Vandaag maakten we ons op voor een lange lange lange drukke drukke dag in het AZM. 4 Afspraken stonden op het programma, dus je weet nooit hoe het gaat lopen.
Het oorspronkelijke programma was:
11:00uur Gehoortest
11:30uur KNO-arts
13:00uur Diëtiste
Daartussen of daarna op de kinderafdeling de sonde wisselen naar het andere neusgat.
Ons kennende waren we uiteraard iets te vroeg in Maastricht met als geluk dat we om 10:45 uur al aan de beurt waren voor de gehoortest. Dat ging lekker vlot. Nyntha vond het eigenlijk wel leuk al die geluidjes en plaatjes. En na een tijdje ging ze het fluitende geluidje zelfs nadoen!
En wat wij superstoer vonden was dat ze het gewoon toeliet dat de arts die de test afnam met een apparaatje de druk in haar oor op ging meten met lucht. Ze liet het perfect gebeuren! *TROTS*
De uitslag kregen we mee, maar uit die grafiekjes konden wij niks maken dus was het tijd om richting de afdeling KNO te gaan.
Aangezien het pas 11 uur was, maakten we ons op voor een half uur wachten. We troffen daar de ouders van een kindje wat we kenden van de operatie in juni. Dus terwijl wij stonden te kletsen en Nyntha aan het spelen was, duurde het maar 5 minuten voor we al naar binnen mochten! 11:05!
Nyntha bijelkaar geraapt 😉 en naar de dokter. Nyntha liet ook daar alles super gebeuren. De dokter mocht haar oortjes nakijken zonder gekrijs!!!!
De uitslag van de gehoortest was helemaal goed!
Nakijken van de oren was twijfelachtig, maar de arts was dik tevreden. Hij kon aan een kant het buisje niet vinden, maar dat kón zijn omdat er oorsmeer voor zat. Maar omdat het oor er verder prima uitzag en er geen afwijkingen waren van de gehoortest, zag hij verder totaal geen enkele reden om er ook maar verder naar te kijken. Zelfs ALS het buisje weg zou zijn, zou dat op dit moment geen enkel probleem zijn. Dat twijfelachtige is dus eigenlijk meer iets van mij haha. Al ben ik wel gerust hoor.
Hij was tevreden over Nyntha’s spraakontwikkeling en haar verdere gezondheid en in principe hoeven we pas over 6 maanden naar de KNO-arts terug. Mocht ze klachten krijgen moeten we wel naar Maastricht bellen. Niet naar de huisarts bellen.
Met een, stiekem toch wel, heerlijk gevoel gingen we richting diëtiste.
Ook zij was eigenlijk heel tevreden. Ook over de wijze waarop we haar voeding bij hebben gehouden de afgelopen weken. Het maakte het voor haar alleen maar makkelijker om te zien wat ze nu wel en niet eet.
Vanaf nu gaan we stap voor stap meer vast eten. Van brood over naar crackers/craccottes om te leren kauwen en eten.
We hebben daarnaast een overzichtje ontvangen over hoeveel calorieën er in brood en avondeten/fruit zit zodat we dit kunnen opvangen bij de sondevoeding ’s nachts.
Ook heeft Nyntha een verwijzing gekregen naar een pre-logopediste. Dit klinkt raar, maar is niet zozeer voor de spraak, maar wel om te leren eten.
Normaliter gaan kindjes vanaf 4 maanden langzaam over naar vast voedsel. Zoals inmiddels bekend is dit bij Nyntha radicaal mislukt en is het vaste eten nog steeds een probleem.
Een van de problemen waar we tegenaan lopen is dat ze bijvoorbeeld wel een boterhammetje kan eten, maar geef ik eten met stukjes op een lepel, dat dit niet gaat.
En daar komt pre-logopedie om de hoek kijken. Blijkbaar kunnen die daar bij helpen.
Vraag me niet hoe. Ik weet het (nog) niet. Ik sta er wel zeker voor open om hierbij hulp bij te krijgen. De verwijzing is inmiddels geregeld, daar hebben we al telefoon van gehad.
Nu zullen we wel telefoon krijgen voor een afspraak.wordt vervolgd!
Na de diëtiste mochten we naar het vervelendste van de dag. De sondewissel. Arme arme Nyntha. Maar wat is het toch een dapper meisje. Toen de sonde eenmaal gewisseld was, kroop ze in mijn armen en hield ze me vast alsof ze me nooit meer los wilde laten. En 5 minuten later? Was ze weer het allervrolijkste meisje wat we kennen! Onze blije lieve dappere Nyntha! ♡
En om 13:00 uur stonden we buiten! Goed geregeld toch?!
We krijgen de laatste dagen vaak de vraag hoe het met haar gaat. Ik durf nu echt te zeggen dat het goed met Nyntha gaat. En ik denk wel dat de sondevoeding een grote rol speelt, maar dat is nu eenmaal zo.
Maar echt. We hebben zo’n blij, vrolijk, gezellig, kwebbelend meisje. Zo’n pienter dametje!
En Ow Ow wat hou ik van dat meisje! Ze begint steeds meer te praten, haar woordenschat wordt steeds groter, duidelijker, vertederender. Ik ben zo trots op haar dat ze zich zo door al die ellende heenslaat! Zo klein en zo sterk! Ons toppertje!!!!! En ik hoop echt dat we nu vooruit gaan..
Bedankt allemaal voor het meeleven! Jullie maken al die weken en maanden net wat lichter. En ons meisje voelt jullie steun ook! Bedankt! ♡♡♡♡♡♡
