Eens geen blog over HB, maar een lekker luchtige blog. Op verzoek van Nyntha zelf.
Nyntha is een jongedame met Limburgse en Brabantse genen en de Vastelaovendsgenen die zitten er goed in. Daar waar Papa en Mama met Carnaval lekker binnen blijven, gaat Nyntha het liefst elk feestje af, past ze elk pekske en is ze het vrolijkst met Vastelaovesmeziek aan.
Dus toen ze hier in de wijk een Prinses zochten, stond Nyntha vooraan! Dát was de job voor haar, dat wilde ze worden, dat wilde ze zijn. En ze had de mail al klaar nog voor ik het door had. Dit was haar liefste wens. In de voetsporen treden van Opa Nuenen. (Oud-Prins Krijtje) En wat was ze trots, gelukkig en verrast toen ze haar kwamen vertellen dat ze het dan ook daadwerkelijk was geworden!
Nyntha leeft echt haar droom nu. Prinses Carnaval van CV de Bruukske Kwaekers.
Ze is geinstalleerd, ze heeft haar receptie gehad en samen met Prins Mason gaat zij voorop bij de Kwaekers.
In april worstelden we en werd er van alles geprobeerd om Nyntha weer met een glimlach in de taxi te krijgen en met een goed gemoed naar school te krijgen. Dat werd met de dag een grotere strijd, maar waarom? We kregen er de vinger niet op. Er was uitdaging genoeg. Gelukkig kwam de zomervakantie eraan en na de zomervakantie zou ze háár favoriete juf terugkrijgen. Nyntha was zielsgelukkig. Dan zou alles voor haar veranderen.
Helaas ontvingen we een week voor het schooljaar startte het bericht dat haar juf een fantastische nieuwe uitdaging had gevonden en wegging. Een fikse klap voor Nyntha, want daar had ze echt haar zinnen op gezet en eerlijk is eerlijk, wij ook voor haar. Niet zozeer op de juf, geen zorgen. Maar wel op het feit dat Nyntha, samen met de juf haar eigen vertrouwen terug kon vinden.
Het schooljaar startte en Nyntha probeerde, deed haar best en worstelde. Qua leerstof was het fluitend, meestal te makkelijk en eigenlijk geen bal aan (haar woorden). En ze voelde zich zo eenzaam.
Toen opperden wij het idee om eens te gaan snuffelen op het Agora hier in Venray. Het Agora is dit jaar gestart op haar oude school, de Bongerd en is een vorm van onderwijs waarin de kinderen ipv de uitdaging aangereikt krijgen zelf op zoek moeten naar de uitdaging. En natuurlijk zijn de geijkte vakken gewoon aanwezig, want aan de eindstreep in groep 8 moet er gewoon een eindtoets gedaan worden, maar de rest is allemaal op onderzoeksbasis. En zeg nou eerlijk, we leren allemaal lekkerder als een onderwerp ons werkelijk interesseert.
Voor de Herfstvakantie ging Nyntha snuffelen en ze kwam overenthousiast thuis. Letterlijk. “Mama, het voelt echt als thuiskomen.” En daar stonden Erik en ik dan. Voor de onmogelijke keuze. Ze zat op hb-onderwijs waar het aangepast is op wat ze cognitief nodig heeft en het wordt haar hier aangereikt. Ze kan naar een plek waar ze mag zijn wie ze is, los van strakke kaders. En hier mag ze de uitdaging zelf gaan zoeken. Dát is misschien nog wel een grotere uitdaging. Na 3 weken hoofdpijn hebben we de knoop doorgehakt. Ze ging de overstap maken.
Op dit moment zijn we 8 weken onderweg en durven we wel te zeggen dat de stap goed was. Ging het altijd vlekkeloos alle dagen? Nee, natuurlijk niet. Maar ze gaat met plezier naar school. En waar ze de afgelopen 6 jaar tegen het plafond ging als we het woord rekenen noemden, wilt ze nu rekenen. Heeft ze zelf de tafeltjes leren automatiseren. Is ze een toneelstuk aan het regisseren en schrijven. Heeft ze een miniboek geschreven, zowel in het Nederlands en Engels. Ze hebben inspiratiesessies gehad over de onderwaterwereld, de tweede Wereldoorlog, maar ook over Paperdragons vouwen. De diversiteit is heerlijk en zo bijzonder om te zien. Elke dag mag haar knuffel mee naar school en tijdens een rustmomentje is het niet ondenkbaar dat ze gewoon dr ogen dichtdoet en in slaap valt. Ze is gelukkig. Op het moment wordt ze helaas gepest, maar de school zit hier scherp bovenop en waar wij als ouders zelf kunnen instappen hebben we dat ook al gedaan. En dat is nu een stuk makkelijker, omdat we de ouders natuurlijk kennen op school.
Ze kan weer afspreken en heeft dat dan ook al gedaan en is ook vandaag weer afspreken. Regelmatig staan klasgenootjes aan de deur om haar op te halen. En al die dingen bijelkaar bevestigen alleen maar dat we er goed aan hebben gedaan.
Ik kreeg vandaag op m’n donder van Nyntha, want ik had alweer geen blogje geschreven en het jaar 2021 is ook alweer bijna voorbij. (En potverdorie, deze is echt op het nippertje) Dus ik zit hier op Oudjaarsdag om 20 voor 7 nog snel, voordat 2021 voorbij is een blog te schrijven voor Nyntha. Ja, voor Nyntha want als ze er niet specifiek om gevraagd had was dit jaar stilletjes voorbij geslopen zonder een blog van mijn hand op haar pagina. Niet dat er niks gebeurd is, maar zonder al die Ziekenhuisbezoekjes is het en een stuk lastiger om over een 8-jarige inspiratie te vinden om te bloggen. Je wilt niet alles op “straat” gooien, dus je denkt net ff 5 keer na voor je een blog schrijft.
Maar goed. Een blog. Om in de trant van al die andere blogs te blijven. Het ziekenhuis. Gisteren zorgde Nyntha er zelf voor dat we op het nippertje nog ff naar Venlo mochten, omdat ze zich vergiste toen ze op haar ring aan het sabbelen was en deze per ongeluk inslikte. Niks aan de hand zou je denken, maar omdat Madam met 1 jaar de nissenoperatie heeft gehad kan er dus wel iets aan de hand zijn en is het heel erg belangrijk dat we zeker weten dat de ring hier voorbij is. En daar kom je alleen achter als er een foto gemaakt is. Dus daar gingen we, om half 11, naar Venlo. Na wachten, een foto, nog meer wachten, bleek gelukkig dat alles goed was en we weer naar huis mochten. Toch altijd weer schrikken zo’n moment. Zelfs 7 jaar na de operatie blijft dit een dingetje.
Nyntha lag om 2 uur in dr bed en nu is het dus Oudjaarsdag. Ze zit lekker te spelen met Lego Friends en we tellen de uren af naar het grote Kantelpunt naar weer een nieuw jaar. 2021 Was niet het slechtste jaar. Het was een jaar wat antwoorden bracht, nieuwe ervaringen en waarin Nyntha startte in groep 5, de eindsprint trok naar haar A-diploma.
Op naar 2022, nog meer nieuwe ervaringen, meer antwoorden en hopelijk iets minder corona-shizzle. Bring it on.
En ja, zo zit ik dan nu. Iets te schrijven op de site van Nyntha. Eigenlijk was ik ervan overtuigd dat er wel al wat opstond van 2020 maar al snel bleek dat 2019 het laatste blogje was.
Maar laten we wel wezen. In december 2019 rondden we hele hectische jaren af en vanaf dat moment hebben we, voor Nyntha, Maastricht niet meer gezien.
Over 2020 kunnen we inmiddels een boek schrijven, maar voor Nyntha was het een jaar van thuis naar school, geen zwemles meer, groeien, heel hard groeien, bellen met Opa en Oma. Maar ook een jaar zonder knuffels van de Opa’s en Oma’s. Heel veel thuisblijven met Papa, Mama en de zussen. Geen uitstapjes. En dat allemaal door “die stomme corona”.
Het jaar is bijna voorbij en we zitten er inmiddels weer middenin. Een gedeeltelijke lockdown. Nyntha accepteert het, snapt het deels en doet wat we van haar vragen. We zullen doorgaan, want alleen samen.. Nouja. Die kennen jullie wel.
In 2013, al in mijn zwangerschap van Nyntha, kwamen wij voor het eerst in het AZM. Een afwijkende 20-weken echo bracht ons destijds in Maastricht en er brak toen al een onzekere tijd aan. Met een bevalling in Maastricht en uiteindelijk een baby waar niks mee aan de hand bleek, gingen we na 3 dagen naar huis. Whoop!
Maar na 10 maanden stonden we weer in Maastricht op de stoep. Ons kleine meisje bleek een middenrifbreuk te hebben en eindelijk was de oorzaak gevonden waardoor ze maar geen vast voedsel binnen kon houden. Een (eerste) operatie was onvermijdelijk en die volgde dan ook 3 dagen na haar 1e verjaardag.
Vanaf dat moment zijn we eigenlijk nooit meer weggeweest in Maastricht. Op KNO-gebied bleek dat Nyntha zo goed als doof was, dus dat moest opgelost. Met succes! Helaas was t wel elke herfst raak met fikse bovenste luchtweginfecties en kwamen we geen herfst door zonder ziekenhuisopnames en operaties. Klein of groot.
Vorig jaar resulteerde een kleine ingreep als buisjes plaatsen in een extremere obstipatie dan dat ze al had. Onderzoek na onderzoek volgde en zorgde voor diverse opnames om haar darmen keer op keer weer helemaal leeg te maken en tussendoor moesten we zoeken naar de juiste dosering. Wat is nu de juiste dosering zodat ze niet na 2 maanden alweer helemaal vol zit. En wat werkt er thuis aan medicatie om opnames te voorkomen. En dát punt hebben we gevonden! Na bijna 2 jaar zoeken met de meest fantastische arts kunnen we nu zeggen dat we voorlopig echt niet terug hoeven.
Thuis geven we haar medicatie. En ja, dat is een dosering waarmee wij, als volwassenen de wc niet meer afkwamen.. Maar het werkt voor haar. Als we merken dat ze minder gaat eten, buikpijn krijgt, gaan we eerst masseren, dan mogen we met bisacodyl ingrijpen en mocht dat nu toch niet werken, sturen we een mailtje en is er direct contact met de arts.
En de KNO-arts was ook meer dan tevreden. Een supergoede gehoortest. De lage tonen waren ietwat twijfelachtig, maar nog steeds binnen de lijnen. Geen vocht meer achter het trommelvlies. We weten wat te doen bij bloedneuzen (Die heeft ze wel nog steeds) en als we de arts nodig hebben, hoeven we maar te bellen.
Het waren een aantal heftige jaren, maar we durven nu met vertrouwen achter ons te kijken. In onze rugzak zit zoveel kennis en ervaring dat we hiermee vooruit durven te gaan. En natuurlijk weten we niet wat de toekomst gaat brengen, want we weten dondersgoed dat het darmprobleem een levenslang probleem is, maar hoe heerlijk is het als je nu gewoon even niet hoeft!
Een woord van dank aan alle artsen van de afgelopen jaren. Alle verpleegkundigen. Alle secretaresses.
Iedereen die steeds weer insprong als we hulp nodig hadden. Steun bood. Bedankt!
Dag 5, jullie lezen het goed. Wat inhoudt dat het allemaal langer duurt dan gepland. Of verwacht. Of hoe je het wilt noemen.
Ondanks dat het langer duurt is er 1 HELE grote plus: Nyntha is niet ziek! Ze is gewoon haar vrolijke, blije en drukke zelf. Maar haar darm werkt niet helemaal mee, waar deze dat de vorige keer wel deed. Je vraagt t je toch af he?
Gisteren is door dr Kokke besloten om n 4e dag Moviprep aan te sluiten, omdat haar buik echt niet leeg aanvoelde. 4 Dagen is eigenlijk echt de max dus een 5e dag heeft geen zin. Ook niet als ze nog steeds niet leeg is vandaag. Maar wat doen we dan wel? Op dat antwoord wachten we nu. Waarschijnlijk gewoon naar huis, normale plan weer starten en kijken of we de 2 maanden halen.
Gisteren was ik met Nyntha wezen wandelen. Restaurant, naar t RMcD. In het Restaurant sloot ze vriendschap met een hele lieve dame, met wie ze gekletst heeft, die haar vanalles geleerd heeft over Maastricht, buslijnen, de bussen, de ambulances. Zo vertederend.
Afgelopen maandag hadden we controle bij dr Kokke, de mdl-arts van Nyntha. Eens bespreken hoe het was gegaan de afgelopen anderhalve maand en of we wellicht een nieuwe opname in moesten plannen. Dat laatste stond voor ons eigen al vast. Het was alweer anderhalve week buikpijn en dagelijks buik masseren. Dan weet je dus al hoe laat het is. Helaas is die 2 maanden dus, blijkbaar, de grens?
Zogezegd, zo gedaan. Na onderzoek bleek het te kloppen wat wij dachten. Een volle buik. Tijd om weer in te grijpen en een opname in te plannen. En wel zo snel mogelijk. En dat werd dus gisteren.
En zo zitten we dus al sinds gisteren weer in Maastricht.
Omdat het de vorige keer zo “mis” ging met braken en een ontzettend ellendige Nyntha, werden er wel hele duidelijke afspraken gemaakt met de dokter en de afdeling. Dit ging vooral over de maximale inloop per uur. En blijkbaar had de dokter ook besloten om een ander middel te gebruiken dit keer, zodat er minder volume nodig is. Waar van de Kleanprep 1,8 liter per dag nodig was, is nu van de Moviprep “maar” 880 ml nodig. Dit is dan ook veel beter haalbaar met een maximale inloop van 110 ml/u.
We zijn nu 2 dagen onderweg en we lijken wel echt op de goede weg. Ik zal jullie de details besparen ;-), maar we zijn niet ontevreden. Of ze morgen volledig leeg is of dat er toch nog een maandag bijkomt is nog niks van te zeggen. Dat zien we morgen. We wachten t maar af…
Nyntha doet het in ieder geval super! We spelen spelletjes, kletsen, kijken filmpjes, lezen boekjes, puzzelen en tekenen. Onze kleine heldin!
Het was me het dagje wel. Maar we beginnen met het beste nieuws van de dag. We zijn thuis!
De ochtend begon met nuchter zijn en nuchter blijven. En hoewel Nyntha gepland was voor 10.15uur op de OK liep dat uit. Begrijpelijk natuurlijk, want elke patiënt heeft zijn of haar tijd nodig, dus het is ook niet erg. Neemt niet weg dat de tijd heeeel lang duurde. Maar, eenmaal aan de beurt en eenmaal onder zeil ging alles heel vlotjes.
Na een klein uurtje wachten mocht ik naar de recovery waar ze heerlijk lag te slapen. (Dat beeld had ik nog niet gezien de afgelopen dagen ;-))
Het duurde even voordat ze goed wakker was, maar de anesthesioloog legde me later uit dat dit mede kwam door de andere pijnstilling die ze hadden gegeven ipv morfine die ze normaal geven. Morfine is de pijnstilling waar de darmen van Nyntha zo heftig op reageren, dus die wilden we nu voorkomen en dat is gelukt!
Eenmaal wakker, werd er lekker gesmikkeld van een ijsje en mochten we terug naar de afdeling.
En daar kregen we al snel t goede nieuws. Naar huis! Afwachten wat de darm ging doen, mogen we in onze eigen omgeving. En zodra we merken dat r mis gaat, moeten we meteen aan de bel trekken. Maar we hebben vertrouwen. Zeker nu de morfine niet is gegeven. Nyntha geen pijn heeft en ze vanavond al gepoept heeft.
Ze is nog moe, heeft nog wat buikpijn en is nog wat misselijk, maar na 4 dagen niet eten vind ik dat niet gek.
Bedankt allemaal voor jullie medeleven en jullie steun! Het maakte het voor ons net wat beter te verhapstukken.
Toen ik vanochtend om 8 uur, na mn kopje koffie, de kamer van Nyntha opkwam verwachtte ik een vrolijke Nyntha. Ofja, op zn minst een Nyntha die zou zeggen: “Mama!” Wat ik kreeg was… stilte. In Nyntha’s bedje lag een hoopje ellende te slapen. Na een knuffel van Mama deed ze haar oogjes open en de enige reactie die ik kreeg was dat ze wilde slapen…
Omdat ze alleen mocht eten vóór de start van de Kleanprep wilde ik haar toch proberen wakker te maken, dus na een vijftal pogingen was ik zover dat ik wist dat ze die nacht 2 keer gebraakt had (check: Stond ook op de lijst) en dat ze wilde slapen, slapen, slapen. Toen ook de verpleging haar niet wakker kreeg, hebben we maar gekozen voor slapen. Weinig andere keuze. 3 happen beschuit lukten tussen het slapen door.
Om 11 uur werd ze een soort van wakker. Even naar de wc met een “oke” resultaat en 2 bakjes vol braaksel. (Sorry voor de details). Verpleging was inmiddels op het punt gekomen dat de arts werd ingeschakeld, want ook de temperatuur begon te stijgen en gaf verhoging aan. (Ah! Vandaar het slapen!)
Omdat ze wakker was, kozen we voor een heerlijk bad, een wandeling en even naar de speelkamer. Terug op de kamer koos Nyntha heel snel weer voor haar bed.
Na een bezoek van de arts werd een plannetje gemaakt. Een buikfoto, een langzamere inloop van de Kleanprep (hehe, dat vroegen we al vanaf vrijdag..) en ze had al iets gekregen tegen de misselijkheid. En ze mocht een waterijsje.
Inmiddels is het 4 uur. Heeft ze de foto gehad en zijn we aan het wachten op de uitslag. Het ijsje zit erin en Nyntha doet dat wat ze vandaag heel veel doet. Slapen. De dag verloopt totaal anders dan we hadden verwacht en we hebben geen idee hoe het komt…
Update: Na een middagdutje van ruim 3 uur had ik t met Nyntha op n akkoordje gegooid. Ik zou gaan eten en als ik terugkwam en ze was nog wakker, zouden we gaan wandelen. Maar dan moest ze wel nog wakker zijn! T werkte, want ze was wakker. En de verpleging hielp een handje mee, want die lieten de pomp los dus ze kon even echt los en vrij bewegen.
Na het bezoekje aan de speeltuin, was de energie ook weer op. Eenmaal terug op de kamer was het tijd voor een toiletbezoekje (En we maken ECHT vorderingen met de Kleanprep eindelijk), pyjama aan, een verhaaltje en tijdens haar slaapliedje viel Nyntha al in slaap.
Welterusten lieve Nyntha. Morgen is weer een spannende dag. Dan staat de OK op de planning. En hopelijk is de Kleanprep dan klaar…
