Ik vroeg aan Eleni of ze even voor ons naar de Jumbo wilde, waarop Nyntha vroeg of ze mee mocht met Eleni. Papa en ik overleggen even en we zeiden dat het mocht waarop Nyntha aan papa vroeg:
“Papa? Mag ik je auto dan even lenen?”
Tja…
Een bezoekje aan ’t AZM. Sinds lange tijd…
Nyntha gaf al langere tijd aan dat ze pijn had met, in haar oren, harde geluiden. Geluiden die echter geen harde geluiden waren. Geluiden zoals het opendraaien van de kraan en het water wat eruit stroomt of de stofzuiger die op de gang aangaat. Dit was een probleem waarvoor we in juli al eens bij de Kno-arts waren geweest, maar waarover we te horen kregen ( And I quote:) ” Niks aan te doen. Moet ze mee leven. Fijne dag verder.”
De afgelopen maanden merkten we dat t erger werd. Pijnlijker voor Nyntha en eigenlijk ook lastiger voor ons. We konden er niet meer rekening mee houden, want t gebeurde zo vaak op momenten dat wij echt niet het idee hadden dat het om harde geluiden ging. Dus tijd om weer eens te bellen. Dit keer kregen we geen afspraak bij de Kno-arts, maar bij de audioloog. Een professor. Klinkt zo chique.
En we kregen een hele duidelijk uitleg en een naam bij Nyntha’s probleem. ” Hyperacusis”. Ontstaan na een lange periode van heel slecht horen. En deze periode zat voor de buisjes. Waar we NU dus te horen kregen dat er toen een daling van 60 DB had in haar gehoor en dus vrijwel niks hoorde. Na het plaatsen van de buisjes ging ze naar een normaal gehoor. Super! Maar, haar koppie moet an blijkbaar opnieuw ‘geprogrammeerd’ worden om de geluiden te kunnen verwerken.
Waar mensen met een gewoon gehoor liggen harde en zachter geluiden ver uit elkaar liggen, liggen deze bij Nyntha heel dicht bijelkaar en doen ze dus pijn. Nyntha’s hoofd moet ze leren herkennen, verwerken en ‘accepteren’. En de enige manier hoe item dus kan is door haar er gewoon aan bloot ten stellen. Zeker niet oordopjes in te doen of weg te houden van de stofzuiger of van muziek. (Al mag dat op de Kermis bijvoorbeeld wel, want dat duurt lang en kan dat echt langdurig pijn gaan doen.)
Met de blootstelling aan de geluiden zou t in theorie na 3 maanden weg moeten zijn geweest (Dat was het dus niet, maar wij hebben haar op sommige momenten wel ontzien natuurlijk) Nu we deze duidelijke uitleg hebben, hopen we dat t wel echt gaat verbeteren. Zoniet, mogen we alsnog terug naar de kinderaudioloog die dan toch verder gaat zoeken. Al wordt daar niks van verwacht.
Een bezoekje met heel strikt genomen dezelfde uitkomst als vorige keer, maar wel met een hele duidelijke uitleg en verklaring. En dat is toch wel heel prettig. Hyperacusis. Nog nooit van gehoord. Ik denk dat we ouders moesten worden van Nyntha om het medische woordenboek te ontdekken ;-).
Nyntha naar de tandarts!
Ook kleine meisjes moeten naar de tandarts en zo gingen we afgelopen vrijdag naar de praktijk van de tandarts. Nyntha vond het allemaal prima. In de stoel, liggen, mondje open. En de tandarts onderzocht haar tandjes en ontdekte dat de tandjes van Nyntha er eigenlijk gewoon prima uitzien!
Nou, helemaal super! Nyntha weer de wachtkamer in met een kleurplaat en toen mochten haar zussen en Mama. (Die er minder relaxt bijzaten, lol)
Toch maar weer eens een bezoekje in t AZM gepland…
Zoals in een van de eerdere blogs al eens aangegeven heeft Nyntha pijn bij harde geluiden. En dan bedoelen we niet harde geluiden als een deur die hard wordt dicht gegooid, maar ik heb het dan over: de kraan die ik open draai of de stofzuiger die aangaat. Nyntha verkrampt dan volledig en zit met haar handjes over haar oren.
Na ons laatste bezoekje in het AZM ik juli kregen we te oren ‘dat er niks aan te doen was’ en Nyntha het er dus maar mee moest doen. Maar Erik en ik vonden het nu toch echt welletjes. Elke keer Nyntha zien wegduiken als we een glas water willen pakken is echt niet leuk meer. Dus vandaag gebeld. De assistente luisterde naar mijn verhaal en verwees me dit keer niet door naar de KNO-ARTS, maar naar een professor gespecialiseerd in het gehoor die Nyntha waarschijnlijk wél kan helpen! Op 1 November kunnen we al met haar terecht en hopelijk kan deze het gehoor wat verzachten.
Hoe stom het ook mag klinken; We hopen dat deze professor er voor kan zorgen dat Nyntha iets minder goed gaat horen!
Verder doet Nyntha het eigenlijk fantastisch! Ze eet heel erg goed! Is heel erg wijs en slim en echt een pittige tante! En dit komt ook vast wel weer goed!
Nyntha geniet van de kerstshow
Vandaag was ik samen met Nyntha naar Intratuin. Even samen nieuwe visjes kopen en Nyntha mocht kiezen. Maar opeens zag Nyntha daar de kerstafdeling met een heuse kerstkermis. Ze keek haar ogen uit en was zo aan het genieten van al het moois!
Af was t nog lang niet, dus ik moet zeker nog eens terug. Maar wat was ze aan het genieten! ♡
Ow en de visjes heeft ze ook uitgekozen!
Nieuwe Nyntha kopen?
Nyntha was de laatste dagen snel boos en uitte dat niet altijd door fijn gedrag. Gillen en soms zelfs slaan naar mij. Erik en ik waren zoekende naar hoe dit gedrag te draaien en we merkten dat we verbetering kregen. Alleen was nu de laatste 2 dagen ineens naar bed gaan een probleem.
Vanavond had ik haar na bed gebracht en na heel wat heen en weer gesjouw was ik naar beneden, maar al snel hoorde ik haar huilen. Dus toch maar weer naar boven. Even bij haar in bed gekropen en gevraagd wat er was. Nyntha was verdrietig en boos. En Mama was ook boos zei ze. Dus ik zei dat Mama niet boos was, maar een beetje verdrietig, omdat Nyntha steeds zo boos deed en verdrietig was.
“Nou Mama, dan moet je maar een nieuwe Nyntha kopen!”
Ik heb haar nog steviger geknuffeld als dat ik al deed en gezegd dat ik helemaal geen nieuwe Nyntha wilde, maar alleen deze ene Nyntha. Ook al was ze soms verdrietig en boos. En toen kreeg ik een dikke kus! ♡
Toen kroop ze onder de dekens: “Slaap lekker Mama! Tot morgen!” En nu is het stil..
Wat gaat de tijd toch snel…
Jullie hebben het vast al gelezen. We waren in Vlissingen. Met Nyntha en Julia. En wat deed Nyntha het fantastisch! Terwijl we daar zaten, liepen en genoten beseften Erik en ik ons eigenlijk hoe goed het momenteel gaat met Nyntha.
Ik zat naar Nyntha te kijken en zag 2 bolle wangetjes, van die heerlijke spekbeentjes en een prachtig blij koppie. Een meisje wat wilde eten en alles at wat haar werd voorgezet. Van frikandel tot scholfilet en van stokbrood tot salade. En dan dwalen mijn gedachten toch weer even af naar anderhalf jaar geleden en wat zijn we dan trots op dit meisje! Al haalt ze dan af en toe het bloed onder onze nagels vandaan, maar wat doet ze het goed. Ze is zo’n heerlijk bijdehand meisje. Ze kan heerlijk kletsen, vertellen en leert zo graag.
Gisteren in Vlissingen gaf ze een paar keer aan dat ze moest plassen. Hoewel ze nog niet zindelijk is, reageerden we er wel op. En tot onze grote verbazing was de eerste natte luier die we gisteren hadden de luier ’s avonds om 21 uur. De rest van de dag hield ze hem droog en plaste ze netjes op de wc!
Heerlijk spelen met Papa in de zee, lopen door de branding op blote voetjes, kijken naar de zonsondergang. Ons kleine meisje wordt groot. Maar voor ons blijft ze ons kleine meisje. Alleen dan met mooie bolle wangen!
Komt wel goed schatje….
Een week zijn we nu aan het ‘rommelen’. Aan de ene kant lijken we echt vooruitgang te maken, want ze kletst weer wat meer en ze zingt weer af en toe. Maar als je echt naar Nyntha kijkt zie je ook (en hoor je ook) dat ze er echt niet is. Ze heeft verschrikkelijke hoestaanvallen die haar laten braken. Eten heeft ze vandaag voor het eerst gedaan sinds een week. (Wat ik dan als positief bekijk) Maar ze heeft nog steeds koorts.
Wij zijn een beetje einde raad. Stopte ze maar eens met hoesten, dan zou ze zich ECHT beter voelen. De promethazine, tegen het hoesten, helpt minimaal. Maximaal 4 a 5 uurtjes. Wat dan weer wel 5 uurtjes zijn die ze kan slapen.
Morgen staat er een belafspraak met de Kno-arts op de planning. Ergens verwachten we een bezoekje aan de kinderarts. We zullen het horen…
Stapje vooruit?
Heeeeeel voorzichtig schrijf ik hier neer dat het er op lijkt dat Nyntha vooruit lijkt te gaan. Vannacht was een wat betere nacht. Vanaf half 12 tot 7 heeft ze geslapen. Toen was het wel weer hoesten en huilen. Maar na haar ochtendmedicatie heeft ze nog geslapen tot half 11. De ochtend begonnen zonder koorts en toen ze opstond dronk ze echt goed! Wat dus ook resulteerde in een hele goede plasluier!
Nu zijn we een paar uurtjes verder en ligt ze onderuit op de bank. Beker drinken, bakje zoute chips om dorst te creëeren. Verhoging, maar GEEN koorts. Hoesten doet ze nog steeds, maar ik wil gewoon een beetje hopen dat het beter gaat. Het heeft lang genoeg geduurt, dus vanaf nu vooruit! Toch?
De Kno-artsÂ
Vanochtend was het vroeg opstaan en als vanouds een ritje naar Maastricht. Nyntha kroop bij de Kno-arts meteen in de blauwe onderzoeksstoel en liet de eerste onderzoeken heel goed gebeuren. Tot aan het punt waarop de dokter haar neus wilde gaan nakijken en Nyntha spontaan wederom een fikse neusbloeding kreeg.
Daar ontstond de uitdaging. Nyntha wilt dan geen gefriemel, maar ’t bloed blijft lopen. Uiteindelijk hebben we een doek op haar schoot gelegd en over haar kleren en het maar laten gaan zodat de dokter een watje kon prepareren om t te stelpen. En toen was het een momentje “houtgreep” om het watje in haar neusje te krijgen.
Plan du campagne voor dat moment was: Als het niet meer bloedde, kijken wat er bloedde en dat dan dichtbranden met een chemisch goedje. Lukte dat niet, zou t een spoedingreep worden onder narcose.
Oké, bloeden gestelpt. Nyntha met 3 man in de houtgreep en toen de dokter de vaatjes trachten dicht te branden. T lijkt gelukt… Maar hij was zelf maar voorzichtig positief. Kans op bloedingen blijft bestaan. Nyntha moet rustig aan doen. Gaat het opnieuw bloeden wordt het begin van de week alsnog onder narcose dichtbranden.
Wat de rest van de huidige klachten betreft: Het moet nu echt opknappen. Anders worden we doorverwezen naar de kinderarts. Dus t weekend wordt cruciaal. Afspraak voor volgende week blijft staan en belafspraak voor begin van de week staat ook. Als t in ’t weekend weer misgaat: BELLEN!
En de medicatie was niet de oorzaak van de neusbloeding. Weer mee starten, want dan hoest ze niet. Hoesten veroorzaakt druk en druk kan bloeding veroorzaken. Dus dan doen we dat weer…
De oorspronkelijke reden van de afspraak: de pijn in de oortjes bij harde geluiden, is niks aan te doen. Ze hoort gewoon ontzettend goed. Geen excuses dus om niet te luisteren ;-).
