Maand: januari 2015

Kleine update. Er gebeuren wel eens dingetjes en soms heb ik tijd over en dan kan ik dat mooi even invullen met een blogje gewijd aan Nyntha ;-).

Donderdag werden we gebeld door de logopediste Maud voor een afspraak. Sneller dan verwacht eigenlijk. Op 9 februari kunnen we met Nyntha terecht. Met het verzoek om iets mee te nemen wat ze makkelijk eet en iets waar ze moeite mee heeft, hebben we de afspraak in de agenda gezet.

Ondertussen gaan we zelf langzaamaan door met vast eten proberen. En dagje voor dagje lijkt het wat beter. Er lijkt meer in haar mondje te gaan en minder op de vloer te belanden.
Gisteren hadden we aardappschijfjes met sperzieboontjes en Nyntha wist toch maar mooi ongeveer 90 gram ZELF op te eten. Dit staat omgerekend gelijk aan 45 ml sondevoeding, dus een toetje na en het wordt nog een mooie verhouding.
Wat waren Papa en Mama trots!
We zien elke dag vooruitgang!!!! ♡♡♡

Qua hoeveelheid sondevoeding zit ze redelijk stabiel. Tussen de 200 en 300 cc. Niet verkeerd aangezien het oorspronkelijke advies 250 cc was. Dus wij klagen niet! Met de macrogol gaat ook de ontlasting beter. Dus al met al mogen we niet echt klagen!

Vanochtend deed Nyntha me wel even schrikken. Ik kwam bij haar op de kamer om Ymke wakker te maken en zag ineens een slangetje in haar gezicht hangen. Het duurde even voor het kwartje bij me viel wat het betekende. *Ships! Ze heeft de sonde eruit getrokken!!!!*
Om voor zo min mogelijk ongemakken te zorgen heb ik de gehele sonde weggehaald van haar gezicht en kleding, haar weer lekker ingestopt en is ze weer lekker gaan slapen.
Inmiddels wel gezien en gevoeld dat knuffels, dekbed en matras weer nat zijn, dus dat wordt weer wassen en schrobben. 
En naar t VieCuri om hem opnieuw in te laten brengen vanmiddag… Zucht..

*UPDATE* Geen VieCuri! Na wat lezen op de website van Sorgente, leverancier van de pomp, werd me duidelijk welke opties ik allemaal had én dat de sonde zelf opnieuw te gebruiken was, omdat deze nog geen week oud was. Met die gedachte in mijn achterhoofd ben ik de Huisartsenpost gaan bellen of zij een oplossing wisten. En Tadaaaa! Vanmiddag om 3 uur kwam een een Gespecialiseerde Verpleegkundige de sonde van Nyntha thuis inbrengen. 

Hoewel we eigenlijk niet wilden dat dit thuis zou gebeuren, was dit voor dit moment wel de beste oplossing. Of we hier in een eventuele toekomst ook gebruik van zouden maken weet ik niet. Voor nu is het opgelost. Bedankt Huisartsenpost! 

*EINDE UPDATE*

Maar we mogen niet klagen. Sinds 18 december heeft ze hem nu voor het eerst eruit getrokken! Geen slechte score!

Al met al doet Nyntha het eigenlijk super!
Wat de toekomst brengt weten we het niet, maar voor nu is ze, zoals ze zeg ook zegt een ware “Kletskousssss!” 

Vandaag maakten we ons op voor een lange lange lange drukke drukke dag in het AZM. 4 Afspraken stonden op het programma, dus je weet nooit hoe het gaat lopen.
Het oorspronkelijke programma was:
11:00uur Gehoortest
11:30uur KNO-arts
13:00uur Diëtiste
Daartussen of daarna op de kinderafdeling de sonde wisselen naar het andere neusgat.

Ons kennende waren we uiteraard iets te vroeg in Maastricht met als geluk dat we om 10:45 uur al aan de beurt waren voor de gehoortest. Dat ging lekker vlot. Nyntha vond het eigenlijk wel leuk al die geluidjes en plaatjes. En na een tijdje ging ze het fluitende geluidje zelfs nadoen!
En wat wij superstoer vonden was dat ze het gewoon toeliet dat de arts die de test afnam met een apparaatje de druk in haar oor op ging meten met lucht. Ze liet het perfect gebeuren! *TROTS*
De uitslag kregen we mee, maar uit die grafiekjes konden wij niks maken dus was het tijd om richting de afdeling KNO te gaan.

Aangezien het pas 11 uur was, maakten we ons op voor een half uur wachten. We troffen  daar de ouders van een kindje wat we kenden van de operatie in juni. Dus terwijl wij stonden te kletsen en Nyntha aan het spelen was, duurde het maar 5 minuten voor we al naar binnen mochten! 11:05!
Nyntha bijelkaar geraapt 😉 en naar de dokter. Nyntha liet ook daar alles super gebeuren. De dokter mocht haar oortjes nakijken zonder gekrijs!!!!
De uitslag van de gehoortest was helemaal goed!
Nakijken van de oren was twijfelachtig, maar de arts was dik tevreden. Hij kon aan een kant het buisje niet vinden, maar dat kón zijn omdat er oorsmeer voor zat. Maar omdat het oor er verder prima uitzag en er geen afwijkingen waren van de gehoortest, zag hij verder totaal geen enkele reden om er ook maar verder naar te kijken. Zelfs ALS het buisje weg zou zijn, zou dat op dit moment geen enkel probleem zijn. Dat twijfelachtige is dus eigenlijk meer iets van mij haha. Al ben ik wel gerust hoor.
Hij was tevreden over Nyntha’s spraakontwikkeling en haar verdere gezondheid en in principe hoeven we pas over 6 maanden naar de KNO-arts terug. Mocht ze klachten krijgen moeten we wel naar Maastricht bellen. Niet naar de huisarts bellen.

Met een, stiekem toch wel, heerlijk gevoel gingen we richting diëtiste.
Ook zij was eigenlijk heel tevreden. Ook over de wijze waarop we haar voeding bij hebben gehouden de afgelopen weken. Het maakte het voor haar alleen maar makkelijker om te zien wat ze nu wel en niet eet.
Vanaf nu gaan we stap voor stap meer vast eten. Van brood over naar crackers/craccottes om te leren kauwen en eten.
We hebben daarnaast een overzichtje ontvangen over hoeveel calorieën er in brood en avondeten/fruit zit zodat we dit kunnen opvangen bij de sondevoeding ’s nachts.

Ook heeft Nyntha een verwijzing gekregen naar een pre-logopediste. Dit klinkt raar, maar is niet zozeer voor de spraak, maar wel om te leren eten.
Normaliter gaan kindjes vanaf 4 maanden langzaam over naar vast voedsel. Zoals inmiddels bekend is dit bij Nyntha radicaal mislukt en is het vaste eten nog steeds een probleem.
Een van de problemen waar we tegenaan lopen is dat ze bijvoorbeeld wel een boterhammetje kan eten, maar geef ik eten met stukjes op een lepel, dat dit niet gaat.
En daar komt pre-logopedie om de hoek kijken. Blijkbaar kunnen die daar bij helpen.
Vraag me niet hoe. Ik weet het (nog) niet. Ik sta er wel zeker voor open om hierbij hulp bij te krijgen. De verwijzing is inmiddels geregeld, daar hebben we al telefoon van gehad.
Nu zullen we wel telefoon krijgen voor een afspraak.wordt vervolgd!

Na de diëtiste mochten we naar het vervelendste van de dag. De sondewissel. Arme arme Nyntha. Maar wat is het toch een dapper meisje. Toen de sonde eenmaal gewisseld was, kroop ze in mijn armen en hield ze me vast alsof ze me nooit meer los wilde laten. En 5 minuten later? Was ze weer het allervrolijkste meisje wat we kennen! Onze blije lieve dappere Nyntha! ♡

En om 13:00 uur stonden we buiten! Goed geregeld toch?!

We krijgen de laatste dagen vaak de vraag hoe het met haar gaat. Ik durf nu echt te zeggen dat het goed met Nyntha gaat. En ik denk wel dat de sondevoeding een grote rol speelt, maar dat is nu eenmaal zo.
Maar echt. We hebben zo’n blij, vrolijk, gezellig, kwebbelend meisje. Zo’n pienter dametje!
En Ow Ow wat hou ik van dat meisje! Ze begint steeds meer te praten, haar woordenschat wordt steeds groter, duidelijker, vertederender. Ik ben zo trots op haar dat ze zich zo door al die ellende heenslaat! Zo klein en zo sterk! Ons toppertje!!!!! En ik hoop echt dat we nu vooruit gaan..

Bedankt allemaal voor het meeleven! Jullie maken al die weken en maanden net wat lichter. En ons meisje voelt jullie steun ook! Bedankt! ♡♡♡♡♡♡

Donderdag was het tijd voor controle bij de kinderarts. Een spannend moment, want hoewel wij wel een hele vrolijke Nyntha zien, ging het met het eten en drinken wel heel erg wisselend. En was ons wel duidelijk dat we niet eeuwig konden blijven hangen op het gepureerde eten, maar zelf laten eten bracht haar nog niet voldoende. Maarja, wat dan.

Het bezoek begon met wegen en dat bracht ons al hele goede hoop! 11240 gram! Ruim 7 ons bijgekomen! Wauw! “Joepie” zei ik tegen Nyntha. En Nyntha zei net zo enthousiast “Joepie!” Terug! ♡

Toen was het tijd voor de controle. De kinderarts was blij om te zien dat Nyntha zo blij, vrolijk en opgewekt was. Ook het gewicht stemde haar positief.
Een blik op de gegevens van de vochtintake maakte duidelijk dat er een hele lichte stijgende lijn inzit, maar dat die in hoofdzaak zit in het Pyamapapje.

Al met al was ze zeer tevreden over hoe het nu gaat met Nyntha. Een paar kleine aanpassingen moeten we wel maken. Die zijn:

Meer vast (zelf laten) eten ipv gepureerd eten. In de hoop dat ze op den duur de juiste hoeveelheden zal gaan eten. In het begin zal dat misschien wel inhouden dat ze wat meer sondevoeding nodig heeft, maar dat is te overzien. Volgende week moeten we dat nog even met de diëtiste goed kortsluiten hoe en wat exact.
Daarnaast krijgt ze medicatie om te kunnen poepen. Dat wil niet echt zoals het moet gaan, dus macrogol wordt t trucje hopelijk. Even zoeken naar de juiste dosering en hopelijk gaat dat ook verschil maken in hoeveel ze eet.

En verder gaat het eigenlijk super. Vandaag heeft ze het zelfs zo goed gedaan dat ze nu in bed ligt ZONDER sondevoeding! Ze heeft het zo goed gedaan op eigen houtje dat ze zo dicht tegen de liter aanzit, dat we voor 60cc geen sondevoeding gaan aansluiten.
Nu was vandaag n dag met gepureerd eten en fruit en veel Pyamapapje. Maar ze heeft t toch maar gedaan. Wij zijn beretrots!

In februari moeten we weer terug naar de kinderarts.

En volgende week naar de KNO-arts. En dan tevens een hoortest én de diëtiste.
Het houdt ons op de straat, toch? 😉

Ons dappere sterke meisje! ♡♡♡

Heel veel bijzonders is er niet te melden, maar we krijgen zo vaak de vraag hoe het nu met ons meisje gaat dat een blo gn e misschien niet verkeerd is.

Eigenlijk gaat het nog gelijk. Er is alleen 1 heel groot verschil. Doordat we een vochtintake bijhouden, worden wij als ouders, elke dag wijzer over ons meisje. Je leert signalen herkennen die je normaal niet ziet. En af en toe zet ze ons ook voor raadsels.

Het gene wat ik van de week schreef over de 80 – 85cc is nog onveranderd. Heel af en toe zit er een uitschieter naar boven bij, maar in grote lijnen kunnen we stellen dat ze qua vast voedsel als avondeten en fruit geen grotere hoeveelheden op kan dan 80 – 85cc. En het is niet dat ik maar een dergelijke hoeveelheid klaarmaak. Nee, ik maak de normale hoeveelheid van anders klaar en begin gewoon met eten geven. En dan komt er een punt waarop Nyntha een klein beetje speeksel naar buiten duwt, kucht en begint te kokhalzen. Het stopteken. En dan is het ook echt een “Halt”. Als ik dan weeg, dan geeft de weegschaal keer op keer rond de 80cc aan.

Gisteravond heeft ze ons echt voor een raadsel gesteld.
Om 13 uur heeft Nyntha fruit gegeten. In de uren die volgden kwam nog een boterhammetje, (oranje) avondeten, een danoontje en bij het avondeten at ze nog 2 frietjes. Toen Nyntha naar bed moest, wilde ze GEEN schone luier en zette Mevrouw het op een gillen. Niks was goed. Schreeuwen, schoppen. Ze raakte dus behoorlijk van streek. Met moeite de luier verschoond en haar opgepakt om te kalmeren. Ze ging gelijk tegen me aanliggen en kalmeerde. Na een 10 a 15 tellen, hoorde ik haar maag borrelen en voelde ik het bij Nyntha omhoog komen. En ja hoor. Ze moest braken. Haar hele fruit braakte ze over zichzelf, mij en de vloer. Haar FRUIT! Compleet met de stukjes die daarin zaten. Je rook het, het had de exacte kleur, samenstelling. Schiet ons lek..

Dat ze moet braken na huilen en van streek zijn, snap ik wel. Dat is passend bij de reflux. Door het huilen gaat de maagklep open staan en heeft, wat er dan ook in de maag staat, de vrije weg naar buiten. Maar dat het fruit nog in haar maag staat?
We gaan het volgende week allemaal voorleggen bij de kinderarts.

Nu is ze weer aan het snotteren. Verder is ze wel nog steeds heerlijk vrolijk. Het is zo’n lief vrolijk en blij meisje.. 

Dat 2015 ons toch de oplossing mag brengen?

Een week geleden alweer dat we Nyntha mee naar huis namen. Nog wat snotterig, maar vol goede moed.

Inmiddels een week thuis. Een week waarin we vooral heel veel hebben bijgehouden. Wat dronk en at Nyntha nu werkelijk. Wat wss haar temperatuur. Plaste ze goed. Braakte ze. Hoeveel sondevoeding moest ze hebben. Tussendoor leefden we toe naar Oud en Nieuw. Een uniek Oud en Nieuw!

Conclusie: Nee, ze eet en drinkt niet zelf genoeg. Gemiddeld haalt ze met heel veel moeite tussen de 500 en 600 cc vocht. En dat gaat mondjesmaat. Haar avondeten en fruit gaat met hoeveelheden die eigenlijk niet groter zijn dan ongeveer 85cc. Zo is het ook met drinken. Er zit wel eens een uitschieter tussen van een iets grotere hoeveelheid, maar dat is meer uitzondering dan regel. De grotere hoeveelheden komen er over het algemeen uit. Dus ja, braken doet ze helaas ook nog steeds.
Plasluiers wisselen heel sterk. Die zijn helaas niet heel erg stabiel.  Iets wat voor ons dan wel versterkt dat we goed bezig zijn met de sondevoeding, want zonder de sondevoeding zou ze dus echt n vochttekort krijgen en snel ook!
Haar temperatuur zit helaas ook nog steeds te hoog.
En sondevoeding varieert van de ene nacht ongeveer 330 tot de andere nacht een hele zak van 500cc.

Alles bij elkaar genomen zijn we net zover als een week geleden, met als grote verschil dat we wel een heel blij, vrolijk kletsend meisje hebben. Ze is zo gezellig en lief. Als je niks zou weten en je denkt de sonde even weg, zie en merk je niks aan haar.

Ons toppertje!!! ♡♡♡