Maand: april 2014

Geplaatst op

Het Ph-metrieonderzoek

Eindelijk was daar de dag. Nyntha zou het Ph-metrieonderzoek krijgen. Na een behoorlijke slopende week met een zieke, koortsige, hoestende, snotterige en spugende Nyntha was het maar de grote vraag of vandaag wel door zou gaan.

Woensdag nam ik zelf contact op met het AZM en al snel belde een arts in opleiding me terug dat Nyntha een buikgriep had en we het onderzoek maar moesten verzetten. Enigszins verbouwereerd wist ik deze goede man te overtuigen om dat verzetten toch echt aan mezelf over te laten. Met nog vier kinderen is dat niet een eenvoudige klus!
Eigenwijs als Erik en ik zijn besloten we om het onderzoek niet te verzetten. Wij geloofden niet zo in n telefonische buikgriepdiagnose aangezien wij onze dochter kennen. Dus na een bezoek aan de huisarts en een definitieve ‘dit is geen buikgriep, maar een bovenste luchtweginfectie’ diagnose besloten we de afspraak te laten staan.

Eerlijk is eerlijk. Zowel Erik als ik hebben tot vanochtendvroeg getwijfeld. Nyntha is en was nog steeds niet fit. Het hoesten is echt minder en het spugen ook, maar ze voelt zich nog steeds niet lekker. Dat was ook de reden dat we bij aankomst in Maastricht de kinderarts aanspraken op de gang. Wat was haar advies. Besproken hoe de week was verlopen. Hoe het nu ging. En zij gaf ons groen licht. Aangezien ik een dagboek moet bijhouden van haar eet en drinkpatroon en ook eventueel braken kunnen ze goed zien of de verkoudheid dit veroorzaakt.

Aangezien we uiteraard weer veel te vroeg waren, mochten we wat eerder de kamer in. De twee verpleegkundigen waren zo’n lieve dames die maar niet uitgesproken raakten over de mooie bijzondere unieke naam van Nyntha! Na wat uitleg over wat er ging gebeuren werd de sonde ingebracht. Dat ging allemaal vrij vlot. Maar toen.
Hoe plak je een sonde waar een kastje aan vastzit zo op een gezichtje dat het blijft zitten. Blijft zitten bij een kind waarvan de neus een lopende snotfabriek is en alles dus losweekt.

Meer dan respect voor het geduld dat ze hebben opgebracht om het vast te zetten. Meerdere pogingen hebben ze gedaan. Met enig vertrouwen gingen we naar huis, maar thuis bleek het niet goed te zitten. Leukoplast erbij. Weer vastplakken. En we konden weer even vooruit. Maar naarmate de tijd verstreek en de snot vorderde zag ik de sonde millimeter voor millimeter verder naar buiten komen. Uiteindelijk zelfs 2 cm. Toen ben ik de huisarts gaan bellen. Als Nyntha daar met haar vingertje achter grijpt trekt ze de hele sonde eruit.
Na een heel overleg mochten we dan toch even langs komen. De huisarts er weer wat bijgeplakt en nu lijkt het echt goed te zitten. Hopen we.

Met een voorraadje leukoplast en leukosilk zijn we naar huis gereden in de hoop dat t allemaal niet nodig is. Ze ligt nu te slapen. Mocht ze onverhoopt de sonde eruit trekken, moeten we naar de ehbo in Venlo, want de huisartsen zetten een dergelijke sonde niet terug. We hopen maar dat Nyntha (en ons) dat bespaard blijft.
Morgen om half twaalf mogen we ons weer melden in Maastricht en donderdag krijgen we de uitslag. En dan hopelijk eindelijk vooruit. Hopelijk met medicatie. Je mag er niet op hopen, maar het andere alternatief is operatie dus wij hopen op medicatie.

Update: 20:00uur sonde ligt eruit. Ehbo here we come

Update: 22:00uur thuis met sonde. Zelf nog wat extra vastgelegs met leukoplast. Blijkbaar is t n uniek iets, want zelfs voor de kinderarts was t onbekend. 

“Blaas dr maar wat lucht doorheen” (door n niet holle sonde…

We gaan slapen. Wish us luck…

Geplaatst op

Een tandje!

Het allereerste tandje is een feit. Nog heel klein. En niet zo onschuldig. Maar Nyntha heeft 1 heeeeel klein tandje. Het verklaart niet haar totale ziek zijn de afgelopen dagen, maar wel haar koorts voor n deel.

Eindelijk. Met tien maanden. Net als dr papa ;-).

Geplaatst op

Uitslag AZM en hoe nu verder…

Vandaag kregen we de officiele uitslag van het AZM over Nyntha.
Reflux was inmiddels bekend. Daarnaast heeft Nyntha een ‘glijdend maagbreukje’. Dat houdt eigenlijk in dat het bovenste stukje van de maag, het maagdakje, omhoog schiet, de slokdarm in.
Dat met alles wat we wisten brengt ons op het volgende plan:
Er volgt een onderzoek. Een ander onderzoek genaamd PH-metrieonderzoek. Voor dit onderzoek moeten we met Nyntha naar t AZM. Dan brengen ze een sonde met een ingebouwd metertje in en daaraan een klein kastje. Deze sonde met kastje moet ze 24uur dragen. Nyntha mag gewoon mee naar huis. 24 uur later mpeten we weer terug naar t AZM om de sonde te laten verwijderen. En drie dagen daarna krijgen we de uitslag. Dit onderzoek maakt duidelijk of Nyntha last heeft van zure reflux welke de slokdarm enzo beschadigd. Als dit het geval is, wat men wel vermoed gezien de verwijde slokdarm en alles daaromheen, krijgt ze waarschijnlijk medicatie. Als deze medicatie gewoon goed aanslaat, zal Nyntha over n tijdje gewoon mee eten aan tafel.
In het meest ongunstige geval slaan de medicijnen niet aan. Dan moeten we het chirurgische traject in met Nyntha en zal het tot een operatie leiden.
Jullie snappen wel dat wij al onze hoop vestigen op de medicatie straks. Duimen jullie mee?
Voor nu doet Nyntha t gewoon goed. Vorige week bij het consultatiebureau woog ze exact 9 kg dus ze groeit prima. Het gaat op en neer. Er zijn dagen dat ze echt duidelijk pijn heeft van het eten en dagen dat het beter gaat, maar n paracetamolletje maakt het een stuk beter voor haar. Verder is t een heerlijk vrolijk kind!
Geplaatst op

En dan ineens… ♥

En dan ineens. Dan word ik overstroomd met zo’n golf van liefde voor dat kleine meisje. Met haar helder blauwe ogen kijkt ze me aan en ik kan niet anders doen dan terugkijken. En smelten.

Meisje meisje, wat ben je mooi.
Nog zo klein en toch al zo wijs. Zo onschuldig. Zo’n grote dondersteen als dat je af en toe kan zijn.
Je ogen op mij gericht, een ondeugende blik verschijnt, je tongetje komt naar buiten en je ‘prrrrrrt’ er op los. Als ik Nee knik en zacht tegen je zeg dat dat niet mag, verschijnt er een prachtige glimlach op je mooie mondje. Tja, dan ben ik verloren en vergeet ik weer dat je zojuist de bank onderspetterde met je pap.

Op momenten als deze besef ik me eens te meer wat voor een kostbaar bezit kinderen zijn. Kan ik me totaal niet voorstellen dat een ouder zijn kind iets onomkeerbaars aandoet. Denk ik met pijn in mijn hart en tranen aan mijn ogen aan al die kindjes die door hun ouder zo bruut uit het leven worden gerukt omdat ze de strijd met de andere ouder zgn kracht bij willen zetten…

En ik denk aan die dametjes die hier wonen. En ik stel me voor de zoveelste keer ten doel om alles op alles te zetten om ze het leven te geven wat ze verdienen. En dat mag dan materieel gezien niet altijd je van het zijn, maar ik hoop dat we ze gevoelsmatig alle liefde kunnen geven die ze zich wensen.

En dan kijk ik weer naar Nyntha. Met een gigantische snotterbel onder haar neus ligt ze naast me in de box te spelen. Ik veeg de snot weg en zou haar het liefst knuffelen. Knuffelen en niet meer loslaten. Ik hou van je kleine froemel!

Geplaatst op

AZM Stap 2. Een voorlopig klein stukje duidelijkheid

Vandaag was dan eindelijk de dag dat Nyntha het onderzoek kreeg. Of eindelijk. Zo mag ik het eigenlijk niet noemen, want het ging hartstikke vlot in de aanloop ernaar toe.
Eenmaal aangekomen op de radiologieafdeling, waar we uiteraard te vroeg waren, kregen we een kop koffie aangeboden en begon het wachten. Wat praatjes met de andere wachtenden gevoerd, genoten van de complimentjes die we kregen over wat een mooi gezichtje Nyntha heeft. En gezien hoe snel er actie komt als er op een alarmbel wordt gedrukt! Neenee, niet voor ons. Er stond een oudere man in zijn bed te wachten en bij het ophalen door de radiologiemedewerkers, werd de bel per ongeluk geraakt. Wát een reactievermogen van al het personeel! Binnen tien seconden stond het wit van de artsen en verpleegkundigen. Uit elke deur kwam wel iemand aangestormd! Chapeau!
Maar goed. Nyntha. Ik mocht ons mopje uitkleden en tor daar ging alles prima. Er werd me een loodschort aangereikt en Erik kreeg er ook een aan toen ze zagen wat een wild meisje wij mee hadden gebracht.
Ik mocht aan haar hoofdje gaan staan. Armpjes beiden langs haar hoofd en armen en hoofd vasthouden. De arts in opleiding bracht de sonde in. Brrrrr.. hartverscheurend begon Nyntha te huilen. Eenmaal ingebracht werd er al met rontgen gekeken of ze goed zaten. Wat lucht uit haar maagje gehaald en van alle kanten gekeken of het goed zat. En toen begon het bariumavontuur.
Al heel snel was duidelijk dat
A: Alles terugstroomde vanuit de maag haar slokdarm in
B: Dit dus wel degelijk reflux is
C: Ze een te wijde slokdarm heeft
D: Door de te wijde slokdarm stroomt het vloeibare wel terug, maar komt het maar tot drie kwart en blijft het dus binnen, maar wanneer er vast voedsel bijkomt, “botst” het en komt het vaste voedsel er weer uit.
E: Ze een hoog wurgreflex heeft, wat in houdt dat ze heel makkelijk braakt.
F: Slokdarm en keel zijn dermate geirriteerd dat het allemaal pijn doet. Dit verklaart het steeds weer terugkomen van de klachten. Ze eet goed, krijgt pijn, wilt dan niet meer eten, de boel geneest, dan wilt ze weer eten, dan krijgt ze weer pijn… enz.
Dit alles is voorlopig. Er is geen uitsluitsel of er niet mss meer is. Er is nog geen oplossing. Er is nog geen behandeling. Op 18 april krijgen we de volledige uitslag met hopelijk een behandelplan. Medicatie? Dieet? We hebben geen idee. We wachten het af.
Nyntha heeft het echt FANTASTISCH gedaan. Erik en ik kunnen niet trotser zijn op ons kanjertje. En hoewel het geen leuke uitslag is en het ook totaal anders is dan verwacht, zijn we blij met deze duidelijkheid. Nu begrijp ik waaeom ze sommige dagen super drinkt en sommige dagen vrijwel niks. Waarom ze haar bordje nu weer een paar dagen niet leeg eet, maar over een paar dagen waarschijnlijk wel. Nu is zoveel meer duidelijk. Nu kunnen we Nyntha ook beter helpen, erger voorkomen.
Wat zijn wij blij met die verwijzinf naar Maastricht!
Ow en het alombekende vochtlaagje? Niks (meer) van te zien. De radioloog zag totaal niks afwijkends in de borstholte. “Ik zie alleen maar lucht.” Wij blij, gerustgesteld. En nu afwachten op volgende week donderdag.
Geplaatst op

Het AZM stap 1

Maandag kregen we een telefoontje dat we dinsdag terecht konden in t azm. Sneller dan verwacht. Niet dat ik had gedacht dat het weken zou duren, maar nu moesten we ineens van alles regelen aangezien de dames ’s middags studiemiddag hadden. Gelukkig was Sanne onze reddende engel om Xanne en Eleni op te vangen. En Ymke mocht met Mijntje mee.

Om kwart voor elf meldden we ons op de kinderpoli. Nyntha werd gewogen en gemeten (8845 gram en 71.4 cm) en we mochten terug de wachtkamer in. Voor maar even, want de arts (in opleiding) kwam vrij snel. We mochten het probleem voorleggen, uitleggen. Er werd gekeken naar de volledige anamnese van beider families. Gekeken naar de echo’s en besproken wat men destijds dacht te zien en wat ze niet hadden gezien en ons werd duidelijk dat de echo die men gezegd had dat gemaakt was nooit gemaakt was.

De arts ging Nyntha onderzoeken. Wat deed hij dat op een leuke manier! Nyntha werd in principe helemaal goedgekeurd. Er was in ieder geval niks zichtbaars aan haar te zien.
Na een grondig onderzoek en een uitgebreid gesprek ging ze overleggen met de maar-lever-darm kinderarts. En toen gingen we wachten. En wachten. En wachten. En voor de verandering nog maar wachten. Tot de arts dan eindelijk kwam.
Volgende week dinsdag mogen we terug naar t azm. Dan krijgt Nyntha een Doorlichting maag en slokdarm. Via een sonde krijgt ze barium toegedient en dan gaan ze gedurende 45 minuten foto’s maken. Erik en ik mogen erbij blijven zodat Nyntha wat rustiger blijft en is. Het vermoeden is dat er een vernauwing of obstructie zit in de slokdarm. Of er iets niet klopt met de structuur van de slokdarmwand. We gaan het afwachten.

As we speak is Nyntha weer flink aan het hoesten en proesten. Snot loopt weer uit haar neusje en ze wilt weer niet drinken. Zo onderhand zou je er moedeloos van worden. Wat is er toch met ons kleine meisje aan de hand….