Maand: december 2015

Voor de 3e jaar op rij is ze aanwezig in het Top2000 Café in Beeld en Geluid in Hilversum. Ze is nu 2,5 jaar..

Een traditie is aan het ontstaan. De muziekdiversiteit van de Top2000 met de paplepel ingieten.
En na 2013 met papa en mama, 2014 oud en nieuw met het hele gezin in het Top2000 Café nu in 2015 ook weer met papa en mama natuurlijk!

TOT VOLGEND JAAR!!!

Nog 5 dagen en dan is het zover. Over 5 dagen staat de ingreep van Nyntha gepland. We zouden het bijna vergeten, zo vrolijk en blij is Nyntha sinds de laatste opname. Het lijkt wel alsof de antibiotica bij die opname haar echt zo ongelofelijk goed heeft gedaan! Heerlijk!
Maar eng is het wel, want als er iets is wat we nu niet kunnen gebruiken is dat ze ziek wordt.
Vanmiddag kreeg ze ineens bultjes die blaasjes werden en vanavond weer bijna helemaal weg waren getrokken. Huh? Aangezien ik met Nyntha en Sanne op pad was, heeft Erik op afstand een afspraak gemaakt bij de huisarts en gaan we morgen voor de zekerheid toch even laten checken. Geen koorts, een hartstikke vrolijk meisje. Het zijn zeker geen waterpokken, maar wat wel? En is het een belemmering voor de ingreep? Laten we hopen van niet….
Morgen maar eens afwachten. Dat ze zo lekker blij is maakt HEEL veel goed!!

Afgelopen week was op Facebook best apart. De herinneringen brachten ons terug naar vorig jaar. Naar het AZM. Naar de eerste dagen thuis met de sondevoeding. Naar de vele vragen, de onzekerheid en de angst. Dat we niet wisten wat het ons ging brengen en hoelang Nyntha de sonde zou moeten hebben.
Inmiddels zijn we een jaar verder. Weten we dat de sonde 4 maanden nodig zou zijn. Dat er dieetvoeding als vervolg zou zijn (en nog steeds). Dat Maastricht een vast adres zou blijven in 2015 met vele bezoekjes. De gastroscopie met biopten. Maar ook slechts 1 opname!

2016 Starten we met een ingreep waar we goede hoop op hebben. (We gaan ervan uit dat het gewoon doorgaat) En daarna kan Nyntha gewoon doorgaan met ons verbazen, met ons omarmen, met ons laten liefhebben.

Ons toppertje!

Dat Nyntha een drukke dame is dat weten de meesten al, maar vandaag springt ze echt van de hak op de tak. Ze heeft al van alles gedaan.
Van kerstbengel met een springtak  (springtouw), tot onderuithangend een boek lezen, tot met de mobigo op de bank spelen en zelfs voorgelezen worden. Nyntha doet het allemaal in een tijdsbestek van 10 minuten.
Onze hak-op-de-tak-dame 😂😂

Nyntha zat in de box te spelen en had geknoeid met haar beker. Dus ze zegt tegen mij: “Mama, je moet dat oppoetsen, ik heb geknoeid!”
Waarop ik aan Nyntha vroeg of ik soms een poetsvrouw was?!
Nyntha antwoordde direct: “Nee, je bent een Poetsmama!”
😂 😂 😂 😂

Bij de ingreep in juni werden we gevraagd of Nyntha op de foto mocht voor het Beterboek van het AZM. Natuurlijk vonden wij dat geen probleem!

Vandaag ontvingen we het Beterboek waar onze dame instaat!

Het Beterboek is een boek wat kinderen krijgen als ze worden opgenomen in het AZM en waarin ze kunnen kleuren, spelletjes kunnen doen en waarin, met behulp van “Dobi” wordt uitgelegd hoe alles in zijn werk gaat.
En met foto’s van echte patiëntjes dus het Ziekenhuis wordt getoond. 

Vanmiddag ging, eerder dan verwacht, de telefoon. AZM planbureau met de vraag of ik de moeder was van Nita de Laat. (Stiekem moet ik toch gniffelen om de vele manieren waarop men Nyntha uitspreekt, maar aan de andere kant is haar naar voor ons heel gewoon en voor vreemden natuurlijk niet.)
Na een kort gesprek werd me verteld dat Nyntha op 4 januari geopereerd kan worden. Net na de feestdagen. Prima! Scheelt weer 2 weken en hopelijk 2 weken eerder dat ze opknapt!
Of ze nog verder naar voren geschoven kan worden is ons niet duidelijk dus daar gaan we niet vanuit. 4 Januari it is!

Ook sprak ik vanmiddag de diëtiste over het gewichtsverlies van Nyntha. Voor nu gaan we nog door met de drinkvoeding. We mogen tijdelijk iets meer geven, maar ook niet te lang en te veel, omdat het stoppen/afbouwen dan weer problemen kan geven. De machtiging is weer verlengd en nu zal de tijd moeten uitwijzen hoe Nyntha’s gewicht zich gaat ontwikkelen. Ze eet in ieder geval een stuk beter! Wij zijn tevreden!

Dondersteentje dat ze is!!