Check-up bij de chirurg!

Chirurg. Dat klinkt ineens zo eng. Maar we gingen er niet heen voor een operatie, maar wel omdat deze het beste zou kunnen beoordelen of er bij Nyntha sprake zou kunnen zijn van littekenweefsel op de plekken waar ze in het verleden geopereerd is. Reden dat hier naar gekeken wordt, is omdat ze altijd zeer gepositioneerde pijn aangeeft aan haar navel. En aangezien er in haar darmen geen anatomisch probleem gevonden is, wilde de mdl-arts toch even verder kijken.

De chirurg had snel door dat Nyntha inderdaad heel goed de plek wist aan te geven waar ze pijn had. En de pijn die ze aangeeft, met de uitstraling naar rechts kan 3 dingen betekenen. (Althans, ik heb er 3 onthouden. Hij noemde ergens punt 4, maar ik ben dan toch echt punt 3 vergeten)

1. Een navelbreuk. Deze zou dan pijn veroorzaken als de buik zich opblaast (jup) en als er op gedrukt wordt (dubbel jup). Is te herstellen.

2. Littekenweefsel. Veroorzaakt door de operatie op haar 1e verjaardag. Is te herstellen, maar elke operatie om dit te herstellen, geeft weer kan op nieuw littekenweefsel. Dus de vraag is of dat wijs is. Het wordt namelijk ook soepeler naarmate ze ouder wordt.

3. Een of ander moeilijk woord dat te maken heeft met de blinde darm. Uitleg: Harde ontlasting die zich in de blinde darm heeft genesteld en die er niet uit kan en die af en aan irritatie veroorzaakt. Dit zou de pijn rechts verklaren, altijd op dezelfde plek. Niet de pijn aan de navel. Is uiteraard ook te verhelpen.

Plan du campagne; Een echo van de buik die nummer 1 en 3 kan laten zien. Nummer 2 helaas heel erg moeilijk. Deze echo staat gepland op 13 februari.

Diezelfde dag krijgen we ook de uitslag en afhankelijk daarvan een vervolgplan, ook als het deze 3 dingen niet zijn. We zullen doorgaan ;-).

Uitslag van het doorlichting Dikke darm Onderzoek

Gisteren belde de Mdl-arts met de uitslag. Topartsen, die je niet langer in onzekerheid laten zitten! 

Daar waar we zo hard hoopten dat er niks uit zou komen, want dat zou betekenen dat ze geopereerd moest worden, hadden we ons eigenlijk niet echt beseft wat het zou betekenen als er anatomisch niks aan de hand zou zijn… Dan kunnen ze niks doen.

Conclusie van het onderzoek is:

-Een darm langer en wijder dan gewoon, maar niet operabel, maar wel deels oorzaak van Nyntha’s probleem. Inkorten bijvoorbeeld zou veel te risicovol zijn en of het zou werken is niet te zeggen
-Haar darm is “lui”, wat zich uit in een extreem trage passage. 
Tijdens het onderzoek is er 2 liter vloeistof in haar darm gelopen. Dit zou, in theorie, binnen 1 uur uit haar darm moeten zijn. Zoals de radioloog het uitlegde: “Als je diarree hebt en je darm zit alleen maar vol met water, doet je darm maar 1 ding en dat is dat water naar buiten werken.”
Op de foto die Nyntha een uur na het onderzoek heeft laten maken zat de helft van het vocht nog steeds halverwege de darm en was het niet naar beneden gezakt. 
-Er is dus een functioneel probleem waar, op dit moment in de medische wetenschap, niks aan te doen is. 

We gaan een individueel medicatief plan maken en verder met wat we al deden. De macrogol en aanvullende medicatie om te kijken of we kunnen voorkomen dat Nyntha telkens buikpijn krijgt. De arts gaf duidelijk aan dat, wat we ook doen, buikpijn het laatste is wat we willen. 

Daarnaast stuurt de arts ons wel, preventief, door naar de chirurg om te onderzoeken of er van eerdere ingrepen geen littekenweefsel zit wat pijn verzoorzaakt, omdat de pijn zich altijd op dezelfde plekken lokaliseert, maar hiervoor in de darmen geen oorzaak voor te vinden is, maar het wel altijd te koppelen is aan een verstopping. Littekenweefsel zou dit, in theorie, kunnen verklaren. 

Op mijn vraag aan de arts of er voor Nyntha verbetering kan liggen in de toekomst, kreeg ik helaas een antwoord dat ik liever niet had gehad. Dit is het. We kunnen met medicatie proberen symptomen te bestrijden, maar dit is waar ze haar hele leven mee zal moeten “dealen.”
Er is in de medische wereld wel veel gaande op dit gebied, maar nog niet voor kinderen dus voor de toekomst zouden er dingen mogelijk zijn. Maar het is voor nu helaas niet anders. 

Wij, als ouders, zijn vooral heel gelukkig dat Nyntha het allemaal accepteert. Ze neemt haar medicijnen elke ochtend zonder problemen. Als ik het eens vergeet, omdat ik een drukke ochtend heb dan komt ze mij er om vragen. Ze gaat nog steeds vrolijk mee naar het ziekenhuis. We zijn natuurlijk ook heel erg dankbaar dat het dit is en niks ernstigs, want we beseffen ons heel goed dat het veel erger had kunnen zijn. 
Maar als Mama (en ook als Papa natuurlijk) gun je je meisje een leven waarin ze zich niet druk hoeft te maken over voeding, medicijnen, toiletten etc. Nu doen wij dit voor haar en gelukkig leert ze er veel van en is veel voor haar al heel gewoon, maar.. Nouja.. Jullie snappen het vast wel. 

Ach.. Ze hoeft niet geopereerd. We moeten voorlopig gewoon even goed puzzelen wat er nu het beste bij haar gaat passen om het allemaal zo prettig mogelijk te maken voor haar. Ze komt er wel. Onze kanjer!

Dikke darm doorlichting D-day

En t was weer zover. Vandaag stond dat onderzoek gepland wat eerst wel, toen niet en toen weer wel gepland werd. Het onderzoek waarvan we hopen dat ons antwoorden gaat geven.

Nyntha had ik gisteravond al wat voorbereid en uitleg gegeven en met de laatste vraag: “Maar wat gebeurd er dan als ik een scheetje laat als t slangetje erin zit?” Was de uitleg compleet ;-).

Vanochtend vertrokken we naar Maastricht. Nyntha telt altijd de tunnels en leest onderweg een boekje. En na de 3e tunnel mag Nyntha ons de weg verder wijzen. Dus eenmaal boven aan de afrit, klonk er een enthousiast: “Jeej! Het ziekenhuis!” (Schiet ons lek! Ze weet zo wat er gaat gebeuren en is nog zo blij!)

Op naar afdeling radiologie en eenmaal aan de beurt, waren de eerste paar minuten even moeilijk. Ze vertelde de dokter over de “tunnel die zoveel lawaai maakte” en dat ze toen meteen moest liggen en dat ze nu eerst wilde zitten!

Stapje voor stapje en uiteindelijk even doorpakken. Slangetje erin en toen kon ze meekijken hoe de contrastvloeistof zn weg vond in haar darmen. Een zak van 1,5 liter werd aangehangen, want de radioloog rekende op 1 liter voor haar darmen. Halverwege zijn ze bij gaan halen, want er was 2 liter nodig. Dit is ook meteen een onderdeel van wat de radioloog ons wist te vertellen.

Nyntha heeft een langere darm. Een wijdere darm. En een extreem luie darm. Maar een uitslag hebben we niet, want daarvoor moet de mdl-arts ons nog bellen. Die belt als t goed is nog vandaag. Een uur na het onderzoek heeft Nyntha nog een foto moeten maken van haar buik. Die is ook nog meegenomen in het onderzoek. We wachten nu dus op de uitslag.

We hebben wel al nogmaals de bevestiging dat het geen Hirschprung is. Ook heel prettig.

Al met al zijn we wel heel erg trots op Nyntha, want wauw. Wat heeft ze het fantastisch gedaan!