prinses Nyntha I

“En Nyntha heeft gewoon pech…” waren de woorden van de KNO-arts op de Eerste Hulp. Dan vloek je een keer (of 10) en knuffel je Nyntha nog maar een keer extra.
Wat er aan de hand is?

Het begon gisteren. Eten en drinken wilde ze niet en toen ik Nyntha uit bed haalde had ze haar hele bedje onder gespuugd. Even onder de douche, opgefrist en naar beneden. Wat drinken. En weer spugen. Daarnaast had ze inmiddels koorts. Dus toch voor ons een reden om contact te leggen met het AZM. Terwijl Erik met hen aan de lijn was, spuugde Nyntha wederom alles onder. Temperatuur gestegen tot 38.9.
Maastricht had de kinderafdeling vol liggen, dus na goed overleg besloten we thuis zelf alles uit de kast te halen. Het was waarschijnlijk een buikgriep. Klonk aannemelijk!
Nacht ging prima. Nyntha was wel behoorlijk miserabel de hele ochtend en sliep veel. Maar vandaag braakte ze niet meer. Dus lekker in bed gelegd…

En toen haalde ik haar uit bed. Met een gigantische bloedneus… AZM werd weer gelijk gebeld en daar werd niet lang getwijfeld. We moesten die kant op.
Op de Eerste Hulp moesten we even wachten in de wachtkamer, maar Nyntha bespoedigde dat wachten toen ze ineens moest spugen en ze bloed spuugde. Een beker vol. Geloof me, dan staat even alles stil en gaat tegelijk alles ineens heel snel.

Nog voor er een onderzoek was gedaan was al duidelijk dat Nyntha moest blijven. En toen volgde het onderzoek. In de keel was een bloedstolsel te zien wat er dus op wees dat Nyntha inderdaad een nabloeding had gehad. Van de keel. En dat bloed is zowel de maag ingelopen als via haar neus naar buiten gekomen. Dit was een van de risico’s van de ingreep, maar Nyntha had dus de pech…

Toen kwam het overleg over wat te doen. Bij volwassenen zou men het stolsel wegzuigen, maar bij kinderen is dat niet te doen. Dan zou het een optie zijn om haar onder narcose te brengen, maar dat zou voor nu teveel risico’s meebrengen. Zowel de narcose als ook het feit dat er nu geen acute bloeding is. Dus er is nu gekozen voor een infuus met vocht, pijnstilling en hopen hopen hopen dat het niet weer gaat bloeden.
En dat de koorts weggaat!

Wij sterken ons in de gedachte dat ze hier in de beste handen is. Dat we op tijd zijn. Dat we ons hart gevolgd hebben. En we zien wel hoe het zich ontwikkeld.

Go Nyntha… Toppertje! ♡

Nyntha drinkt, heeft al een heel toetje op, is vrolijk. Kletst (onverstaanbaar) en lijkt bijna weer op onze dame.
De artsen zijn tevreden over hoe de nacht is gegaan en ons meisje mag mee naar huis.

Thuis moet ze natuurlijk wel blijven drinken, vloeibaar eten, koud eten en drinken en langzaam opbouwen. Maar er is vertrouwen dat t vanaf nu niet meer zomaar mis kan gaan. Dus wij gaan zo lekker naar huis! ♡

Tas ingepakt, Nyntha nog even wat laten drinken, wekker veel te vroeg gezet, brieven die mee moeten in mijn tas, meiden geïnstrueerd. Ik denk dat we er wel klaar voor zijn.

Nyntha lijkt dit keer iets aan te voelen, want ze is wat drukker dan anders. (Nog drukker?!) Ze is nu ook nog wakker, wat dan wel weer goed uitkwam, want zo kon ik haar nog wat laten drinken (Nutridrink dus extra krachtig) voor de laatste keer. Wellicht vannacht nog een beetje ranja proberen, maar dat mag maar tot half 6.

Op naar morgen in ieder geval! Nyntha is niet meer ziek geweest sinds de laatste keer. Laten we hopen dat het na deze ingreep ook echt gedaan is en ze gewoon snottert zoals alle andere kinderen en niet meer zo belachelijk vaak en er niet meer zo ellendig ziek van wordt.
Wij zijn er klaar voor!

Nyntha eet, sinds ze brood eet, altijd brood zonder korstjes. Eigenlijk doen we dat automatisch, omdat we nog een beetje in de modus zitten dat ze dat niet weg krijgt. 

Vanochtend vroeg ze voor n 2e boterham, dus ik wilde het toch eens testen. Mevrouw-ik-wil-alleen-maar-kaas-op-mijn-brood wenste dus wederom een boterham met kaas en in plaats van de korstjes eraf te halen liet ik ze er voor de verandering aanzitten.
Wat doet ze?
Ze laat zich de kaas niet van haar brood eten, want at alle kaas op, at de korstjes op en liet het zachte deel van het brood liggen. “Mama! Klaaaaar!”

Tja… ik heb mn consequentie weggegooid met de zachte stukjes brood. Ik was zo verbaasd van deze actie dat ik niet de strijd aanging dat ze de rest ook moest opeten.

1 ding weet ik wel: De volgende boterham zal weer met korstjes zijn!

Jeetje wat hebben we met Nyntha veel bereikt. Of beter gezegd: Wat heeft Nyntha veel bereikt! Was een jaar geleden fruit met stukjes nog steeds ondenkbaar. Inmiddels eet ze gewoon alles weg. Dus ook korstjes  van haar brood. Ze eet vlees (niet alle soorten, maar ze eet vlees). Ze eet soep met groente en pasta erdoorheen. Spaghetti met kaas. Frietjes met een sikkedel  (frikadel 😂). En ze wilt ALLES proeven. Er is maar heel weinig wat ze echt niet lust. Spruitjes, boerenkool, zuurkool. Zelfs dat eet ze weg.

De uitslag waar ik het over had in mijn laatste blog is een raadsel. Toen we smorgens naar de dokter wilden gaan, waren de vlekken en blaren weg. In de loop van de avond kwamen er wat kleintjes opzetten, maar minimaal.
Gisterochtend werd ze wakker en zaten haar hele benen onder. Ingesmeerd met vaseline tegen de jeuk en 2 uur later was het weer weg.
Vandaag is er weer niks meer te zien.
Geen koorts, hartstikke vrolijk.
Kom maar op met maandag!

Voor de 3e jaar op rij is ze aanwezig in het Top2000 Café in Beeld en Geluid in Hilversum. Ze is nu 2,5 jaar..

Een traditie is aan het ontstaan. De muziekdiversiteit van de Top2000 met de paplepel ingieten.
En na 2013 met papa en mama, 2014 oud en nieuw met het hele gezin in het Top2000 Café nu in 2015 ook weer met papa en mama natuurlijk!

TOT VOLGEND JAAR!!!

Nog 5 dagen en dan is het zover. Over 5 dagen staat de ingreep van Nyntha gepland. We zouden het bijna vergeten, zo vrolijk en blij is Nyntha sinds de laatste opname. Het lijkt wel alsof de antibiotica bij die opname haar echt zo ongelofelijk goed heeft gedaan! Heerlijk!
Maar eng is het wel, want als er iets is wat we nu niet kunnen gebruiken is dat ze ziek wordt.
Vanmiddag kreeg ze ineens bultjes die blaasjes werden en vanavond weer bijna helemaal weg waren getrokken. Huh? Aangezien ik met Nyntha en Sanne op pad was, heeft Erik op afstand een afspraak gemaakt bij de huisarts en gaan we morgen voor de zekerheid toch even laten checken. Geen koorts, een hartstikke vrolijk meisje. Het zijn zeker geen waterpokken, maar wat wel? En is het een belemmering voor de ingreep? Laten we hopen van niet….
Morgen maar eens afwachten. Dat ze zo lekker blij is maakt HEEL veel goed!!

Afgelopen week was op Facebook best apart. De herinneringen brachten ons terug naar vorig jaar. Naar het AZM. Naar de eerste dagen thuis met de sondevoeding. Naar de vele vragen, de onzekerheid en de angst. Dat we niet wisten wat het ons ging brengen en hoelang Nyntha de sonde zou moeten hebben.
Inmiddels zijn we een jaar verder. Weten we dat de sonde 4 maanden nodig zou zijn. Dat er dieetvoeding als vervolg zou zijn (en nog steeds). Dat Maastricht een vast adres zou blijven in 2015 met vele bezoekjes. De gastroscopie met biopten. Maar ook slechts 1 opname!

2016 Starten we met een ingreep waar we goede hoop op hebben. (We gaan ervan uit dat het gewoon doorgaat) En daarna kan Nyntha gewoon doorgaan met ons verbazen, met ons omarmen, met ons laten liefhebben.

Ons toppertje!

Dat Nyntha een drukke dame is dat weten de meesten al, maar vandaag springt ze echt van de hak op de tak. Ze heeft al van alles gedaan.
Van kerstbengel met een springtak  (springtouw), tot onderuithangend een boek lezen, tot met de mobigo op de bank spelen en zelfs voorgelezen worden. Nyntha doet het allemaal in een tijdsbestek van 10 minuten.
Onze hak-op-de-tak-dame 😂😂

Nyntha zat in de box te spelen en had geknoeid met haar beker. Dus ze zegt tegen mij: “Mama, je moet dat oppoetsen, ik heb geknoeid!”
Waarop ik aan Nyntha vroeg of ik soms een poetsvrouw was?!
Nyntha antwoordde direct: “Nee, je bent een Poetsmama!”
😂 😂 😂 😂

Bij de ingreep in juni werden we gevraagd of Nyntha op de foto mocht voor het Beterboek van het AZM. Natuurlijk vonden wij dat geen probleem!

Vandaag ontvingen we het Beterboek waar onze dame instaat!

Het Beterboek is een boek wat kinderen krijgen als ze worden opgenomen in het AZM en waarin ze kunnen kleuren, spelletjes kunnen doen en waarin, met behulp van “Dobi” wordt uitgelegd hoe alles in zijn werk gaat.
En met foto’s van echte patiëntjes dus het Ziekenhuis wordt getoond.