Maand: februari 2015

Na een roerige nacht, maar wel een nacht waarin ze de ORS heeft binnen gehouden, werd Nyntha vanochtend wakker en vroeg me wel 10 keer om drinken. “Dinken,  Dinken, Mama! Dinken!” Het arme ding met haar keelpijn moest wel zo verschrikkelijk dorst hebben..
Dus om half elf gaf ik haar wat Pyamapapje. Op hoop van zegen! Maar helaas. Na letterlijk 1 kuch, kwam alles er weer uit…

Dan sta je toch even voor n dilemma. Want als ze dorst heeft, wil je haar iets kunne  aanbieden, maar alles wat er via haar mondje ingaat, komt er ook weer uit. En de sondevoeding van vannacht ook.
De kinderarts, dr. Sanders, had vannacht ook aangegeven dat bij braken we contact moesten opnemen, dus met lood in mijn schoenen heb ik de telefoon gepakt. De angst voor een naderende opname zit er goed in.

Die angst is niet geheel onterecht, maar de dienstdoende kinderarts gaf wel aan dat we een “geluk” hebben en dat is de sonde die Nyntha heeft. Doordat Nyntha de sonde al heeft, kan ze nu (nog?) thuis blijven. De stappen die we nu thuis moeten nemen, zouden we anders in het ziekenhuis moeten doen, via een neusmaagsonde. Verlopen de komende 24 uur goed, hebben we hopelijk geluk en hebben we het ergste gehad. Hopelijk.

Het protocol voor nu is (startend om 11 uur vanochtend):
*De komende 24 uur minimaal 1000 ml ORS toedienen. (Enkel ORS) Wanneer Nyntha echter echt om drinken vraagt mogen we haar maximaal 2 slokjes drinken aanbieden.
*Elk uur 60 ml ORS via de sonde handmatig toedienen.
*Tijdens het middagdutje sondepomp met ORS aansluiten en de pomp op 60 zetten ( in de hoop dat ze die verdraagt, maar waarschijnlijk wel)
*Minimaal 3 goede plasluiers (We zitten al op 2!)
*Pas zelf (normale hoeveelheden) laten drinken als ze minimaal 24 uur niet heeft gebraakt.
*Komende nacht enkel ORS door de sonde
*Nacht daarna Sondevoeding/ORS mengen en dan toedienen.

Al met al: Gelijk aan het protocol in het ziekenhuis.
*Paracetamol tegen de pijn en koorts.
*Bij verergeren klachten gelijk aan de bel trekken.
*Mochten we de 700cc niet gehaald hebben voor morgenochtend 11 uur: BELLEN!

We hebben één heel groot geluk en dat is dat ze zo goed in haar gewicht zit momenteel, dus ze kan iets missen. Maar dit mag geen 2 weken duren.
We gaan ervoor en maken het beste ervan. En het lijntje naar het AZM is heel dun. We hoeven maar te bellen en dat is een heel fijn en gerust gevoel…

Wordt vervolgd… 

21:25 uur

We hebben een hele rare en vermoeiende dag achter de rug met een ziek meisje wat ons keer op keer om drinken vraagt. 

Netjes het protocol gevolgd zoals afgesproken met de kinderarts en om 18 uur heb ik haar naar bed gebracht. Doodmoe. Inmiddels is het half 10 en ik ben al een keer of 5 naar boven moeten rennen voor een gillende Nyntha. Dan zit ze rechtovereind in bed te gillen. En de reden? Onbekend. 

Inmiddels heeft ze nog 1 keer gebraakt rond 19 uur. Na samen even overlegd te hebben, hebben we besloten het even aan te kijken. Als het bij deze ene keer blijft, gaan we door zoals we nog bezig zijn. Dadelijk gaat ze echt de nacht in. Dan zal ik wel de sondepomp qua stand iets naar beneden zetten. Die loopt nu op 60 ml per uur. Het vermoeden zit toch dat dat te hoog is. Om haar iets te ontlasten, stel ik die voor de nacht iets lager in. Dan heeft haar lijfje iets meer tijd om de maag leeg te krijgen  en de ORS te verwerken. 

En dan gaan we eens kijken hoe ze deze nacht door gaat komen. Arm klein meisje. Ik heb zo met haar te doen. Wij hebben zo met haar te doen. 

De 3 plasluiers heeft ze overigens gehaald! 2 Hele goede, de 3e was iets minder, maar ik reken het zeker tot een plasluier. 

Op naar de nacht en op naar morgen. Hopelijk geen update meer vandaag… 

Wat begon als wat gekuch, lijkt nu toch iets meer. Maar wat? Ik weet het niet. Dat ze er ellendig en ziek van is moge duidelijk zijn!

Alles wat er in gaat, komt er ook weer uit. Waar de kinderarts vrijdag O zo enthousiast was, zagen we na vrijdag de hoeveelheden die ze zelf at en dronk ook gestaag achteruit lopen. En sinds gisteren is het dus weer doffe ellende.

Gisteravond om half 8 zei de thermometer 39.3. De ochtend zijn we gestart op 38.5…
En de fles die ze zo enthousiast dronk, zit inmiddels via de dweil weggespoeld door de afvoer. Nee, lekker gaat het niet.

Om 9.20uur hebben we een afspraak bij de huisarts. Wordt vervolgd. 
En we have the results. ..
Ons meisje heeft een (virale) keelontsteking en wss een griepje en een verkoudheid. Haar keelamandel aan de rechterkant was enorm opgezwollen. Wat gelijk verklaart waarom ze niet wilde eten de afgelopen dagen…
Wat te doen? Zorgen dat ze zo weinig mogelijk braakt. (Uhm.. Hoe?)
En vooral hopen dat het zo snel mogelijk over gaat. De macrogol mag ze nu even niet hebben, omdat de kans aanwezig is dat ze sowieso al diarree krijgt. En nog meer vochtverlies moeten we niet hebben!
Paracetamol tegen de koorts en pijn en voor de rest: Afwachten…

Mocht het nu de komende dagen niet beter gaan, moeten we gelijk weer aan de bel trekken en wordt er door de huisarts contact gelegd met het AZM. Om overleg te plegen over welke stappen er genomen moeten worden.

Op dit moment ligt Nyntha lekker in bed. Met een zetpilletje erin en lekker te slapen. Een klein beetje yoghurt gegeten. En nu hopen dat dat binnen blijft.
Arm klein mopje.

19.30uur

Na heel wat pogingen had ik er eindelijk een hele 170cc aan vocht in. Op een hele dag…. Een klein hapje eten en alles kwam er weer uit. Resultaat. Dan zijn we gelijk weer nergens. En zoals bekend dat Nyntha tijdens het braken nog al eens “out” wil gaan, gebeurde dat nu ook weer. Je hart breekt… 

Omdat we nu even weinig anders meer weten, maken we nu gretig gebruik van de sonde om er ORS door te geven. In de hoop dat dat binnen blijft.  Ze zo in ieder geval wat vocht binnenkrijgt, want ik heb nog geen enkele plasluier gehad vandaag van haar. Alleen traantjes gezien. Dat wel. 

Morgen toch maar even contact leggen met Maastricht. Want zelfs met 500cc sondevoeding komt ze zo echt niet aan haar vocht. Even overleg plegen hoe we dit gaan doorbreken. Mits ze niet de ORS vanavond eruit gooit, want dan wordt het vanavond nog. 

Potverdorie meisje, konden we maar toveren. Dan toverden we alle stoute auwa weg… 🙁

22.15uur

Uiteindelijk toch vanavond contact opgenomen met Maastricht. De 3e “dosis” van 60 cc ORS heeft ze niet binnen gehouden. Huilen en hoesten zorgden voor braken met het gevolg dat ze de ors en alle andere medicatie weer kwijt is. 

Om voor onzelf even zeker te hebben wat we kunnen (een mogen) in combinatie met de sondevoeding hebben we contact gelegd met het AZM. Helaas zitten we nog te wachten tot ze ons terugbellen. Maar met slechts 1 arts beschikbaar op de SEH snap ik wel dat het even kan duren.

Nyntha ligt in bed. Maar het is zo zielig. Ze schrikt steeds wakker, gillend. Dan zit ze overeind. Toen ik net boven kwam zei ze letterlijk: “Ik heb pijn.” Je hart breekt werkelijk in 1000 kleine stukjes. Meer dan een zetpil kun je niet voor haar doen. Waar ze pijn heeft kan ze ons niet vertellen. Arm klein mopje van ons.

Hopelijk valt ze zo echt in een diepe slaap waarin ze de pijn niet voelt en kan ze dan doorslapen tot morgenochtend. 

En hopelijk worden wij zo wat wijzer van de kinderarts. Wordt vervolgd…

0.00uur Contact met de kinderarts. Twee keer zelfs. Het eerste contact was gelegd rond half 12. We spraken af dat we de sondevoeding in zouden zetten zodat Nyntha vannacht in ieder geval 500 cc zou halen. Morgen overdag ook aanvullen met sondevoeding en ORS waar nodig. De ssondevoeding verdroeg ze tenslotte prima! En voor de rest hopen dat ze er goed doorheen kwam… 1 A 2 Weken staat voor dit virus. *slik*.

5 Minuten later klonk er gegil vanuit Nyntha’s kamer. Erheen gegaan. Nyntha uit bed, naar onze kamer. Er klonken bekende geluiden en Erik was maar net op tijd met een handdoek… So far voor het binnenhouden van de sondevoeding. 

Teruggebeld naar de kinderarts. Wat nu? Stoppen met de sondevoeding en ORS via de sonde. Tot morgenmiddag 12 uur. Daarna voorzichtig voeding/drinken aanbieden. ORS wel aanbieden op n hogere stand dan Nyntha gewend is, dus wel.tricky. Maar we moeten het proberen, want het wordt langzaam wel riskant qua vocht. Gaat dit niet goed moeten we een lagere stand instellen. Gaat het braken morgen door, moeten we gelijk contact opnemen. 

Note: we troffen de kinderarts van afgelopen vrijdag. Dus zij kent onze Nyntha als geen ander. Nog van december en vele afspraken daarna. 

Vrijdag was het weer tijd voor een ritje AZM.

Begonnen met het herinbrengen van sonde en van daaruit door naar de diëtiste.

Eigenlijk bracht het bezoek aan de diëtiste niet heel veel nieuws naar voren aangezien we pas bij de logopediste waren geweest. Het was een kwestie van alles wederom een keer doornemen en even de neuzen dezelfde richting opzetten.
Diëtiste zei eigenlijk hetzelfde als de kinderarts : “Ga zo door!”

Op naar de kinderarts dus. Daar mochten we beginnen met wegen. Iets wat we tegenwoordig toch een spannender moment vinden dan vroeger. Maar we mogen absoluut niet klagen!
Nyntha weegt 11740 gram en is 82,9 cm groot! Dikke prima!

De kinderarts was heel erg tevreden over hoe het ging en toen ze hoorde dat Nyntha in de afgelopen week al 3 keer geen sondevoeding had hoeven hebben, was ze bijna lyrisch!
Note: Wanneer Nyntha qua vocht rond de 1000 cc zit en niet gebraakt heeft, mogen we de sondevoeding achterwege laten.
Hoewel ik de blijdschap deel dat we Nyntha geen sondevoeding hoeven te geven, ben ik toch minder ‘dolblij’ dan iedereen om me heen. (En ik weet dat me dat niet door iedereen in dank wordt afgenomen….) Het is niet dat ik er niet blij om ben, integendeel! Zeker wel, want ze haalt de hoeveelheid die ze moet halen! Maar niet met vaste voeding zoals het eigenlijke plan was. Haar eetpatroon is nog steeds gepureerd a la ‘6 maanden’. Met het avondeten eet ze weliswaar zelf mee met ons eten en ongepureerd, maar qua hoeveelheid haalt ze hoeveelheden van 25 tot max 50 gram.
Maar de kinderarts verzekerd me dat het een kwestie van tijd is. Ik moet geduld hebben. Geduld geduld geduld.

Stap 1 is nu dat ze haar hoeveelheden haalt, desnoods gepureerd en dat ze na verloop van tijd de sondevoeding helemaal niet meer nodig heeft.
Hoelang dit gaat duren weet ik niet. Weet de arts niet. Weten wij dus niet. En dus is het een onzekere factor die mij gillend gek maakt. *Ja ik beken, het kan nog gekker*

Al met al is de arts HEEL TEVREDEN over Nyntha. En dat telt. Zij is heel erg blij met wat ze ziet bij Nyntha. Met hoe Nyntha zich ontwikkeld en is gegroeid. En ze kan naar, met name mij/ons toe alleen maar zeggen: “Geduld”. En de tijd zal uitwijzen waar we uitkomen.
Ze doet het nu prima. So far AZM. Positief dus. Mama moet niet zo stressen. Ik beken haha.

Ik ben nu begonnen met het oefenen met drinken uit n ‘gewone’ beker. Alleen dan model Avent. Antilek-beker, maar dan type gewone beker. Elke keer oefenen in de hoop dat ze het onder de knie krijgt. Uiteraard heb ik het allang 500 keer met een gewone beker geprobeerd, maar Nyntha is een nogal onstuimige peuter *zacht uitgedrukt*. Dit lijkt te werken. Als ze hiermee de beker uit mn handen trekt, vliegt de melk NIET door de kamer! *top!*

En dan Nyntha en haar sonde. Tijdens de carnaval zagen we de mensen ook weer met zoveel “zielige” gezichten naar Nyntha kijken, maar niemand die ons kwam vragen wat ze mankeerde. Nyntha heeft totaal geen last van haar sonde en is inmiddels Mama’s hulpje als het op de sonde aankomt. De macrogol  (medicijnen voor haar darmen) krijgt ze ook via de sonde. Als ik haar die geef, mag ze Mama helpen met de spuiten vasthouden. (Beter dan aan de slang trekken haha) En dat doet ze dan ook heel erg goed zoals jullie zien op de foto!

Nyntha is een toppertje. Ze ontwikkeld zich als een pittige peuter met een sterke eigen wil. “Ze heeft al een bietje een eigen mening!” is op Nyntha zeer zeker van toepassing. Ze heeft een hoge stem en als ze haar zin wil krijgen, laat ze die ook horen. Je moet dus ook een behoorlijk lange adem hebben om niet gelijk haar dr zin te geven… *zen*.
Als ik terugkijk naar wat ze al heeft doorgemaakt en waar ze nu staat, zou je er niks meer van zien als ze de sonde niet had. Een lekkere bolle toet, kletst je de oren van je hoofd, zingt vrolijk met liedjes mee. Een heerlijk blij meisje dat met haar mooie blauwe ogen en haar heerlijke krullen elke donkere dag een beetje lichter maakt. ♡

Zoals ik al aangaf in mn vorige blogje, hebben we Nyntha laten prikken op de ziekte van Pfeiffer. Dit naar aanleiding van de ziekte van Pfeiffer bij Eleni.

Toen we de symptomen bij Eleni zagen en hoe ziek Eleni was, ging er bij ons een belletje rinkelen en wilden Erik en ik eigenlijk duidelijk hebben of het kon wat wij dachten te zien. En niet alleen daarom.
Als Nyntha de ziekte van Pfeiffer al had doorgemaakt, kan ze het niet nog een keer krijgen.

Vandaag kregen we de uitslag van het bloedprikken en eigenlijk hadden we het ergens wel verwacht.
Nyntha heeft inderdaad de ziekte van Pfeiffer gehad. *PLOINK* Horen jullie dat puzzelstukje op zijn plek vallen?

Voor ons verklaart het toch best wel wat. Het vele slapen, het extreme ziek zijn in december met de Ziekenhuisopname in het AZM in december tot gevolg. Het feit dat Nyntha na een drukke dag toch altijd een hogere temperatuur heeft dan na een normale gewone dag. Het feit dat ze toch meer slaapt, dan een gewone peuter. (Al wordt dat steeds minder en worden haar middagdutjes steeds korter!

En nee, het AZM valt hierin niks te verwijten. Ze hadden niks anders kunnen doen tijdens de opname, want aan Pfeiffer is niks te doen. Ja, ze hadden misschien, heel misschien bloed kunnen prikken. Maar wie verwacht Pfeiffer bij een kind van anderhalf. Wij hadden het niet verwacht en gingen er pas aan denken toen we het zagen bij Eleni.

Eleni is overigens na de antibioticakuur, die de keel- en oorontsteking heeft aangepakt, zienderogen opgeknapt, maar het blijft rustig aan doen. (Eigenlijk precies hetzelfde beeld als Nyntha).
Nu is het hopen dat de andere dames niet besmet raken…

Maar dit puzzelstukje ligt op zn plek…