Op het programma stond vandaag de chirurg.
Gewapend met een waslijst aan vragen, een tas vol met spulletjes voor Nyntha en een hele berg extra reistijd in verband met de extreme weersomstandigheden, vertrokken we ruim op tijd richting het Zuiden.
Het moge duidelijk zijn dat die extra reistijd geen overbodige luxe was gezien de harde windstoten en de manier waarop alle weggebruikers op het weer reageerden. Maar we waren op tijd. Ruim op tijd.
Het moge duidelijk zijn dat die extra reistijd geen overbodige luxe was gezien de harde windstoten en de manier waarop alle weggebruikers op het weer reageerden. Maar we waren op tijd. Ruim op tijd.
In Maastricht aangekomen nam ik de afslag richting ‘weegschaal’ en Erik ging richting KNO. (Uitleg daarover volgt)
De weegschaal. Tja.. Lang verhaal in t kort.. Nyntha is wederom afgevallen. Haar gewicht is nu 11095 gram. Daar worden wij (en ook de arts) niet blij van.
En de KNO. Van de week viel me op dat Nyntha aan 1 kant een loopoor had. Dus gisteren toch maar even contact gelegd met de KNO-arts. Deze was eigenlijk blij dat het buisje werkte, maar advies is wel om met antibioticadruppels een weekje te druppelen om te zorgen dat het loopoor zo snel mogelijk stopt. Dus dat receptje moest Erik even ophalen bij de KNO-arts.
Dus, ‘weegschaal’ en ‘KNO’ was geregeld. Op naar afdeling ‘Chirurgie’.
Terwijl we daar wachtten, zagen we alweer het kindje wat we ontmoetten in juni 2014 bij de ingreep van Nyntha. Bij elk bezoek aan het AZM treffen we hem en zijn ouders. Of we nu gewoon op de kinderafdeling zijn, KNO of zoals vandaag bij Chirurgie. Tis bijna bizar…
Rond 2 uur waren we aan de beurt. Nyntha was het zitten in de buggy moe en wilde eruit en dat liet ze ook horen.
De chirurg vertelde dat hij met de radioloog het slikonderzoek en de foto’s helemaal terug had gekeken, alle uitslagen had teruggekeken. Zich in had gelezen in wat de diëtiste, logopediste alle artsen, hadden geschreven over Nyntha. Hij wist van onze hulpvraag. Waar we tegenaan liepen.
We voelden ons werkelijk begrepen!
We voelden ons werkelijk begrepen!
De chirurg begon met ons uit te leggen wat de risico’s waren van het, zonder zekerheid dat het nodig was, herstellen van de nissen. Omdat er bij de Nissenoperatie in 2014 de milt en lever los zijn gemaakt van de maag, is er littekenweefsel ontstaan. Dit is heel normaal en heel gezond. Maar wanneer ze een hersteloperatie moeten doen, is er altijd een risico. Wanneer de hersteloperatie echt nodig is, calculeer je dit in, maar op dit moment is er nog geen 100% duidelijkheid hierover. En dan is het risico dat er littekenweefsel wordt geraakt of de maag wordt geraakt, een te groot risico om in te calculeren. Zeker wanneer er dan maar een slagingspercentage is van 50%.
Dus voor nu, voor dit moment, is een hersteloperatie van de baan. Staat deze weer in de koelkast.
De chirurg gaat nu eerst zekerheid en vooral duidelijkheid verschaffen en dat gaat hij doen aan de hand van een gastroscopie en biopten die worden afgenomen (uit de maag en slokdarm) tijdens deze gastroscopie.
Het doel hierachter is dat met deze gastroscopie een echt duidelijk beeld gevormd kan worden van de maag, slokdarm, maagklep en nissen. Ze kunnen dan gecontroleerd lucht in de maag blazen en dan zien hoe de maagklep van Nyntha hierop reageert. Bij n gezonde maagklep dient deze heel langzaam te openen en te sluiten. En met dit onderzoek hebben ze ook exact beeld van de nissen. Hoe strak of los zit deze nu werkelijk. Is het werkelijk zo dat deze gewoon te los is komen te zitten of is hij toch kapot gegaan.
Het doel hierachter is dat met deze gastroscopie een echt duidelijk beeld gevormd kan worden van de maag, slokdarm, maagklep en nissen. Ze kunnen dan gecontroleerd lucht in de maag blazen en dan zien hoe de maagklep van Nyntha hierop reageert. Bij n gezonde maagklep dient deze heel langzaam te openen en te sluiten. En met dit onderzoek hebben ze ook exact beeld van de nissen. Hoe strak of los zit deze nu werkelijk. Is het werkelijk zo dat deze gewoon te los is komen te zitten of is hij toch kapot gegaan.
Deze gastroscopie wordt uitgevoerd onder narcose/een roesje gedurende een dagopname als alles gaat volgens plan. En daar gaan we natuurlijk wel van uit. Er zijn altijd kleine risico’s aan verbonden, maar daar gaan we natuurlijk niet vanuit.
Op 20 april mogen we naar de anesthesioloog voor de intake daar en dan is het wachten tot Nyntha wordt opgeroepen. En van daaruit is het wederom afwachten. De uitslagen van zowel de gastroscopie als de biopten zijn bepalend voor verdere behandeling.
Voor nu is het zaak dat we qua voeding doorgaan wat we doen alleen wat caloerierijker aanbieden. We doen ons best. En Nyntha komt er wel. Zoals ik al vaker heb uitgesproken: “4 Stappen vooruit, 1 stap terug…”
En ooit gaan we gewoon 4 stappen vooruit..
En ooit gaan we gewoon 4 stappen vooruit..
Vandaag was een dag waarop we met informatie naar buiten zijn gekomen waarop we niet hadden gerekend, maar waar we eigenlijk wel “blij” mee zijn want het geeft ons echt het gevoel dat er naar ons wordt geluisterd. En het feit dat de chirurg zich zo ontzettend goed had ingelezen en de onderzoeken en uitslagen zelf had teruggekeken geeft ons echt een goed gevoel en dat versterkt ons gevoel dat we met Nyntha hier goed zitten.
We zijn er nog niet, maar we komen er wel. En Nyntha zit weer in haar heerlijke vrolijke goede weken. Ze kletst ons de oren van ons hoofd. Is blij, zingt, danst. ♡♡♡
En “leest”…. 🙂
