prinses Nyntha I

Vandaag stond een bezoekje aan de kinderarts op de planning.

Dat begon al goed met dat we dus niet op de planning stonden… De arts aan de telefoon vorige week had t wel netjes in t dossier vermeld, maar ons niet ingepland. Maar Maastricht zou Maastricht niet zijn, als ze dat voor ons oplossen dus wij konden gewoon terecht bij de dokter die afgesproken was.

Na wegen en onderzoeken kwamen we tot de conclusie: Nyntha’s buik zit vol. Vol met van alles en die moet leeg. We kunnen zo niet aan blijven modderen, want ze gaat met de dag slechter eten. Dus… 3 Dagen een hoog klysma, startende vandaag.

Zo gezegd, zo gedaan. Om 1 konden we terecht. (Om 10 uur waren we aan de beurt bij de kinderarts ;-)) Uiteindelijk waren we om.kwart over 2 weer op weg naar huis. Stap 1 is voltooid.

En wat zijn wij trots op onze grote dame. Ze vindt het spannend en dat zegt ze ook duidelijk tegen de verpleegkundigen, maar laat het allemaal netjes gebeuren.

Morgen beginnen we op de speelkamer voor de voorbereiding MRI. Aansluitend de MRI en we ronden m af met helaas t zelfde riedeltje als vandaag…

En dan hopen we na woensdag dat ze weer beter gaat eten en zich weer een stuk beter gaat voelen. (Vandaag bunkerde ze al heel wat meer weg dan de afgelopen 2 weken!!

Kleine update over wat er op korte termijn op de planning staat:

Maandag 6 augustus; Kinderarts ivm wederom extreme obstipatie.

Dinsdag 7 augustus; Voorbereiding pedagogisch team voor MRI en tevens de MRI

Maandag 20 augustus; Wederom kinderarts. Deze stond al gepland.

Maandag 27 augustus; Uitslag MRI

Donderdag 26 september; KNO-arts. Owja, die hadden we ook nog :-p

Alles gaat nu ff heel snel en misschien is dat maar goed ook. Dan is t allemaal achter de rug.

Vandaag was t tijd voor de eerste afspraak bij de kinderneuroloog en kwam de vraag op tafel: Deelde zij de zorgen van de kinderarts omtrent een eventueel open ruggetje of zag zij dit absoluut niet en was dit bezoekje eenmalig.

Om er een kort verhaal van te maken;

Zij ziet ook redenen om verder te zoeken. En daarmee wordt er nu dus een MRI ingepland. Normaliter zouden ze dit onder narcose doen, maar ondat narcose bij Nyntha betekent dat de darmen weer helemaal stil komen te liggen, gaan we dit dus NIET doen.

Binnen 2 weken neemt t pedagogisch team contact met ons op en zij zullen Nyntha helemaal voorbereiden op de MRI met als doel de MRI laten doen terwijl ze gewoon wakker is.

Zodra we de datum van de MRI hebben, plannen we ook n nieuwe afspraak bij de neuroloog en afhankelijk van de uitslag gaan we weer verder kijken.

Zoals de neuroloog t ons uitlegde:

Bij de eerste aanleg van een baby is het embryo nog zo plat als een pannenkoek. Als het laatste stukje sluit voor het een “3d-baby” wordt, sluiten de laatste 3 dingen: de aanleg naar de benen, blaas en darmen. En daar lijkt nu dus iets niet helemaal goed te zijn gegaan. Benen lijkt wel oké, krachtig en sterk. Darmen en blaas is een ander verhaal.

We gaan het allemaal zien in de komende weken en we laten het allemaal op ons afkomen. Nyntha doet het fantastisch en is echt n kanjer!

Het kan nog zomaar zijn dat er toch niks aan de hand blijkt te zijn.

5 Jaar.. En mijn hemel wat ga je ineens snel. Van dat kleine frotje wat in onze armen lag, ben je ineens een meisje geworden wat zo wegfietst op een fiets zonder zijwieltjes. Een meisje wat naar me toeloopt en vraagt: “Mama, mag ik bij Lia spelen?” En weg ben je naar t buurmeisje. En na de zomervakantie start je gewoon al in Groep 2/3. Kun je klokkijken (hele en halve uren) en lezen gaat elke dag beter.

Je kletst ons de oren van ons hoofd en hebt de mooiste opmerkingen. En zo af en toe wil ik de tijd echt stoppen. Je bent mn kleine meisje, maar je bent helemaal niet meer zo klein! Maar je bent wel de laatste bij wie we dit meemaken en ik wil niks missen. Geen stap, geen uitspraak, geen enkele opstap die je maakt.

Lieve kleine friemel, blijf je nog even Mama’s kleine meisje? Gewoon, alleen voor mij? Ondertussen mag je doorgroeien. Groeien in de grote wereld. Groeien zo hard als je kunt. Maar Mama wilt nog even van die kleine friemel genieten, oké?

Ik neem jullie mee naar een doodnormale maandagavond aan de eettafel. We zitten met 7 aan tafel. Op tafel staan frietjes, spareribs, sla en komkommer. De spareribs worden door de een helemaal afgekloven en de ander snijdt het vlees met het mes eraf. Hoe dan ook: De botjes belanden in een kommetje tussen Nyntha en Mama in.

Opeens volgt het volgende gesprek tussen Nyntha en Mama:

N:”Mama? Kun je die botjes voor mij bewaren?”

M:’Uhm.. Waarom dan Nyntha?’

N:”Nou, voor later als ik een kindje wil.”

M: ….. ‘Maar Nyntha, wat ga je dan met die botjes doen?’

N: “Gewoon, ik pak die botjes en doe er dan een vachtje omheen en dan heb ik een baby.”

M: …………. ‘ Uhm… Nyntha… Maar uhm… Zo zit het niet helemaal in elkaar met babytjes.’

N:”Heb jij voor mij dan geen botjes bewaard dan Mama om mij te maken?”

*inmiddels weet niemand aan tafel nog echt houding te geven*

M: ‘Nee meisje, jij bent in mijn buik gegroeid. Door een zaadje.’

N:” Dan doe ik de botjes wel in mijn buik met t vachtje of n zaadje in de tuin!”

M: ……. ‘Nou.. babytjes groeien niet in de tuin schatje. Maarre. Zal Mama het een keer uitleggen als je wat ouder bent? Je hebt de botjes in ieder geval niet nodig. Die kunnen we gewoon weggooien.’

N:”Ow, oké Mama!”

Inmiddels zijn we weer n bezoek en heel wat telefoontjes aan t AZM verder. Maar ook uitslagen.

Zijn we stapjes verder en eigenlijk ook geen steek. Uitleg is misschien wel handig.

Uitslag van het genen-onderzoek bracht ons gelukkig een uitslag die betekende dat Nyntha geen glutenallergie heeft.

Qua medicatie (macrogol) echter zitten we inmiddels op 30 gram. Uit mn hoofd de dubbele dosis van waar we startten in t begin. T werkt, maar tussendoor loopt ze wel even goed vol. Dat herkennen we gelukkig tijdig en kunnen we ook tijdig ondervangen, vooralsnog zonder klysma’s.

Ook is er een afspraak gepland bij de kinderneuroloog voor het onderzoek naar de verdenking van het verborgen open ruggetje. Hier mag ze op 30 juli terecht. Tot dan liggen alle andere onderzoeken stil. Dit moet eerst uitgesloten (Of bevestigd) worden en dan pas kunnen we door. Danwel hiermee, wat we natuurlijk niet hopen en we ook niet vanuit gaan, danwel met een reeks andere onderzoeken gericht op de darmwerking.

Belangrijkste van alles is dat Nyntha het supergoed doet! Het is echt een toppertje. En wonder boven wonder doorstaat ze dit allemaal fantastisch! We zijn ontzettend trots op haar.

Sinds de ingreep in februari ging het met Nyntha’s darmen niet goed. Extreme obstipatie to the max. Wat uiteindelijk geresulteerd heeft in een nieuwe verwijzing naar Maastricht en vandaag dus een heeeeeeeeeeel laaaaaaaang bezoek aan t AZM.

Plan du campagne op korte termijn/acuut:

3 Dagen op rij een zgn hoog klysma in het Ziekenhuis. (1e was vandaag, morgen en overmorgen in Boxmeer)

Daarnaast onderzoeken naar de oorzaak van de slechte ‘peristaltiek’ oftewel werking/beweging van de darmen.

1. Een genen-onderzoek naar evt glutenallergie. Dit is gedaan met wangslijm, een beetje zoals met een DNA-test met van die staafjes. Als hier niks uitkomt, kan dit uitgesloten worden. Blijkt dat ze hier wel 1 van de 2 genen bij zich draagt, gaan ze hier andere, zwaardere onderzoeken voor doen.

2. Verwijzing naar de kinderneuroloog om een ‘verborgen open ruggetje’ uit te sluiten. Met helaas een aantal symptomen die hier bij aansluiten, mogen we dit niet negeren en gaan we dit ook niet doen. Waarschijnlijk valt t allemaal mee, want de grootste kans is nog altijd optie 3.

3. Erfelijkheid. En dan betekent het helaas pure pech. En medicatie blijven gebruiken. Maar dan is alles wat kwaad kan wel uitgesloten. Erfelijkheid wordt overigens niet onderzocht. Als bovenstaande onderzoeken/paden niks uitwijst, dan is dat de logische gevolgtrekking.

We voelden ons vandaag wederom echt gehoord en gezien. Ondanks dat we een totaal vreemde arts troffen was deze ontzettend goed ingelezen. Het gaf ons vertrouwen om dit in te gaan. Ze legde ons alles helder en duidelijk uit. En had zoveel geduld met en voor Nyntha.

En onze Nyntha? Wat een topper! Van alle onderzoeken die ze moest ondergaan tot het klysma op het einde waarvoor ze tóch naar de bedjes moest (waarvan Mama ’s morgens nog had gezegd dat we daar niet heen hoefden). Elke minuut was ze dapper en stoer.

Morgen naar het Ziekenhuis in Boxmeer voor nummer 2. En hopen dat na nummer 3 haar buik in ieder geval leeg is. En dan de medicatie wel gaan doen wat ze moeten doen op de hogere dosering. Fingers crossed!!!

Onverwacht een dagje extra werken voor papa. 1 adres lossen en terug. Een hele mooie kans voor Nyntha om haar wens in vervulling te laten gaan: Mee met papa op de vrachtwagen!

Ze vond het geweldig, genoot van “de kabouter auto’s” en het uitzicht over het water en de boten vanaf de bruggen.

Uiteraard wilde ze zelf instappen in de hoge cabine. Na 2x aangeven hoe ze moet instappen, doet ze het gewoon zelf!

Zowel papa als Nyntha hebben een hele leuke dag gehad!

Een hele vroege wekker. Een lange, maar snelle autorit. En zo belanden we weer op het Chirurgisch dagcentrum met Nyntha.

Als 3e was Nyntha aan de beurt, want de kleintjes mochten eerst en Nyntha hoorde nu bij de grote kindjes. (En wat voelde Nyntha zich al groot!!)

Ze deed het fantastich! Hoewel ze best een tijdje moest wachten, onderging ze alles gelaten. Keek wat tv, kletste wat met de zuster, knuffelde met Sky en Knijn en toen? Toen was het tijdstip aangebroken dat Mama met haar mee mocht met de slaapsmurf (anesthesioloog).

En daar zat ze dan. Anders dan andere keren was dit keer wel de chirurg zelf aanwezig. Zat Nyntha om zich heen te kijken naar de 10 mensen om haar heen die allemaal aanwezig waren voor haar operatie. (Voor mij ook wel een rare gewaarwording, want bij alle andere operaties, was dit niet zo)

En toen het moment van de narcose. Terwijl de slaapsmurf voor Nyntha liedjes van Mega Mindy zong, kreeg Nyntha het masker op om te gaan vliegen. Na 3 keer diep inademen viel ze in slaap en konden we haar neerleggen en in een diepe slaap liet ik ons meisje achter in de handen van de chirurg en artsen.

Een ruim half uur later mocht ik alweer naar haar toe en had ze alweer verhalen voor 10. Terug op de kamer viel ze wel weer snel in slaap en na nog 1 keer braken knapte ze op.

De chirurg vertelde ons dat hij meteen wist welke kant hij moest hebben in haar neusje. Alleen al t aanraken van de ader, zorgde voor n heftige bloeding. Het was duidelijk niet voor niks!

Alles is goed gegaan en we hebben een heerlijk vrolijk meisje teruggekregen. Ze heeft wel nog wat pijn aan n oortje, maar we gaan er vanuit dat t erbij hoort. Geen koorts of niks.

Morgen is dan de dag daar dat Nyntha haar 6e keer narcose meemaakt. Hoewel het dit keer een vrij kleine ingreep is, blijft het narcose, blijft het een ingreep. En blijft mijn moederhart van binnen een beetje huilen dat het nodig is..

Nyntha daarentegen is de dapperheid zelve! Vanavond een hele kleine open voorbereiding gedaan zodat het morgen niet compleet als een verrassing komt. Even gecheckt wat ze nog wist van de laatste keer. (Niks dus). En haar verteld dat ze een maskertje op krijgt wat lucht blaast dat naar aardbei smaakt. “Mjammie! Aardbei!” En dat ze dan gaat slapen. (“Echt slapen Mama? Zo?” *ogen dicht en op kussen liggen* ‘Ja zo mopje, masr dan nóg vaster ;-)’ En als ze slaapt gaat de dokter zorgen dat je geen pijn meer hebt aan je oortjes, je weer alles kunt horen en je geen bloedneuzen meer hebt. “Yes!” En als je wakker wordt zijn Papa en Mama er weer. “En mijn Sky en Knijn he mama!”

En zo kroop ze onder de deken. Me nog even vertellend wat er mee moest in de tas voor als ze misschien een nachtje moest blijven.

Onze kanjer. Op naar morgen! Half 6 gaat onze wekker. We moeten om 8 uur in Maastricht zijn en om 10 uur is ze aan de beurt.