Auteur: Papa Erik

Sinds de ingreep in februari ging het met Nyntha’s darmen niet goed. Extreme obstipatie to the max. Wat uiteindelijk geresulteerd heeft in een nieuwe verwijzing naar Maastricht en vandaag dus een heeeeeeeeeeel laaaaaaaang bezoek aan t AZM.

Plan du campagne op korte termijn/acuut:

3 Dagen op rij een zgn hoog klysma in het Ziekenhuis. (1e was vandaag, morgen en overmorgen in Boxmeer)

Daarnaast onderzoeken naar de oorzaak van de slechte ‘peristaltiek’ oftewel werking/beweging van de darmen.

1. Een genen-onderzoek naar evt glutenallergie. Dit is gedaan met wangslijm, een beetje zoals met een DNA-test met van die staafjes. Als hier niks uitkomt, kan dit uitgesloten worden. Blijkt dat ze hier wel 1 van de 2 genen bij zich draagt, gaan ze hier andere, zwaardere onderzoeken voor doen.

2. Verwijzing naar de kinderneuroloog om een ‘verborgen open ruggetje’ uit te sluiten. Met helaas een aantal symptomen die hier bij aansluiten, mogen we dit niet negeren en gaan we dit ook niet doen. Waarschijnlijk valt t allemaal mee, want de grootste kans is nog altijd optie 3.

3. Erfelijkheid. En dan betekent het helaas pure pech. En medicatie blijven gebruiken. Maar dan is alles wat kwaad kan wel uitgesloten. Erfelijkheid wordt overigens niet onderzocht. Als bovenstaande onderzoeken/paden niks uitwijst, dan is dat de logische gevolgtrekking.

We voelden ons vandaag wederom echt gehoord en gezien. Ondanks dat we een totaal vreemde arts troffen was deze ontzettend goed ingelezen. Het gaf ons vertrouwen om dit in te gaan. Ze legde ons alles helder en duidelijk uit. En had zoveel geduld met en voor Nyntha.

En onze Nyntha? Wat een topper! Van alle onderzoeken die ze moest ondergaan tot het klysma op het einde waarvoor ze tóch naar de bedjes moest (waarvan Mama ’s morgens nog had gezegd dat we daar niet heen hoefden). Elke minuut was ze dapper en stoer.

Morgen naar het Ziekenhuis in Boxmeer voor nummer 2. En hopen dat na nummer 3 haar buik in ieder geval leeg is. En dan de medicatie wel gaan doen wat ze moeten doen op de hogere dosering. Fingers crossed!!!

Onverwacht een dagje extra werken voor papa. 1 adres lossen en terug. Een hele mooie kans voor Nyntha om haar wens in vervulling te laten gaan: Mee met papa op de vrachtwagen!

Ze vond het geweldig, genoot van “de kabouter auto’s” en het uitzicht over het water en de boten vanaf de bruggen.

Uiteraard wilde ze zelf instappen in de hoge cabine. Na 2x aangeven hoe ze moet instappen, doet ze het gewoon zelf!

Zowel papa als Nyntha hebben een hele leuke dag gehad!

Een hele vroege wekker. Een lange, maar snelle autorit. En zo belanden we weer op het Chirurgisch dagcentrum met Nyntha.

Als 3e was Nyntha aan de beurt, want de kleintjes mochten eerst en Nyntha hoorde nu bij de grote kindjes. (En wat voelde Nyntha zich al groot!!)

Ze deed het fantastich! Hoewel ze best een tijdje moest wachten, onderging ze alles gelaten. Keek wat tv, kletste wat met de zuster, knuffelde met Sky en Knijn en toen? Toen was het tijdstip aangebroken dat Mama met haar mee mocht met de slaapsmurf (anesthesioloog).

En daar zat ze dan. Anders dan andere keren was dit keer wel de chirurg zelf aanwezig. Zat Nyntha om zich heen te kijken naar de 10 mensen om haar heen die allemaal aanwezig waren voor haar operatie. (Voor mij ook wel een rare gewaarwording, want bij alle andere operaties, was dit niet zo)

En toen het moment van de narcose. Terwijl de slaapsmurf voor Nyntha liedjes van Mega Mindy zong, kreeg Nyntha het masker op om te gaan vliegen. Na 3 keer diep inademen viel ze in slaap en konden we haar neerleggen en in een diepe slaap liet ik ons meisje achter in de handen van de chirurg en artsen.

Een ruim half uur later mocht ik alweer naar haar toe en had ze alweer verhalen voor 10. Terug op de kamer viel ze wel weer snel in slaap en na nog 1 keer braken knapte ze op.

De chirurg vertelde ons dat hij meteen wist welke kant hij moest hebben in haar neusje. Alleen al t aanraken van de ader, zorgde voor n heftige bloeding. Het was duidelijk niet voor niks!

Alles is goed gegaan en we hebben een heerlijk vrolijk meisje teruggekregen. Ze heeft wel nog wat pijn aan n oortje, maar we gaan er vanuit dat t erbij hoort. Geen koorts of niks.

Morgen is dan de dag daar dat Nyntha haar 6e keer narcose meemaakt. Hoewel het dit keer een vrij kleine ingreep is, blijft het narcose, blijft het een ingreep. En blijft mijn moederhart van binnen een beetje huilen dat het nodig is..

Nyntha daarentegen is de dapperheid zelve! Vanavond een hele kleine open voorbereiding gedaan zodat het morgen niet compleet als een verrassing komt. Even gecheckt wat ze nog wist van de laatste keer. (Niks dus). En haar verteld dat ze een maskertje op krijgt wat lucht blaast dat naar aardbei smaakt. “Mjammie! Aardbei!” En dat ze dan gaat slapen. (“Echt slapen Mama? Zo?” *ogen dicht en op kussen liggen* ‘Ja zo mopje, masr dan nóg vaster ;-)’ En als ze slaapt gaat de dokter zorgen dat je geen pijn meer hebt aan je oortjes, je weer alles kunt horen en je geen bloedneuzen meer hebt. “Yes!” En als je wakker wordt zijn Papa en Mama er weer. “En mijn Sky en Knijn he mama!”

En zo kroop ze onder de deken. Me nog even vertellend wat er mee moest in de tas voor als ze misschien een nachtje moest blijven.

Onze kanjer. Op naar morgen! Half 6 gaat onze wekker. We moeten om 8 uur in Maastricht zijn en om 10 uur is ze aan de beurt.

Vandaag stond een controle bij de KNO op de planning. Zelden zo goed getimed als die van vandaag. Al 3 nachten op rij een krijsende Nyntha snachts en al 5 dagen op rij bloedneuzen te pas en te onpas. Die bloedneuzen waren voor Erik en mij al een punt om goed te bespreken, want de antibioticazalf is niet aan te slepen.

Onderzoek was na nog geen 3 tellen al duidelijk. Een hele zware oorontsteking. Maarja… Neusspray om de druk van t oor af te halen mag niet, omdat dit bloedneuzen veroorzaakt. En ze krijgt ze al vanzelf.

Resultaat en besluit: We gaan voor een ingreep waarbij ze enerzijds opnieuw buisjes krijgt. (Daarmee vangen we ook het voortdurende wisselende gehoor op) En tijdens deze ingreep gaan ze ook de kwetsbare adertjes dichtbranden om de aanhoudende bloedneuzen te stoppen.

Ze wordt er met spoed ingezet dus binnen n aantal weken is ze weer aan de beurt.

Na dit bericht gingen we weer door naar het Ronald Mc Donald Huis. Daar hadden we nog een laatste stukje af te handelen van de Veiling. Het sponsortegeltje mocht nog opgehangen worden en die eer was aan Nyntha!

Knikkers. We kennen ze allemaal. Als kind hebben we er allemaal mee gespeeld. Urenlang op het speelplein of buiten. Maar ook binnen, gewoon op de vloer. Mijn ouders hadden vloerbedekking, maar wij? Wij hebben een tegelvloer.

En over de knikker en de tegelvloer gaat deze anekdote.

Nyntha was met knikkers aan het spelen. Op tafel. En keer op keer hoorden we het verschrikkelijke geluid van die glazen knikkers die stuiterden op onze tegelvloer. Waarschuwing gegeven dat ze ze nu echt beter in de gaten moest houden. Toen gezegd dat de knikkers bij de volgende stuiter de kast op gingen.

En zo gebeurde. 2 Knikkers tegelijk. De een stuiterde naar links. De andere naar rechts. Nyntha stond erbij en keek ernaar. Papa stond op, raapte de knikkers op, deed alles in het doosje en zette het doosje weg.

Nyntha werd boos! Ze zette het op een gillen en met duidelijke taal zei ze tegen Papa en mij: “Nou, dan kom ik wel bij jullie zitten!”

Ons kon je bijelkaar vegen. Nyntha niet veel later ook. Haar boosheid was snel vergeten. En de knikkers ook. Die mogen mee naar buiten de volgende keer ;-).

Zo af en toe word je als Mama een beetje week. Waarom? Nouja, jullie kennen allemaal vast wel de herinneringen op Facebook. En die brengen mij in deze periode van het jaar elke dag weer terug naar periodes van ziek zijn, ziekenhuizen, ingrepen en met de herinnering van vandaag weet ik ook dat we heel dicht voor de grote opname staan in December 2015. De opname waarmee de lange periode sondevoeding begon.

Terwijl ik dit stomme stukje typ, rollen de tranen over mijn wangen… Mijn hemel wat heeft dat kleine meisje eigenlijk al veel achter de rug! En als ik dan elke keer weer lees hoe positief we er vooraf ingingen en hoe hard de domper was, omdat het weer keihard tegenviel. Omdat er weer complicaties optraden.

Omdat ze een simpele verkoudheid niet aankon en uitdroogde keer op keer.

En dan kijk ik nu naar die heerlijke dwarse kleuter nu. Net een fikse verkoudheid achter de rug. Een verkoudheid die wederom resulteerde in 4 dagen en nachten braken. Maar ze is er weer! Nieren moeten nog even goed hun draai vinden en weer goede plasjes maken, maar ze is er weer. Even dwars als altijd. Boos omdat ze haar laarzen niet verkeerd om aan mag. Boos omdat ze het pas 5 uur is en ik t eigenlijk te vroeg vind voor bed. Boos omdat ze geen boterham met snijworst wilt terwijl ze een boterham met snijworst vroeg. Maar mijn hemel, wat houden we van dat meisje!

Gisteren hadden Erik en ik het nog over de arts van genetica bij een van de vele echo’s in het AZM die die vervloekte woorden uitsprak: “We hebben nog maar 3 weken om de zwangerschap te beëindigen.” We begrijpen die woorden nog niet. Ze wisten niet wat er met ons meisje was en zij noemden dit?! Als we dan naar Nyntha kijken nu dan zijn we zo dankbaar dat we op onszelf hebben vertrouwd en niet hebben geluisterd naar die man.

Nouja.. het is duidelijk. Deze maand doet iets met me. Het doet me beseffen hoe dankbaar ik ben dat ons meisje nu zo gezond is! Dat ze er is! Dat ze zo sterk is! Zo lekker dwars! Ons toppertje!

Juni 2014 was de allereerste keer dat we de deur van het Ronald McDonaldhuis in Maastricht binnenstapten. Nyntha’s allereerste operatie. Een warm welkom door de vrijwilligster en onze kamer werd ons toegewezen. Ik herinner me nog dat ik toen vooral alleen wilde zijn. Op onze kamer. In de vroege ochtenduren dronk ik een snelle kop koffie om vervolgens naar Nyntha te gaan op 2 minuten loopafstand.

Er volgden nog 4 opnames in het AZM en elke keer hadden we het geluk dat er ruimte was in het RMcD. De opname met Kerst 2014 heeft misschien nog wel de meeste indruk gemaakt. Je kindje ligt in het Ziekenhuis in een periode waarin je thuis wilt zijn! Thuis bij de andere kinderen. Maar in het Huis werd alles op alles gezet om voor alle gezinnen een Thuis te creëren.

Januari 2016 was de allerlaatste keer dat we er verbleven. Volledig onverwacht na een spoedrit naar de Eerste Hulp. En daar zit je dan ineens weer. Erik thuis bij de andere meiden, ik alleen op die grote stille kamer terwijl Nyntha in het AZM ligt. Wachtend, geen oog dicht doen. En toch wel kunnen rusten.

Toen we begin dit jaar de vraag kregen of wij misschien een “Goed doel” wisten voor de opbrengst van een duivenveiling hoefden wij dan ook geen seconde na te denken! RONALD MC DONALD HUIS MAASTRICHT! Met hulp van de vele schenkers en kopers uit de duivenwereld hebben we een prachtig bedrag bijelkaar gebracht! €8328,-! En dat bedrag mochten we dinsdag gaan overhandigen, samen met onze Nyntha!

En dan sta je weer voor die deur. Je stapt over die drempel en haalt adem. De geur kruipt je neus binnen en je bent even weer terug in de tijd… Gelukkig is daar die kleine Nyntha die dan roept: “Mama! Kom, ik kan hier spelen!” En dan ben je weer terug in de tijd van nu.

Wat is het een bijzondere plek, een unieke plek. En wat zijn we dankbaar en blij dat we dit hebben mogen en kunnen doen!

Nyntha moest naar t toilet net nadat we een bezoek hadden gebracht aan de KNO-arts. (Alles prima in orde, over 3 maanden terug!)

Op zoek naar een toilet en Nyntha had een toilet gevonden. “Deze he Mama! Deze is voor dames!” En ze wijst met haar vinger naar het logo op de deur, waarop ik reageer met: ‘Nee Nyntha, dit is voor mannen met een superheldencape.’

Nyntha stopt met lopen. Kijkt me aan en zegt: “Oh.”

En Erik en ik? Wij kwamen niet meer bij!

Heb haar toch maar verteld dat Mama een grapje maakte en dat dames er ook mochten plassen ;-).