Categorie: Nyntha

Geplaatst op

Uitslag AZM en hoe nu verder…

Vandaag kregen we de officiele uitslag van het AZM over Nyntha.
Reflux was inmiddels bekend. Daarnaast heeft Nyntha een ‘glijdend maagbreukje’. Dat houdt eigenlijk in dat het bovenste stukje van de maag, het maagdakje, omhoog schiet, de slokdarm in.
Dat met alles wat we wisten brengt ons op het volgende plan:
Er volgt een onderzoek. Een ander onderzoek genaamd PH-metrieonderzoek. Voor dit onderzoek moeten we met Nyntha naar t AZM. Dan brengen ze een sonde met een ingebouwd metertje in en daaraan een klein kastje. Deze sonde met kastje moet ze 24uur dragen. Nyntha mag gewoon mee naar huis. 24 uur later mpeten we weer terug naar t AZM om de sonde te laten verwijderen. En drie dagen daarna krijgen we de uitslag. Dit onderzoek maakt duidelijk of Nyntha last heeft van zure reflux welke de slokdarm enzo beschadigd. Als dit het geval is, wat men wel vermoed gezien de verwijde slokdarm en alles daaromheen, krijgt ze waarschijnlijk medicatie. Als deze medicatie gewoon goed aanslaat, zal Nyntha over n tijdje gewoon mee eten aan tafel.
In het meest ongunstige geval slaan de medicijnen niet aan. Dan moeten we het chirurgische traject in met Nyntha en zal het tot een operatie leiden.
Jullie snappen wel dat wij al onze hoop vestigen op de medicatie straks. Duimen jullie mee?
Voor nu doet Nyntha t gewoon goed. Vorige week bij het consultatiebureau woog ze exact 9 kg dus ze groeit prima. Het gaat op en neer. Er zijn dagen dat ze echt duidelijk pijn heeft van het eten en dagen dat het beter gaat, maar n paracetamolletje maakt het een stuk beter voor haar. Verder is t een heerlijk vrolijk kind!
Geplaatst op

En dan ineens… ♥

En dan ineens. Dan word ik overstroomd met zo’n golf van liefde voor dat kleine meisje. Met haar helder blauwe ogen kijkt ze me aan en ik kan niet anders doen dan terugkijken. En smelten.

Meisje meisje, wat ben je mooi.
Nog zo klein en toch al zo wijs. Zo onschuldig. Zo’n grote dondersteen als dat je af en toe kan zijn.
Je ogen op mij gericht, een ondeugende blik verschijnt, je tongetje komt naar buiten en je ‘prrrrrrt’ er op los. Als ik Nee knik en zacht tegen je zeg dat dat niet mag, verschijnt er een prachtige glimlach op je mooie mondje. Tja, dan ben ik verloren en vergeet ik weer dat je zojuist de bank onderspetterde met je pap.

Op momenten als deze besef ik me eens te meer wat voor een kostbaar bezit kinderen zijn. Kan ik me totaal niet voorstellen dat een ouder zijn kind iets onomkeerbaars aandoet. Denk ik met pijn in mijn hart en tranen aan mijn ogen aan al die kindjes die door hun ouder zo bruut uit het leven worden gerukt omdat ze de strijd met de andere ouder zgn kracht bij willen zetten…

En ik denk aan die dametjes die hier wonen. En ik stel me voor de zoveelste keer ten doel om alles op alles te zetten om ze het leven te geven wat ze verdienen. En dat mag dan materieel gezien niet altijd je van het zijn, maar ik hoop dat we ze gevoelsmatig alle liefde kunnen geven die ze zich wensen.

En dan kijk ik weer naar Nyntha. Met een gigantische snotterbel onder haar neus ligt ze naast me in de box te spelen. Ik veeg de snot weg en zou haar het liefst knuffelen. Knuffelen en niet meer loslaten. Ik hou van je kleine froemel!

Geplaatst op

AZM Stap 2. Een voorlopig klein stukje duidelijkheid

Vandaag was dan eindelijk de dag dat Nyntha het onderzoek kreeg. Of eindelijk. Zo mag ik het eigenlijk niet noemen, want het ging hartstikke vlot in de aanloop ernaar toe.
Eenmaal aangekomen op de radiologieafdeling, waar we uiteraard te vroeg waren, kregen we een kop koffie aangeboden en begon het wachten. Wat praatjes met de andere wachtenden gevoerd, genoten van de complimentjes die we kregen over wat een mooi gezichtje Nyntha heeft. En gezien hoe snel er actie komt als er op een alarmbel wordt gedrukt! Neenee, niet voor ons. Er stond een oudere man in zijn bed te wachten en bij het ophalen door de radiologiemedewerkers, werd de bel per ongeluk geraakt. Wát een reactievermogen van al het personeel! Binnen tien seconden stond het wit van de artsen en verpleegkundigen. Uit elke deur kwam wel iemand aangestormd! Chapeau!
Maar goed. Nyntha. Ik mocht ons mopje uitkleden en tor daar ging alles prima. Er werd me een loodschort aangereikt en Erik kreeg er ook een aan toen ze zagen wat een wild meisje wij mee hadden gebracht.
Ik mocht aan haar hoofdje gaan staan. Armpjes beiden langs haar hoofd en armen en hoofd vasthouden. De arts in opleiding bracht de sonde in. Brrrrr.. hartverscheurend begon Nyntha te huilen. Eenmaal ingebracht werd er al met rontgen gekeken of ze goed zaten. Wat lucht uit haar maagje gehaald en van alle kanten gekeken of het goed zat. En toen begon het bariumavontuur.
Al heel snel was duidelijk dat
A: Alles terugstroomde vanuit de maag haar slokdarm in
B: Dit dus wel degelijk reflux is
C: Ze een te wijde slokdarm heeft
D: Door de te wijde slokdarm stroomt het vloeibare wel terug, maar komt het maar tot drie kwart en blijft het dus binnen, maar wanneer er vast voedsel bijkomt, “botst” het en komt het vaste voedsel er weer uit.
E: Ze een hoog wurgreflex heeft, wat in houdt dat ze heel makkelijk braakt.
F: Slokdarm en keel zijn dermate geirriteerd dat het allemaal pijn doet. Dit verklaart het steeds weer terugkomen van de klachten. Ze eet goed, krijgt pijn, wilt dan niet meer eten, de boel geneest, dan wilt ze weer eten, dan krijgt ze weer pijn… enz.
Dit alles is voorlopig. Er is geen uitsluitsel of er niet mss meer is. Er is nog geen oplossing. Er is nog geen behandeling. Op 18 april krijgen we de volledige uitslag met hopelijk een behandelplan. Medicatie? Dieet? We hebben geen idee. We wachten het af.
Nyntha heeft het echt FANTASTISCH gedaan. Erik en ik kunnen niet trotser zijn op ons kanjertje. En hoewel het geen leuke uitslag is en het ook totaal anders is dan verwacht, zijn we blij met deze duidelijkheid. Nu begrijp ik waaeom ze sommige dagen super drinkt en sommige dagen vrijwel niks. Waarom ze haar bordje nu weer een paar dagen niet leeg eet, maar over een paar dagen waarschijnlijk wel. Nu is zoveel meer duidelijk. Nu kunnen we Nyntha ook beter helpen, erger voorkomen.
Wat zijn wij blij met die verwijzinf naar Maastricht!
Ow en het alombekende vochtlaagje? Niks (meer) van te zien. De radioloog zag totaal niks afwijkends in de borstholte. “Ik zie alleen maar lucht.” Wij blij, gerustgesteld. En nu afwachten op volgende week donderdag.
Geplaatst op

Het AZM stap 1

Maandag kregen we een telefoontje dat we dinsdag terecht konden in t azm. Sneller dan verwacht. Niet dat ik had gedacht dat het weken zou duren, maar nu moesten we ineens van alles regelen aangezien de dames ’s middags studiemiddag hadden. Gelukkig was Sanne onze reddende engel om Xanne en Eleni op te vangen. En Ymke mocht met Mijntje mee.

Om kwart voor elf meldden we ons op de kinderpoli. Nyntha werd gewogen en gemeten (8845 gram en 71.4 cm) en we mochten terug de wachtkamer in. Voor maar even, want de arts (in opleiding) kwam vrij snel. We mochten het probleem voorleggen, uitleggen. Er werd gekeken naar de volledige anamnese van beider families. Gekeken naar de echo’s en besproken wat men destijds dacht te zien en wat ze niet hadden gezien en ons werd duidelijk dat de echo die men gezegd had dat gemaakt was nooit gemaakt was.

De arts ging Nyntha onderzoeken. Wat deed hij dat op een leuke manier! Nyntha werd in principe helemaal goedgekeurd. Er was in ieder geval niks zichtbaars aan haar te zien.
Na een grondig onderzoek en een uitgebreid gesprek ging ze overleggen met de maar-lever-darm kinderarts. En toen gingen we wachten. En wachten. En wachten. En voor de verandering nog maar wachten. Tot de arts dan eindelijk kwam.
Volgende week dinsdag mogen we terug naar t azm. Dan krijgt Nyntha een Doorlichting maag en slokdarm. Via een sonde krijgt ze barium toegedient en dan gaan ze gedurende 45 minuten foto’s maken. Erik en ik mogen erbij blijven zodat Nyntha wat rustiger blijft en is. Het vermoeden is dat er een vernauwing of obstructie zit in de slokdarm. Of er iets niet klopt met de structuur van de slokdarmwand. We gaan het afwachten.

As we speak is Nyntha weer flink aan het hoesten en proesten. Snot loopt weer uit haar neusje en ze wilt weer niet drinken. Zo onderhand zou je er moedeloos van worden. Wat is er toch met ons kleine meisje aan de hand….

Geplaatst op

Nyntha weer in het Ziekenhuis

Sinds de laatste opname in Venlo, bleef het probleem met het eten eigenlijk bestaan. We vingen het zelf deels op door haar gewoon zo ‘dun’ mogelijk voedsel aan te bieden. Maar begin van deze week werd ze weer verkouden. Het hoesten werd een steeds groter probleem en het spugen werd daarbij meer en meer. Maandag huisarts, woensdag huisarts en een nieuwe afspraak werd gemaakt voor maandag. En eerder indien nodig.

Donderdagmiddag was het ‘ indien  nodig’-moment. Ik gaf haar fruit en dat kwam er al snel weer uit. Dat en al een dag geen plasluier was toch voldoende reden om de huisarts weer te bellen. Deze verwees ons gelijk door naar Venlo en zo zaten we ineens op de Eerste Hulp.

Zo tevreden als ik was over de Kinderafdeling in Venlo, zo snel werd mijn fijne gevoel ook weer weggehaald door de Eerste Hulp-arts (in opleiding) die we daar troffen. Zelden dat een mens me zo’n waardeloze moeder deed voelen. Dat een mens zo wantrouwend was over wat we zeiden. Zelden dat we zo ‘voor gek verklaard’ voelden. We werden al niet geloofd dat ze niet plaste. Een plaszakje werd geplakt om 13  uur. En ja ze was wel ziek, maar het viel allemaal wel mee.
Na overleg met de dienstdoende kinderarts werd er toch tot een opname besloten. Voor 1 nacht ter observatie om te kijken wat ze deed. Plaste ze echt niet. Hoe zat het met het  spugen. Hoe zat het met eventuele uitdroging.

Eenmaal op de kinderafdeling viel het vervelende gevoel wel weer van ons af. We troffen weer dezelfde verpleging als vorige keer en dat maakte veel goed. Na overleg met de verpleging hadden we besloten dat ik dit keer niet zou blijven. Enerzijds omdat er thuis natuurlijk nog vier kinderen zaten die vandaag gewoon naar school moesten. Anderzijds ook omdat ze anders nog niet konden zien hoe ze zou reageren op  haar eten.
Rond half elf contact gehad met de kinderafdeling en toen bleek dat we niet helemaal gek waren. Ze had nog steeds niet geplast. Haar vochtintake moest 325 zijn en ze had met moeite 300 gehaald en de verpleegkundige had met avondeten gemerkt dat Nyntha inderdaad moeite had met haar eten en de fles ook niet wilde. Een “gifsjieter” werd ze genoemd. Een pittige tante dus. Enigszins gerustgesteld gingen we slapen om vanochtend op tijd weer richting Venlo te gaan.

Zo troffen we haar aan vrijdagochtend <3

Pap was erin gebleven. Fruit bleef erin. Maar de verpleegkundige wilde zien hoe ze reageerde op haar vaste voedsel. Zo gezegd zo gedaan. Nyntha kreeg een boterham in het bijzijn van de verpleging. En Nyntha liet ‘gelukkig’ zien dat ze echt geen vast voedsel verdroeg. Boterham inclusief haar fruithapje kwam eruit. En toen viel het kwartje. Toen werd er ineens naar ons geluisterd. Toen werd de kinderarts ingeschakeld en ineens werd er anders naar het Echo-verhaal gekeken. Ineens werd er verder gedacht dan een baby die express haar eten naar boven zou werken.

En zo kregen we rond drie uur te horen dat ze mee naar huis mocht. En we een verwijzing krijgen naar het AZM. Dat ze daar gaan onderzoeken wat er met ons meisje aan de hand is. Of het verband houdt met het hele echo/vochtprobleem uit de zwangerschap. EINDELIJK!

Selfie met Papa en Mama <3

En nu wachten we opeen telefoontje met de afspraak.

Nyntha ligt nu lekker te slapen. De uren slaap inhalen van afgelopen dag denk ik. En nu is het tijd om zelf ook een beetje bij te tanken.

Geplaatst op

Nyntha in het ziekenhuis

Nyntha was al een paar dagen niet lekker en elke dag zagen we Nyntha minder Nyntha worden.
Dinsdag bracht het ons wederom naar de huisarts. Braken, braken, braken. Met een verwijzing voor de kinderarts, een afspraak voor woensdag en een ziek kindje gingen we naar huis.
Woensdag waren we weer bij de huisarts. Na een hele nacht alleen maar hoesten was het wel duidelijk dat Nyntha niet vooruit ging. Inmiddels stond er een afspraak voor de kinderarts op donderdag gepland.
Zo gezegd zo gedaan. Om kwart voor tien met Nyntha bij de kinderarts en om elf uur zat ik met Nyntha in Venlo. Opname.
In eerste instantie zou het enkel ter observatie zijn. Zuurstofgehalte werd gemeten. Deze was prima in orde. Bloeddruk was echter te hoog. Geen idee waarom, maar waarschijnlijk doordat haar lijfje hard aan t werk was. Met het uur werd ze benauwder en de koorts liep op. Kinderarts er weer bij. Ze was idd benauwder maar haar lijfje moest het zelf doen. Wat is het verschrikkelijk om je kindje te zien worstelen. In haar slaap lag ze te knorren, te rochelen en te piepen.
Na een slopende nacht kwamen we aan op de vrijdag. Spugen wat de klok sloeg. Kinderarts kwam er weer bij.
Waar Erik en ik voor vreesden bleek werkelijkheid. Ze was aan het uitdrogen. Waar haar vochtintake eerst was ingesteld op 400cc, toen op 600cc, was het nu 800cc. 800cc! En niet spugen.
We startten voorspoedig. Fruit en fles gingen er in! En weer fruit! En toen stapten fruit en fles eruit. En werd de knoop doorgehakt. Ons meisje kreeg een sonde.
Via de sonde werd eerst ORS gegeven. Om te zorgen dat haar vocht in orde kwam kreeg ze vocht toegedient en na 2 keer mocht ik zelf weer proberen een fles te geven. Vanaf dat moment ging ze bergop!
Gisteren zagen we echt een bijzondere vooruitgang. Ze knapte op. Werd weer vrolijk. Levendig! En rond twaalf uur viel het verlossende woord dat ze mee naar huis mocht. De kinderarts hoorde wel nog wat slijm op haar longetjes en haar keeltje was nog wat rood net als haar oortje. Maar ze zag geen enkele twijfel waarom ze niet mee naar huis zou mogen.
Erik ingeseind en alles ingepakt. Nog even met Tanja en Kay nagekletst en toen beneden wachten op Papa. Naar huis!!
Inmiddels zijn we thuis. Gisteren ging wat moeizaam. Nyntha hoestte ineens weer meer. Werd benauwder. En toch wel angstig ben ik de afgelopen nacht ingegaan. Het is ondertussen 4 uur. En afgezien van haar pap die ze heeft uitgespuugd is alles erin gebleven.  Het hoesten is minder en behalve dat ze nog wat meer slaapt,  is ze weer bijna helemaal zichzelf.
Een woord van dank aan iedereen die met ons mee heeft geleefd, Opa Baard die Eleni voor ons weg heeft gebracht, het personeel van B3 in t Viecuri in Venlo, Tanja en Kay die me een leuke vrijdagochtend bezorgden en Nyntha meer dan gelukkig hebben gemaakt met Leeuw en iedereen die ik nu ff vergeet. Dankjulliewel!
En nu is het tijd om me eens met haar grote zussen te gaan bemoeien. Nyntha is nog heerlijk aan het slapen.
Groetjes Samantha