Een kleine update

Na de laatste blog is het wel weer eens tijd voor een   update.

De uitslag van de ontlasting van een tijdje geleden was helemaal oke. Gelukkig! Helaas gaf ons dat geen uitsluitsel over het waarom Nyntha zich duidelijk niet lekker voelde. Ook gaf en geeft het geen duidelijkheid over waarom Nyntha nog steeds verhoging heeft. Inmiddels toch al bijna 5 weken.
Al die tijd hebben we telefonisch contact gehad met de kinderarts en ook zijn we tussendoor nog in Maastricht geweest. Bloed prikken, onderzoeken. Dingen uitproberen.

Vandaag bracht ons een bezoekje naar de huisarts. Nyntha leek een ontstoken navel te hebben. Voor mij geen reden tot paniek. Wat extra schoonmaken, druppeltje sterilon en klaar.  De kinderarts maakte zich meer zorgen en vond dat we naar de huisarts moesten en deze vond dat er ook direct overleg moest plaatsvinden tussen huisarts en kinderarts. Zij was bang dat er een abces zat achter de navel. Dit zou wel de verhoging al die weken verklaren! Dus ik met Nyntha naar de huisarts,  maar gelukkig was er van een abces of fistel geen sprake. Er is “slechts” sprake van een schimmelinfectie in haar naveltje en de start met sterilon was prima, maar nu is een overstap op Miconazolzalf beter.
Daarnaast is er reden om nogmaals de ontlasting van Nyntha te onderzoeken, dus dit gaan we nogmaals doen. En daar hopen we dan over een weekje de uitslag van te krijgen. Waarschijnlijk zal hier niks echt zorgwekkends uitkomen, maar het is wel belangrijk om te weten.

Ook goed nieuws te melden. Vanavond bij het eten heb ik de stoute schoenen aangetrokken en heb ik Nyntha een stukje broodje in  handen gegeven. En ze at het gewoon op! In vervolg daarop heb ik haar eten wat minder fijn gepureerd en er wat stukjes in gelaten en ook dat ging er gewoon goed in! Geen kokhalzen! Geen braakneigingen! Gewoon een meisje wat haar mondje met regelmaat open deed! En lekker opsmikkelde!
Nu blijft het afwachten, ze is nu wat aan het jammeren in de box.Waarom weet ik niet. Is dat door het eten? Zeurt haar naveltje? Is het omdat  ze aandacht wil? Geen idee. Maar het feit dat het in haar maagje terecht is gekomen, stemt mij wel positief! Dat had ik 3 weken geleden niet gedacht, want toen leek dat ondenkbaar!

We zullen doorgaan! We zijn er nog niet, maar ik hoop dat we wel vooruitgaan. En hopelijk is ze wat bijgekomen. En vinden we de oorzaak van die verhoging…

Controle bij Ome Chirurg… Wat nu…

Inmiddels 6 weken na de operatie en het gaat niet helemaal zoals we het voor ogen hadden. Al een ruime 2 weken ziekjes, niet fit. Huilerig. Eten gaat niet zo goed en qua opbouwen met eten blijven we een beetje steken. Nouja. Een beetje?
Bij de vorige controle zei de chirurg dat we na deze keer ’terug’ zouden mogen naar stukjes. Erik en ik moesten er allebei wel om lachen. Terug naar stukjes? Dat heeft ze nooit gehad! Maar vol goede moed gingen we met de potjes van 6 maanden aan de slag. Maar eigenlijk merkten we hetzelfde als voor de operatie. Als het wat stugger eten is, bijvoorbeeld erwtjes of de potjes van het huismerk, dan krijgt ze het met heel veel moeite weg.
Spugen doet ze niet meer, maar kokhalzen  des te meer. Het echte braken zal waarschijnlijk onmogelijk/moeilijker gemaakt zijn Door de operatie dus dat hebben we gewonnen, maar we zijn nu net zover als we waren voor de operatie.
Wat ons dus bij de controle van vandaag brengt.
Een weegmomentje en dat stemt ons niet vrolijk. Bij ontslag op 1 juli woog Nyntha 9775 gram. Vandaag woog ze 9625 gram  en dat was na een fles.
Overleg met de chirurg brengt ons tot het punt dat we op voeding van 6 maanden blijven dus het dikkere vloeibare. We mogen wel stoppen met de Ranitidine.
Maar omdat we niet echt weten of we nu vastlopen of dat Nyntha gewoon meer tijd nodig heeft, gaan we toch weer onderzoek doen. We beginnen weer met het slokdarmonderzoek. De slikfoto’s met barium. Met dit onderzoek hopen we erachter te komen of de operatie geslaagd is of dat het toch te strak zit. Of dat er zich misschien een soort trechtervorm heeft gevormd waar het eten zich ophoopt waardoor ze gaat kokhalzen. En misschien komt er wel helemaal niks uit en zijn we gewoon te vroeg en moeten we gewoon nog wachten.
Op 2 september mogen we weer voor het onderzoek. 9 September krijgen we de uitslag van dat onderzoek en dan Vandaar uit gaan we verder borduren.
Op 28 Augustus,  4 dagen eerder, moeten 2e naar de kinderarts-MDL.
Wat die laatste betreft. Zij heeft onderzoek laten doen van de ontlasting van Nyntha. Hiervan krijgen we aanstaande maandag de uitslag. (Of eerder als daar reden toe is). Daar zou ook een oorzaak kunnen liggen dat ze slecht eet en veel huilt.
Wat de oorzaak ook mag zijn. Als we er maar achterkomen. Als we de oplossing maar krijgen. Als we ons vrolijke meisje maar weer voor hele dagen terugkrijgen ipv een half uurtje tot een uurtje per dag.
We gaan door.  We hebben vertrouwen in het AZM.