Maand: mei 2014

In de vorige blog stond al dat we een afspraak gingen maken voor nogmaals een Ph-metrie onderzoek van 24 uur.
Vandaag was de dag, half elf in het AZM zijn, zo was de afspraak.
Bellen ze een dag voor de afspraak op, of we het een dag konden uitstellen, want er was een planfout gemaakt, en dan zou het kunnen dat we moesten wachten.
Nou, niks verzetten, dat zou namelijk een hele logistieke ommezwaai betekenen hier, en daar zaten we niet op te wachten!

Afijn, 4 meiden om half 9 naar school, wij op weg naar Maastricht. Ondanks de fikse regen-,  zeg maar stortbuien onderweg, meldden we ons om kwart voor 10 op de functiekamer.

Ze waren nog bezig, en er zou nog n kindje voor ons aan de beurt zijn. Prima. Telefoonnummer gegeven en op naar de koffie dan maar.
Het duurde slechts een koffie met een broodje voor de telefoon ging: we konden nog voor het andere kindje want ze hadden tijd over. Mooi!

Wijs geworden van de eerste ronde, de sonde in te laten brengen, en samen bekeken hoe hem vast te plakken. Oeps, de leukoplast vergeten! En raad eens? Op de hele afdeling daar geen rol te bekennen. De laatste was de dag ervoor meegegeven aan een ander kindje.
Nou ja, toch maar aan de slag, en met knip en plakwerk toch de boel vast gekregen.
Zijn we klaar, komt dat andere kindje, mèt de rol leukoplast binnen!
Mooi!
Toen dat kindje van zijn sonde verlost was, kon bij ons meisje de afwerking beginnen!

Uiteindelijk zit alles er mooi op, is het *klopklop* tot op heden mooi blijven zitten.
Papa heeft voor het kastje een geimproviseerde oplossing bedacht. Hopen dat ook die blijft hangen. Geeft haar toch de normale bewegingsvrijheid 😉

Als het nou allemaal blijft zitten, halen we morgen zelf de sonde eruit, en brengt papa hem naar het AZM. Scheelt ons mupke een lange autorit, en logistiek is dat ook handiger.

Donderdag worden we gebeld met de uitslag, en hoe verder.
*Wordt vervolgd*

Vandaag was het weer tijd voor  een overleg met de kinderarts. Eigenlijk ben ik wel blij dat al die overleggen telefonisch mogen. Anders zouden we werkelijk elke week in Maastricht zitten. Niet dat we er heel veel vanaf zitten..

Maar goed. De kinderarts belde net op het moment dat ik Nyntha op het aankleedkussen had liggen met een open luier. Ik kan moeilijk weglopen of Nyntha laten liggen, dus telefoon tussen oor en schouder en met een scheef hoofd Nyntha’s luier vastgemaakt en  overleg gepleegd met de kinderarts. Uitgelegd dat wij van mening zijn dat de medicijnen niet aanslaan en er werkelijk geen verschil is. De kinderarts bood ons 2 opties

Optie 1:   Het 24-uurs pH-metrieonderzoek herhalen, maar dit keer met medicatie. Het idee erachter is  om te zien of er verschil is tussen de resultaten van 2 weken geleden en nu.

Optie 2: Pas op de plaats maken en gedurende 8 weken medicatie blijven geven en kijken hoe het zich ontwikkeld.

Aangezien wij geen 8 weken willen wachten én we merken dat Nyntha weer aan de vooravond staat van een verkoudheid hebben we voor de kortetermijn oplossing gekozen en dus ga ik morgen weer een afspraak maken voor een 24-uurs pH-metrieonderzoek. De dag na het onderzoek mag ik dan weer contact opnemen voor de uitslag.

Vanavond was een mooi voorbeeld wat ik jullie eigenlijkniet wil onthouden. Ik probeer wel eens uit te leggen wat er eigenlijk gebeurd als we Nyntha vaster voedsel geven en wat vaster voedsel inhoudt. Vanavond had ik een potje van 6 maanden en voor hen die wel eens een potje hebben gegeven aan een kindje kennen vast de iets grovere rand wel boven aan het potje. Zo’n randje had ik vanavond ook aan het potje. Ik verwijder dit randje altijd, omdat ik weet dat dit problemen geef, maar met het wegscheppen viel er een klein stukje in het potje. Op de gok heb ik het er in laten zitten en gewoon meeg voerd in de hoop dat het geen ‘schade’aan zou richten en haar eten lekker binnen zou blijven. Ergens bij lepen 7 of 8 zag ik het stukje en Nyntha slikte het gewoon weg. En de lepeltjes erna gingen ook prima. Tot driekwart van het potje. Ik zag Nyntha’s snoetje vertrekken en daar kwam alles wat er zo netjes in was gegaan er weer uit. Zucht.
Om jullie een beeld te geven van de grootte van eht stukje waar het om ging heb ik het er uit gevist en het op foto gezet.

Dit kleine zachte, maar grotere niet gemalen, stukje zorgde voor een volledige spuugbui…

Ik baal. Wij balen. Dit geeft voor ons alleen maar meer aan dat de medicijnen echt niet aanslaan. Maar ja, wat moeten we… We zullen doorgaan..

Vorige week donderdag kregen we de uitslag van het pH-metrieonderzoek. Uit dit onderzoek zou duidelijk worden of Nyntha wel of niet zure reflux had.
Wat wij eigenlijk al een beetje vreesden werd bewaarheid. Nyntha heeft geen zure reflux. Dat was voor ons wel even schrikken. Al was het  voor de arts volgens mij niet helemaal duidelijk welk kindje ze nu voor zich had, want als advies gaf ze aan ons: “Gaat u de voeding van Nyntha nu maar indikken.”
Na een korte opfriscursus van Mama naar dokter was ze weer helemaal bij en stonden we weer op een lijn. Het was weer duidelijk dat bij geen zure reflux eigenlijk een volgende stap het chirurgische traject zou zijn in verband met het maagbreukje. Maar Dr. van de Neucker was het met ons eens dat een operatie wel heel drastisch is een een pH-metrieonderzoek, hoewel het 24-uur duurt, toch een momentopname is. Alle symptomen wijzen namelijk wél op zurereflux. Met dat in ons achterhoofd besloten we om toch medicijnen te gaan proberen.

Na een hele middag over en weer gebel tussen apotheek in Venray, Poli kindergeneeskunde in het AZM, Apotheek in het AZM, Apotheek in Venray, Apotheek in het AZM, Apotheek in Venray, Apotheek in het AZM en uiteindelijk een verlossend telefoontje ván de Apotheek in Venray dat de medicijnen binnen zouden komen op vrijdag, mochten we vrijdag de medicijnen van Nyntha ophalen bij de apotheek. Even een ruime 50 euro afrekenen en vol goede moed zijn we gestart.

Inmiddels is het dinsdag. Hebben we maandag telefonisch contact gehad met de kinderarts, omdat Nyntha obstipatie had gekregen en nu dus, naast de motilium en de Nexium ook nog Movicolon krijgt. Met haar ook overleg gehad over het gelige uitzien van  Nyntha. Daarna een afspraak gehad met de huisarts. Deze liet ons gelijk bloedprikken voor de leverwaardes en gelukkig waren deze waardes allemaal dik in orde.

Nu is het afwachten op donderdag. Donderdag hebben we weer  contact met de kinderarts voor verder overleg. Ons idee is dat het niet helpt. Nyntha blijft haar eten opboeren. Het ruikt nog steeds ontzettend vies uit haar keel. Het lijkt alsof ze haar  eten vier, vijf keer eet. Tussendoor lacht ze, is ze vrolijk. En met momenten huilt ze.
Inmiddels begint ze weer wat te niezen, dus ik voorspel dat er weer een verkoudheid of hoe ze dat tegenwoordig zo mooi noemen, een bovenste luchtweginfectie, aan zit te komen. Time for some action. Laat het maar snel donderdag worden. Geef ons alsjeblieft de oplossing voor ons meisje. Help ons kanjertje.