Auteur: Papa Erik

Eens geen blog over HB, maar een lekker luchtige blog. Op verzoek van Nyntha zelf.

Nyntha is een jongedame met Limburgse en Brabantse genen en de Vastelaovendsgenen die zitten er goed in. Daar waar Papa en Mama met Carnaval lekker binnen blijven, gaat Nyntha het liefst elk feestje af, past ze elk pekske en is ze het vrolijkst met Vastelaovesmeziek aan.

Dus toen ze hier in de wijk een Prinses zochten, stond Nyntha vooraan! Dát was de job voor haar, dat wilde ze worden, dat wilde ze zijn. En ze had de mail al klaar nog voor ik het door had. Dit was haar liefste wens. In de voetsporen treden van Opa Nuenen. (Oud-Prins Krijtje)
En wat was ze trots, gelukkig en verrast toen ze haar kwamen vertellen dat ze het dan ook daadwerkelijk was geworden!

Nyntha leeft echt haar droom nu. Prinses Carnaval van CV de Bruukske Kwaekers.

Ze is geinstalleerd, ze heeft haar receptie gehad en samen met Prins Mason gaat zij voorop bij de Kwaekers.

Inmiddels zijn we weer een week verder nadat we 3 dagen op rij in t AZM mochten vertoeven. Of moet ik zeggen; het MUMC+.

Het was een week waarin er nog 2 maal contact is geweest met het ziekenhuis. Met de neuroloog en de kinderarts. En ondertussen doet Nyntha gewoon haar ding. Medicatie blijft op de hoge dosering staan waar ze staat.

Neuroloog heeft inderdaad besloten om een MRI met narcose aan te vragen. Dit alles gaat wel in goed overleg met de mdl-arts en kinderarts, om voor zo min mogelijk discomfort en risico te zorgen voor Nyntha’s darmen. Zonder een wachttijd zou dit niet al te lang mogen duren. We wachten t maar af.

Met de kinderarts is vandaag contact geweest. Zoals ik al schreef blijft de medicatie onverminderd gehandhaafd. Moet ik weer een dagboek gaan bijhouden van Nyntha’s toiletbezoeken. (Altijd kleurrijk ;-)) En mogen we maandag voor controle terug.

Daarnaast gaat ze overleggen met de mdl-arts om de MRI uit te breiden van wervelkolom naar wervelkolom én maag-darmstelsel. Ze moet nu toch onder narcose, dan kunnen we maar beter alles in 1 keer pakken en weten we zeker dat daar alles oké is. Of niet? Maar liever maar 1 keer narcose, dan straks misschien nog een keer.

Of dit doorgaat horen we aanstaande maandag.

Nyntha doet t verder prima hoor. Op de gebruikelijke buikpijn na, horen we haar amper. Ze struikelt haar gebruikelijke hoeveelheid, moppert haar dagelijkse hoeveelheid en is de vrolijke dame zoals we haar kennen.

Vandaag stond een bezoekje aan de kinderarts op de planning.

Dat begon al goed met dat we dus niet op de planning stonden… De arts aan de telefoon vorige week had t wel netjes in t dossier vermeld, maar ons niet ingepland. Maar Maastricht zou Maastricht niet zijn, als ze dat voor ons oplossen dus wij konden gewoon terecht bij de dokter die afgesproken was.

Na wegen en onderzoeken kwamen we tot de conclusie: Nyntha’s buik zit vol. Vol met van alles en die moet leeg. We kunnen zo niet aan blijven modderen, want ze gaat met de dag slechter eten. Dus… 3 Dagen een hoog klysma, startende vandaag.

Zo gezegd, zo gedaan. Om 1 konden we terecht. (Om 10 uur waren we aan de beurt bij de kinderarts ;-)) Uiteindelijk waren we om.kwart over 2 weer op weg naar huis. Stap 1 is voltooid.

En wat zijn wij trots op onze grote dame. Ze vindt het spannend en dat zegt ze ook duidelijk tegen de verpleegkundigen, maar laat het allemaal netjes gebeuren.

Morgen beginnen we op de speelkamer voor de voorbereiding MRI. Aansluitend de MRI en we ronden m af met helaas t zelfde riedeltje als vandaag…

En dan hopen we na woensdag dat ze weer beter gaat eten en zich weer een stuk beter gaat voelen. (Vandaag bunkerde ze al heel wat meer weg dan de afgelopen 2 weken!!

Kleine update over wat er op korte termijn op de planning staat:

Maandag 6 augustus; Kinderarts ivm wederom extreme obstipatie.

Dinsdag 7 augustus; Voorbereiding pedagogisch team voor MRI en tevens de MRI

Maandag 20 augustus; Wederom kinderarts. Deze stond al gepland.

Maandag 27 augustus; Uitslag MRI

Donderdag 26 september; KNO-arts. Owja, die hadden we ook nog :-p

Alles gaat nu ff heel snel en misschien is dat maar goed ook. Dan is t allemaal achter de rug.

Vandaag was t tijd voor de eerste afspraak bij de kinderneuroloog en kwam de vraag op tafel: Deelde zij de zorgen van de kinderarts omtrent een eventueel open ruggetje of zag zij dit absoluut niet en was dit bezoekje eenmalig.

Om er een kort verhaal van te maken;

Zij ziet ook redenen om verder te zoeken. En daarmee wordt er nu dus een MRI ingepland. Normaliter zouden ze dit onder narcose doen, maar ondat narcose bij Nyntha betekent dat de darmen weer helemaal stil komen te liggen, gaan we dit dus NIET doen.

Binnen 2 weken neemt t pedagogisch team contact met ons op en zij zullen Nyntha helemaal voorbereiden op de MRI met als doel de MRI laten doen terwijl ze gewoon wakker is.

Zodra we de datum van de MRI hebben, plannen we ook n nieuwe afspraak bij de neuroloog en afhankelijk van de uitslag gaan we weer verder kijken.

Zoals de neuroloog t ons uitlegde:

Bij de eerste aanleg van een baby is het embryo nog zo plat als een pannenkoek. Als het laatste stukje sluit voor het een “3d-baby” wordt, sluiten de laatste 3 dingen: de aanleg naar de benen, blaas en darmen. En daar lijkt nu dus iets niet helemaal goed te zijn gegaan. Benen lijkt wel oké, krachtig en sterk. Darmen en blaas is een ander verhaal.

We gaan het allemaal zien in de komende weken en we laten het allemaal op ons afkomen. Nyntha doet het fantastisch en is echt n kanjer!

Het kan nog zomaar zijn dat er toch niks aan de hand blijkt te zijn.

5 Jaar.. En mijn hemel wat ga je ineens snel. Van dat kleine frotje wat in onze armen lag, ben je ineens een meisje geworden wat zo wegfietst op een fiets zonder zijwieltjes. Een meisje wat naar me toeloopt en vraagt: “Mama, mag ik bij Lia spelen?” En weg ben je naar t buurmeisje. En na de zomervakantie start je gewoon al in Groep 2/3. Kun je klokkijken (hele en halve uren) en lezen gaat elke dag beter.

Je kletst ons de oren van ons hoofd en hebt de mooiste opmerkingen. En zo af en toe wil ik de tijd echt stoppen. Je bent mn kleine meisje, maar je bent helemaal niet meer zo klein! Maar je bent wel de laatste bij wie we dit meemaken en ik wil niks missen. Geen stap, geen uitspraak, geen enkele opstap die je maakt.

Lieve kleine friemel, blijf je nog even Mama’s kleine meisje? Gewoon, alleen voor mij? Ondertussen mag je doorgroeien. Groeien in de grote wereld. Groeien zo hard als je kunt. Maar Mama wilt nog even van die kleine friemel genieten, oké?

Ik neem jullie mee naar een doodnormale maandagavond aan de eettafel. We zitten met 7 aan tafel. Op tafel staan frietjes, spareribs, sla en komkommer. De spareribs worden door de een helemaal afgekloven en de ander snijdt het vlees met het mes eraf. Hoe dan ook: De botjes belanden in een kommetje tussen Nyntha en Mama in.

Opeens volgt het volgende gesprek tussen Nyntha en Mama:

N:”Mama? Kun je die botjes voor mij bewaren?”

M:’Uhm.. Waarom dan Nyntha?’

N:”Nou, voor later als ik een kindje wil.”

M: ….. ‘Maar Nyntha, wat ga je dan met die botjes doen?’

N: “Gewoon, ik pak die botjes en doe er dan een vachtje omheen en dan heb ik een baby.”

M: …………. ‘ Uhm… Nyntha… Maar uhm… Zo zit het niet helemaal in elkaar met babytjes.’

N:”Heb jij voor mij dan geen botjes bewaard dan Mama om mij te maken?”

*inmiddels weet niemand aan tafel nog echt houding te geven*

M: ‘Nee meisje, jij bent in mijn buik gegroeid. Door een zaadje.’

N:” Dan doe ik de botjes wel in mijn buik met t vachtje of n zaadje in de tuin!”

M: ……. ‘Nou.. babytjes groeien niet in de tuin schatje. Maarre. Zal Mama het een keer uitleggen als je wat ouder bent? Je hebt de botjes in ieder geval niet nodig. Die kunnen we gewoon weggooien.’

N:”Ow, oké Mama!”

Inmiddels zijn we weer n bezoek en heel wat telefoontjes aan t AZM verder. Maar ook uitslagen.

Zijn we stapjes verder en eigenlijk ook geen steek. Uitleg is misschien wel handig.

Uitslag van het genen-onderzoek bracht ons gelukkig een uitslag die betekende dat Nyntha geen glutenallergie heeft.

Qua medicatie (macrogol) echter zitten we inmiddels op 30 gram. Uit mn hoofd de dubbele dosis van waar we startten in t begin. T werkt, maar tussendoor loopt ze wel even goed vol. Dat herkennen we gelukkig tijdig en kunnen we ook tijdig ondervangen, vooralsnog zonder klysma’s.

Ook is er een afspraak gepland bij de kinderneuroloog voor het onderzoek naar de verdenking van het verborgen open ruggetje. Hier mag ze op 30 juli terecht. Tot dan liggen alle andere onderzoeken stil. Dit moet eerst uitgesloten (Of bevestigd) worden en dan pas kunnen we door. Danwel hiermee, wat we natuurlijk niet hopen en we ook niet vanuit gaan, danwel met een reeks andere onderzoeken gericht op de darmwerking.

Belangrijkste van alles is dat Nyntha het supergoed doet! Het is echt een toppertje. En wonder boven wonder doorstaat ze dit allemaal fantastisch! We zijn ontzettend trots op haar.