Afgelopen vrijdag zouden we uitleg krijgen. Uitleg over de ingreep die er al dan niet gedaan zou worden bij Nyntha om haar probleem met het eten op te lossen.
We mochten beginnen met meten en wegen en nadat we erachter waren dat onze jongedame 9235 gram weegt en 73 cm groot is, mochten we weer wachten.
We mochten beginnen met meten en wegen en nadat we erachter waren dat onze jongedame 9235 gram weegt en 73 cm groot is, mochten we weer wachten.
Na wat extra wachttjjd kwam de arts ons halen en kregen we uitleg. Uitleg over wat de operatie in zou houden.
De operatie zal plaatsvinden onder algehele narcose en via de buik wordt een kleine incisie gemaakt en dmv een kijkoperatie gaan ze een stukje van de maag omhoog halen over de sluitspier die de maag (niet) afsluit. Als het ware wordt er dus een manchet aangelegd en deze wordt met drie steken vastgezet. Dit zorgt er tevens voor dat de maag iets kleiner wordt.
De oorspronkelijke sluitspier/maagklep blijft gewoon bestaan, maar zit dan dus verscholen in de nieuwe.
Maar… omdat deze operatie onder algehele narcose wordt uitgevoerd is het hele lichaam in verslapte toestand. Ook de slokdarm, maag en de sluitspier van de maag. Er wordt weliswaar een sonde in de maag ingebracht, maar er is ‘slechts’ een kans van 70% op slagen van de operatie. In de overige 30% zit de manchet te strak waardoor er alsnog geen vast voedsel doorkan en er dus een vernauwing is ontstaan of de manchet is te los.
Daar komt nog bij dat de 70% die wel slaagt ook geen garantie geeft dat Nyntha ooit brokjes/vast voedsel zal gaan eten.
De oorspronkelijke sluitspier/maagklep blijft gewoon bestaan, maar zit dan dus verscholen in de nieuwe.
Maar… omdat deze operatie onder algehele narcose wordt uitgevoerd is het hele lichaam in verslapte toestand. Ook de slokdarm, maag en de sluitspier van de maag. Er wordt weliswaar een sonde in de maag ingebracht, maar er is ‘slechts’ een kans van 70% op slagen van de operatie. In de overige 30% zit de manchet te strak waardoor er alsnog geen vast voedsel doorkan en er dus een vernauwing is ontstaan of de manchet is te los.
Daar komt nog bij dat de 70% die wel slaagt ook geen garantie geeft dat Nyntha ooit brokjes/vast voedsel zal gaan eten.
Voor nu zijn we wederom met medicatie gestart. Andere medicatie dit keer. Daarnaast krijgen we maandag een afspraak met de chirurg welke ons nogmaals alles gaat uitleggen en waar we dan ook onze aanvullende vragen kunnen stellen, want inmiddels hebben we ontzettend veel aanvullende vragen.
Wel zei de kinderarts dat Nyntha het super deed qua groei en ontwikkeling en dat dat toch bovenal kwam door onze goede zorgen. Dat was toch wel even fijn om te horen…
Wel zei de kinderarts dat Nyntha het super deed qua groei en ontwikkeling en dat dat toch bovenal kwam door onze goede zorgen. Dat was toch wel even fijn om te horen…
Voor ons is het moeilijk, want waar kies je voor? Operatie, medicatie en niks doen. Geen van de opties biedt ons garantie. Geen van de opties kan ons garanderen dat Nyntha ooit gewoon normaal aan tafel eet en de staafmixer gewoon weer in de muurkast verdwijnt zoals de afgelopen 7 jaar. Is 70% kans voldoende kans om het risico te nemen. Maar wat als het niet goed gaat? Zoveel vragen die nog in ons omgaan.
Maar Nyntha? Die is nergens mee bezig, behalve met heerlijk vrolijk zijn.
Wordt alweer vervolgd. We kunnen er bijna een boek van maken…
Maar Nyntha? Die is nergens mee bezig, behalve met heerlijk vrolijk zijn.
Wordt alweer vervolgd. We kunnen er bijna een boek van maken…