Ik heb echt even na moeten denken hoe ik hier een blog over moest schrijven. De informatie even laten bezinken. Want echt nieuwe informatie leek het niet te zijn wat we hadden gekregen.
Nu zijn we een dag verder en is het allemaal is een beetje bezonken.

Logopedie is er in het geval van Nyntha om haar te leren eten. Dus gewapend met iets wat ze goed eet en iets wat moeilijk/niet gaat, reisden we weer af naar Maastricht.
We troffen de logopediste,  Maud, en Nyntha dook al snel de speelhoek in en speelde en kletste en liet goed zien en horen hoe goed het ging. We bespraken wat er te bespreken viel en de map met het eetdagboek van Nyntha werd helemaal doorgekeken.
Nyntha heeft nu 3 nachten geen sondevoeding nodig gehad, dus dat is heel netjes. Maar als we dan naar het dagboek kijken, dan zien we wel dat ze de afgelopen 3 dagen dan ook vooral gepureerd eten heeft gegeten en gedronken heeft.

Even was er wat onduidelijkheid. Wat was nu het plan? Maud wilde meer vast eten. En geen sondevoeding. Op zich niks mis mee, tot ik haar liet zien hoeveel vocht Nyntha zelf binnenkrijgt op de dagen dat ze zelf echt vast voedsel eet. Dan moeten we echt 400 cc bijvoeden ’s nachts. Nee, dat was niet de oplossing. Dus we kiezen voor een andere weg. We kiezen voor het voedsel waarvan we weten dat ze niet braakt. Dat houdt in, brood, craccottes, avondeten zelf laten eten. Maar voorkomen dat er kans bestaat om te braken dus soep, boerenkool etc blenderen tot er geen stukje meer in zit.
En indien nodig aanvullen met sondevoeding.

Toen vroeg ze hoe het tandenpoetsen ging. *slik* Tja, dan kan ik n heel kletsverhaal gaan ophangen, maar dat had ik nog niet gedaan met Nyntha. Maar dat was geen punt. Er werd een tandenborstel uit de kast getrokken en we gingen het gelijk uitproberen. Tandjes poetsen met gewoon water. Heeft voordelen op meer punten, omdat ze zo ook de smaak van water leert kennen en hopelijk leert waarderen. En misschien  gaat ze ook ooit water leren drinken zo.

Verder was het een koekje eten, een potje van 4 maanden voeren. Dat ging allemaal prima.
We moeten van de fles af, over op een gewone beker. *opslaan als*

En we deden het gewoon goed wat we deden. Dus vooral doorgaan!

Volgende week vrijdag mogen we weer naar de kinderarts en de diëtiste. Daar kijk ik toch anders tegenaan. Wegen en zien wat we vooruit zijn gegaan. Ik ben erg benieuwd.

Erik is nu even bloedprikken met Nyntha. Bij Eleni is Pfeiffer geconstateerd, helaas, en die is er goed ziek van. Aangezien de symptomen die we zien bij Eleni erg overeenkomen bij wat we gezien hebben bij Nyntha met de opname in december, hebben we gevraagd of we dat kunnen laten controleren. Het maakt voor Nyntha geen verschil in haar medisch verloop, maar als ze Pfeiffer gehad blijkt te hebben hoeven we niet meer bang te zijn dat ze het nog een keer krijgt. En we weten waar de bron zit.
En dan kunnen Eleni en Nyntha tenminste weer lekker knuffelen met elkaar…

Mocht blijken dat Nyntha geen Pfeiffer heeft gehad, kunnen we bij haar alert zijn op de symptomen en zijn we er wellicht tijdig achter zodat we vanaf het eerste moment haar de rust kunnen geven om het uit te zieken, in plaats van pas na 1 of 2 weken ziek zijn. Het enige medicijn tegen Pfeiffer is rust, rust en nog eens rust tenslotte.

 

Wordt vervolgd!!!!