Kip, Appel.. alsof t niks is..

Twee blogjes op een dag doe ik niet snel, maar vandaag is een dag dat Nyntha ons echt verbaasd en verrast heeft.

Vanavond aten we drumsticks uit de oven. Nyntha heeft vrijwel geen vlees gegeten de afgelopen 2,5 jaar, omdat ze dat niet wegkreeg. Was echt kauwen, kauwen, kauwen en vervolgens zat het nog in haar mondje. Weg slikken lukte haar niet.

Ik legde een drumstick op mijn bord en Nyntha zei gelijk dat zij ook wilde. Even een blik naar Erik… “Oke Nyntha, deze is voor jou!” En ik legde er ook een op mijn bord om steeds stukjes vanaf te halen voor Nyntha als ze het zou wegkrijgen. Een eerste klein stukje ging goed. “Mama mag ik nog een stukje?” “Mama nog?” En voor we het doorhadden had ze een hele drumstick op!
“Mama! Mag ik nog een kippie?!”
Euhm… Oke? En zo ging er nog een drumstick in en nog een 3e ook! En gebakken aardappeltjes en sperzieboontjes!

Wij kunnen niet anders zeggen als dat het ontzettend goed gaat! Ze heeft nog NOOIT zo ontzettend goed gegeten! Brood wordt met korst gegeten en dan gewoon 2 boterhammen achter elkaar. Ze drinkt uit een gewone beker. Eet gevarieerd. Eet een hele appel op, in stukjes, maar ze eet hem op. Vlees, aardappelen, groente…

En als ik dan terugdenk aan een jaar geleden. De sondevoeding… Vandaag hebben we de spullen van de sonde weggegooid. Ook de laatste resten sondevoeding die we nog hadden staan hebben we weggegooid. Toen zo’n stressvolle periode waarin elk grammetje en elke milliliter werd gewogen. En nu eet ze zo fantastisch!

Nu hopen dat de weegschaal binnenkort hetzelfde beeld gaat laten zien!! Go Nyntha!

Stop de tijd!

Een week of 3 geleden lag er een grote envelop van de Gemeente Venray in de brievenbus. Gericht aan de Ouders/Verzorgers van N.A.B de Laat. Ietwat verbaasd opende ik de envelop en nog verbaasder was ik toen ik de inhoud zag.
“Binnenkort wordt uw zoon of dochter 4 jaar en dat betekent dat het tijd is om uw kind in te schrijven op een basisschool. Voor alle kinderen die geboren zijn voor 1 juli 2013 is dit belangrijk om dit te doen.” (Of iets van die strekking)
*Ja maar… Ze is pas 2,5!!!*

Nouja.. deze week dan toch maar ff op de basisschool van de meiden binnengelopen en een inschrijfformulier  gehaald. Net het formulier ingevuld en dan gaan we dat formulier maar eens inleveren een dezer dagen.

Stop de tijd! Wat gaat het ongelofelijk snel!!!! :’-(

6 dagen thuis!

2 Klysma’s verder en een lege buik als resultaat. Maar Nyntha lijkt het weer door te hebben en haar darmen lijken echt het probleem te zijn geweest.

Vanochtend was het boterham, na boterham en ach, weet je wat? Doe nog maar een boterham! Vanavond 3 borden juliennesoep en een half broodje.
Nu nog haar vocht goed aanvullen, maar we kunnen stellen dat ze weer goed aan het eten is en ze weer echt honger heeft!

Nu hopen dat de buikgriep die ons huis binnen is gewandeld, haar niet weer grijpt. *fingers crossed*

Dag 5 thuis…

Er zit een boterham in! Vanochtend! Een hele! *whoop whoop* De allereerste sinds we thuis zijn, dus ik zou hem willen inlijsten, maarja…. dan moet ze m weer uitspugen en dat vind ik dan weer geen goed idee ;-).

Het klysma heeft gisteren (letterlijk) wat los gemaakt. Avondeten ging er even goed niet in, maar vanochtend dus wel de boterham. Nu moet ze nog beter gaan drinken.
Dadelijk krijgt ze, helaas, nog een keer een klysma en hopelijk is haar buikje dan weer echt leeg en kan ze dan weer vooruit, want vanochtend had ze wederom geen plasluier. Grmpf..

We zullen doorgaan.. We geven niet op. En Nyntha is onvermoeibaar sterk! En vrolijk, gelukkig!

image

4 dagen thuis. Hoe gaat het nu?

We zitten op een kantelpunt met Nyntha. Ik heb zojuist contact gehad met de kinderarts en we hopen dat we haar zelf de goede kant op gekanteld krijgen.
Probleem? Ze heeft sinds vorige week woensdag geen ontlasting gehad (waarvoor ze wel macrogol krijgt uiteraard) en er zijn sinds dinsdag geen plasluiers (op 1 na)).
Erik kan dadelijk bij de apotheek klysma’s ophalen en dan gaan we dat proberen. En dan fingers crossed dat dat gaat werken!
We denken namelijk dat dr darmpjes HEEL erg tegenwerken en ze door het volzitten van haar darmen, niet wil eten en drinken. Arm ding.

Maar we blijven positief. Als ze straks, na een 2e klysma, niet heeft gepoept, moeten we weer bellen.

Toch is zo’n kort lijntje prettig voor onze geruststelling…
Wordt vervolgd..

Hoe gaat het met Nyntha? “Papa’s veren zijn iig weg!” ;-)

Nyntha verbaasd ons vandaag echt! Ze heeft 2 volle bekers met yoghi weg gedronken en een heel bord soep. En ze speelt, kletst en lijkt weer een heel eind zichzelf.

De theorie “in haar eigen omgeving drinkt ze beter” lijkt echt aan te slaan!

En wijsneuzerig is ze ook! Gisteren in het Ziekenhuis was het eerste wat ze tegen Papa zei toen ze hem zag: “Papa! Je hebt je niet geschoren!”
Daarnet kroop ze bij Papa en aaide ze hem over zijn wang. Ze keek hem aan en zei: “Papa! Je veren zijn weg!” *Proest*

image

image

image

Thuis! #nynthauithetazm

Inmiddels thuis op de bank met een kop koffie. Nyntha in haar eigen bedje. Half uurtje of zo zijn we thuis. En tis nu kwart voor 8. Het was met het dagje wel. Een dag met twijfel, afwegingen, overleg, afwachten. Zou Nyntha mee naar huis gaan of niet. Durfden wij het aan? Dat was misschien nog wel de grootste vraag.

Duidelijk is dat er op kno-gebied op dit moment geen risico meer is. De kans dat er nu nog een nabloeding ontstaat is klein.
De grootste zorg ligt echt op het gebied van haar drinken en vocht. Ze wilt niet goed drinken, niet goed drinken.
Haar vochtbalans is op peil met grote dank aan het infuus, nu moet ze het alleen zelf op peil gaan houden. Maar in het Ziekenhuis kunnen ze niet meer doen dan wij thuis kunnen. Dus de hoop is dat de eigen omgeving het verschil gaat maken.
Vandaag heeft ze ongeveer 300cc gehaald en een paar hapjes gebakken ei gehad. Wederom niet genoeg. Maar ze is vrolijk, speelt, kletst enorm veel en dat geeft ons hoop en moed!

Vanaf morgen gaat het vooruit! Ugh!
(En zo niet dan is er een kort lijntje met Maastricht, zodra ze weer stopt met plassen moeten we bellen)

Voor nu dus, thuis. Rust voor Nyntha. Nog even een rustige avond voor ons. Morgen komen de grote zussen thuis ♡

image

image

image

Dag 2 in het AZM (9 januari 2016)

10:00uur
Na een goede nacht werd ik vanochtend verwelkomd met een enthousiast ‘Mamaaaa’! Dat doet toch goed na een avond als gisteren!
Er was geen bloeding ontstaan vannacht, dus dat is positief!

Met het verschonen bleek ze helaas een droge luier te hebben . Omdat de verpleging het zich niet kon voorstellen, is ze nog in het systeem gaan nakijken, maar er is vannacht niet verschoond dus helaas. Geen plasluier alweer. En drinken?? Slokjes gewijs en minimaal. Gelukkig krijgt ze via het infuus wel wat vocht binnen.

Zojuist kwam de kinderarts en die bracht wel goed nieuws! Het stolsel wat gisteren zo overduidelijk te zien was is weg! Dat is dus opgelost en heeft ze waarschijnlijk doorgeslikt. Dat betekent voor nu dus ook dat het grootste risico op nog een bloeding is afgewend.
Naar huis is echt geen sprake van, omdat ze weigert te drinken en te eten. Dat wordt nu van alle kanten aangeboden in de hoop dat dat op gang komt, want anders gaat ze niet mee naar huis.

We gaan eens zien wat de rest van de dag gaat brengen.

15:30 uur
Nog steeds geen bloeding, dus TOP!
Helaas ook nog steeds geen plasluier, dus dat is uhm.. niet zo top?
Infuusstand is verhoogd. De komende 24 uur wordt er 1 liter vocht ingepompt om te zorgen dat haar lijf weer vochtreserves krijgt en dan ook weer gaat plassen.
Pijnstilling is ook opgevoerd. Paracetamol en diclofenac is wat ze nu krijgt. En dat lijkt wel te werken, want ze heeft net, met hulp van de verpleging, een toetje opgegeten.

De afspraak met de kinderarts is dat ze naar huis mag als ze 700cc ZELF opdrinkt. (Gelukkig vallen toetjes e.d. daar ook onder). Maar we hebben dus nog heel wat te gaan.

We bivakkeren nog maar even verder hier. En Nyntha is een dappere dame. Die is sterk en nu de pijn even wat minder was zojuist, hebben we samen even liedjes zitten zingen.
Nu merk ik aan haar dat ze zich weer wat minder voelt. Er zit weer wat minder pit in, ze is weer stil, hangerig. Maar alles stapje voor stapje toch?
Er is vooruitgang!

21:00uur
Laatste update voor vandaag (Naar ik aanneem).
Nyntha heeft een plasluier gehad! Half uurtje na mijn vorige update! Whoop!!!

Met avondeten wist ze ons ook te verrassen met het oppeuzelen van wat aardappelpuree en appelmoes en nog een half glaasje water.
Helaas was de plasluier voor het slapen weer droog…

Eindstand qua vocht was 375 cc. Absoluut niet voldoende, maar we zijn toch tevreden. Het is duidelijk dat ze, wanneer ze even pijnvrij is, beter drinkt en eet.

Morgenochtend gaat de verpleging een poging wagen met haar ontbijt en blijf ik dus even weg. In de hoop dat “vreemde ogen dwingen” en ze dan dus gaat eten.
Fingers crossed! Naar huis zal het morgen niet worden verwachten we. Ze moet eerst zelf die 700cc gaan halen.

Go Nyntha!

image
Hagelslagjes vangen!