Gisteren belde de Mdl-arts met de uitslag. Topartsen, die je niet langer in onzekerheid laten zitten! 

Daar waar we zo hard hoopten dat er niks uit zou komen, want dat zou betekenen dat ze geopereerd moest worden, hadden we ons eigenlijk niet echt beseft wat het zou betekenen als er anatomisch niks aan de hand zou zijn… Dan kunnen ze niks doen.

Conclusie van het onderzoek is:

-Een darm langer en wijder dan gewoon, maar niet operabel, maar wel deels oorzaak van Nyntha’s probleem. Inkorten bijvoorbeeld zou veel te risicovol zijn en of het zou werken is niet te zeggen
-Haar darm is “lui”, wat zich uit in een extreem trage passage. 
Tijdens het onderzoek is er 2 liter vloeistof in haar darm gelopen. Dit zou, in theorie, binnen 1 uur uit haar darm moeten zijn. Zoals de radioloog het uitlegde: “Als je diarree hebt en je darm zit alleen maar vol met water, doet je darm maar 1 ding en dat is dat water naar buiten werken.”
Op de foto die Nyntha een uur na het onderzoek heeft laten maken zat de helft van het vocht nog steeds halverwege de darm en was het niet naar beneden gezakt. 
-Er is dus een functioneel probleem waar, op dit moment in de medische wetenschap, niks aan te doen is. 

We gaan een individueel medicatief plan maken en verder met wat we al deden. De macrogol en aanvullende medicatie om te kijken of we kunnen voorkomen dat Nyntha telkens buikpijn krijgt. De arts gaf duidelijk aan dat, wat we ook doen, buikpijn het laatste is wat we willen. 

Daarnaast stuurt de arts ons wel, preventief, door naar de chirurg om te onderzoeken of er van eerdere ingrepen geen littekenweefsel zit wat pijn verzoorzaakt, omdat de pijn zich altijd op dezelfde plekken lokaliseert, maar hiervoor in de darmen geen oorzaak voor te vinden is, maar het wel altijd te koppelen is aan een verstopping. Littekenweefsel zou dit, in theorie, kunnen verklaren. 

Op mijn vraag aan de arts of er voor Nyntha verbetering kan liggen in de toekomst, kreeg ik helaas een antwoord dat ik liever niet had gehad. Dit is het. We kunnen met medicatie proberen symptomen te bestrijden, maar dit is waar ze haar hele leven mee zal moeten “dealen.”
Er is in de medische wereld wel veel gaande op dit gebied, maar nog niet voor kinderen dus voor de toekomst zouden er dingen mogelijk zijn. Maar het is voor nu helaas niet anders. 

Wij, als ouders, zijn vooral heel gelukkig dat Nyntha het allemaal accepteert. Ze neemt haar medicijnen elke ochtend zonder problemen. Als ik het eens vergeet, omdat ik een drukke ochtend heb dan komt ze mij er om vragen. Ze gaat nog steeds vrolijk mee naar het ziekenhuis. We zijn natuurlijk ook heel erg dankbaar dat het dit is en niks ernstigs, want we beseffen ons heel goed dat het veel erger had kunnen zijn. 
Maar als Mama (en ook als Papa natuurlijk) gun je je meisje een leven waarin ze zich niet druk hoeft te maken over voeding, medicijnen, toiletten etc. Nu doen wij dit voor haar en gelukkig leert ze er veel van en is veel voor haar al heel gewoon, maar.. Nouja.. Jullie snappen het vast wel. 

Ach.. Ze hoeft niet geopereerd. We moeten voorlopig gewoon even goed puzzelen wat er nu het beste bij haar gaat passen om het allemaal zo prettig mogelijk te maken voor haar. Ze komt er wel. Onze kanjer!