Trots!

Zoals jullie gisteren al konden lezen was de voorlopige uitslag dat de operatie geslaagd was. Voor mij geeft dat toch een heel ander gevoel met eten geven. Hiervoor was het, wanneer Nyntha weigerde en kokhalsde toch iets waarmee ik niet goed wist wat ik er mee moest. Maar na gisteren kregen we de bevestiging. Anatomisch gezien is er geen enkele reden waarom er geen stukjes doorheen zouden kunnen. Dus als onze dame nee knikt, is dat niet omdat het niet past. In mijn hoofd voelt dat heel anders aan en eten geven is nu heel anders.
Misschien klinkt dat heel raar in jullie oren, want het blijft hetzelfde. Eten op een lepel en naar binnen schuiven, maar zo is het niet. Ik weet nu dat het kan. Dat het past. Dat er geen enkele reden is waarom Nyntha het niet zou kunnen verdragen dus is het echt anders eten geven. En ik heb echt het gevoel dat Nyntha dat ook zo voelt.

Gisteren in het Ziekenhuis koste het behoorlijk wat moeite om er een potje fruit met stukjes in te krijgen. Tijdens het avondeten heb ik het eten nog wel wat gepureerd, want we moeten niet overmoedig worden natuurlijk, maar het fruit van zojuist, dat ging er net zo vlot in alsof het gewoon volledig gepureerd was.
En wat ben ik trots! De tranen stonden in mijn ogen toen ze de laatste hap nam. Mijn kleine grote meisje. Gaan we dan nu eindelijk ECHT vooruit?! Geen gemok, geen gemor. Met een ondeugende glimlach schudde ze nee bij die laatste hap om vervolgens haar mondje open te doen. En toen: “Kaaaaaa” en 2 handjes in de lucht.

Gisteren hebben we een deel van de uitslagen van (weer) ontlasting op kweek gekregen. Deze uitslagen waren goed, maar als aanvulling hierop moesten uitstrijkjes gemaakt worden. Deze zijn ook gemaakt dus nu is het hier weer even op wachten. 9 September krijgen we de definitieve uitslag van het onderzoek van gisteren en 11 September worden we weer bij de kinderarts verwacht.

Hopelijk hopelijk gaan we langzaam richting het einde van alle bezoekjes aan het AZM… Al besef ik me heel goed dat we zonder het AZM nooit waren geweest waar we nu zijn.

Slikfoto’s AZM

Vandaag weer op controle, ditmaal weer de slikfoto’s, waar het zo ongeveer allemaal mee begon. Dat lijkt alweer zo lang geleden, er is veel gebeurd in die eigenlijk korte periode.
Volgens de eerste informatie van dezelfde radioloog als de eerste keer, ziet alles er goed uit. Reflux is niets meer van te zien,  de strakte van de lus die bij de operatie gelegd is, lijkt op de beelden prima te zijn.
Kortom: In theorie kan ons meisje alles eten. In theorie…
In de praktijk zullen we het gaan zien. Over een week horen we de mening van de chirurg.
Intussen krijgt ze heel voorzichtig wat grover eten dan dat voor 6 maanden. En hopen dat ze aan stukjes eten gaat wennen. Ze heeft het tenslotte nog nooit gedaan, met haar ruim 14 maanden.

Een kleine update

Na de laatste blog is het wel weer eens tijd voor een   update.

De uitslag van de ontlasting van een tijdje geleden was helemaal oke. Gelukkig! Helaas gaf ons dat geen uitsluitsel over het waarom Nyntha zich duidelijk niet lekker voelde. Ook gaf en geeft het geen duidelijkheid over waarom Nyntha nog steeds verhoging heeft. Inmiddels toch al bijna 5 weken.
Al die tijd hebben we telefonisch contact gehad met de kinderarts en ook zijn we tussendoor nog in Maastricht geweest. Bloed prikken, onderzoeken. Dingen uitproberen.

Vandaag bracht ons een bezoekje naar de huisarts. Nyntha leek een ontstoken navel te hebben. Voor mij geen reden tot paniek. Wat extra schoonmaken, druppeltje sterilon en klaar.  De kinderarts maakte zich meer zorgen en vond dat we naar de huisarts moesten en deze vond dat er ook direct overleg moest plaatsvinden tussen huisarts en kinderarts. Zij was bang dat er een abces zat achter de navel. Dit zou wel de verhoging al die weken verklaren! Dus ik met Nyntha naar de huisarts,  maar gelukkig was er van een abces of fistel geen sprake. Er is “slechts” sprake van een schimmelinfectie in haar naveltje en de start met sterilon was prima, maar nu is een overstap op Miconazolzalf beter.
Daarnaast is er reden om nogmaals de ontlasting van Nyntha te onderzoeken, dus dit gaan we nogmaals doen. En daar hopen we dan over een weekje de uitslag van te krijgen. Waarschijnlijk zal hier niks echt zorgwekkends uitkomen, maar het is wel belangrijk om te weten.

Ook goed nieuws te melden. Vanavond bij het eten heb ik de stoute schoenen aangetrokken en heb ik Nyntha een stukje broodje in  handen gegeven. En ze at het gewoon op! In vervolg daarop heb ik haar eten wat minder fijn gepureerd en er wat stukjes in gelaten en ook dat ging er gewoon goed in! Geen kokhalzen! Geen braakneigingen! Gewoon een meisje wat haar mondje met regelmaat open deed! En lekker opsmikkelde!
Nu blijft het afwachten, ze is nu wat aan het jammeren in de box.Waarom weet ik niet. Is dat door het eten? Zeurt haar naveltje? Is het omdat  ze aandacht wil? Geen idee. Maar het feit dat het in haar maagje terecht is gekomen, stemt mij wel positief! Dat had ik 3 weken geleden niet gedacht, want toen leek dat ondenkbaar!

We zullen doorgaan! We zijn er nog niet, maar ik hoop dat we wel vooruitgaan. En hopelijk is ze wat bijgekomen. En vinden we de oorzaak van die verhoging…

Controle bij Ome Chirurg… Wat nu…

Inmiddels 6 weken na de operatie en het gaat niet helemaal zoals we het voor ogen hadden. Al een ruime 2 weken ziekjes, niet fit. Huilerig. Eten gaat niet zo goed en qua opbouwen met eten blijven we een beetje steken. Nouja. Een beetje?
Bij de vorige controle zei de chirurg dat we na deze keer ’terug’ zouden mogen naar stukjes. Erik en ik moesten er allebei wel om lachen. Terug naar stukjes? Dat heeft ze nooit gehad! Maar vol goede moed gingen we met de potjes van 6 maanden aan de slag. Maar eigenlijk merkten we hetzelfde als voor de operatie. Als het wat stugger eten is, bijvoorbeeld erwtjes of de potjes van het huismerk, dan krijgt ze het met heel veel moeite weg.
Spugen doet ze niet meer, maar kokhalzen  des te meer. Het echte braken zal waarschijnlijk onmogelijk/moeilijker gemaakt zijn Door de operatie dus dat hebben we gewonnen, maar we zijn nu net zover als we waren voor de operatie.
Wat ons dus bij de controle van vandaag brengt.
Een weegmomentje en dat stemt ons niet vrolijk. Bij ontslag op 1 juli woog Nyntha 9775 gram. Vandaag woog ze 9625 gram  en dat was na een fles.
Overleg met de chirurg brengt ons tot het punt dat we op voeding van 6 maanden blijven dus het dikkere vloeibare. We mogen wel stoppen met de Ranitidine.
Maar omdat we niet echt weten of we nu vastlopen of dat Nyntha gewoon meer tijd nodig heeft, gaan we toch weer onderzoek doen. We beginnen weer met het slokdarmonderzoek. De slikfoto’s met barium. Met dit onderzoek hopen we erachter te komen of de operatie geslaagd is of dat het toch te strak zit. Of dat er zich misschien een soort trechtervorm heeft gevormd waar het eten zich ophoopt waardoor ze gaat kokhalzen. En misschien komt er wel helemaal niks uit en zijn we gewoon te vroeg en moeten we gewoon nog wachten.
Op 2 september mogen we weer voor het onderzoek. 9 September krijgen we de uitslag van dat onderzoek en dan Vandaar uit gaan we verder borduren.
Op 28 Augustus,  4 dagen eerder, moeten 2e naar de kinderarts-MDL.
Wat die laatste betreft. Zij heeft onderzoek laten doen van de ontlasting van Nyntha. Hiervan krijgen we aanstaande maandag de uitslag. (Of eerder als daar reden toe is). Daar zou ook een oorzaak kunnen liggen dat ze slecht eet en veel huilt.
Wat de oorzaak ook mag zijn. Als we er maar achterkomen. Als we de oplossing maar krijgen. Als we ons vrolijke meisje maar weer voor hele dagen terugkrijgen ipv een half uurtje tot een uurtje per dag.
We gaan door.  We hebben vertrouwen in het AZM.

Op controle!

Vandaag tijd voor de eerste controle na de operatie.
De  chirurg was dik tevreden over de vooruitgang bij Nyntha. 2 van de 4 wondjes zie je amper nog, de andere 2 genezen ook goed. We mogen ook voorzichtig naar de potjes voor 6 maanden. Kijken hoe ze dat kan verwerken.
Over een week of 3 weer opnieuw op controle.
Dan hopenlijk geen vloeibaar of fijn voedsel, maar echt eten met stukjes!?


Nyntha op de kermis in Nuenen!

Fotoblogje van Nyntha op de kermis in Nuenen:

 

Nyntha met mama in de draaimolen! Nyntha kijkt wat raar, maar ze had me een plezier!
 
Genieten van alle kleuren en muziek, en van een sleutelhanger 😉
 
Caya, Eleni, Xanne en Larissa, druk aan het pogen om Pip te “vangen”!
Zou het lukken??
 
Hebbes! Blijft hij in de grijpers hangen?? Gaat het lukken??
 
JAAAAHAAAA!!!
Pip “gevangen”!!
Dank je wel Larissa, Xanne, Eleni en Caya!