Maand: mei 2015

Geplaatst op

Logopedie en ingelaste dietiste (Verlaat blogje)

Een verlaat blogje, maar met de gastroscopie met biopten voor de deur, wil ik toch het blogje over de logopediste nog even schrijven.
Ons bezoekje aan het AZM begon, zoals we gepland hadden, met een bezoekje aan de weegschaal. Wij wegen standaard het liefst op dezelfde weegschaal om zo het minste geschommel qua gewicht te krijgen. We hebben net iets te vaak te horen gekregen dat haar gewichtsverlies “aan het verschil van weegschaal” lag.
Zo gezegd, zo gedaan. Terwijl we erheen liepen zei ik nog gekscherend tegen Erik: “Als ze is afgevallen, sla ik de weegschaal aan gort!” 
Nyntha op de weegschaal… Huh? Nyntha eraf… Weegschaal uit. Weegschaal aan. Nyntha weer op de weegschaal. Ships! Het gaat maar om een luttele 10 gram, maar ze is afgevallen. Vorige keer woog ze 11275 gram en nu 11265 gram!

 

No worries, ik heb de weegschaal niet kort en klein geslagen. We hebben haar gewicht in de computer laten zetten en zijn naar Maud, de logopediste gegaan. En ondertussen al besloten dat we na afloop langs de diëtiste zouden gaan.

Maud was dik tevreden over hoe Nyntha het deed en meer dan blij verrast om ons mooie meisje te zien zonder sonde! (Nog steeds trouwens!) Ook de ontwikkeling van wat ze kan eten en welke structuur was een vooruitgang die, zoals Maud zei: “Een ontwikkeling die ze maar zelden tot nooit zag bij sondevoeding kindjes! ” *trots*

 

Haar taal- en spraakontwikkeling deed het ook super. Maar Maud was het met ons eens. Overleg met de diëtiste was een goed idee.
Een vervolgafspraak bij de logopediste was (voor nu) niet nodig!

Toen gingen we op weg naar de diëtiste. Zonder afspraak, op hoop van zegen. En wat zijn wij toch altijd weer blij met de superservice in het AZM. We werden er gewoon tussen gezet. Er werd een diëtiste opgeroepen die plek en tijd maakte voor ons. Het dossier van Nyntha erbijzocht. Zich inlas en de tijd nam om ons te helpen.
Samen hebben we afgesproken dat we vrijdag, 5 juni, bij de opname, Nyntha eerst gaan wegen en meten. De diëtiste komt dan op de afdeling even bij ons langs en afhankelijk van wat daar uitkomt wordt er al dan niet een plan gemaakt. 
We gaan er natuurlijk vanuit dat alles goed is, maar extra checkup is nooit verkeerd.
Al met al doet ons meisje het prima! We zijn beretrots op haar! 
Ten tijde van schrijven van dit blogje (2 juni 2015) is Nyntha nog steeds sondevrij, spelen er wel wat darmprobleempjes en wat schommelingen in haar temperatuur, maar doet ze het eigenlijk super. Op naar 5 juni! En hopen dat ze zonder problemen  door de gastroscopie heen rolt. *fingers crossed*
Geplaatst op

Twee weken geen sonde!

Wat begon als een gok doordat Nyntha haar sonde er zelf uittrok, gaat nu al 14 dagen echt super!
Vandaag heeft Nyntha 2 weken GEEN sonde! En wat doet ze het goed! Ze eet goed, drinkt goed en haalt elke dag de hoeveelheden die ze moet halen. (Dat was de eerste dagen nog wisselvallig)
En ook qua structuur zien we echt vooruitgang. Ze kan zelf avondeten wegwerken met kleine stukjes! En nee, dat gaat niet net zo snel en met net zo’n grote happen als gepureerd, maar het gaat! Dat was tot 4 maanden geleden ondenkbaar!
Ow wat zijn we trots! MEER dan trots!
Aanstaande dinsdag (19 mei) staat er een bezoekje aan de logopedie gepland en dan mag ze daar ook even wat laten zien.
Een kleine tussenweging op onze eigen weegschaal geeft al voorzichtig hoop.
Inmiddels hebben we ook een voorlopige datum voor de gastroscopie van Nyntha. Anders dan ons was verteld wordt het wel met opname. De voorlopige datum van opname is 4 juni en de gastroscopie staat gepland voor 5 juni. Definitief horen we het pas op 28 mei. Dus nog even afwachten. Maar we kunnen langzaamaan al aan t regelen voor 4 & 5 juni (onder voorbehoud). We laten het wel doorgaan, want ondanks dat het nu goed gaat, kan het zomaar omslaan en willen we wel zeker weten dat daarbinnen alles goed zit.
Maar voor nu! Ons toppertje doet het FANTASTISCH! En wij zijn Super trots! !! ♡♡♡ 
Geplaatst op

Een positief blogje!

Na al die ellendige blogjes met miserabel nieuws en berichtjes waarin we hoopten op beterschap vind ik het nu wel tijd voor een blog met een positieve noot.
Nee, wat zeg ik? Een ‘noot’ is veel te zacht uitgedrukt. Gewoon, simpel, een positief blogje.
Hopelijk roep ik niks op ons af, maar ik wil ook deze positieve vooruitgang met jullie delen!

Vorige week donderdag trof ik Nyntha aan met een uitgetrokken sonde. Even balen, maar na overleg tussen Erik en mij besloten we de gok te wagen en dag voor dag aan te kijken hoe ze het zou gaan doen ZONDER sonde. Concreet wilde dat dus zeggen dat ze zelf voor voldoende intake moest gaan zorgen en wij haar ’s nachts niet meer kunnen bijvoeden. Met de wetenschap in ons achterhoofd dat we maar hoeven te bellen als t mis dreigt te gaan, zijn we vorige week donderdag de uitdaging aangegaan.

En het gaat goed. Het gaat berg op en berg af en de ene dag beter dan de andere, maar ze eet en drinkt echt goed! Als ik jullie vertel dat ze vandaag gewoon een HELE banaan heeft weggewerkt! Dat ze zonder problemen drinkt! Dat de craccottes zonder moeite naar binnen gaan en ook avondeten steeds beter en beter gaat!
We zien haar de dagen afwisselen de afgelopen week. Een dag van ongeveer 600 cc wisselt ze af met een dag van 1000-1100cc. Zolang ze dat blijft doen, zijn wij tevreden!
En wat is ze blij! En vrolijk!

En wat is ze mooi……. ♡

19 Mei mogen we weer naar Maastricht. Dan willen we ook weer wegen en als het Tot die tijd goed is blijven gaan hebben we ook n goed beeld of we op de goede weg zijn. En ook zijn we dan weer dichterbij de gastroscopie begin juni. Spannende dagen. Maar wat zijn we trots op ons toppertje!