Auteur: Mama Sammy

Geplaatst op

Uitslag gastroscopie/biopten en checkup kinderarts! :-))

Ja! Een titel van een blog net een BIG smile erachter!

Gisteren was het tijd om bij de kinderarts op controle te gaan en ook zouden we moeten wegen. En we zouden de complete uitslag krijgen van de gastroscopie en de biopten. Alles bij elkaar was het best spannend, maar we gingen er best met een goed gevoel heen. Nyntha is al dagen vrolijk, blij, speels en eet hartstikke goed.

Aangekomen in het AZM was het tijd om te wegen. Met de buggy de gang in en Nyntha zei al: “Ja! Wegen!” Uitkleden, verpleging kwam eraan, Nyntha op de weegschaal en….. YES! 11820 GRAM! 485 gram aangekomen in 13 dagen tijd!!!!!!!
Ik zei:”Joepie de…..” en Nyntha: “Koeeeee!!!” 😂😂😂

Met een heerlijk gevoel gingen we de wachtkamer al in. Bijgekomen! Wauw!!!!!

Toen riep de arts ons binnen. En die was eigenlijk net zo enthousiast als wij! Niet dat ze met die 485 gram er al is. Nee, we moeten de extra voedingsstoffen blijven geven, want ze zit nog steeds aan de -1 lijn. Maar ze is wel de goede kant op aan het gaan.
En de uitslag? ALLES IS GOED!!!! En de Antagel mogen we afbouwen en dan zelfs helemaal mee stoppen! Dan hoeft ze alleen nog de macrogol voor de darmen. Dat is iets wat ze wss ook niet zonder zal kunnen als ik kijk naar Ymke en naar mezelf, maar als dat alles is?

Toen hebben we nog gesproken over haar maaltijdpatroon en slaappatroon. Omdat Nyntha zo heel veel slaapt, middagdutje van 4,5 tot 5 uur, en nachten van 20:00-20:30 tot 10:00uur wilt de kinderarts puur voor de zekerheid wel de ontlasting nog nakijken, omdat ze daar uit kan halen of Nyntha voldoende energie uit haar voeding haalt om de dag door te komen. Ze vermoed eigenlijk dat de uitslag helemaal oké is, maar het is simpel om na te kijken, dus gaan we het wel nakijken. Het kan maar gecheckt zijn.
Door haar vele slapen mist ze namelijk een goed maaltijdmoment, wat toch wel weer op haar gewicht gevolgen kan hebben.
Tis niet echt iets waar wij ons zorgen om maken.

Na meer dan 2 jaar, want tenslotte begon het gedoe in Maastricht al in februari 2013 met de 20 weken echo, zijn we gisteren echt met een heerlijk gevoel buiten gestapt bij het AZM. Nyntha doet het FANTASTISCH! We hebben een goede uitslag, haar operatie lijkt geslaagd en de nissen doet wat hij moet doen. Ze kan vrijwel alles eten wat we haar aanbieden. We hebben een heerlijke, vrolijke, blije, eigenwijze, koppige, lieve, mooie peuter die over 3 dagen al 2 jaar lang ons leven zo geweldig mooi maakt!

En nu, 3 dagen voor haar 2e verjaardag is ze dan eindelijk op een punt dat ze ECHT een peuter kan zijn. En dat wij ECHT gewoon kunnen genieten en het zorgen een beetje los kunnen laten en gewoon Papa en Mama kunnen zijn. Eindelijk! ♡

Geplaatst op

Dag blender…

In mijn blog carrière heb ik al veel aparte blogs geschreven, maar eigenlijk nog nooit een blog gewijd aan een blender. En toch ga ik dat nu doen.

Vorig jaar, na de nissenoperatie van Nyntha, was na een periode van staafmixeren al snel duidelijk dat mijn staafmixer de frequentie van eten fijnmalen niet aankon. Ik kreeg toen het aanbod van een kennis hier uit Venray dat we haar blender wel mochten lenen voor zolang het nodig was.
Na rijp beraad en overleg besloten dat we de blender zouden lenen. Maar haar wel verteld dat we niet wisten hoelang het zou zijn dat we hem nodig hadden, omdat we niet wisten hoe het zou gaan met Nyntha.

En toen ging de periode dat we de blender leenden van dagen over in weken. En van weken over in 1, naar 2 maanden. En toen kwamen we aan in december en kreeg Nyntha de sonde en kregen we de keiharde terugval. En was de blender nog harder nodig dan ooit! En de maanden dat we de blender moesten lenen liepen op.
Zo onderhand voelde het bezwaard om de blender überhaupt nog in huis te hebben!

Maar eindelijk! Eindelijk is de tijd aangebroken! Vorige week heb ik een berichtje gestuurd naar het baasje van de Blender. Of ik de blender terug mag komen brengen. Hij staat nu al een tijdje werkeloos op mijn aanrecht dat we het aandurven. Maar wat zijn we dankbaar dat we hem mochten lenen.

En lieve Blender. Wat zijn wij jouw dankbaar dat jij het eten van ons meisje zo hebt gepureerd zodat ze toch alles binnenkreeg wat ze binnen moest krijgen. Dat je nooit tegensputterde, zoals de staafmixer wel telkens deed. Dat je elke dag, dag in dag uit, onvermoeibaar, de prakjes van Nyntha maakte tot iets wat zij kon verdragen. Dankjewel.

En verklaar mij maar voor gek, maar ik vind het een emotioneel iets. Een gigantische stap vooruit.
Dag blender! Hallo normaal eten

Geplaatst op

De gastroscopie met biopten en een voorlopige deelse uitslag

Na een lange wachtlijst, ach wat klets ik. Wat is lang. Vandaag was het dan zover dat Nyntha aan de beurt was voor de gastroscopie met biopten. 9 Uur mochten we ons melden en zoals we hadden afgesproken met de diëtiste, moesten we eerst nog even wegen en meten.
Dus, heel vroeg opstaan *gaap*, Nyntha wakker maken, alle andere dames ook wakker, naar beneden, eten, 15 keer tegen Nyntha zeggen dat ze niet mocht eten en drinken en even na 7 uur in de auto. En zo waren we rond 20 voor 9 in Maastricht. Mooi op tijd om langs de kinderpoli te wandelen voor de weegschaal en het meten.
En ze is iets bijgekomen. Woog ze 2 weken geleden nog 11265, nu weegt ze 11335. Toch weer 70 gram! En ze is nu 86,6 cm. Al vind ik dat meten altijd een apart iets. Maar wie ben ik…
Een terugkoppeling van de diëtiste moeten we nu (18:15 uur) nog krijgen.
 
 
Na het weegmoment gingen we richting B2, waar de receptioniste ons meteen herkende en al begon te bellen voor we ons goed en wel hadden gemeld. Nyntha mocht door naar de dagbehandeling. Afdeling G3. “Jullie weten de weg wel hè?”
Op G3 aangekomen troffen we een van de verpleegsters die we nog kennen van de 1e opname (en de 2e) en alle sondewissels en die Nyntha ook goed kent. Dus het is elke keer toch een beetje “thuiskomen in een warm bad” ondanks dat je voor minder Prettige dingen komt.
Na de belangrijke dingen, mocht Nyntha lekker spelen en om 10 voor 10 werd ons verteld dat we richting OK mochten. Een half uur eerder dan gepland. Er stonden 75 minuten gepland alles bij elkaar. Ik zou weer meegaan tot op de OK, dus Nyntha in n mooie blauwgroene toga, ik in n schildersoverall. Allebei n mutsje op. En met Papa en de verpleging richting de OK.
 
 
 
En daar ligt ze dan op dat grote bed. Om het bed heen stonden 8 artsen, Arts – assistenten,  anesthesiologen en weet ik al wat nog meer. En op dat grote bed ligt ons kleine meisje. Bij elk vreemde gezicht wat binnenkomt en zich aan mij voorstelt, zag je Nyntha schrikken. En dan dook er zo’n gemaskerd gezicht boven Nyntha die dan niet wist of ze nu moest huilen of lachen.
Na de zoveelste check of ik niet t kind van de buurvrouw had meegenomen om te laten slapen, was t tijd voor t gevreesde masker. En zoals verwacht, helaas ging ze er weer krijsend in. De anesthesioloog knijpend in zijn arm, mijn vinger vastklampend. Ik heb haar voorhoofd gestreeld tot ze helemaal onder zeil was. Met een mondje nog helemaal gespannen lag ze daar. De arts verzekerde me dat dat zou ontspannen als ze dieper zou gaan slapen.
Na nog een dikke kus op dr voorhoofd en op haar handje heb ik Konijn meegenomen en ben ik naar Erik gegaan en mochten we gaan wachten.
75 Minuten later (Wauw! NS, hier kunnen jullie iets van leren!!!) kwamen ze van de recovery de Mama of Papa van Nyntha halen. Toen ik bij haar kwam, zat ze al overeind. “Mama? Mama? Handschoen!”
De verpleegkundige moest er om lachen en snapte niet wat ze bedoelde en ik snapte pas wat ze bedoelde toen ik achter me keek. Meneer Hand! Er hingen latex handschoenen aan de muur! Ja, Nyntha was wakker. Ze was heel erg rustig wakker geworden, niet gehuild. En had ook gereageerd dat ze lekker had geslapen. Wat een heerlijk gevoel! De vorige 2 keren werd ze schreeuwend en krijsend wakker. Net zoals ze de narcose inging.
Nadat 2 verpleegkundigen samen een meneer Hand hadden geknoopt, ja zo’n knoopje maken is HEEL erg moeilijk haha, kroop Nyntha lekker op mn arm en was de verpleegkundige van G3 er alweer om terug te gaan naar de afdeling.
 
Daar aangekomen kregen we de vraag of de fotograaf van het Ziekenhuis toevallig foto’s mocht maken van Nyntha voor in het Verbeterboek van het AZM. Hier hebben we ‘Ja’ op gezegd dus er zijn een aantal hele mooie foto’s gemaakt. Ik heb de foto’s al, maar weet nog niet of ik ze openbaar kan plaatsen. *even geduld aub* hahaha.
Niet veel later kwam een van de 2 chirurgen binnen om “iemand te ontslaan”. Gelukkig ging t om Nyntha en niet om de verpleging ;-).
De voorlopige uitslag is: De functie van de nissen lijkt in orde. Wel is de slokdarm boven de nissen verwijd. Ook waren er irritaties zichtbaar in de slokdarm en de maag. Hiervan zijn dan ook biopten genomen.
Al met al is er geen reden tot “paniek” of extreme zorgen. Alles zag er eigenlijk best oké uit volgens deze chirurg, maar er moet nog door de kinderarts naar gekeken worden. 18 Juni hebben we de afspraak met dr vd Neucker en dan horen we de complete uitslag inclusief de uitslag van de biopten. En een eventueel vervolgplan.
En toen? Toen mochten we naar huis. Maar voor ons was dat niet zonder eerst even een bezoekje te brengen bij Opa Roermond aangezien die ook in Maastricht ligt. Oma kwam ook net aan dus Oma is ook nog even geknuffeld. En na een kop koffie met Oma zijn we nu thuis.
Nyntha heeft het geweldig gedaan al is ze nu wel een beetje zwabberig en zweverig. Ik denk dat ze vannacht wel goed zal slapen. De arts zei dat ze wat keelpijn enzo kon krijgen, ik hoop dat haar dat bespaard blijft en dat t blijft bij dit. En anders slepen we haar er wel doorheen. Onze kleine dappere meid! ♡♡♡
  
Geplaatst op

Logopedie en ingelaste dietiste (Verlaat blogje)

Een verlaat blogje, maar met de gastroscopie met biopten voor de deur, wil ik toch het blogje over de logopediste nog even schrijven.
Ons bezoekje aan het AZM begon, zoals we gepland hadden, met een bezoekje aan de weegschaal. Wij wegen standaard het liefst op dezelfde weegschaal om zo het minste geschommel qua gewicht te krijgen. We hebben net iets te vaak te horen gekregen dat haar gewichtsverlies “aan het verschil van weegschaal” lag.
Zo gezegd, zo gedaan. Terwijl we erheen liepen zei ik nog gekscherend tegen Erik: “Als ze is afgevallen, sla ik de weegschaal aan gort!” 
Nyntha op de weegschaal… Huh? Nyntha eraf… Weegschaal uit. Weegschaal aan. Nyntha weer op de weegschaal. Ships! Het gaat maar om een luttele 10 gram, maar ze is afgevallen. Vorige keer woog ze 11275 gram en nu 11265 gram!

 

No worries, ik heb de weegschaal niet kort en klein geslagen. We hebben haar gewicht in de computer laten zetten en zijn naar Maud, de logopediste gegaan. En ondertussen al besloten dat we na afloop langs de diëtiste zouden gaan.

Maud was dik tevreden over hoe Nyntha het deed en meer dan blij verrast om ons mooie meisje te zien zonder sonde! (Nog steeds trouwens!) Ook de ontwikkeling van wat ze kan eten en welke structuur was een vooruitgang die, zoals Maud zei: “Een ontwikkeling die ze maar zelden tot nooit zag bij sondevoeding kindjes! ” *trots*

 

Haar taal- en spraakontwikkeling deed het ook super. Maar Maud was het met ons eens. Overleg met de diëtiste was een goed idee.
Een vervolgafspraak bij de logopediste was (voor nu) niet nodig!

Toen gingen we op weg naar de diëtiste. Zonder afspraak, op hoop van zegen. En wat zijn wij toch altijd weer blij met de superservice in het AZM. We werden er gewoon tussen gezet. Er werd een diëtiste opgeroepen die plek en tijd maakte voor ons. Het dossier van Nyntha erbijzocht. Zich inlas en de tijd nam om ons te helpen.
Samen hebben we afgesproken dat we vrijdag, 5 juni, bij de opname, Nyntha eerst gaan wegen en meten. De diëtiste komt dan op de afdeling even bij ons langs en afhankelijk van wat daar uitkomt wordt er al dan niet een plan gemaakt. 
We gaan er natuurlijk vanuit dat alles goed is, maar extra checkup is nooit verkeerd.
Al met al doet ons meisje het prima! We zijn beretrots op haar! 
Ten tijde van schrijven van dit blogje (2 juni 2015) is Nyntha nog steeds sondevrij, spelen er wel wat darmprobleempjes en wat schommelingen in haar temperatuur, maar doet ze het eigenlijk super. Op naar 5 juni! En hopen dat ze zonder problemen  door de gastroscopie heen rolt. *fingers crossed*
Geplaatst op

Twee weken geen sonde!

Wat begon als een gok doordat Nyntha haar sonde er zelf uittrok, gaat nu al 14 dagen echt super!
Vandaag heeft Nyntha 2 weken GEEN sonde! En wat doet ze het goed! Ze eet goed, drinkt goed en haalt elke dag de hoeveelheden die ze moet halen. (Dat was de eerste dagen nog wisselvallig)
En ook qua structuur zien we echt vooruitgang. Ze kan zelf avondeten wegwerken met kleine stukjes! En nee, dat gaat niet net zo snel en met net zo’n grote happen als gepureerd, maar het gaat! Dat was tot 4 maanden geleden ondenkbaar!
Ow wat zijn we trots! MEER dan trots!
Aanstaande dinsdag (19 mei) staat er een bezoekje aan de logopedie gepland en dan mag ze daar ook even wat laten zien.
Een kleine tussenweging op onze eigen weegschaal geeft al voorzichtig hoop.
Inmiddels hebben we ook een voorlopige datum voor de gastroscopie van Nyntha. Anders dan ons was verteld wordt het wel met opname. De voorlopige datum van opname is 4 juni en de gastroscopie staat gepland voor 5 juni. Definitief horen we het pas op 28 mei. Dus nog even afwachten. Maar we kunnen langzaamaan al aan t regelen voor 4 & 5 juni (onder voorbehoud). We laten het wel doorgaan, want ondanks dat het nu goed gaat, kan het zomaar omslaan en willen we wel zeker weten dat daarbinnen alles goed zit.
Maar voor nu! Ons toppertje doet het FANTASTISCH! En wij zijn Super trots! !! ♡♡♡ 
Geplaatst op

Een positief blogje!

Na al die ellendige blogjes met miserabel nieuws en berichtjes waarin we hoopten op beterschap vind ik het nu wel tijd voor een blog met een positieve noot.
Nee, wat zeg ik? Een ‘noot’ is veel te zacht uitgedrukt. Gewoon, simpel, een positief blogje.
Hopelijk roep ik niks op ons af, maar ik wil ook deze positieve vooruitgang met jullie delen!

Vorige week donderdag trof ik Nyntha aan met een uitgetrokken sonde. Even balen, maar na overleg tussen Erik en mij besloten we de gok te wagen en dag voor dag aan te kijken hoe ze het zou gaan doen ZONDER sonde. Concreet wilde dat dus zeggen dat ze zelf voor voldoende intake moest gaan zorgen en wij haar ’s nachts niet meer kunnen bijvoeden. Met de wetenschap in ons achterhoofd dat we maar hoeven te bellen als t mis dreigt te gaan, zijn we vorige week donderdag de uitdaging aangegaan.

En het gaat goed. Het gaat berg op en berg af en de ene dag beter dan de andere, maar ze eet en drinkt echt goed! Als ik jullie vertel dat ze vandaag gewoon een HELE banaan heeft weggewerkt! Dat ze zonder problemen drinkt! Dat de craccottes zonder moeite naar binnen gaan en ook avondeten steeds beter en beter gaat!
We zien haar de dagen afwisselen de afgelopen week. Een dag van ongeveer 600 cc wisselt ze af met een dag van 1000-1100cc. Zolang ze dat blijft doen, zijn wij tevreden!
En wat is ze blij! En vrolijk!

En wat is ze mooi……. ♡

19 Mei mogen we weer naar Maastricht. Dan willen we ook weer wegen en als het Tot die tijd goed is blijven gaan hebben we ook n goed beeld of we op de goede weg zijn. En ook zijn we dan weer dichterbij de gastroscopie begin juni. Spannende dagen. Maar wat zijn we trots op ons toppertje!

Geplaatst op

Anesthesioloog, wegen, opnamebu… ach wat… AZM!

Gisteren stond er voor de verandering weer een bezoek aan het AZM op de planning. Dit keer was de hoofdreden de anesthesioloog, maar we proberen de afspraken altijd te combineren. Dit keer met de sondevervanging. Daarnaast wilden we Nyntha even wegen, zodat we weten of we weer de goede kant op gaan ipv bergaf. En ons kennende komen er altijd andere dingen bij. Zo gezegd zo gedaan.

We zijn ons bezoekje begonnen bij de weegschaal. En dit keer eens geen daling in gewicht! Van 11095 op 31 maart naar 11275 op 20 april! Ik ben tevreden!
Wat we nu anders hebben gedaan dan wat de diëtiste zei, was de potjes van 6 maanden achterwege gelaten, maar in plaats daarvan potjes van 15 maanden in de blender tot een prakje van de zelfde consistentie als de potjes van 6 maanden. Of eigen eten tot die consistentie. En pas als ze zelf voldoende gegeten heeft, krijgt ze een bordje met eten om zelf te gaan eten.
Haar fruit (potje) vermeng ik met vanilleyoghurt zodat er mee calorieën inzitten en de hoeveelheden groter worden, maar het wordt wel weer zonder stukjes.
Maar ondertussen wordt het wel steeds meer brood en craccottes. En zondag at ze zelfs bijna een heel worstenbroodje op! En een banaantje gaat er ook al voor driekwart op de vuist in!
Dus we maken vooruitgang in de weken dat ze gezond is. Zodra ze weer in haar ziekenweek zit, moeten we pas op de plaats maken en doen we 2 stappen terug.
Maar ondanks dat is ze 2 ons bijgekomen! *TROTS*

Na het wegen was het tijd voor de anesthesioloog. Deze deed een algehele checkup van Nyntha. Liep de vragenlijst met ons door en informeerde naar de 2 eerdere ingrepen van Nyntha. Al snel kreeg Nyntha groen licht voor de gastroscopie met biopten en ook werd duidelijk dat een zgn re-nissen niet ondenkbaar als vervolg op de gastroscopie. Het stond al in haar systeem vermeld. Hoewel we dat ergens natuurlijk wel weten, is het toch even slikken. Maar voor nu focussen we ons TOCH enkel en alleen op de gastroscopie. En wat daar bij komt kijken. En als we daar de uitslag van hebben zien we wel verder. Dan kan het in theorie nog alle kanten op.

Vanuit de anesthesioloog mochten we door naar het planbureau/electief snijdend centrum. Daar kregen we een voorlopige datum te horen. Deze is nog onder voorbehoud en zou begin juni zijn. Dan zouden we voor haar verjaardag al duidelijkheid hebben over wat ons (en vooral haar) nog meer te wachten staat.
We wachten de officiële oproep maar eens af. Voor nu houden we deze datum vrij in onze agenda.

Hierna was het even diep ademhalen voor Papa en Mama. Oke.. Dit hebben we achter de rug. Het minst vervelende voor Nyntha. Het vervelendste voor Nyntha kwam nu. De sondewissel. Dus op naar B2. Daar werden we al hartelijk ontvangen door de medewerkers.  Een van de bekende gezichten nam ons mee en eigenlijk was het zo gebeurd. Nyntha kroop na afloop op Mama’s schouder en is daar blijven hangen tot we bij de auto waren. Naar huis! Ze was er wel klaar mee!

Op 19 mei staat de eerstvolgende rit gepland naar t AZM. Logopedie zo even uit mn hoofd. Ik ben eens benieuwd…
Ons toppertje! ♡

Geplaatst op

De eerste keer naar de kapper! :-O

Eens een keer een blogje van een andere strekking! Dat mag wel een keer!

Al weken hikken we er tegenaan. De krullen van Nyntha. Of beter gezegd, gaan we naar de kapper of niet. En raakt ze dan haar mooie krullen kwijt? En wanneer gaan we dan? En gaan we eigenlijk wel?
Vandaag dan toch de knoop doorgehakt en met Nyntha naar de kapper gegaan. Ooit moet het er toch van komen en met haar dikke bos haar was, naast staartjes dan, weinig meer mee aan te vangen. Speldjes accepteerde ze niet dus los zag er niet meer uit.

Een beetje angstig wel hoor, want haar krullen!? Maar wauw! Ze zijn er nog! En doordat de kapster dr haartjes niet helemaal strak in één lijn heeft geknipt achter, zijn het nog meer krullen.

Op de grond lag een hele groep lokjes in een krul. Allemaal van Nyntha. En het eindresultaat? Ons kleine knapperdje! ♡♡♡