Dag 2 in het AZM

Goedemorgen!

Vanochtend was er een meisje wakker met een iets heldere blik dan gisteren. Ze had dan ook geen koorts vanochtend!
Nu heb ik nog niet kunnen achterhalen hoelaat vannacht de zetpil gezet is, maar daar kom ik nog wel achter ;-). Maar hoe dan ook. Ik ben er blij mee!

De weegschaal gaf +20 gram aan en ze heeft geplast. Zelfs een half bordje pap gegeten! Een goed begin van dag 2.

Een echte overdracht van hoe de nacht is gegaan weet ik nog niet.

Nu ligt ze lekker weer bij me. We zien wel weer waar het heengaat…

Wordt vervolgd…

UPDATE 16:00UUR

Er is overleg geweest met onze eigen kinderarts en er is besloten dat we iig tot maandag hier blijven. Er wordt serieus gespeeld met de gedachte om sondevoeding te geven voor thuis. Wij staan daar eigenlijk niet heel positief tegenover als het puur als symptoombestrijding is, maar wanneer er ook gezocht wordt  naar een oorzaak van het probleem van Nyntha, willen we het tijdelijk proberen. Hiermee kunnen we in ieder geval voorkomen dat Nyntha telkens op het randje van uitdrogen zit en wanneer ze ziek wordt en het braken verergert, dan ook zo snel de verkeerde kant op kantelt. Het zal dan via de neussonde zijn die ze nu ook heeft.

Maandag wordt samen met onze eigen kinderarts een behandelplan gemaakt en gekeken welke kant we op moeten qua onderzoeken. Dit weekend kunnen ze hier dan ook zien wat het probleem nu echt is. We gaan er maar voor en maken er het beste van en hopen dat we dan over een tijdje eindelijk een gezonde Nyntha hebben en dat we de theedoeken eindelijk echt alleen maar hoeven te gebruiken waarvoor ze bedoelt zijn…

Nyntha is wel wat levendiger als gisteren! Ze drinkt weer wat meer en heeft n half boterhammetje op! En leest weer een goed boek! Go Nyntha! 

En toen…. Moest Nyntha in het AZM blijven

Vandaag stond n bezoekje aan de KNO-arts gepland. Om 09.45uur. Netjes op tijd gemeld en het wachten begon.

In de wachtkamer zei ik al tegen Erik dat Nyntha een vieze stinkadem had en dat het me niet zou verbazen als ze een keelontsteking had…
Toen we eenmaal aan de beurt waren en onze dame werd onderzocht bleek ik helaas gelijk te hebben. Een fikse keelontsteking en oorontsteking. Maar gelukkig geen loopoor meer!
Gewapend met een antibioticakuur gingen we richting apotheek.

Toen we langs de kindergeneeskunde liepen, bedachten we ons, dat we wel even konden wegen. Dus wegen en schrikken.
Vorige week woensdag woog Nyntha 10.415 gram. Vandaag woog Nyntha nog 10.180 gram. In een week tijd was ze 235 gram afgevallen.
Omdat ons dit niet beviel toch maar even overleg gevraagd met de kinderarts.  Van een  afspraak bij de arts-assistent ging het naar een afspraak naar de eigen kinderarts. Om half 3. Dus weer wachten.

Tijdens het wachten werd Nyntha zieker, slapper en beroerder. Ze braakte de vloer onder en heeft bijna de hele middag op mijn arm gehangen.

Om 3 uur waren we aan de beurt en de kinderarts was er snel uit. Een opname leek haar het beste.
Nu zitten we te wachten op een behandelplan.
Maagsonde, infuus.. Van alles is genoemd. Wat ze nu daadwerkelijk gaan doen weten we nog niet. We zijn nog even wachtende.
Als het maar helpt.

Wat we weten is dat we gehoord worden. Er is naar het HELE verhaal geluisterd. En vooralsnog lijkt het dat er, na het eerste oplappen, ook naar het hele probleem wordt gekeken.

Hoelang we hier zitten? Geen idee. Als ons meisje maar opknapt….

Wordt vervolgd

De echo van de lever en nog meer artsen

Vandaag mochten we in het AZM verschijnen voor een echo van de lever van Nyntha.
Wat zijn we toch elke keer weer blij met de nauwkeurigheid van de artsen en radiologen in het AZM. Niet alleen de lever werd nagekeken, maar ook de alvleesklier, nieren, blaas etc werden nagekeken. Alles wat ook maar een oorzaak kon zijn voor haar bolle buik of in verband kon staan met haar ‘lager-liggende’ lever.
Uitslag: Niks aan de hand.
Alles in haar buikje ziet er prima uit. Organen zij  op de juiste maat, zitten waar ze moeten zitten. *Heeeele diepe zucht*

Na de echo mochten we ons melden bij de kinderarts en zou onze eigen kinderarts naar de poli komen, ondanks dat ze zelf geen dienst had. Ze zou net ons de uitslag bespreken.
Daar aangekomen werd ze eerst gewogen en gemeten.
Gewicht: 10415 gram
Lengte: 81,5 cm

Eenmaal bij de kinderarts kregen we nogmaals te horen dat de echo prima in orde was. Ook de kinderarts was heel opgelucht.
Toen kwam de rest. Het ontstoken oor van Nyntha was reden voor haar om met de KNO-arts te overleggen over eventuele antibiotica. Wat vervolgens weer reden was om ons direct door te sturen naar de KNO-arts.

Vervolgens kwamen we bij het gewicht en lengte van Nyntha. Qua lengte volgt ze nog steeds mooi dezelfde lijn als vanaf het begin.
Qua gewicht is het een ander verhaal. Deze lijn begint af te wijken naar beneden. Iets wat wij helaas al hadden verwacht, omdat wij natuurlijk wel merken dat het met eten niet gaat zoals het moet gaan en we ook wel een idee hebben van wat ze eet.
Dit resulteerde in een doorverwijzing naar de diëtiste. Direct. Dus. Top!

Helemaal fijn, want Erik moest naar huis voor een afspraak met Eleni. Dus ging Erik naar huis en bleef ik met Nyntha in Maastricht en ging door naar de KNO-arts.
Na een kort onderzoek werd duidelijk dat de gehoorgang idd flink ontstoken was, maar wel doorgankelijk. We moeten doorgaan met de huidige medicatie, maar zaterdag/zondag moet het wel zichtbaar beter zijn. Zo niet moeten we weer bellen. Dan wordt het eventueel andere medicatie of terug naar het AZM.
Ook werd duidelijk dat de verkoudheid die ze nu heeft is ontstaan in haar oor en vandaaruit in de rest van haar lichaam is geslopen.

Na dit zijn we even een afspraak gaan maken bij de diëtiste om daarna in de tussentijd een hapje te gaan eten.
Eenmaal in het restaurant kwam Nyntha zo aan het overgeven dat ze haar hele kleren onderspuugde. En natuurlijk had ik geen reservekleding bij. PROBLEEM! Ik heb Nyntha mijn vest maar even aangetrokken en toen naar de diëtiste gegaan. Daar zitten praten met de secretaresse en die is voor mij op speurtocht gegaan in het hele ziekenhuis. Met succes! Nyntha is uiteindelijk als een stoere meid naar huis gegaan! 1000 maal Dank!

Maar goed, de diëtiste.
Even samen alles doorgenomen en conclusie is dat we gaan proberen de boterham structureler gaan invoeren. Gisteren was dat een succes!
Fruit op een ander moment van de dag, omdat deze door haar hele lange middagdutjes er nog wel eens bij inschiet. Eventueel voor het slapen gaan een bordje pap ipv Pyamapapje.
En, vooral, Fantomalt toevoegen aan haar eten. Dat is, als ik het goed heb, een calorieverrijker om haar eten te verrijken.
De Fantomalt krijgen we morgen blijkbaar al bezorgd. Dus al op tijd! Helemaal top!

En ook, heel hard hopen dat ze minder gaat spugen. Heel hard, want dat probleem lijkt weer steeds groter te worden…. Maaaaar dat kan ook door de verkoudheid komen. En die is van voorbijgaande aard.

Nu ligt Nyntha lekker op bed. Met n zetpil en niet zoals gisteren, want toen was ik die weer vergeten en was het weer zover.. Krijsend, gillend, schoppend en slaand. En weer viel ze af en toe weg… Dus die zetpil zat er vandaag wel in. En hopen dat ze vandaag lekker slaapt!

De ingreep en het niet zo goede herstel tot nu toe….

Op 1 december kreeg Nyntha buisjes en werden haar neusamandelen verwijdert. Een relatief kleine ingreep met een opname van een dag.
De ingreep zelf verliep voorspoedig. Nyntha ging huilend de narcose is en kwam er net zo huilend uit. Toen ik op de recovery aankwam, stond er een verpleegkundige naast om te voorkomen dat Nyntha met haar hoofdje tegen de rand van het bed sloeg. Ze was zo verschrikkelijk wild!
Ik heb Nyntha op mijn arm naar de kamer teruggebracht. Niet dat ze er echt kalmer van werd, maar in het bedje laten liggen was helemaal geen optie.
Eenmaal terug op de kamer was het de strijd om haar aan het drinken te krijgen. We liepen tegen hetzelfde probleem aan als bij de operatie van juni. Ze lust geen water en ranja. En de eerste 2 uur na de operatie, mocht ze geen melkproducten.
De tijd kroop tergend langzaam voorbij, voordat Nyntha van de anesthesioloog dan melkproducten mocht. In de tussentijd had Nyntha al een neusbloeding gehad waar een kno-arts bij kwam kijken en had ze haar hele maaginhoud er al uitgegooid. Een vieze bruinrode drab van bloed en maagsappen.
Toen Nyntha eenmaal melkproducten mocht en ze haar Pyamapapje mocht, ging het allemaal vlot. Ze dronk en toen mochten we ook snel naar huis. We waren thuis voordat de andere meiden thuis waren. Perfect getimed toch?
Inmiddels zijn we 5 dagen verder en gaat het herstel verdorie niet zo goed als we hadden gehoopt. Dinsdagavond hebben we telefonisch contact gehad met het AZM, omdat Nyntha krijsend wakker werd en keer op keer voor kortdurende momenten flauw viel. Woensdagochtend bezoek aan de huisarts gebracht. Zijn conclusie was “collapse”. Flauwvallen door pijn.
Woensdag, donderdag en vrijdag dus netjes een zetpil gegeven voor het slapen, maar zaterdag vergeten. En zaterdag was het weer mis.
Zaterdag, gisteren dus, was het weer raak. Krijsend en gillend werd ze weer wakker. Om zich heen slaande. Geen land mee te bezeilen en wederom ging ze af en toe “out”. Erik vertrouwde het niet en nam weer contact op met het AZM. De KNO-arts belde ons terug en na het aanhoren van het verhaal, ging hij in overleg met de kinderarts. Besluit was dat ze Nyntha die nacht nog wilden zien.
Nyntha had ik in de tussentijd al een zetpil gegeven, met het collapse-verhaal in mijn achterhoofd.
Dat betekende voor ons om 1.00uur ’s nachts nog in de auto, naar Maastricht.
Daar eenmaal aangekomen was het even wachten op de KNO-arts. Deze keek Nyntha na en ontdekte al snel dat Nyntha een ontstoken rechteroortje heeft en een loopoor. Dus daar werd een antibiotica in druppelvorm voorgeschreven. Haar lymfklieren zijn iets opgezet, maar dat is gelukkig niet problematisch.
En toen was het wachten op de kinderarts. Nadat zij ons verhaal had aangehoord en Nyntha had onderzocht kwam zij toch tot een iets andere conclusie dan de huisarts. Al wijkt het er niet heel veel van af.
Breath Holding Spell. Wat inhoudt dat Nyntha door pijn, angst, boosheid en/of frustratie haar adem inhoudt, hierdoor flauwvalt. Als ze dan buiten bewustzijn zijn is, gaat ze vanzelf weer ademhalen en is alles weer oké. Het kan geen kwaad en ze groeit er zelf weer overheen. En nu we weten wat het is, weten we ook hoe we er mee om moeten gaan. Hopelijk haha.
Tijdens het onderzoek ontdekten ze ook dat de lever van Nyntha wat lager leek te liggen dan gewoonlijk. Of dit komt omdat Nyntha tegendruk gaf met haar buik of doordat deze vergroot is, was niet duidelijk, maar dit gaan ze verder onderzoeken. Morgen krijgen we bericht voor een afspraak voor een echo van de lever. Ze heeft het onderzoek 3 keer herhaald en tot 3 keer toe kwam ze tot dezelfde ontdekking dus ze wilt het zeker weten.
Wordt vervolgd zullen we maar zeggen.
Uiteindelijk waren we om 8 uur ’s ochtends weer thuis in Venray. (Er zat wel nog een bezoekje aan de HAP voor mezelf bij met longfoto’s en een longontsteking als uitslag bij)
One thing is for sure. Zetpil voor het slapen gaan!