Categorie: Nyntha

Nyntha ligt heerlijk te slapen. De afgelopen dagen is ze zo ontzettend vrolijk. Dat is wel iets wat het voor ons zo nu en dan wel moeilijker maakt. Ons besluit staat vast hoor. De operatie zetten we door. Ze heeft deze gewoon nodig.
Maar als we dan nu zo naar haar kijken. Een brede glimlach op dat prachtige snoetje.

Vandaag kwam dan de brief. We hebben netjes de verpleegkundige anamnese ingevuld. Vanavond een draaiboek gemaakt zodat ik zeker weet dat ik niks vergeet en de andere meiden ook gewoon hun ding kunnen doen. Duidelijk op papier gezet wie er welke dag is. Op welke dag ze naar Papa danwel Mama gaan. Wanneer Opa en Oma komen.
Net heb ik de laatste dingen op het lijstje gezet, de klapper dichtgeklapt. De pen weggelegd en tegen mezelf gezegd dat het goed is zo. Maar helaas werkt het niet zo in mijn hoofd. Ik ben nog even bezig met alle informatie die ik heb gelezen in de brieven, folders en op internet aan het verwerken. En dan tussendoor aan het denken of ik niks vergeten ben om op te schrijven.

Gelukkig weet ik dat Nyntha in het AZM in de beste handen is. Dat ze daar alles er aan zullen doen om ons poppetje op te lappen. En of het nu volgens het boekje gaat of dat er noodscenarios aan te pas komen. Nyntha komt er wel. En wij ook.
Alleen die molens malen nog even. De belangrijkste dingen weten we. De belangrijkste dingen staan op papier. De meiden  zijn geregeld. Dus nu… Zennn of zoals Nyntha zelf zou zeggen: “Nennnnnnnnn”

Opppp naar de 25/26e. Maar eeeeerst.. party!!!

Vorige week kregen we de datum. Officieel moesten we alleen nog de bevestiging krijgen. Die zouden we vandaag krijgen, dus ik liep al de hele tijd met mijn telefoon rond. Er werd namelijk gezegd dat we gebeld werden. Loop ik de schuur in, vind ik een brief van het AZM. 

Soms trekt ze een koppie dat je iren naar haar kan blijven kijken. Ons knappe mooie meisje…

Vandaag was de dag dat we de chirurg gingen overvragen met onze waslijst aan vragen. Gelukkig was hij er op voorbereid en had hij versterking dus hij kon ons vragenvuur aan.

Voorbeeld van een soort maagbreuk

Ik zal proberen de operatie nogmaals uit te leggen, want het wijkt toch af van wat de kinderarts ons uitlegde.
Het probleem bij Nyntha is de maagbreuk. Hierdoor zit de maag met enige regelmaat boven het middenrif in het gebied bij de longen. Doordat de sluitklep/sluitspier die de boel van de maag moet afsluiten, niet goed werkt, zal dit ook niet normaal gaan werken en zal dit probleem niet vanzelf overgaan.
Dit probleem kunnen ze dus oplossen met een operatie. Tijdens deze operatie gaan ze de maag en een stukje slokdarm naar beneden, onder het middenrif trekken. Dit alleen is echter niet afdoende. Zouden ze het hierbij laten, zou de maag bij het minste geringste weer terug omhoog schieten. Om te zorgen dat deze netjes op zijn plek blijft zitten, gaan ze tijdens een kijkoperatie de maag losmaken van de milt. Deze twee organen zitten met dunne bloedvaatjes aan elkaar en kunnen, zonder grote risico’s van elkaar los worden gemaakt. Het stukje milt wat los wordt gemaakt van de maag, zal ‘afsterven’, maar zal na verloop van tijd weer gewoon aangroeien tot een gezonde milt (niet aan de maag).
Ik schrijf heel dapper,zonder grote risico’s, maar tegelijkertijd ligt bij de milt ook het grootste risico van de operatie. Wanneer er bij het losmaken van de dunne bloedvaatjes teveel bloed vrij zou komen, waardoor het zicht belemmerd wordt en de hoofdader wordt geraakt van de milt, zal de kijkoperatie veranderen in een gewone operatie waarbij de milt verwijdert zal moeten worden. De kans is klein dat dit gebeurd. En het gebeurd niet vaak, maar het gebeurd wel. Daarom werd ons dit ook duidelijk vermeld dat we dit mee moesten nemen in onze overwegingen.
Na het losmaken van milt en maag,wordt de maag zijwaarts om zichzelf heen getrokken en zijwaarts aan zichzelf bevestigd. Hiermee wordt er een kleinere sluitklep gecreeërd en is de maag ook wat kleiner. Als alles goed gebeurd, zou dan alles werken zoals het behoort te werken en na herstel zijn zoals het bij iedereen is.

De kinderarts had ons daarnaast al verteld over het slagingspercentage van 70%. Dit beaamde de chirurg, maar hij kon ons hier gelukkig wat meer uitleg over geven. Uitleg en toelichting. In principe weten we binnen drie weken of de operatie geslaagd is. Dan zal Nyntha vooruit gaan, gewoon boertjes laten. Beetje bij beetje beter gaan eten en gewoon zichzelf worden.
Drie weken na de ingreep moeten we terug op controle. Mocht het zo zijn dat het te strak of te slap zit. Dan moet er binnen 2 maanden opnieuw geopereerd worden. Dit is dan echter minder zwaar en veel minder risicovol.

De duur van de operatie is ongeveer 150 minuten. Dit is wel inclusief het in slaap brengen en het wakker maken. Maar de operatie duurt wel ongeveer 2 uur. Best een pittige zit voor Papa en Mama denk ik zo. Gelukkig zal Nyntha er zelf vrij weinig van meekrijgen.

De herstelperiode voor Nyntha zal in eerste instantie 3 tot 5 dagen in het Ziekenhuis zijn. Hier wordt ze weer langzaam opgelapt en er  voor gezorgd dat ze weer vloeibaar eten kan krijgen. En vloeibaar is dan nog vloeibaarder als wat ze nu krijgt. De dikte van wat ze nu krijgt, hopen we te bereiken na een week of twee. En het ultieme vaste voedsel gaat zeker 2 maanden na de ingreep duren. Voorlopig zal Nyntha dus nog geen boterhammetje eten. Helaas.

Wellicht is het wel al duidelijk uit mijn verhaal. Wij hebben besloten om voor operatie te gaan. Na overleg met de chirurg was ons eigenlijk wel duidelijk dat ook hij vond dat dit wel de beste keuze was. Ondanks de risico’s. Ondanks de eventuele kans op mislukken. Er is ook een grote kans dat het lukt en die kans willen wij aangrijpen.
Vanuit de chirurg mochten we dezelfde middag nog door naar Anesthesie. Wanneer deze groen licht zouden geven, kon Nyntha op de wachtlijst. Deze heeft groen licht gegeven en nu is het dus wachten op de brief met de datum. Deze zullen we waarschijnlijk deze week nog ontvangen.
Normaliter is er een wachttijd van 2 tot 3 weken, maar nu met de vakantie moesten we rekening houden met 6 tot 8 weken. Wij wachten het maar af. Het kan zomaar zijn dat we met haar verjaardag (En met die van Erik) wederom in het AZM zitten. Maar het kan ook zomaar zijn, dat we in de zomervakantie een paar dagen in Maastricht vertoeven. We laten het op ons afkomen.
Voor nu hopen we alleen maar dat de keuze die we gemaakt hebben, de juiste was. Dat ons dappere meisje straks lekker met ons frietjes kan eten. Lekker koekjes kan peuzelen. Lekker chippies kan eten. Gewoon mee eet wat wij ook eten, zonder dat die stomme staafmixer eerst weer uit de kast moet. Wat zeg ik, uit de kast? Hij staat gewoon al binnen handbereik.

Ik hoop dat ik alles verteld heb. Ik weet het niet meer. Ik heb mijn best gedaan. Als jullie nog vragen hebben. Gooi ze maar neer. Ik beantwoord ze wel.

Veel liefs
Samantha

In de vorige blog stond al dat we een afspraak gingen maken voor nogmaals een Ph-metrie onderzoek van 24 uur.
Vandaag was de dag, half elf in het AZM zijn, zo was de afspraak.
Bellen ze een dag voor de afspraak op, of we het een dag konden uitstellen, want er was een planfout gemaakt, en dan zou het kunnen dat we moesten wachten.
Nou, niks verzetten, dat zou namelijk een hele logistieke ommezwaai betekenen hier, en daar zaten we niet op te wachten!

Afijn, 4 meiden om half 9 naar school, wij op weg naar Maastricht. Ondanks de fikse regen-,  zeg maar stortbuien onderweg, meldden we ons om kwart voor 10 op de functiekamer.

Ze waren nog bezig, en er zou nog n kindje voor ons aan de beurt zijn. Prima. Telefoonnummer gegeven en op naar de koffie dan maar.
Het duurde slechts een koffie met een broodje voor de telefoon ging: we konden nog voor het andere kindje want ze hadden tijd over. Mooi!

Wijs geworden van de eerste ronde, de sonde in te laten brengen, en samen bekeken hoe hem vast te plakken. Oeps, de leukoplast vergeten! En raad eens? Op de hele afdeling daar geen rol te bekennen. De laatste was de dag ervoor meegegeven aan een ander kindje.
Nou ja, toch maar aan de slag, en met knip en plakwerk toch de boel vast gekregen.
Zijn we klaar, komt dat andere kindje, mèt de rol leukoplast binnen!
Mooi!
Toen dat kindje van zijn sonde verlost was, kon bij ons meisje de afwerking beginnen!

Uiteindelijk zit alles er mooi op, is het *klopklop* tot op heden mooi blijven zitten.
Papa heeft voor het kastje een geimproviseerde oplossing bedacht. Hopen dat ook die blijft hangen. Geeft haar toch de normale bewegingsvrijheid 😉

Als het nou allemaal blijft zitten, halen we morgen zelf de sonde eruit, en brengt papa hem naar het AZM. Scheelt ons mupke een lange autorit, en logistiek is dat ook handiger.

Donderdag worden we gebeld met de uitslag, en hoe verder.
*Wordt vervolgd*

Vandaag was het weer tijd voor  een overleg met de kinderarts. Eigenlijk ben ik wel blij dat al die overleggen telefonisch mogen. Anders zouden we werkelijk elke week in Maastricht zitten. Niet dat we er heel veel vanaf zitten..

Maar goed. De kinderarts belde net op het moment dat ik Nyntha op het aankleedkussen had liggen met een open luier. Ik kan moeilijk weglopen of Nyntha laten liggen, dus telefoon tussen oor en schouder en met een scheef hoofd Nyntha’s luier vastgemaakt en  overleg gepleegd met de kinderarts. Uitgelegd dat wij van mening zijn dat de medicijnen niet aanslaan en er werkelijk geen verschil is. De kinderarts bood ons 2 opties

Optie 1:   Het 24-uurs pH-metrieonderzoek herhalen, maar dit keer met medicatie. Het idee erachter is  om te zien of er verschil is tussen de resultaten van 2 weken geleden en nu.

Optie 2: Pas op de plaats maken en gedurende 8 weken medicatie blijven geven en kijken hoe het zich ontwikkeld.

Aangezien wij geen 8 weken willen wachten én we merken dat Nyntha weer aan de vooravond staat van een verkoudheid hebben we voor de kortetermijn oplossing gekozen en dus ga ik morgen weer een afspraak maken voor een 24-uurs pH-metrieonderzoek. De dag na het onderzoek mag ik dan weer contact opnemen voor de uitslag.

Vanavond was een mooi voorbeeld wat ik jullie eigenlijkniet wil onthouden. Ik probeer wel eens uit te leggen wat er eigenlijk gebeurd als we Nyntha vaster voedsel geven en wat vaster voedsel inhoudt. Vanavond had ik een potje van 6 maanden en voor hen die wel eens een potje hebben gegeven aan een kindje kennen vast de iets grovere rand wel boven aan het potje. Zo’n randje had ik vanavond ook aan het potje. Ik verwijder dit randje altijd, omdat ik weet dat dit problemen geef, maar met het wegscheppen viel er een klein stukje in het potje. Op de gok heb ik het er in laten zitten en gewoon meeg voerd in de hoop dat het geen ‘schade’aan zou richten en haar eten lekker binnen zou blijven. Ergens bij lepen 7 of 8 zag ik het stukje en Nyntha slikte het gewoon weg. En de lepeltjes erna gingen ook prima. Tot driekwart van het potje. Ik zag Nyntha’s snoetje vertrekken en daar kwam alles wat er zo netjes in was gegaan er weer uit. Zucht.
Om jullie een beeld te geven van de grootte van eht stukje waar het om ging heb ik het er uit gevist en het op foto gezet.

Dit kleine zachte, maar grotere niet gemalen, stukje zorgde voor een volledige spuugbui…

Ik baal. Wij balen. Dit geeft voor ons alleen maar meer aan dat de medicijnen echt niet aanslaan. Maar ja, wat moeten we… We zullen doorgaan..

Vorige week donderdag kregen we de uitslag van het pH-metrieonderzoek. Uit dit onderzoek zou duidelijk worden of Nyntha wel of niet zure reflux had.
Wat wij eigenlijk al een beetje vreesden werd bewaarheid. Nyntha heeft geen zure reflux. Dat was voor ons wel even schrikken. Al was het  voor de arts volgens mij niet helemaal duidelijk welk kindje ze nu voor zich had, want als advies gaf ze aan ons: “Gaat u de voeding van Nyntha nu maar indikken.”
Na een korte opfriscursus van Mama naar dokter was ze weer helemaal bij en stonden we weer op een lijn. Het was weer duidelijk dat bij geen zure reflux eigenlijk een volgende stap het chirurgische traject zou zijn in verband met het maagbreukje. Maar Dr. van de Neucker was het met ons eens dat een operatie wel heel drastisch is een een pH-metrieonderzoek, hoewel het 24-uur duurt, toch een momentopname is. Alle symptomen wijzen namelijk wél op zurereflux. Met dat in ons achterhoofd besloten we om toch medicijnen te gaan proberen.

Na een hele middag over en weer gebel tussen apotheek in Venray, Poli kindergeneeskunde in het AZM, Apotheek in het AZM, Apotheek in Venray, Apotheek in het AZM, Apotheek in Venray, Apotheek in het AZM en uiteindelijk een verlossend telefoontje ván de Apotheek in Venray dat de medicijnen binnen zouden komen op vrijdag, mochten we vrijdag de medicijnen van Nyntha ophalen bij de apotheek. Even een ruime 50 euro afrekenen en vol goede moed zijn we gestart.

Inmiddels is het dinsdag. Hebben we maandag telefonisch contact gehad met de kinderarts, omdat Nyntha obstipatie had gekregen en nu dus, naast de motilium en de Nexium ook nog Movicolon krijgt. Met haar ook overleg gehad over het gelige uitzien van  Nyntha. Daarna een afspraak gehad met de huisarts. Deze liet ons gelijk bloedprikken voor de leverwaardes en gelukkig waren deze waardes allemaal dik in orde.

Nu is het afwachten op donderdag. Donderdag hebben we weer  contact met de kinderarts voor verder overleg. Ons idee is dat het niet helpt. Nyntha blijft haar eten opboeren. Het ruikt nog steeds ontzettend vies uit haar keel. Het lijkt alsof ze haar  eten vier, vijf keer eet. Tussendoor lacht ze, is ze vrolijk. En met momenten huilt ze.
Inmiddels begint ze weer wat te niezen, dus ik voorspel dat er weer een verkoudheid of hoe ze dat tegenwoordig zo mooi noemen, een bovenste luchtweginfectie, aan zit te komen. Time for some action. Laat het maar snel donderdag worden. Geef ons alsjeblieft de oplossing voor ons meisje. Help ons kanjertje.

Eindelijk was daar de dag. Nyntha zou het Ph-metrieonderzoek krijgen. Na een behoorlijke slopende week met een zieke, koortsige, hoestende, snotterige en spugende Nyntha was het maar de grote vraag of vandaag wel door zou gaan.

Woensdag nam ik zelf contact op met het AZM en al snel belde een arts in opleiding me terug dat Nyntha een buikgriep had en we het onderzoek maar moesten verzetten. Enigszins verbouwereerd wist ik deze goede man te overtuigen om dat verzetten toch echt aan mezelf over te laten. Met nog vier kinderen is dat niet een eenvoudige klus!
Eigenwijs als Erik en ik zijn besloten we om het onderzoek niet te verzetten. Wij geloofden niet zo in n telefonische buikgriepdiagnose aangezien wij onze dochter kennen. Dus na een bezoek aan de huisarts en een definitieve ‘dit is geen buikgriep, maar een bovenste luchtweginfectie’ diagnose besloten we de afspraak te laten staan.

Eerlijk is eerlijk. Zowel Erik als ik hebben tot vanochtendvroeg getwijfeld. Nyntha is en was nog steeds niet fit. Het hoesten is echt minder en het spugen ook, maar ze voelt zich nog steeds niet lekker. Dat was ook de reden dat we bij aankomst in Maastricht de kinderarts aanspraken op de gang. Wat was haar advies. Besproken hoe de week was verlopen. Hoe het nu ging. En zij gaf ons groen licht. Aangezien ik een dagboek moet bijhouden van haar eet en drinkpatroon en ook eventueel braken kunnen ze goed zien of de verkoudheid dit veroorzaakt.

Aangezien we uiteraard weer veel te vroeg waren, mochten we wat eerder de kamer in. De twee verpleegkundigen waren zo’n lieve dames die maar niet uitgesproken raakten over de mooie bijzondere unieke naam van Nyntha! Na wat uitleg over wat er ging gebeuren werd de sonde ingebracht. Dat ging allemaal vrij vlot. Maar toen.
Hoe plak je een sonde waar een kastje aan vastzit zo op een gezichtje dat het blijft zitten. Blijft zitten bij een kind waarvan de neus een lopende snotfabriek is en alles dus losweekt.

Meer dan respect voor het geduld dat ze hebben opgebracht om het vast te zetten. Meerdere pogingen hebben ze gedaan. Met enig vertrouwen gingen we naar huis, maar thuis bleek het niet goed te zitten. Leukoplast erbij. Weer vastplakken. En we konden weer even vooruit. Maar naarmate de tijd verstreek en de snot vorderde zag ik de sonde millimeter voor millimeter verder naar buiten komen. Uiteindelijk zelfs 2 cm. Toen ben ik de huisarts gaan bellen. Als Nyntha daar met haar vingertje achter grijpt trekt ze de hele sonde eruit.
Na een heel overleg mochten we dan toch even langs komen. De huisarts er weer wat bijgeplakt en nu lijkt het echt goed te zitten. Hopen we.

Met een voorraadje leukoplast en leukosilk zijn we naar huis gereden in de hoop dat t allemaal niet nodig is. Ze ligt nu te slapen. Mocht ze onverhoopt de sonde eruit trekken, moeten we naar de ehbo in Venlo, want de huisartsen zetten een dergelijke sonde niet terug. We hopen maar dat Nyntha (en ons) dat bespaard blijft.
Morgen om half twaalf mogen we ons weer melden in Maastricht en donderdag krijgen we de uitslag. En dan hopelijk eindelijk vooruit. Hopelijk met medicatie. Je mag er niet op hopen, maar het andere alternatief is operatie dus wij hopen op medicatie.

Update: 20:00uur sonde ligt eruit. Ehbo here we come

Update: 22:00uur thuis met sonde. Zelf nog wat extra vastgelegs met leukoplast. Blijkbaar is t n uniek iets, want zelfs voor de kinderarts was t onbekend. 

“Blaas dr maar wat lucht doorheen” (door n niet holle sonde…

We gaan slapen. Wish us luck…

Het allereerste tandje is een feit. Nog heel klein. En niet zo onschuldig. Maar Nyntha heeft 1 heeeeel klein tandje. Het verklaart niet haar totale ziek zijn de afgelopen dagen, maar wel haar koorts voor n deel.

Eindelijk. Met tien maanden. Net als dr papa ;-).