè!”
😂😂😂

Voor degenen die het verhaal niet kennen: Sam had haar telefoon stuk en wij zouden wij niet zijn als we haar niet aan een Apple zouden helpen 😛

Nyntha is woensdag thuisgekomen dus we zijn inmiddels 3 dagen thuis en we kunnen stellen dat het echt stukken beter gaat! Antibiotica slaat aan en Nyntha drinkt en eet weer bijna als vanouds. Nog een beetje tegendraads, maar hey, na 2 dagen flink verwend te zijn in het Ziekenhuis was dat te verwachten ;).

Haar gewicht is nog steeds op 12 kilo, daar is nog niks aan verandert. (Maarja, 3 dagen…)  Maandag moeten we naar anesthesie dus dan nemen we ook even contact op met de diëtiste om daar even een beetje finetuning te doen. Misschien heeft zij nog wat extra tips en trucs.

En voor de rest genieten we weer volop van Nyntha. Onze kleine grote wijsneus! En hopen we dat ze nu helemaal opknapt en dan voorlopig weer even vrij is van haar gesnotter, geproest en verkoudheid.

09:00 uur Nyntha heeft wederom een rustige nacht gehad. Zowel vannacht om 1 uur een kleine plasluier van 40 ml, als vanochtend om 8 uur een kleine plasluier van 50 ml. We kunne  stellen dat ze weer plast!

Ik kwam vanochtend op de afdeling en werd wel al snel welkom *gekucht*. Het hoesten lijkt vandaag erger dan gisteren. Nee, eigenlijk zeg ik dat verkeerd. Het is erger dan gisteren.
Ze is wederom gewogen en dat stemt ons niet helemaal gerust. 12020 gram met een luier aan. Gewicht blijft dus dalen. Maar goed, wij zijn geen artsen dus ook dat moeten we overlaten aan de mensen die erover gaan.

Na een half bakje pudding zit Nyntha nu tv te kijken samen met Meneer & Mevrouw Hand. We wachten met zn allen op de kinderarts voor overleg.

13:00 uur We mogen naar huis!

We wachten wel nog op bericht van de KNO-arts. Hier staat een afspraak gepland voor 1 december, maar we hopen dat we vandaag langs kunnen.
Van de eigen kinderarts hebben we wel wat vragen meegekregen om daar neer te leggen: Verwijderen van keelamandelen en eventuele huisstofmijtallergie.

Over 2 weken vindt er telefonisch consult plaats met de kinderarts. Gewicht moeten we in de gaten houden. Ook even met de diëtiste contact leggen mbt het gewicht en de dieetvoeding.
Antibiotica natuurlijk afmaken.

Maar we gaan naar huis!

17:00uur Een laatste update van vandaag. We zijn op weg naar huis. Maar zijn wel nog langs de KNO-arts geweest. Controle van de buisjes leverde op dat ze die niet meer heeft. Nu zijn ze er aan beide kanten uit. En… Ze heeft een oorontsteking aan de linkerkant. Gelukkig is ze al met een antibioticakuur bezig, dus dat komt vast in orde.

Dan komen we bij de vraag over de keelamandelen. Hier was hij eigenlijk wel duidelijk in gezien haar voorgeschiedenis en haar klachten. Het wordt weer opereren. Dit keer keel-en neusamandelen. Neusamandelen zijn weliswaar vorig jaar al verwijdert, maar het lijkt erop dat deze zijn aangegroeid. Buisjes worden vooralsnog niet herplaatst, omdat er geen typische oorklachten zijn die dit op kan lossen. Het lijken eerder klachten veroorzaakt door de amandelen.

En zo gingen we dus vanuit kno naar het opnamebureau. Voorlopige datum is 18 januari, maar als er eerder plek is worden we gebeld. Maandag hebben we een afspraak bij anesthesie zodat eerder ook mogelijk is.

Vanuit anesthesie naar de afdeling voor de spulletjes van Nyntha en via het RmcD zijn we nu op weg naar huis. Nyntha is k.o. Doodmoe.

Dus nu gaan we naar het volgende in de hoop dat dit dan eindelijk DE verbetering gaat geven. *fingers crossed*

Nyntha heeft een goede nacht gehad. Lekker rustig geslapen, beter dan thuis! Een hele kleine plasluier, maar alle kleine beetjes helpen! (Zei de mug en ze plaste in de zee…)

Vanochtend wederom antibiotica en paracetamol en met deze combinatie lijkt Nyntha geen pijn te hebben en speelt ze ook fijn. We zijn dan ook zelfs even naar de speelkamer geweest!

Je zou haast even vergeten dat ze ziek is! Maar heel reëel gezien, is het besef er dat de paracetamol alle pijn wegneemt en de koorts onderdrukt en dan speelt ze wel. Feit blijft dat eten niet wil.

Vanochtend heeft ze WEL een beker ranja gedronken! Voor hen die Nyntha kennen weten dat dat eigenlijk een wonder is, want Nyntha drinkt eigenlijk nooit ranja. Maar vanochtend gewoon een hele beker! En wij zijn er heel erg blij mee!!! Brood wilde ze echter niet. Net als n plakje ham. In haar mondje: “Hmmmm, lekker Mama!” En na wat sabbelen en kauwen kreeg ik het terug. Het doorslikken wilt nog niet. Maarja, dat heeft tijd nodig, want de antibiotica moet ook nog goed aanslaan.

Vanochtend stond Nyntha’s eigen kinderarts aan het bed. Besloten is dat Nyntha sowieso tot morgen blijft om te kijken hoe de antibiotica aanslaat, of ze goed gaat en blijft drinken en plassen en hoe het verder met haar gaat. En als ze ontlasting heeft gehad wordt deze op kweek gezet in te kijken of daar nog evt bacteriën in zitten.

Een half uurtje nadat Nyntha’s eigen kinderarts kwam, stonden er weer 3 artsen. De zaalarts en 2 co-assistentes. 1 van de co-assistentes vertelde dat ze even daarvoor op de gang het kaartje van Nyntha had gelezen op de gang! “Nyntha was wel gegroeid hoor!” (In anderhalf jaar ;))

Hun plan week wel af van het plan van onze eigen kinderarts, maar na goed overleg is toch besloten om het plan van onze kinderarts aan te houden. Nu naar huis, terwijl ze pas 200cc binnen heeft voelt voor ons niet goed en na onze uitleg met haar voorgeschiedenis aan de betreffende arts ook niet. (Deze arts kende Nyntha nog niet) Na de uitleg sloot ze zich toch aan bij het plan de kinderarts. Eerst de vochtintake op orde en de antibiotica aanslaan. En morgenochtend kijken we verder. We blijven positief, want we hebben haar al veel ellendiger gezien. We zijn er echt op tijd bij.

Inmiddels ligt ze 3 uur te slapen dus ik ga maar weer eens bij haar kijken.
Bedankt allemaal voor het lieve medeleven. Dat doet ons goed!!!

UPDATE 21:00uur
Nyntha lijkt de stijgende lijn door te zetten. Ze heeft wat hapjes avondeten gegeten en een half toetje! Ook een 2e beker ranja is erin gegaan (en gebleven).

Een fijn gevoel en voor ons een teken dag de antibiotica aan lijkt te slaan. Intake is redelijk te noemen dus (530cc). Qua plassen zit ze pas op 80ml. Maar haar lijf moet natuurlijk ook reserve opbouwen ? Ze huilt in ieder geval weer met traantjes!

Morgenochtend weer wegen (toch spannend!) En overleg met de kinderarts. En ik denk ook wel lekker naar huis. Als de nacht goed gaat. En als de arts het er mee eens is.
Erik en ik zijn in ieder geval blij dat we ervoor hebben gekozen om hier te zijn met haar. Dit geeft een stuk rust voor haar en daarmee ook voor ons. Ze is onder directe controle.

Niet gedacht dat ik ooit weer een blog zou gaan schrijven vanuit deze locatie en in deze situatie. Maar hier zitten we weer. In het AZM. En dit keer niet voor een controle of familiebezoek, maar ons kleine meisje is weer opgenomen.

Het is herfst en zoals tot nu haar 3 herfsten in haar leventje zijn geweest, waren dat hele spannende maanden met ontstekingen, verkoudheden en ook opnames. September begonnen we dit jaar al met de eerste verkoudheid en nu is ze bezig met nummer 5. Een fikse dit keer met hoge koortspieken en braken door het hoesten. Niet eten. Bijna the usual voor Nyntha, maar wij hoopten zo hard dat dit keer anders zou zijn.
Tot vanavond tijdens het eten.
Nyntha begon te hoesten en bleef hoesten. En die hoestbui hield maar aan. De ventolin geprobeerd, noscapine. Een uur lang onophoudelijk hoesten en ondertussen braken, braken, braken.

Daarop besloten Erik en ik dat t tijd was om de huisartsenpost te bellen. Daar konden we vrij snel terecht en daar bleek onze zorg niet geheel onterecht. Longen klonken niet goed, keel zag er niet goed uit en qua vocht zat ze toch ook niet helemaal lekker meer na 5 dagen amper eten en drinken. Dus doorverwijzing naar het Ziekenhuis.

Thuis gekomen, Superheld Sanne kwam onze meiden bende in toom houden zodat wij naar Maastricht konden, Nyntha in de auto en op naar de SEH.

Daar troffen we de kinderarts, dr. (Patricia) Sanders, die ons vorig jaar zo heeft geholpen, gesteund en zoveel dingen heeft uitgelegd. Zij kent onze Nyntha en kent ons dus ze wist gelijk dat we niet zomaar hier waren. En dat gaf een heel fijn gevoel. Hoe zeer Nyntha ook nog speelde, zij keek verder dan wat ze zag. Zij keek ECHT naar Nyntha en luisterde ECHT naar ons. Dat is echt goud waard en bevestigd weer waarom wij met Nyntha hierheen komen.

Resultaat van de onderzoeken: Koorts. Longontsteking, keelontsteking, opgezette amandelen, op t randje qua uitdroging.
Behandelplan: Opname. Start met antibiotica en paracetamol (onderhoud tegen de pijn). Morgen proberen zo vocht binnen te krijgen in de hoop dat er geen sonde langs de amandelen hoeft. Drinkt ze niet voldoende, dan wordt het toch een sonde.

Voor nu ligt ze lekker te slapen. Doodmoe en uitgeput. Morgen een spannende dag en hopen dat ze zelf goed gaat drinken.

In het blaadje over Sinterklaas en Kerstmis dat Nyntha de Laat meekreeg staat het versje op de foto. Mama Samantha zingt het en doet het voor met de handjes voor haar ogen.

En wat doet Nyntha?
Die rent naar de lichtschakelaar en doet het licht uit en zegt: “Nu is het donker!” ???

Wat was het een mooie blog. En wat was Nyntha trots op haar ‘Grote-meisjes-bed’. En wat was het van korte duur!

Na een paar nachten in het grote bed, begon Nyntha te ontdekken. Ontdekken dat ze uit haar bed kon en dat de kasten open konden. En kasten die open konden, konden leeg. Dus, terug in bed. Nyntha uit bed. Terug in bed. Nyntha uit bed. Terug in bed. Nyntha uit bed. Herhaal dit ongeveer 125 keer.

Nadat Nyntha de kast al 3 keer leeg had gehaald, was ik t op een avond moe. Ik zocht de brede plakband op en wilde naar boven. Erik keek me verward aan: “Wat ga je met die plakband doen?! Spanbanden werken beter?!”
‘Ik ga de kast dichtplakken! Ben er klaar mee!’

Uiteindelijk kast dichtgeplakt, maar ook dat mocht niet baten. Binnen 10 minuten stond het ledikantje weer inelkaar, grote-meisjes-bed op zn kant op onze kamer en sindsdien slaapt Nyntha weer in het ledikantje. En ze gaat elke middag weer slapen. En elke avond weer op tijd naar bed. Slaapt weer goed door. En de rust is weer terug!

Binnenkort een nieuwe poging!

Inmiddels gaat Nyntha ook al een tijd naar de Peuterspeelzaal! PSZ de Paddestoel. En wat heeft ze het naar haar zin! Ze vindt het heerlijk om daar te spelen, met de andere kindjes of alleen. En het lijkt wel of ze nu nog harder vooruitgaat dan ze al deed. Kleine meisjes worden nog veel sneller groot nu!!! Onze kleine spruit!