Auteur: Mama Sammy

Chirurg. Dat klinkt ineens zo eng. Maar we gingen er niet heen voor een operatie, maar wel omdat deze het beste zou kunnen beoordelen of er bij Nyntha sprake zou kunnen zijn van littekenweefsel op de plekken waar ze in het verleden geopereerd is. Reden dat hier naar gekeken wordt, is omdat ze altijd zeer gepositioneerde pijn aangeeft aan haar navel. En aangezien er in haar darmen geen anatomisch probleem gevonden is, wilde de mdl-arts toch even verder kijken.

De chirurg had snel door dat Nyntha inderdaad heel goed de plek wist aan te geven waar ze pijn had. En de pijn die ze aangeeft, met de uitstraling naar rechts kan 3 dingen betekenen. (Althans, ik heb er 3 onthouden. Hij noemde ergens punt 4, maar ik ben dan toch echt punt 3 vergeten)

1. Een navelbreuk. Deze zou dan pijn veroorzaken als de buik zich opblaast (jup) en als er op gedrukt wordt (dubbel jup). Is te herstellen.

2. Littekenweefsel. Veroorzaakt door de operatie op haar 1e verjaardag. Is te herstellen, maar elke operatie om dit te herstellen, geeft weer kan op nieuw littekenweefsel. Dus de vraag is of dat wijs is. Het wordt namelijk ook soepeler naarmate ze ouder wordt.

3. Een of ander moeilijk woord dat te maken heeft met de blinde darm. Uitleg: Harde ontlasting die zich in de blinde darm heeft genesteld en die er niet uit kan en die af en aan irritatie veroorzaakt. Dit zou de pijn rechts verklaren, altijd op dezelfde plek. Niet de pijn aan de navel. Is uiteraard ook te verhelpen.

Plan du campagne; Een echo van de buik die nummer 1 en 3 kan laten zien. Nummer 2 helaas heel erg moeilijk. Deze echo staat gepland op 13 februari.

Diezelfde dag krijgen we ook de uitslag en afhankelijk daarvan een vervolgplan, ook als het deze 3 dingen niet zijn. We zullen doorgaan ;-).

En t was weer zover. Vandaag stond dat onderzoek gepland wat eerst wel, toen niet en toen weer wel gepland werd. Het onderzoek waarvan we hopen dat ons antwoorden gaat geven.

Nyntha had ik gisteravond al wat voorbereid en uitleg gegeven en met de laatste vraag: “Maar wat gebeurd er dan als ik een scheetje laat als t slangetje erin zit?” Was de uitleg compleet ;-).

Vanochtend vertrokken we naar Maastricht. Nyntha telt altijd de tunnels en leest onderweg een boekje. En na de 3e tunnel mag Nyntha ons de weg verder wijzen. Dus eenmaal boven aan de afrit, klonk er een enthousiast: “Jeej! Het ziekenhuis!” (Schiet ons lek! Ze weet zo wat er gaat gebeuren en is nog zo blij!)

Op naar afdeling radiologie en eenmaal aan de beurt, waren de eerste paar minuten even moeilijk. Ze vertelde de dokter over de “tunnel die zoveel lawaai maakte” en dat ze toen meteen moest liggen en dat ze nu eerst wilde zitten!

Stapje voor stapje en uiteindelijk even doorpakken. Slangetje erin en toen kon ze meekijken hoe de contrastvloeistof zn weg vond in haar darmen. Een zak van 1,5 liter werd aangehangen, want de radioloog rekende op 1 liter voor haar darmen. Halverwege zijn ze bij gaan halen, want er was 2 liter nodig. Dit is ook meteen een onderdeel van wat de radioloog ons wist te vertellen.

Nyntha heeft een langere darm. Een wijdere darm. En een extreem luie darm. Maar een uitslag hebben we niet, want daarvoor moet de mdl-arts ons nog bellen. Die belt als t goed is nog vandaag. Een uur na het onderzoek heeft Nyntha nog een foto moeten maken van haar buik. Die is ook nog meegenomen in het onderzoek. We wachten nu dus op de uitslag.

We hebben wel al nogmaals de bevestiging dat het geen Hirschprung is. Ook heel prettig.

Al met al zijn we wel heel erg trots op Nyntha, want wauw. Wat heeft ze het fantastisch gedaan!

Mn laatste blog ging over de biopten. Uitslag is inmiddels ook binnen en dat was hartstikke fijn nieuws. Het is GEEN Hirschprung. Zelfs de MDL-arts was hier ontzettend blij mee.

Nu was het alleen nog steeds wachten op de uitnodiging voor het barium-onderzoek. En daarvan kregen we vandaag EINDELIJK de brief. Op dinsdag 15 januari is ze aan de beurt.

Anders dan ons in het verleden is verteld en zo extreem op gehamerd is, hoeven haar darmen niet leeg te zijn. Dit doen ze niet bij kleine kinderen, omdat dit te belastend is voorafgaand aan een dergelijk onderzoek. Het heeft een hele dag heen en weer bellen gekost om dat duidelijk en helder te krijgen, want blijkbaar was t niemand echt duidelijk.

Na het barium-onderzoek, oftewel dikke-darm-doorkijk, hopen we antwoorden te hebben.

Voor nu is Nyntha gewoon een heerlijk, vrolijk en blij kind.

Nog 3 onderzoeken op de planning, waarvan 1 gisteren op de planning stond.

Biopten van het rectum, onder lachgas. Iets wat voor Nyntha (En ons) volledig nieuw was dus het was even afwachten hoe ze dat zou gaan doen. Vooraf was er telefonisch contact geweest met de kinderverpleegkundige van het sedatieteam en zij had me uitgebreid verteld wat het in zou houden, zodat wij daaruit konden filteren wat voor Nyntha belangrijk was om te weten voor de ingreep.

Woensdagavond met Nyntha even samen gaan zitten. Ze wist natuurlijk dat ze naar het ziekenhuis moest en dat er een onderzoek ging plaats vinden, maar wat? Daar had ze nog niet naar gevraagd. Dus nu moest ik toch iets vertellen. Stap voor stap. Aan het einde; Heb je nog vragen meisje? “Ja! Is het in het ziekenhuis ook versierd voor Kerst?”

En zo gingen we donderdag op weg met een vrolijke jongedame. Vol praatje die als eerste op de HELE GROTE kerstboom afrende.

Ik had haar verteld dat er in het ziekenhuis ook een hele grote kerststal stond met poppen die net zo groot waren als zijzelf en dat ze er tussen kon gaan staan alsof ze erbij hoorde. Nou, dat liet ze zich geen 2 keer zeggen!

Na de fotomomentjes was het tijd om richting de kinderafdeling te gaan waar we op werden gehaald door Michéle van het sedatieteam. Zij nam ons mee naar de PICU waar Nyntha een bedje kreeg. En de knop tot de magische lamp 😉

Nyntha en ons werd gevraagd wat haar was verteld en alle knuffels werd verteld welk maskertje Nyntha dadelijk op mocht. En toen mocht ze eens ruiken aan het maskertje. En begon Michéle voor Nyntha te zingen. En heel snel zag je Nyntha in een bepaalde roes terecht komen waarin ze intens genoot van “In de manenschijn” en blijkbaar blijft dat liedje ook na 25 keer nog leuk en grappig. En wat kan ze lief giebelen ;-).

De arts en zijn assistente kwamen heel sneaky binnengeglipt, verrichten de handeling die ze moesten doen en verdwenen net zo vlotjes eigenlijk. Nyntha heeft er eigenlijk niks van meegekregen. Zo fijn en soepel was dat team op elkaar in gewerkt en zo ontspannend werkt “In de manenschijn” ;-).

Toen Nyntha overging van lachgas naar zuurstof en ze weer langzaam uit haar roesje kwam, zag je weer een heldere blik en het 1e wat ze vroeg was: “Waar is de knop!” Ze wilde weer met de lamp spelen haha.

Wij zijn meer dan trots op hoe Nyntha het heeft gedaan. Ze deed het echt fantastisch. Over een week krijgen we de uitslag en we hopen echt oprecht dat hier niks uitkomt, omdat dit onderzoek bedoelt is om Hirschprung aan te wijzen. En dat is iets wat we liever niet zien… Dat zou namelijk met zekerheid opereren betekenen.

Maar we gaan er vooralsnog vanuit dat het dat niet is. Dus dat dit ook een kwestie van afstrepen is.

Nyntha is weer lekker naar school. Ze had er weer zin in vandaag.

Het eerste van een reeks onderzoeken stond vandaag op het programma. Een onderzoek wat antwoord kon gaan geven op de vraag: “Waardoor heeft Nyntha altijd een bolle buik en zoveel lucht in haar buik?”

Dit onderzoek was eigenlijk een soort lactose-allergie test, maar dan meet deze of de darmen lactose omzetten in lactase of dat de darmen hier waterstofgas van maken.

De dag voorafgaand aan het onderzoek, gisteren dus, moest Nyntha een streng dieet houden. Ontbijt en lunch mochten uit niet meer bestaan dan beschuit of wit brood met dieethalvarine en 48+ kaas of jam. (Max 2 sneetjes brood of 4 beschuitjes). Avondeten was rijst met bloemkool of wortel en kip of vis. Alles zonder kruiden of saus. Drinken mocht ze kiezen uit water en thee (zonder suiker of melk).

Nyntha at wat ze mocht eten, accepteerde dat ze niks anders kreeg… En midden in de nacht zei haar maag: “ETEN!!” En braakte gal. En dat bleef ze doen. Met als resultaat dat het drankje wat ze kreeg voor het onderzoek, ook niet volledig binnenbleef.

Het onderzoek zelf had niet veel om het lijf. Drankje drinken en dan 7 x, elk half uur, blazen. Meting sloeg echter niet uit.

Dit kan 3 dingen betekenen, waarvan wij eigenlijk hopen op het eerste:

1. Geen reactie op de lactose

2. Doordat ze te weinig binnen heeft gehad door het braken, was de meting incorrect.

3. Door de extreem trage werking van het verteringsstelsel van Nynthawas de lactose nog niet in de darmen (dunne, daarna dikke), waardoor er dus nog geen gasvorming was.

Maandag staat er een belafspraak gepland met de mdl-arts om dit en alle andere onderzoeken te bespreken. We gaan vooralsnog gewoon uit van het positieve: Geen reactie. En verder zien we wel weer wat t brengt. Nyntha deed het weer goed en heeft zich de 3 uur die we er doorbrachten heel goed gedragen.

Vandaag was t tijd voor gipscontrole en checkup bij de chirurg. Een controle die eigenlijk stond voor gips verwijderen en klaar, maar omdat Nyntha afgelopen zondag ging klimmen en van het bed van Ymke was gevallen, werd vandaag ineens een hele spannende afspraak.

We begonnen sowieso met het verwijderen van het gips. Toen konden we ook goed zien hoe de wond op de hak aan het genezen was. Gelukkig mooi droog, maar nog niet genezen. Er zit nog een korst.

Haar been doet helaas nog teveel pijn om zonder gips door te gaan, dus ze heeft nu een verwijderbaar loopgips gekregen. Dit mag er ’s nachts lekker af en ze kan lekker vrij douchen, maar tijdens t lopen moet ie er om.

Nog 2 weken en dan weer terug op controle.

Gisteren moesten we op controle in Boxmeer. Nieuw gips, foto maken en gesprek met de chirurg. Vooral dat laatste vond ik, Mama, nogal spannend. Je weet t niet hè?

Zo gezegd, zo gedaan. Op naar Boxmeer. Gips eraf. Wond goed bekijken. (Zag er nog wat akelig uit, maar ze waren tevreden). Wond opnieuw verbinden op een manier dat t de komende weken kon blijven zitten onder het gips. En toen mocht Nyntha een kleur uitkiezen.

Voor Nyntha was dat appeltje eitje, want wij hoorden al sinds vrijdag dat ze roze wilde en dus werd t roze. 2 lagen werden erom gedaan omnte zorgen dat er extra stevigheid werd aangebracht.

Vanuit de gipskamer, door naar de rontgen. Foto’s maken. En toen weer door naar de wachtkamer.

Eenmaal bij de chirurg werd al gauw duidelijk dat deze tevreden was. Nee, het stond nog steeds niet 100% recht, maar recht genoeg. Het zou aangroeien. Verdere inspectie van de foto’s van vrijdag had ook nog een tweede breukje/scheurtje laten zien. In haar enkel. Maar omdat ze toch al in het gips zit, hoeft hier niks extra’s aan gedaan te worden.

Belangrijkste is nu: Niet lopen… (HELP!!) Op 8 november mag het gips eraf. Enige wat roet in t eten zou kunnen gooien is een ontsteking aan de wond, maar daar gaan we natuurlijk niet vanuit. Het zag er nu zo netjes uit.

Ondertussen is de uitnodiging voor de H2 lactose ademtest ook binnen. 16 November gaat deze plaatsvinden. De dag ervoor betekent een dag dieet voor Nyntha en om 9 uur worden we in Maastricht verwacht.

Dus ook het mdl-stukje loopt gewoon door.

Zo ben je op weg naar huis en klets je vrolijk over je speeldate over een half uur met je vriendinnetje Sophie en ineens hoor ik je heel hard gillen achter me..

Ik rem meteen af en zie dat je met je rechtervoetje totaal verdraaid tussen de spaken van mijn fiets zit! Mijn hart staat stil en in mijn hoofd schiet van alles heen en weer. Hoe? Wat? Waar? HELP!

Ik probeer mijn fiets neer te zetten, jou van mijn fiets te tillen, maar t wilt allemaal niet. Ymke komt aanlopen in tranen en je grote zus helpt me met mijn fiets.

Ik zet je op de stoeprand en doe voorzichtig je maillot uit en de angst slaat me om het hart als ik je voetje zie. Aan de bovenkant lijkt de schade mee te vallen, maar de onderkant ligt open. Hoe dan? Je had schoenen aan! Ik heb jasbeschermers! Voetensteuntjes.

Shit. Papa is werken, hoe kom ik nu bij de dokter met jou? Ik bel Marijke en zij kan gelukkig snel naar ons toekomen. Ik bel de dokter en jij huilt oorverdovend van de pijn. Arm arm meisje… De dokter zegt dat we meteen mogen komen.

Terwijl we wachten op Marijke komen er mensen die ons willen helpen. Een koud doekje, mijn fiets binnen zetten in hun tuin. Mensen van school die kijken of ze kunnen helpen. Ymke die haar zusje steunt.

Als Marijke er is gaan we snel naar de dokter en al snel is duidelijk dat het een ritje Boxmeer wordt. En daar wordt al meteen gezegd dat het sowieso gips wordt. Protocol bij een “spaakverwonding”. De foto’s zullen uitwijzen voor hoelang.

Na het maken van de foto’s wordt eerst de wond verzorgd. Dat vind je echt niet leuk, want dat doet je pijn. Tis dan ook een lelijke open wond… En dan komt David met het gips.

Even later komt de dokter met het nieuws dat je scheenbeen gebroken is. Volledig.

Maar omdat het scheef staat is er overleg geweest met de chirurg en moet er na het gipsen een nieuwe foto gemaakt worden om te kijken naar de stand. Gelukkig blijkt deze “acceptabel”. Over een week moeten we terug voor n nieuwe foto en nieuw gips en hopelijk is je breukstand ook dan nog “acceptabel”, anders moet het toch hersteld worden.

Lieve lieve Nyntha, sorry kleine meid. Ik hoop dat de pijn snel minder wordt.

Lieve Marijke, je was echt echt mijn reddende engel vandaag! Ik weet echt niet hoe ik je moet bedanken…