Maand: september 2018

Vandaag een keer een geplande controle. Ook die zitten er tussen, gelukkig, en die komen gek genoeg altijd op de momenten dat Nyntha zich toch niet prettig voelt. Buikpijn heeft en zelf duidelijk aangeeft last te hebben van haar buik. We zouden bijna zeggen; perfect timing.

Resultaat van die perfect timing is helaas wel dezelfde als vorige keer. Een buik die meer dan vol zit met lucht en waar geen duidelijk oorzaak, noch oplossing voor te vinden is. En hoe hard t ook klinkt; Nyntha moet t er even mee doen. Het eventuele alternatief zou kunnen zijn dat we met de macrogol iets naar beneden gaan, maar ze zit nu op t randje qua consistentie van de ontlasting, dus minder macrogol is heel tricky en kan een totaal ongewenst resultaat geven: Verstopping.

Dus: Macrogol op 30 gram houden. Dagelijks dagboek van eten, drinken en ontlasting nog steeds bijhouden en voorlopig helemaal over naar de MDL-Arts. Of we daarna weer terug gaan naar een reguliere kinderarts zien we dan wel weer. Eerst nu dit traject in.

En Nyntha? Dapper als altijd, had zich al voorbereid op allerlei onderzoeken die er vandaag allemaal niet waren.

 

We zijn thuis. En het klinkt misschien raar, maar we weten niet zo goed of we er blij mee moeten zijn. Het is een dubbel gevoel, omdat we het Ziekenhuis gisteren instapten met het idee dat we naar buiten zouden gaan met antwoorden. Nu zijn we thuis met 1 (heel belangrijk en positief) antwoord, maar ook nog heel veel vragen en onzekerheden. En dat maakt best verdrietig en ook wel boos. Ik zal t uitleggen.

Opname was uiteraard in eerste instantie voor de MRI en aansluitend de KleanPrep. MRI ging goed en ook de uitslag daarvan was super! Geen open ruggetje, dus die kunnen we doorstrepen met de dikste stift die we kunnen vinden!

Voor de KleanPrep moesten we een dag of 4 incalculeren en afhankelijk van de uitslag van de MRI zou er dan gekeken worden voor t bariumonderzoek.

De KleanPrep verliep mega snel! Vanochtend, na 1500 ml KleanPrep in 8 uur via de sonde bleek Nyntha zich vanochtend al he-le-maal leeggepoept te hebben. Super! Dus wij nogmaals gevraagd naar t bariumonderzoek.

Dat werd ineens een grijs gebied, maar we kregen geen uitleg over waarom dan niet. Oké.. Ik kan misschien accepteren als je het nu niet wilt doen, maar leg t me wel fatsoenlijk uit.

Na een lange dag kwam uiteindelijk onze eigen kinderarts (op ons verzoek) en zij besloot Nyntha dan toch te onderzoeken. Twijfels alom, dus overleg met mdl-arts. Maar uiteindelijk toch besloten geen bariumonderzoek te doen. Nu.

Er is een hele voorzichtige hoop dat Nyntha’s darm zich zelf gaat opstarten nu deze helemaal leeg is. Wel met behulp van de 40 gram macrogol. Over 2 weken moeten we op controle en als nu blijkt dat de plek waar steeds ontlasting ophoopt niet afneemt of ze toch weer gaat vollopen, dan wordt er over 6-8 weken toch een bariumonderzoek aangevraagd en zal ze dus nogmaals de KleanPrep moeten ondergaan.

Jullie begrijpen wellicht dat we echt echt echt hopen dat ze gelijk hebben en dat haar darmen nu gewoon goed gaan werken. Maar we zijn zo bang dat t niet zo is. Al 5.5 jaar heeft Nyntha dit probleem. En dat dit dus betekent dat ze dus nogmaals moet.

En we weten ook niet hoe haar darmen nu reageren op deze hoge dosering macrogol. Hetzelfde als eerst? Heftiger?

Het voelt een beetje onwerkelijk allemaal. Misschien moeten we gewoon even vertrouwen krijgen in de situatie, zodat we weer vol vertrouwen erin krijgen dat we thuis zijn.

Nyntha is in ieder geval wel heel erg blij dat ze thuis is! Dus we kijken maar naar haar blije snoetje. En misschien dat dat onze zorgen wat wegneemt.

Het is nu kwart over 9 in de avond, maar voor mijn gevoel is deze dag inmiddels 48 uur oud. Het was een lange en ook zwaardere dag dan verwacht. En hoewel het echt niet alleen negatief was, zijn we allemaal doodmoe.

Om 5 uur ging de wekker vanochtend, want Nyntha werd om half 8 verwacht op de kinderafdeling. Half 9 stond ze gepland voor de MRI onder narcose. En verhip, stipt op tijd! Nyntha was het niet helemaal eens met t maskertje om in slaap te vallen, maar 3 keer diep inademen en ze was onder zeil. (Al ging dat inademen wel gepaard met wat huilen… )

Anderhalf uur later werd ze op dezelfde manier wakker. Huilend en nee roepend. Ze moest nog even beseffen dat het alweer achter de rug was. Papa en Mama stonden naast haar bed en de tunnel was alweer klaar! En er wachtte als ontbijt vandaag een ijsje!

Na even goed wakker worden, mochten we terug naar de kinderafdeling waar het wachten was op het verdere behandelplan. Onze eigen kinderarts en de afdelingsarts waren het niet helemaal met elkaar eens. Dus dat plan moest even goed uitgewerkt worden.

Eenmaal de afdelingsarts aan ons bed, kregen we eerst erg goed nieuws! De MRI was perfect! Geen verborgen open ruggetje, dus alle signalen die doorgegeven moeten worden die werken prima! Die kunnen we afvinken!

Toen was t wachten op de start van de zgh KleanPrep. Dit is dus het volledig spoelen van haar darmen. En omdat dat een ontzettend smerig goedje is in een enorm grote hoeveelheid, moest er een sonde worden ingebracht. Alweer geplaag… Ondertussen mag t infuus er niet uit, want die zou zomaar nog nodig kunnen zijn de komende dagen… (Gelukkig weet ze niet meer wat er is gezegd op de recovery, want daar was haar beloofd dat het infuus er op de kamer meteen uit mocht..)

Eenmaal gestart met de KleanPrep was t wachten. En ondertussen elke 2 uur de bloeddruk opmeten. Die leek in t begin een beetje te dalen, maar net voor wij naar het Ronald Mc Donald Huis gingen was deze weer perfect.

De KleanPrep betekent overigens voor Nyntha dat ze niet mag eten. Ze is dus al sinds gisteren volledig nuchter. Morgenochtend mag ze, als t goed is, een beschuitje. Meer niet.

Rond 7 uur vanavond was t tijd voor de pyjama, slaapmuts, tandjes poetsen, verhaaltje en een slaapliedje en slapen. Doodmoe en eigenlijk ook gewoon verslagen door alles vandaag is ze gaan liggen.

Maar wat zijn wij trots op onze kanjer! Wat heeft ze t fantastisch gedaan!

En wat zijn wij trouwens ook trots op onze 4 toppers thuis!