En weer controle in t AZM/MUMC+ en een plan du campagne!

Vandaag was als eerste bekijken hoe de afgelopen 2 weken waren gegaan na de 3 hoge klysma’s. Had de buik een regelmaat gevonden? Nou. Nee. Sinds 3 dagen was Nyntha weer vast aan t lopen. En hoe. Dus tijd voor n overleg met de Mdl-arts.

Daarnaast zou ze overleg hebben gehad over het uitbreiden van de MRI naar de darmen. Duidelijk is dat dit geen zin heeft. Hetgene waar men naar zoekt (verwijzingen in de lissen) kan men niet zien op n MRI dus dan zou dit zinloos zijn. Gaan we dus ook niet doen.

Plan voor nu:

* 3 dagen extra medicatie bij de macrogol om de darmen even een extra boost te geven. (En goeie dag die werken! Kan me de dag niet heugen dat Nyntha zoveel poepte en ik ken mn kind toch al wat jaartjes!)

* MRI onder narcose, zoals gepland, en tijdens de narcose wordt er bloed geprikt voor groot labonderzoek.

* (Als er ruimte is op de kinderafdeling) aansluitend aan de MRI een opname voor Nyntha om de darmen volledig leeg te maken. We moeten hiervoor rekening houden met minimaal (!) 4 dagen. Als het gecombineerd kan worden met de narcose, vangen we hopelijk ook het stilvallen van haar darmen op en anders is ze meteen op de juiste plek.

* Als er niet uit de MRI komt dat het een open ruggetje is, volgt er een bariumonderzoek van het gehele maag-darmstelsel. Dan kunnen verwijdingen wel worden opgespoord.

Het is een complex en intensief plan, maar wel een plan waar wij volledig achterstaan. En Nyntha vindt het prima om nog een keer “in de tunnel te gaan als ze mag slapen”.

Onze kanjer.

Update na 3 dagen op en neer naar t AZM

Inmiddels zijn we weer een week verder nadat we 3 dagen op rij in t AZM mochten vertoeven. Of moet ik zeggen; het MUMC+.

Het was een week waarin er nog 2 maal contact is geweest met het ziekenhuis. Met de neuroloog en de kinderarts. En ondertussen doet Nyntha gewoon haar ding. Medicatie blijft op de hoge dosering staan waar ze staat.

Neuroloog heeft inderdaad besloten om een MRI met narcose aan te vragen. Dit alles gaat wel in goed overleg met de mdl-arts en kinderarts, om voor zo min mogelijk discomfort en risico te zorgen voor Nyntha’s darmen. Zonder een wachttijd zou dit niet al te lang mogen duren. We wachten t maar af.

Met de kinderarts is vandaag contact geweest. Zoals ik al schreef blijft de medicatie onverminderd gehandhaafd. Moet ik weer een dagboek gaan bijhouden van Nyntha’s toiletbezoeken. (Altijd kleurrijk ;-)) En mogen we maandag voor controle terug.

Daarnaast gaat ze overleggen met de mdl-arts om de MRI uit te breiden van wervelkolom naar wervelkolom én maag-darmstelsel. Ze moet nu toch onder narcose, dan kunnen we maar beter alles in 1 keer pakken en weten we zeker dat daar alles oké is. Of niet? Maar liever maar 1 keer narcose, dan straks misschien nog een keer.

Of dit doorgaat horen we aanstaande maandag.

Nyntha doet t verder prima hoor. Op de gebruikelijke buikpijn na, horen we haar amper. Ze struikelt haar gebruikelijke hoeveelheid, moppert haar dagelijkse hoeveelheid en is de vrolijke dame zoals we haar kennen.

De dag van de MRI (2/3 van t AZM)

Vandaag stond de MRI op de planning.

We begonnen met een hele fijne, ontspannen voorbereiding door het pedagogisch team van de speelkamer.

May was degene die dat voor haar rekening nam en die ook echt alle tijd voor Nyntha nam. Uitleg aan de hand van een MRI op schaalmodel. Uitleg aan de hand van foto’s, aan de hand van filmpjes. Nyntha kreeg een nieuwe knuffel van May. En May ging uiteindelijk zelfs mee naar de MRI.

En daar zaten we in eerste instantie te wachten tot we aan de beurt waren. Dat duurde even, maar dat is niet erg. Dat betekend in onze ogen alleen maar dat ze de tijd nemen voor de mensen.

Toen we eenmaal aan de beurt waren, kregen we de standaard vragen (zwanger, metaalsplinters, pacemaker etc) en mocht Nyntha een dvd uitzoeken voor tijdens de MRI. En toen begon de spanning bij Nyntha.

Na 3 kwartier van wel op t bed, niet op t bed, liggen, zitten, met koptelefoon, zonder koptelefoon, mama in de MRI etc. Heel veel tranen en heel veel knuffels, waren we bijna ten einde raad.

Maar Knorrie, haar nieuwe knuffel, wist haar te overtuigen en stap voor stap hielp deze (En wij) haar toch de MRI-tafel op. Ging ze op de juiste hoogte liggen en ging ze de tunnel in. Ze deed het echt fantastisch en ze lag echt hartstikke goed stil! Zeker voor Nyntha-begrippen. Maar helaas voor de MRI niet stil genoeg, daar er een MRI van hoofd en hele wervelkolom gemaakt moest worden, dus na 10 minuten werd de MRI gestopt. Er was geen enkele foto gelukt. De MRI zou eigenlijk 30 minuten duren en dat zou meer Nyntha plagen zijn dan resultaat behalen.

Wij zijn ontzettend trots op Nyntha, want ze heeft het echt fantastisch gedaan. Ze vond het heel erg eng en spannend, maar de werkelijkheid is helaas zo dat het niet is gelukt. Aanstaande donderdag is er telefonisch overleg, maar zoals het er nu uitziet zal de scan herhaalt moeten worden onder narcose. En dat was nu net wat we zo graag hadden willen voorkomen in verband met het nadelige effect op de darmen van Nyntha.

Na de MRI was het helaas tijd voor een bezoekje aan de kinderafdeling voor wederom een hoog klysma. Dag 2 van 3. Ze doet ook dat weer fantastisch!

Morgen de laatste!

Wij zijn meer dan trots. Kan t echt niet uitleggen hoe wij ons voelen.

Dag 1/3 van het AZM-rijtje

Vandaag stond een bezoekje aan de kinderarts op de planning.

Dat begon al goed met dat we dus niet op de planning stonden… De arts aan de telefoon vorige week had t wel netjes in t dossier vermeld, maar ons niet ingepland. Maar Maastricht zou Maastricht niet zijn, als ze dat voor ons oplossen dus wij konden gewoon terecht bij de dokter die afgesproken was.

Na wegen en onderzoeken kwamen we tot de conclusie: Nyntha’s buik zit vol. Vol met van alles en die moet leeg. We kunnen zo niet aan blijven modderen, want ze gaat met de dag slechter eten. Dus… 3 Dagen een hoog klysma, startende vandaag.

Zo gezegd, zo gedaan. Om 1 konden we terecht. (Om 10 uur waren we aan de beurt bij de kinderarts ;-)) Uiteindelijk waren we om.kwart over 2 weer op weg naar huis. Stap 1 is voltooid.

En wat zijn wij trots op onze grote dame. Ze vindt het spannend en dat zegt ze ook duidelijk tegen de verpleegkundigen, maar laat het allemaal netjes gebeuren.

Morgen beginnen we op de speelkamer voor de voorbereiding MRI. Aansluitend de MRI en we ronden m af met helaas t zelfde riedeltje als vandaag…

En dan hopen we na woensdag dat ze weer beter gaat eten en zich weer een stuk beter gaat voelen. (Vandaag bunkerde ze al heel wat meer weg dan de afgelopen 2 weken!!

Korte update stand van zaken

Kleine update over wat er op korte termijn op de planning staat:

Maandag 6 augustus; Kinderarts ivm wederom extreme obstipatie.

Dinsdag 7 augustus; Voorbereiding pedagogisch team voor MRI en tevens de MRI

Maandag 20 augustus; Wederom kinderarts. Deze stond al gepland.

Maandag 27 augustus; Uitslag MRI

Donderdag 26 september; KNO-arts. Owja, die hadden we ook nog :-p

Alles gaat nu ff heel snel en misschien is dat maar goed ook. Dan is t allemaal achter de rug.